بخش اول
مهمان: پروفسور هرمز شمس، دبیرکل انجمن چشم پزشکی ایران موضوع: پرسش و پاسخ در مورد بیماری‌های شبکیه بخصوص آرپی تاریخ برگزاری: ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
—————————————————
بخش دوم مهمان: پروفسور هرمز شمس، دبیرکل انجمن چشم پزشکی ایران موضوع: پرسش و پاسخ در مورد بیماری‌های شبکیه بخصوص آرپی تاریخ برگزاری: ۱۴۰۱/۰۲/۱۸
-دوستان در خصوص شرکت جیسای و درمان‌هایی که در قالب طرح پژوهشی دارد، سؤال کردند. این درمان در چه مرحله‌ای است و چه زمانی در ایران می‌تواند مورد استفاده قرار بگیرد.
-اگر منظورتان سلول‌های بنیادی است، در قسمت رنگینگی شبکیه سال‌ها است که ایجاد و تزریق می‌شود؛ اما این باعث دید نمی‌شود و جایگزین سلول‌های حساس چشم نمی‌شود؛ اما خیلی‌ها دارند در مراکز مختلف روی این سلول‌ها کار می‌کنند. منتها ساخت سلول‌های شبکیه کار بسیار دشواری است. شبکیه ۳ میلیمتر است در لایه‌ها و سلول‌های مختلف با فعالیت‌های مختلف. اینکه ما به آنجا برسیم که تمام این سلول‌ها تولید شود و به همراه اطلاعاتی که ما از بیرون به مغز می‌دهیم، تزریق شود، کار بسیار دشوار و طولانی است. چندین سال است که مراکز متعددی روی این موضوع کار می‌کنند. ما هم مدتی در شریعتی روی آن کار کردیم؛ اما هنوز به تکامل نرسیده است. باید چند سالی صبر کرد. این داستان حتما عملی خواهد شد؛ اما در هر صورت مدتی طول خواهد کشید که این سلول‌های بنیادی شبکیه و کل سلول‌هایی که باعث دید ما می‌شوند تولید شوند و بتوانیم برداشتی از این‌ها داشته باشیم.
-در بحث سلول‌های بنیادی، خارج از کشور ایران هم جایی نیست که دوستان بتوانند مراجعه کنند؟ یعنی از حالت پژوهشی خارج شده باشد.
-شما دارید راجع به سلول‌های بنیادی شبکیه صحبت می‌کنید که موجود نیست؛ اما سلول‌های بنیادی قرنیه، سلول‌های رنگینه‌ای شبکیه وجود دارد. چون ساخت این‌ها خیلی ساده‌تر است؛ اما ساخت سلول‌های بنیادی شبکیه خیلی پیچیده است. ساده‌تر است که شما یک انسان را تولید کنید تا سلول بنیادی شبکیه. به این مناسبت، طول می‌کشد؛ اما در همه جا و خیلی از آزمایشگاه‌ها روی آن کار می‌کنند و امیدوارم که به زودی موفق شوند؛ ولی هنوز به مرحله‌ای نرسیده است که از آن استفاده شود.
-مصرف مواد غذایی یا دارو‌هایی که ویتامین آ یا امگا ۳ دارند تأثیری بر بیماری آرپی دارد؟
-هیچ کدام از این‌ها تأثیری ندارند. ثابت شده که تأثیری ندارند. خیلی از بچه‌هایی که آرپی داشتند سال‌ها این دارو‌ها را استفاده کردند؛ اما ثابت شده که هیچ کدام هیچ تأثیری ندارد. هیچ درمانی به این صورت برای آرپی وجود ندارد.
