گروه زندگی؛ لعیا بغدادی: همه چیز از یک مهمانی معمولی شروع شد. وقتی سایه فقط ۴ سال داشت. آن شب مهمان داشتند و سایه کلی دلش را خوش کرده بود تا با دخترشان بازی کند. مریم خانم، یکی از مهمانان متوجه شد که سایه موقع بازی با دخترش، چندین بار به در و دیوار خورد. نگرانی‌اش وقتی بیشتر شد که وقتی با سایه صحبت می‌کرد، باید کلمات را تکرار می‌کرد تا می‌شنید. بعد از شام به بهانه شستن ظرف ها، سر صحبت را با مامان سایه باز کرد…
دکتر بعد از معاینه بیماری را تشخیص داد؛«آرپی». هر چه بیشتر توضیح می‌داد، مامان و بابا نگران تر می‌شدند. اشک های مامان گوله گوله صورتش را خیس می‌کرد و بابا طوری قلبش می‌زد که انگار پیراهن سورمه ایش تکان می‌خورد. دکتر ادامه داد: «آرپی، یک بیماری نادر ارثی است که در آن شبکیه چشم به تدریج تخریب می‌شود و به مرور دید مستقیم بیمار کم می‌شود. دخترتان فعلا باید از عینک استفاده کند».
متخصص گوش هم بیماری را تائید کرد و سمعک تجویز کرد. زمان برد تا سایه یاد بگیرد دیگر باید با سمعک بشنود و با عینک ببیند. ولی آنقدر مامان و بابا حمایتش کردند و دلگرمش کردند تا درسش را تمام کرد و با معدل عالی، دیپلم ریاضی فیزیک گرفت. کنکور شرکت کرد و در رشته «مهندسی سخت‌افزار کامپیوتر» قبول شد.
*وقتی خورشید، راز «سایه» را برملا کرد
حالا سایه ۲۰ساله بود و دیگر برای خودش خانمی شده بود. ۱۶ سال با سمعک و عینک سر کرده بود و دیگر جزئی از زندگیش شده بودند. اما کم کم در دانشگاه با اینکه ردیف اول می‌نشست دیگر تخته را نمی‌دید. دوستانش شاکی می‌شدند که چرا ما از دور به تو اشاره می‌کنیم اهمیت نمی‌دهی. دلش نمی‌خواست باور کند که دیدش در روز هم دچار مشکل شده است. مامان چندبار پیگیر ناراحتی اش شده بود ولی از ترس اینکه نگرانش کند، چیزی بروز نداد.
ولی یک روز شد آنچه نباید می‌شد. سایه حاضر شده بود که به دانشگاه برود. منزلشان تا هفت تیر فاصله‌ای نداشت. به میدان هفت تیر که رسید، نور خورشید به چشمش زد و دیگر چشمش ندید. اول صدای ترمز کشدار ماشین و بعد سایه پخش زمین شد. درد تمام وجودش را گرفته بود. دهانش پر از خون بود و دندانهایش شکسته‌اش رازش را بر ملا کرده بود. با این تصادف حالا دیگر خانواده‌اش هم متوجه کم بینایی سایه شدند.
گوشه گیر و افسرده شده بود ولی تلاش می‌کرد خانواده‌اش متوجه نگرانی اش نشوند. برای درمان افسردگی پیش روانشناس رفت. روانشناس تلاش می کرد بیماری آرپی را منطقی توضیح دهد و سایه،عقلانی بیماری‌اش را بپذیرد و فکر کند اینکه در آستانه نابینا شدن است کاملا طبیعی است. هر چه بیشتر می‌گفت، سایه عصبی‌تر می‌شد. یک مشت دارو هم ضمیمه صحبت هایش کرد که سایه فقط چند روز از داروها استفاده کرد. وقتی برای درمان به چشم پزشک مراجعه کرد، حرف های دکتر، نوری شد در زندگی سایه و دلش را روشن کرد. دکتر از موسسه «حمایت از بیماران آرپی» گفت و سایه را تشویق کرد به موسسه برود.
