طی همکاری بنیاد بیماری های خاص با موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی صورت می گیرد؛
تلاش برای اضافه شدن بیماری آرپی به فهرست «بیماری های خاص»
به گزارش روابط عمومی موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، دکتر میترا ساکت، متخصص ژنتیک و عضو هیئت مدیره این موسسه، و مرتضی خواجوند سریوی، کارشناس ارشد روانشناسی و پژوهشگر حوزه فرهنگ و دانش روانشناسی، امروز (یکشنبه، 29 بهمن ماه 1402) با حضور در محل بنیاد بیماری های خاص، پیگیر روند علمی و اجرایی این بنیاد شدند.
دکتر ساکت و خواجوند سریوی در جریان این موضوع، با دکتر فاطمه هاشمی بهرمانی (رفسنجانی)، بنیانگذار و رئیس بنیاد بیماری های خاص، گفت و گو کردند.
هاشمی بهرمانی در این دیدار با ابراز خوشحالی از آشنایی با فعالیت های متنوع و خدمات گسترده و کاملا رایگان موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، با بیماری آرپی، عوارض آن و راه های پیشگیری و روند فعلی درمان آن در جهان و ایران، آشنا شد.
روند طولانی اضافه شدن بیماری ها به فهرست بیماری های خاص
بنیانگذار و رئیس بنیاد بیماری های خاص افزود: روند اضافه شدن بیماری آرپی به فهرست بیماری های خاص بی گمان روند طولانی خواهد داشت ولی با پیگیری های موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، می تواند به سرانجام خوبی برسد.
دکتر ساکت در این دیدار به شرح بیماری آرپی پرداخت و تبیین کرد که بیماران آرپی با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنند. وی توضیح داد که موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی در زمینه های چشم پزشکی و بینایی سنجی و روانشناسی و مشاوره و توزیع بسته های ارزاق (سبد غذایی) و تبلت و لپ تاپ و همچنین خدمات مددکاری اجتماعی، کاملا فعال است.
این متخصص ژنتیک و عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، افزود: تلاش داریم با اضافه شدن بیماری آرپی به فهرست بیماری های خاص، زمینه خدمت رسانی بیشتر به این بیماران را فراهم کنیم.
ارائه خدمات روانشناختی به صورت فردی، خانوادگی و گروهی
مرتضی خواجوند سریوی نیز در این دیدار به مشکلات روحی و آسیب های روانی که برای بیماران آرپی پس از ظهور بیماری شایع می شود، اشاره کرد و گفت: ارائه خدمات روانشناختی به صورت فردی و خانوادگی و گروهی برای این بیماران و بستگان درجه اول آنان به ویژه پدران و مادران شان برگزار می شود.
این کارشناس و پژوهشگر حوزه فرهنگ و دانش روانشناسی، ادامه داد: موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی از ظرفیت نیروهای داوطلب در حوزه روانشناسی و مشاوره برای ارتقای کیفیت زندگی و بهبود سلامت روان این بیماران و خانواده های آنان بهره می برد.
در پایان این نشست خانم دکتر هاشمی بیان کرد: همه تلاش خود را برای اضافه شدن بیماری آرپی به فهرست بیماری های خاص، به کار خواهد گرفت.