-آیا لیزر نور قرمز باعث درمان بیماری آرپی می‌شود؟
-خیر. مدتی این درمان هم مورد آزمایش قرار گرفت؛ اما ثابت شد که هیچ تأثیری ندارد. بعضی جا‌ها فیضیوتراپی می‌کنند یا درمان‌های الکتریکی یا الکترونیکی و… می‌کنند، هیچ کدام تأثیری در جلوگیری از پیشرفت آرپی ندارد. در واقع باید منتظر درمان ژنتیکی و سلول‌های بنیادی باشیم. در مورد سلول‌های بنیادی هم وقتی ژن درمان نشده باشد، فایده‌ای ندارد. چون دوباره بر سلول‌ها اثر می‌گذارد؛ بنابراین مهم‌ترین راه درمان برای آرپی همان درمان ژنتیکی است. ممکن است سؤال کنید که سلول‌ها بر اثر بیماری آرپی از بین رفته‌اند؟ آیا ممکن است که دوباره فعال شوند؟ تمام سلول‌ها از بین نرفتند. بعضی از آن‌ها خاموش هستند و همان‌ها دوباره فعال می‌شوند.
-پس آیا در بیماری آرپی سلولی داریم که خاموش شده باشد و با این کار‌ها فعال شود؟
-یک سری سلول‌ها هستند که فعال نیستند و با درمان ژنتیکی فعال می‌شوند. مثلا مدل آرپی ۶۵ که الآن درمان می‌شود، شبکیه این‌ها دوباره فعال می‌شود. این هم در سگ‌ها و هم در انسان ثابت شد. سلول‌هایی هستند که فعال نیستند، فعال می‌شوند و انشا الله بعدا باقی می‌مانند.
-خیلی از بچه‌های ما برای الکتروتراپی و فیزیوتراپی چشم اقدام می‌کنند و حتی بعضی‌ها به شهر‌های دیگر سفر می‌کنند و بستری می‌شوند. طبق گفته شما هیچ کدام از این‌ها تأثیری ندارد.
-واقعا تأثیری ندارد. دارد انجام می‌شود. در فارابی هم انجام می‌دهند؛ اما واقعا هیچ تأثیری در جلوگیری از پیشرفت بیماری آرپی ندارد. اثرات این‌ها بیشتر روانی است.
-یعنی حتی روند پیشرفت بیماری را کند هم نمی‌کند؟
-حتی کند هم نمی‌کند. این‌ها اثرات روانی است که فرد احساس می‌کند کمی بهتر شده است. خیلی‌ها پس از این درمان‌ها احساس می‌کنند که بهتر شده‌اند؛ اما هیچ درمانی غیر از درمان ژنتیکی جواب نمی‌دهد. چون به هر حال باید ژن را از بین ببریم. چون اگر سلول‌های شبکیه را عوض کنیم، باز هم بیماری وجود دارد.
-افرادی با بیماری آرپی که چشمشان حساس به نور خورشید است، از چه نوع و رنگی از عینک‌های آفتابی استفاده کنند بهتر است؟
-شما می‌توانید از هر نوع عینک آفتابی استفاده کنید. فقط باید ضد uv باشد. چون وقتی شما عینک سیاه می‌زنید، مردمک چشمتان باز می‌شود. این باعث می‌شود که uv بیشتر وارد چشمتان و بیشتر باعث تخریب شبکیه‌تان شود؛ اما همراه عینک سیاه، باید اشعه ضد uv هم باشد که مانع ورود اشعه به چشمتان شود.
-بنابراین رنگ آن مهم نیست. فقط باید ضد uv باشد؟
-بله و اگر ضد uv نباشد، زیان دارد.
-سؤال بعدی در خصوص درمان‌های ژنتیکی است. دوستان پرسیدند که این درمان چه در ایران و چه خارج از ایران، در چه مرحله‌ای است؟
-بر روی سگ‌هایی که بیماری «لبر» داشتند، سال‌ها انجام می‌شد؛ اما این درمان‌ها را که روی انسان شروع کردند، درست در نیامد. چون سلول‌ها تخریب می‌شدند. دوز آن درست نبود. خوشبختانه بعد از سال‌ها و تحقیقات زیاد، به یک متد صحیح رسیده‌اند و فقط برای ژن «rpe65» که یک نوع بیماری لبر است و از سال ۲۰۱۷ در آمریکا اجازه دادند که این عمل برای انسان انجام شود؛ ولی فقط برای کسانی که این ژن به خصوص و همچنین «rpb» را دارند. برای این دو ژن اجازه دادند که درمان ژنتیکی انجام شود و روی انسان موفقیت‌آمیز است.