*اگه دیگه صورت مامان رو نبینم، چی…؟
پایش را که در موسسه گذاشت، با دکتر «صدیقه وسمقی» مؤسس آنجا آشنا شد. وقتی دید خانم دکتر با وجود بیماری آرپی چقدر زن موفقی است، انگار دوباره جان گرفت. همانجا بود که با خودش عهد کرد، با هر زحمتی شده درسش را تمام کند. همزمان با تحصیل تصمیم گرفت کار با کامپیوتر را هم یاد بگیرد و یک کلاس دیگر هم شرکت کرد که با تمام قوا بتواند غم کم بینا شدنش را تسکین دهد. وقتی به خانه می‌رفت با تمام انرژی اتفاقات روز را برای مادر تعریف می‌کرد و مثل قبل ترها سربه سر پدرش می‌گذاشت. هنوز با خواهرش شوخی می‌کرد تا غمش را تنهایی بکشد. آنها هم کاملا عادی رفتار می‌کردند و خبری از عجز و لابه نبود. ولی پارسال بود که پدر اعتراف کرد که شبها تا صبح از ناراحتی گریه می‌کرده ولی ناراحتیش را بروز نمی‌داده تا سایه ناراحت نشود.
سریال «جواهری در قصر»؛ آخرین حافظه تصویری «سایه»
سال ۸۶ بود. سریال کره‌ای «جواهری در قصر» از تلویزیون پخش می‌شد. شب که می‌شد، سایه و مامان در یک جبهه بودند و بابا و خواهرش در جبهه مخالف. آنها عاشق «یانگوم» بودند و پدر که از سریالهای کره‌ای خوشش نمی‌آمد با خواهر همراه شده و عاشق فوتبال بودند. معمولا هم سایه هر شب به یک بهانه پیروز میدان بود، ولی نمی‌دانست این آخرین سریالی است که می‌بیند؛ سایه سوی چشمش را از دست داد وکاملا نابینا شد. باورش نمی‌شد آنقدر زود این بیماری کاملا بر او مسلط شود. با وجودی که می‌دانست هنوز درمانی برای بیماری آرپی وجود ندارد و بیماران ممکن است در دهه سوم یا چهارم زندگی شان نابینا می شوند، ولی فکر نمی‌کرد خودش در ۲۶ سالگی دچارش شود. انگار یک دفعه پرت شد در دنیای تاریکی که رنگی به جز سیاهی نداشت.
هزار تا سؤال بی‌جواب در مغزش بود؛ «چطوری می‌تونم دیگه بدون اینکه جایی رو ببینم، زندگی کنم؟ کارهای شخصی‌ام رو چطور انجام بدم؟ چطوری درس بخونم؟ اصلا دیگه من به چه دردی می‌خورم؟ مامانم! … من اگه صورت مامانم رو نبینم که می‌میرم… آخه دلم برای چهره بابا و خواهرم تنگ میشه…» …و
فقط خدا می‌داند که آن روزها بر سایه چه گذشت. هر ثانیه‌اش به اندازه صدسال کش می‌آمد. ولی خوبی اش این بود که گذشت. بعد از چند وقت سایه به فکر افتاد که باید زندگی کند و برای زندگی اش بجنگد. باید از صفر شروع می‌کرد. تازه باید آموزش می‌دید که چطور با عصا راه برود. چطور بدون چشم از رایانه و تلفن همراه استفاده کند. چطور باید کارهای شخصی‌اش را انجام بدهد و هزار تا مشکل دیگر که باید با آنها دست و پنجه نرم می‌کرد.
به کتابهای بهزیستی که مراجعه کرد به مشکل‌های زیادی برخورد. هر جا سوالی برایش پیش می‌آمد باید به مربی مراجعه می‌کرد و مربی در دسترسش نبود. فقط چند نقطه در تهران مربی بود که آنهم برای بزرگسالان نبود. همه این مشکلات، باعث شد به جای گوشه نشینی و غصه خوردن، دستش را روی زانو بگذارد و بلند شود.