-آیا کسانی که این دو ژن را دارند، می‌توانند بروند خارج از کشور و این درمان را دریافت کنند و اینکه پس از این درمان، میزان بینایی که فرد به دست می‌آورد چقدر است؟
-این درمان را مدتی است که انجام می‌دهند. هر چند که در سگ‌ها بینایی چندین سال است که مانده، اما در انسان پس از یک سال از بین می‌رفت؛ اما با تغییرات و تحولاتی که در تکنیک درمان دادند، در حال حاضر همه مطمئن هستند که میزان بینایی کسب شده، باقی می‌ماند.
-سؤال این است که ایرانی‌ها هم می‌توانند بروند این درمان را دریافت کنند؟
-اگر پول زیاد دارید، چرا که نه. برای درمان‌هایی که در ایران انجام نمی‌شود، به شما اجازه می‌دهند که بروید؛ اما باید مطمئن باشید که ژنتان چه نوعی است.
-آیا فقط در آمریکا این درمان ارائه می‌شود؟
-خیر. در جا‌های مختلفی از جمله انگلستان، آمریکا و ممالک مختلفی انجام می‌شود. بر روی سگ‌ها در آمریکا انجام می‌شد؛ اما برای انسان در جا‌های مختلفی انجام می‌شود. اگر دوستان اطلاعات بیشتری بخواهند، می‌توانند در گوگل سرچ کنند و اطلاعات بیشتری را به دست آورند.
-آیا می‌دانید هزینه این درمان چقدر است؟
-دقیقا نمی‌دانم. تا به حال چون درمان‌ها تجربی بود، از بیمار پول نمی‌گرفتند. در میان بیماران، ایرانی هم بود. چون یک درمان تجربی بود و داشتند امتحان می‌کردند، مجانی انجام می‌دادند؛ اما الآن که رسمی شده و پول می‌گیرند، باید از مرکزی که این درمان را ارائه می‌دهد، سؤال کرد. می‌توانم سؤال کنم؛ اما در حال حاضر نمی‌دانم چقدر است.
-در باب درمان پروتز پرسیدند که اگر بخواهیم پروتز کنیم، آیا عصب بینایی از بین می‌رود؟
-وقتی چشم را تخلیه کنید، به هر حال باید خیلی طولانی‌تر صبر کنید برای پیوند چشم. این یک پروسه خیلی طولانی‌تر است که انجام نمی‌شود جز در بعضی حیوانات. مثلا بعضی از ماهی‌ها. می‌توان چشمشان را با پیوند درست کرد؛ اما برای انسان یک پروسه خیلی طولانی خواهد بود که بتوانند چشم را به طور کامل پیوند بزنند. در واقع عصب از بین می‌رود.
-بنابراین ما می‌توانیم در آینده‌ای دور، ترمیم کامل چشم را هم داشته باشیم؟
-بله. این اتفاق خواهد افتاد. چون در بعضی ماهی‌ها این کار را انجام دادند که چشم با تحریک ژنتیکی دوباره تولید می‌شود؛ اما محقق شدن آن برای انسان خیلی دور است.
-شما گفتید اگر چشم تخلیه شود، عصب بینایی از بین می‌رود. سؤال مورد نظر ما این است که آیا وقتی پروتز بگذاریم، عصب چشم از بین می‌رود.
-بسته به نوع پروتز است. بعضی‌ها پروتز را روی چشم می‌گذارند و اصلاً به چشمشان دست زده نمی‌شود. بعضی وقت‌ها ما چشم را اویستره می‌کنیم؛ یعنی داخل چشم را تخلیه می‌کنیم و به عصب دست نمی‌زنیم؛ اما در بعضی موارد مثلا کسی که سرطان دارد، مجبوریم که عصب را از عقب قطع کنیم. در این صورت تمام محتویات چشم را بریدیم و عصب از بین رفته است. این مسئله بستگی به نوع جراحی و عمقی که مجبورید برای جراحی در نظر بگیرید دارد.
-یک سری شیوه‌ها هم به صورت الکترونیکی وجود دارد که از نوعی تراشه استفاده می‌کنند. لطفا در این مورد هم توضیحاتی برای اعضای ما بدهید.
-اولا که ما با چشممان نمی‌بینیم. چشم فقط نور را می‌گیرد و به مغز می‌دهد. در واقع ما با مغزمان می‌بینیم. بخش‌های مختلف مغز، این نور‌ها، شیء‌ها و اطلاعات را جمع می‌کند تا شکلی را که می‌بینیم، در مغز ما تشکیل شود و ما ببینیم. در واقع چشم ما مثل یک آینه است که این نور‌ها را به مغز منعکس می‌کند. ما می‌توانیم در مغز شبکه‌هایی را بگذاریم که این نور‌ها و رنگ‌ها را بگیرد و به مغز منعکس کند و مغز همان فعالیت‌ها را انجام دهد. الآن هم چنین درمانی انجام می‌شود. چهل پنجاه سال است که انجام می‌شود؛ اما هنوز نتیجه خیلی خوبی نداده است. این روش در حدی به ما جواب می‌دهد که نور یا سایه را ببینیم. آیا این کافی است؟ این روش با نرخ‌های خیلی بالا هم انجام می‌شود؛ بنابراین هنوز برای ما جوابگو نیست. اما تلاش تمام کسانی که روی این روش کار می‌کنند که یکیشان هم ایرانی و در آمریکا است، این است که این چیپس‌ها را به حدی به تکامل برسانند که وقتی آن را می‌گیریم، بتوانیم رنگ را ببینیم، ده دهم دید داشته باشیم. وقتی در حدی است که می‌توانیم سایه و نور را ببینیم که خیلی‌ها هم آن را می‌بینند، به درد ما نمی‌خورد. اگر کسی می‌خواهد ۷۰۰ میلیون بدهد که در حد سایه و سفیدی ببیند، این روش خوبی است؛ اما ما در انتظار نتیجه نهایی این تکنیک هستیم که انشا الله به زودی درست می‌شود.
-دوستان ما در خصوص ژن درمانی لاتستر پرسیدند. آیا شما در این مورد توضیحی دارید؟ اسم بیمارستان را هم گفته‌اند.
-کدام بیمارستان؟
-مورفیلدز.
-همین درمان‌هایی که گفتیم، در این بیمارستان انجام می‌شود. مورفیلدز یکی از مراکز مهمی بود که به صورت تجربی ژن درمانی آرپی را شروع کردند که ایرانی هم در میان بیماران بود.
-سؤال یکی از دوستان این است که پسرش از نظر بالینی علائم آرپی را دارد؛ یعنی پزشکان تشخیص دادند که بیماری آرپی دارد؛ اما وقتی از نظر ژنتیکی بررسی شده، هیچ کدام از ژن‌های آرپی را نداشته است. سؤال اول این است که آیا چنین چیزی امکان‌پذیر است؟ و سؤال دوم اگر با ژن درمانی، درمانی برای بیماری‌ها به وجود بیاید، این بچه هم می‌تواند از این درمان‌ها استفاده کند؟
-اولا که سر تا پای این بچه به طور کامل بررسی ژنتیکی نشده است. ژن‌های بسیار زیادی در بدن ما وجود دارد و در ایران هم این درمان‌ها هنوز به تکامل نرسیده است که مطمئن باشند که این ژن را دارد یا ندارد. حتما پدر و مادرش هم مسئله دارند؟
-در سؤالی که از ما پرسیدند، در مورد خودشان چیزی نگفتند.
-تمام نابینایی‌ها که آرپی نیست. ممکن است ژن دیگری باعث نابینایی این بچه شده باشد. ممکن است یک بیماری شبکیه داشته باشد که نمی‌بیند. ممکن است یک بیماری مغزی داشته باشد که نمی‌بیند. در بعضی از بیماری‌های مغزی، فرد اصلاً نمی‌بیند؛ اما شبکیه‌اش سالم است. در هر صورت این فرد باید برای اطمینان خاطر برود الکترو لیتوگرافی کند که آیا فانکشن دارد یا نه. این بررسی اولیه را انجام دهند و بعدا در فامیلشان چک کنند که چه کسی آرپی داشته است. شاید اصلاً آرپی نباشد. یک بیماری شبکیه‌ای دیگر باشد یا یک بیماری مغزی که فرد اصلاً نمی‌بیند. به ندرت کسانی هستند که چشمشان سالم است؛ اما مغزشان نمی‌بیند.