*کتابی که چشم بچه‌های نابینای شهرستان‌ها شد
با دوستانش مشورت کرد و به فکر افتاد کاری کند که هم مشکل خودش حل شود هم کاری برای بقیه نابینایان انجام دهد. تصمیم گرفتند کتابی را ترجمه کنند که در آن مهارت های ساده‌ای که فرد نابینا یا خانواده‌اش برای تعامل در جامعه بدانند را آموزش بدهد. سایه و دو نفر از دوستانش دست به کار شدند و هر کدام بخشی از کتاب را ترجمه کردند و با نام «چگونه زندگی‌ام را شکوفا کنم؟» چاپ کردند. ولی کارشان به همین جا ختم نشد. ۱۰۰۰ نسخه از این کتاب که به تائید آموزش و پرورش استثنایی رسیده بود را برای استفاده از دانش آموزان نابینای شهرستانهای مختلف که امکانات کمتری دارند، به آموزش و پرورش هدیه کردند. یک نسخه از کتاب را به کتابخانه ملی هدیه کردند و نسخه بریلش هم در آرشیو این کتابخانه برای استفاده همه نابینایان قرار گرفت.
* قبولی کنکور کارشناسی ارشد؛این بار بدون چشم
سایه مدام به این فکر می‌کرد که برای نابینایان چه کار دیگری می‌تواند بکند. سال ۸۸ به این فکر افتاد که با ادامه تحصیل در رشته روانشناسی باری از دوش نابینایان بردارد. اولین سد جلوی پایش این بود که کارشناسی‌اش را در رشته کامپیوتر خوانده بود و سررشته‌ای در روانشاسی نداشت و سد بزرگتر اینکه باید این بار بدون چشم کنکور می‌داد و کار برایش سخت‌تر شده بود. بعضی منابع کنکور نسخه صوتی یا بریل نداشت و مامان مجبور بود جورش را بکشد. کتابها را می‌خواند و ضبط می‌کرد و صوتش را برای سایه می‌گذاشت.
سایه شب و روزش یکی شده بود تا موعد کنکور رسید. به خاطر نابینایی و کم شنوایی باید با منشی امتحان می‌داد. تا منشی سوال را بخواند و سایه بشنود زمان می‌برد. حتی گاهی اوقات که سوال طولانی بود خصوصا در درس زبان انگلیسی تمرکزش به هم می‌خورد. نتایج آمد و آن سال در کنکور قبول نشد. ولی انگار برایش فرقی نمی‌کرد. نمی‌توانست عقب نشینی کند. ۴ سال با همین شرایط در کنکور شرکت کرد تا در سال ۹۲ به هدفش رسید و در رشته روانشناسی در دانشگاه علوم تحقیقات با رتبه ۲۵ قبول شد.
وقتی وارد دانشگاه شد، نابینایی به کنار؛کم شنوایی‌اش معضل شده بود. وقتی بچه‌ها همهمه می‌کردند در سمعکش صدای سوت می‌پیچید و حرفهای استاد را نمی‌شنید. سعی می‌کرد کنار یکی از دوستانش بنشیند تا صداهایی که متوجه نمی‌شود را از او بپرسد. یا مجبور بود صدای استاد را ضبط کند تا در خانه با دقت گوش کند. با این حال وقتی آخر ترم بچه‌ها از استاد پرسیدند: «میشه بگید بهترین دانشجوی این ترم کی بود؟» استاد نگاهش به سایه دوخته شد و گفت: «خانم سایه سمنانیان. راجع به هر چیزی که پرسیدم یه مطلبی برای گفتن داشت.»
سایه با هر مصیبتی بود درسش را تمام کرد. برای پایان نامه‌اش سنگ تمام گذاشت و برای خط به خطش تحقیق کرد، مطلب پیدا کرد و مقاله‌اش را هم چاپ کرد. حالا سایه با نمره عالی در پایان نامه فارغ التحصیل شد ولی انگار مشکلاتش تمام شدنی نبود.