-در اینجا سؤالاتی که قبل از لایو برای ما فرستاده بودند، تمام شد. اگر نکته‌ای مانده است، بفرمایید که به سایر مشکلات آسیب بینایی بپردازیم.
-درمان‌های جدیدی هم وجود دارد که به تازگی چاپ شده است که با «rna» مخصوص که خیلی کوچک است، وارد هسته سلول می‌شود، می‌توانند بعضی ژن‌های دیگر آرپی را هم درمان کنند. این روش درمانی در پنسیلوانیای آمریکا انجام شده و این هم یک مژده جدید است که با این تکنیک وارد هسته سلول شوند و ژن را تغییر بدهند، بیماری آرپی را درمان کنند. با این روش یک نوع بیماری آرپی را درمان کردند و برای درمان بیماری‌های دیگر در آینده امید دادند.
-دقیقا اسم درمان چیست؟
-«cep290» نوعی ژن آرپی که در لبر است و باعث می‌شود که نوعی پروتئین در سلول ترشح نشود. در این درمان با «rni» وارد هسته سلول می‌شوند، می‌توانند داخل سلول را تغییر دهند و این پروتئین تولید می‌شود. در نتیجه باعث می‌شود که سلول‌های شبکیه فعال شوند و دید برگردد. این درمانی است که برای خیلی از بیماری‌های دیگر هم امیدوار کننده است که در آینده برای خیلی از آرپی‌های مختلف انجام شود.
-این نوع درمان هم در مجموعه ژن درمانی دسته‌بندی می‌شود. -در اینجا وارد بحث دیگری می‌شویم. سؤال این است که برای دیسروپی شبکیه باید چه اقدامی بکنند؟
-آیا مادرزادی است؟
-متأسفانه توضیح ندادند.
-من نمی‌دانم منظورشان چیست. انواعی از دیسروپی‌ها وجود دارد. بیماری‌های مختلفی است که دیسروپی می‌دهد. بعضی وقت‌ها اصلاً شبکیه تشکیل نمی‌شود. باید دقیقا بگویند که مسئله‌شان چیست که بتوانم پاسخ دقیقی بدهم. اینکه آیا مادرزادی شبکیه تشکیل نشده است؟ آیا بیماری‌های مختلفی گرفتند که تغییراتی در شبکیه ایجاد شده است؟
-پرسیدند که آیا برای عصب بینایی هم کاری انجام شده است؟
-در یکی از بیمارستان‌های آتلانتا در آمریکا در سگ‌ها انجام دادند. سال‌ها است که با تحریک‌های لیزری سلول‌های بنیادی را تحریک می‌کنند که عصبشان فعال شود و حیوان بتواند ببیند. این روش را به صورت تجربی در انسان هم در آتلانتا دارند انجام می‌دهند. به احتمال قوی در آینده شایع خواهد شد و در جا‌های دیگر هم انجام خواهند داد. سلول‌های بنیادی را با استفاده از اشعه لیزر تحریک می‌کنند که فعال شوند و سلول‌های عصب را دوباره تشکیل دهند. این کار چند سال است که انجام می‌شود و به زودی در انسان هم انجام خواهد شد. این روش درمانی در انسان هم انجام شده است؛ اما هنوز اجازه رسمی برای به کار‌گیری گسترده آن داده نشده است.
-دوستان پرسیدند که در مورد بیماری ماکولا توضیح می‌دهید؟ آیا ماکولا باعث نابینایی می‌شود؟
-دید اصلی ما از ماکولا است. نقطه زرد و مرکز دید ما بر شبکیه است و دید ده دهم ما از ماکولا است. بیشتر سلول‌های رنگینه‌ای ما در ماکولا قرار گرفتند و دید ده دهمی که ما داریم، از ناحیه ماکولا است. خیلی از بیماری‌ها هستند که ممکن است به مکولا آسیب بزنند یا دارو‌هایی که می‌خوریم و یا نور خورشید یا بیماری‌های سنین بالا (بیماری آدم‌های پیر) که ژنتیکی هستند، بر مکولا اثر می‌گذارند و باعث از بین رفتن دید می‌شوند و دید بسیار کمی باقی می‌ماند. چون وقتی دید مرکزی ما و مکولای ما از بین برود، کمتر از یک دهم دید داریم. بیماری‌های مختلفی هستند که بیماری مکولا را ایجاد می‌کنند. دارو‌هایی که بر مکولا اثر می‌گذارند. یک نوع شب کوری «اشتارگات» که بیشتر بر مکولا اثر می‌گذارد.
-بنابراین به شرایط بیماری بستگی دارد.
-به علتی که مکولا را ایجاد کرده است بستگی دارد. خیلی از بیماری‌ها می‌توانند باعث مکولا شوند.
-یکی از اعضای آرپی در خصوص سندروم نورو ویزید سؤال کرده است. در هفته اول بارداری جنین جهش ژنی داشته است. ژن مغلوب مرتبط با e.
-نوعی بیماری نوری است که باعث از جا کندگی شبکیه می‌شود. بیماری ناجوری است. پسر بچه‌ها دکولمان دو طرفه می‌گیرند؛ یعنی شبکیه‌شان کنده می‌شود. یک جراحی بسیار مشکل انجام می‌شود و معمولا کور می‌شوند. این بیماری خیلی نادر است.
-این بچه الآن چهار ساله است و علاوه بر این سندروم بیماری «evr2» هم دارد. آیا راهی برای درمان این بچه وجود دارد؟
-بیماری دکولمان را می‌توان عمل کرد. کسانی بودند که این بیماری را داشتند و ما شبکیه‌شان را عمل کردیم؛ اما نتیجه خیلی خوبی نمی‌دهد. چون اینطور نیست که فقط شبکیه کنده شده باشد. این‌ها عوارض دیگری هم دارد و جراحی آن نتیجه خیلی خوبی نمی‌دهد؛ اما به هر حال باید تلاش کرد.
-آیا شبکیه در همان ابتدای زندگی کنده می‌شود؟
-بله. در اول زندگی شبکیه‌شان کنده می‌شود و در پسر‌ها هم این اتفاق می‌افتد.
-علت این بیماری چیست؟
-ژنتیکی است. پسر‌ها می‌گیرند و به «xleg» مربوط است.
-خود بیماری فکر نمی‌کنم داشته باشد؛ ولی خیلی از این بیماری‌ها از نظر ژنتیکی عوارض دیگری می‌دهند. مثلا اشکالات انگشت می‌دهند. اشکالات استخوان می‌دهند. می‌تواند خالص باشد. می‌تواند با چیز‌های دیگر هم همراه باشد. این بیماری‌های ژنتیکی می‌توانند با خیلی چیز‌های دیگر همراه باشند؛ اما می‌تواند خالص هم باشد و فقط دکولمان بدهد.
-همین شخص پرسیده است که آیا جمع شدگی در دوران نوزادی در نتیجه همین سندروم نورو ویزید است؟
-می تواند علل مختلفی داشته باشد. شاید تروما داشته است. یک ضربه می‌تواند باعث این اتفاق شود. تومور‌های مختلف چشمی می‌تواند منجر به این مسئله شود. مهم‌ترین علت هم همین نورو ویزید است که نادر است.
-یعنی خود این بیماری می‌تواند باعث جمع شدن شبکیه شود؟
-کنده شدن شبکیه، جمع شدن آن را هم به دنبال دارد. هر بیماری شبکیه، هر دکولمان شبکیه، ممکن است در اثر فشار‌هایی که به آن می‌آید، باعث فشرده شدن شبکیه می‌شود.
-همین فرد سؤال دیگری پرسیده است. توضیح داده که چشم‌های بچه هم قرمز و کوچک شده. به دکتر مراجعه کردیم، قطره ریخته؛ ولی یک لایه سفید روی سیاهی چشمش آمده است.
-وقتی چشم کوچک می‌شود و این عوارض را دارد و بر قرنیه هم تأثیر می‌گذارد؛ یعنی یک فیبروز روی قسمت شفاف چشم ایجاد شود. یک باند سفید روی شبکیه ایجاد شود. ممکن است رنگ شبکیه عوض شود. در تمام بیماری‌هایی که پیشرفته می‌شوند، می‌توانند باعث تغییر رنگ قرنیه شود. بر اثر فیبروز. بر اثر آمیلوئیدوز.