به خاطر اینکه از لحاظ عملی هم خبره شود تصمیم گرفت کارورزی برود. در دوره کارورزی دانشجو باید در اتاقی از پشت آئینه یک طرفه به کار استاد دقت می‌کرد تا نکات عملی را یاد بگیرد. ولی سایه به دلیل کم شنوایی و نابینایی مجبور بود داخل اتاق باشد و اساتید علاوه بر اینکه حضور سایه در اتاق را نمی‌پذیرفتند با حرفهایشان نمک به زخمش می‌پاشیدند «تو بهتره فقط مشاوره تلفنی بدی و مشاوره حضوری برای تو مناسب نیست. ممکنه بعضی‌ها دوست نداشته باشن مشاورشون نابینا باشه»
ولی سایه سدهای بلندتری را رد کرده بود و این سد برایش عددی نبود. به آنها ثابت کرد که شاید نتواند نگاه چشم با چشم با مراجعینش داشته باشد ولی می‌تواند قلبا حسش کند، به حرفهایش گوش کند و با دانشی که دارد مشکلش را حل کند.
*رسیدن به آرزوی دیرینه بعد نابینایی
سایه قبل از اینکه نابینا بشود عاشق کوهنوردی بود. در یک گروه کوهنوردی ثبت نام کرد اما هنوز یک بار هم به کوه نرفته بود که تصادف کرد و نابینا شد. یک روز که با خانواده تلویزیون می‌دیدند مثل همیشه مامان نقش دیلماج داشت. برنامه صعود تیم جانبازان و معلولین به هیمالیا بود. مامان با هیجان گفت: «وای سایه باورت نمیشه! آقایی که جلو میره دو تا پاهاش مشکل داره و یه آقا پشت سرش نابیناس و دوتا دستش هم از آرنج قطعه ولی کوله جلویی را گرفته و داره پشتش میره». دوباره سنسورهای مغزش به حرکت درآمد که «من از اینا چی کم دارم.» حالا سایه عضو گروه کوهنوردی نابینایان هست. الان ورزش دومیدانی هم انجام می‌دهد و به کمک همراه مربی ورزشش را کنار نمی‌گذارد.
*وقتی«سایه» نوری بر زندگی نابینایان شد
دوستان سایه می‌گویند: «هروقت کم میاریم، وقتی می‌بینیم تو می‌جنگی و جلو میری خجالت می‌کشیم و به خودمون می‌گیم کمتر ناشکری کن».
خانم مسنی که نابینا بودند و به دلیل مشکل «اضطراب اجتماعی» در جمع نمی‌توانست صحبت کند، به لطف مشاوره‌های سایه علاوه بر اینکه در جمع می‌تواند صحبت کند و اضطرابش را مدیریت کند، کتاب زندگی نامه‌اش را نوشته و چاپ کرد.
خدمات سایه به بچه‌های «آرپی» به تهران محدود نمی‌شود. او همیشه به فکر بچه‌های شهرستان و نقاط محروم که امکانات کمتری دارند هست. یک هفته در میان، در بستر گوگل میت کلاسهای گروهی به صورت آنلاین برگزار می‌کند. به آنها آموزش می‌دهد. صحبتهایشان را گوش می‌کند و برای مشکلاتشان راهکار می‌دهد.
*موسسه حمایت از بیماران «آرپی»
مؤسسه حمایت از بیماران آرپی تنها چشم امید 7000 بیمار است که در دهه سوم یا چهارم زندگی شان به دلیل تخریب شبکیه چشم، نابینا می شوند.آنها اگر نتوانند به تجهیزات نابینایان مثل نرم افزار گویا مجهز شوند، شغل یا زندگی‌شان را از دست می‌دهند.منابع مالی این موسسه توسط خیرین تامین می‌شود و تجهیزات لازم را برای بیماران آرپی تهیه می‌کند. ان شالله در گزارش بعدی به سراغ این موسسه می‌رویم تا بیشتر با خدماتش آشنا شویم.
ادامه دارد…
منبع : خبرگزاری فارس