-آیا می‌تواند برای تغییر رنگ قرنیه‌کاری انجام دهد؟
-وقتی چشمی دید ندارد و دکولمان کرده، الآن نه، چون خیلی کوچک است؛ اما بعدا می‌توانند برایش پروتز بگذارند که ظاهر چشمش قشنگ شود. وقتی دکلمان شبکیه داشته و جراحی هم نتوانسته برایش کاری کند، فقط برای ظاهر چشم می‌شود کاری کرد. کوچک شدن چشم هم باعث شده که نتوان کانتکت لنز برایش گذاشت.
-پرسیدند که برای بیماری لورنس مون بیدل چه‌کاری می‌توان کاری کرد.
-برای این هم نمی‌شود کاری کرد. این بیماری‌ها درمان ندارند. این‌ها مسفرمیشن بدنی دارند. بچه طبیعی نیست. از لحاظ قد، انگشت و… انگشت‌های زیادی دارند. در هر صورت نمی‌شود کاری کرد. هنوز درمان ژنتیکی این بیماری‌ها شروع نشده است. باید منتظر درمان‌های ژنتیکی بود. این‌ها چون طبیعی هم نیستند، فعلاً فقط باید ازشان مراقبت شود. بچه‌ای که طبیعی نیست و زیادی چاق می‌شود، شب کوری و عوارضی از این قبیل دارد، باید مورد مراقبت باشد و منتظر بمانند که درمان‌های ژنتیکی شروع شود. بچه‌ای که ناقص است، مراقبت زیادی نیاز دارد.
-آیا بیماری اشتارگات درمان دارد؟
-اشتارگات هم یک بیماری شبیه شب کوری است. در این مورد هم باید صبر کرد تا درمان ژنتیکی انجام شود؛ اما این بیمار‌ها دید نسبتا خوبی دارند. چون اگر مرکزی و اشتارگات تنها باشد، تا سه دهم دید دارند؛ اما این بیماری هم از خانواده آرپی و ژنتیکی است و باید منتظر درمان‌های ژنتیکی بود.
-آیا می‌شود کاری کرد که روند آن کند شود؟
-خیر. این هم مثل سایر انواع آرپی است و هیچ راهی برای کند شدنش وجود ندارد.
-آیا کسی که بیماری اشتارگات دارد، نابینا می‌شود؟
-نه. اگر اشتارگات خالص باشد، فقط مرکز دید گرفتار است. این‌ها نابینا نمی‌شوند. اکثرا مقداری دید دارند؛ اما گاهی اوقات اشتارگات همراه با آرپی‌های دیگر است. در این صورت دید خیلی کمتر می‌شود؛ اما اشتارگارد خالص همیشه مقداری دید دارد. کاهش دیدشان هم از سنین بالا‌تر شروع می‌شود.
-آیا بیماری «amd» همان اشتارگات است؟
-خیر. Amd نوعی بیماری ژنتیکی است که در افراد مسن ایجاد می‌شود. عموما فامیلی است و در سنین بالا‌تر بروز می‌کند که مرکز دید در ناحیه مکولا آسیب می‌بیند. درمان‌های مختلفی برای این بیماری وجود دارد. یک بیماری است که می‌توان آن را تا حدی درمان کرد که دید خیلی پایین نیاید. درمانش خیلی طولانی است و نیاز به تزریق چشمی دارد؛ اما شرایط آن از ۱۰ ۲۰ سال پیش خیلی بهتر شده است. چون قبلا دید کسانی که این بیماری را داشتند خیلی کم می‌شد؛ اما الآن به این بیماران کمک زیادی می‌توان کرد.
-پرسیدند که آیا می‌توان کاری کرد که بیماری لبر به نابینایی مطلق منتهی نشود؟ گفته است که من الآن دو دهم می‌بینم و از ۹ سالگی این دو دهم بینایی را داشتم. آیا می‌شود این دو دهم تا آخر عمر بماند؟
-معمولا بیماری لبر بد‌تر می‌شود ؛ اما اگر دو دهم دارد، گاهی وقت‌ها ثابت می‌ماند. گاهی وقت‌ها هم عکس آن اتفاق می‌افتد. لبری‌ها معمولا دید زیادی ندارند؛ ولی همان طور که گفتم، لبر یکی از بیماری‌هایی است که درمان می‌شود. برای اکثر بیماری‌های آرپی به صورت تجربی درمان‌های ژنتیکی انجام می‌شود؛ ولی هنوز نتیجه نهایی آن‌ها مشخص نیست. ما باید امیدوار باشیم که در آینده‌ای نزدیک برای اکثر بیماری‌های ژنتیکی به خصوص آرپی درمان ارائه شود.
-آیا این درمان‌هایی که گفتید، در ایران هم وجود دارد؟
-در ایران هنوز نیست. انشا الله که به زودی در ایران هم شروع خواهد شد.
-دوستی پرسیده است که بیماری آرپی دارد. در گذشته بیناییش آن قدر خوب بوده که رانندگی هم می‌کرده است؛ اما الآن یک سری لکه‌های نوری می‌بیند که حتی خوابش را هم به هم زده است. سؤال کرده که آیا می‌توان کاری کرد که این لکه‌ها از بین برود؟
-من توضیح دادم که تغییرات شبکیه باعث می‌شوند که شبکیه تحریک شود که فرد لکه‌های نوری را ببیند؛ اما درمان خاصی برای این لکه‌ها وجود ندارد و این تحریک شبکیه است که این نور‌ها را می‌فرستد.
-ظاهرا در اثر آب سیاه این لکه‌ها ایجاد شده است. در این صورت هم درمانی وجود ندارد؟
-باز هم تغییرات شبکیه است که باعث این اتفاقات می‌شود. من فکر می‌کنم که این فرد باید آب سیاه چشمش را بررسی مغزی کند. چون این لکه‌های نوری همیشه از چشم نمی‌آید. بعضی وقت‌ها از مغز می‌آید. به این دلیل من توصیه می‌کنم که یک بررسی مغزی انجام دهد. چون گلوکوما یا آب سیاه معمولا چنین عارضه‌ای ندارد. نهایتا ممکن است ناراحتی عصب پیدا کند.
-آیا کسانی که بینایی خود را بر اثر مصرف متانول از دست دادند، می‌توانند کاری کنند که بیناییشان برگردد؟
-درمان آینده‌اش همان درمان ژنتیکی است که با اشعه لیزر سلول‌های بنیادی عصب را تحریک می‌کنند و فعال می‌شود؛ اما اگر متانول خورده‌اند، همان ساعات اول می‌توان آن را درمان کرد؛ ولی اگر مدتی از آن بگذرد، همان میزان دیدی که برایشان مانده است، باقی می‌ماند.
خیلی از اعضای ما می‌خواستند که به عنوان بیمار به شما مراجعه کنند و می‌خواستند آدرس و شماره تلفن مطب شما را داشته باشند و در صورت امکان پیش شما تشکیل پرونده بدهند. آیا شما بیمار جدید می‌پذیرید؟
-متأسفانه سن من بالا است و بیمار جدید نمی‌پذیرم. خیلی از بیماران آرپی در مطب من پرونده دارند. پزشکان زیادی هستند که کارشان خیلی خوب است. دوستان می‌توانند به بیمارستان فارابی مراجعه کنند. خانم دکتر قاسمی هستند که خیلی روی آرپی کار می‌کنند. خیلی‌ها هستند که در این زمینه کار می‌کنند که جوان‌تر و بیشتر در جریان هستند. دوستان می‌توانند به این پزشکان مراجعه کنند.
-آیا دوستان می‌توانند با مطب شما تماس بگیرند که کسانی را که یا شاگرد شما بودند و یا شما آن‌ها را تأیید می‌کنید، بهشان معرفی کنید؟
-بله می‌توانند تماس بگیرند.
-چه ساعتی می‌توانند تماس بگیرند؟
-ما فقط شنبه‌ها و سه شنبه‌ها هستیم. ساعت ۱۰ تا ۱۲.
