مهمان: جناب آقای ابوذر سمیعی، كارشناس سازمان بهزیستی و فعال حوزه افراد دارای معلولیت
موضوع: نقش خانواده و نهاد های اجتماعی در پذیرش معلولیت بینایی
تاریخ برگزاری: 1401/10/18
–
-مسئولیت اصلی گفتگو بر عهده آقای ابوذر سمیعی است که مددکار سازمان بهزیستی، مدرس در دانشگاه تهران و فعال حوزه معلولین هستند. آقای شاهمرادی، دانش آموخته روانشناسی سلامت، عضو هیئت مدیره مؤسسه آرپی و مشاور مؤسسه و کارمند نهاد کتابخانه‌های کشور و سرکار خانم سمنانیان، عضو دیگر هیئت مدیره مؤسسه و مشاور مؤسسه با ما همراه هستند. موضوع گفتگوی امروز ما نقش خانواده و نهاد‌های اجتماعی در خصوص پذیرش معلولیت بینایی در افراد نابینا و کم بینا است. این بحث بخشی از موضوعات لایو‌های گذشته بوده که امروز به طور مفصل به آن می‌پردازیم.
-از مؤسسه و شما بزرگواران بسیار سپاسگزار هستم که این سلسله نشست‌ها را برگزار می‌کنید که کمک خواهد کرد به استقلال هر چه بیشتر افراد دارای معلولیت. ما در جلسه پیش در خصوص پذیرش معلولیت صحبت کردیم. گفتیم که پذیرش معلولیت سه تا بعد دارد. بعد فردی، خانوادگی و اجتماعی. در ارتباط با بعد فردی به طور مفصل صحبت کردیم و بحث نقش خانواده و اجتماع در پذیرش معلولیت ماند. من می‌خواهم برگردم و خلاصه‌ای از بعد فردی را مجدد مطرح کنم و بعد به سراغ بعد خانواده و اجتماع برویم. طبیعتا افراد دارای معلولیت به واسطه فشار‌های اجتماعی که به آن‌ها وارد می‌شود و به واسطه نگاه‌های متفاوتی که وجود دارد، خیلی اوقات حاضر به این پذیرش نیستند؛ یعنی دوست ندارند که این برچسب بهشان بخورد که نابینا، کم بینا هستند یا هر معلولیت دیگری دارند. ما در اینجا مشخصا در خصوص افراد نابینا و کم بینا صحبت می‌کنیم. در این زمینه خیلی مقاومت وجود دارد. به ویژه برای کسانی که دیر نابینا یا دیر کم بینا هستند یا بعد از چند سال دچار این عارضه می‌شوند و بینایی خود را از دست می‌دهند یا دچار اختلال می‌شوند. ما در خصوص فرایند پنج مرحله‌ای سوگ صحبت کردیم. اینکه چگونه یک فرد معلولیت به مرحله پذیرش می‌رسد. مرحله اول انکار بود که طبیعتا فرد نمی‌پذیرد. تمام بخش‌هایی که خدمتتان می‌گویم و یا راجع به آن صحبت کردیم، ممکن است که اولا قاطعیت نداشته باشد و یک نفر مرحله‌ای را زود‌تر و کوتاه‌تر یا دیر‌تر طی کند. همچنین این مراحل، مراحلی هستند که طبیعی هستند؛ یعنی ما نمی‌توانیم بگوییم نباید این اتفاق بیفتد. تو نباید وارد مرحله انکار شوی، نباید وارد مرحله چانه‌زنی شوی و أِلا آخر. تمام این‌ها بخش‌های طبیعی زندگی بشر به حساب می‌آید و چندان‌گریزی از آن نیست و نباید کسی را به دلیل این مسائل ملامت کرد. گفتیم که مرحله اول، مرحله انکار است. ذهن به دنبال یک راهکار است که کم‌کم با این داستان کنار بیاید. در مرحله بعد وارد خشم می‌شود. پذیرش این مسئله که متفاوت خواهد بود و باید راه‌های جدیدی برای زندگی پیدا کند، او را خشمگین خواهد کرد. این خشم باعث می‌شود که فرد احساسات خود را بیرون بریزد و صحبت کند. این صحبت کردن در موضوع پذیرش خیلی مهم است که بعدا هم به آن برمی‌گردیم و راجع به آن صحبت می‌کنیم. صحبت کردن، بیان احساسات یا تظاهرات عاطفی در پذیرش معلولیت بسیار مهم هستند. در مرحله بعد فرد وارد چانه‌زنی می‌شود. برای به دست آوردن بینایی خود تلاش می‌کند. از راه‌های مختلف پزشکی، ماورایی و نظیر این‌ها. در این مرحله خیلی از افراد به اشتباهات خود فکر می‌کنند و فکر می‌کنند که چون بدی کردند این اتفاق برایشان افتاده است. چون این کار را کردند نابینا یا کم بینا شدند. چون حق فلان آدم را خوردند. چون فلان جا فلان حرف را زدند. چون حسادت کردند و… تمام این‌ها افکاری است که در این مرحله به سراغ فرد می‌آید. مرحله بعد مرحله افسردگی است. وقتی فرد می‌بیند که هیچ کاری از دستش برنمی‌آید. جوابی نمی‌یابد. از دست پزشک هم کاری برنمی‌آید، وارد افسردگی می‌شود. در این مرحله آرام آرام می‌پذیرد که داستان چیست. واقعیت بر فرد مستولی می‌شود و می‌فهمد که راهی نیست جز اینکه مسئله را به طور کامل بپذیرد. بعضی‌ها در این مرحله گیر می‌کنند؛ اما بعضی جلو‌تر می‌روند و می‌رسند به مرحله آخر که مرحله پذیرش کامل است. البته راجع به این صحبت کردیم که ما اصلاً پذیرش کامل نداریم. تمامی افراد، حتی کسانی که معتقدند که معلولیت خود را کاملا پذیرفتند، ممکن است در بعضی مواقع افسرده و ناراحت شوند و برگردند به دوره‌های قبل و چانه‌زنی کنند؛ ولی داستان این است که در دوره‌های قبلی نمی‌مانند و در نهایت به پذیرش معلولیت باور دارند و کم‌کم با آن کنار می‌آیند و سعی می‌کنند راه‌های جدید زندگی کردن را بیاموزند. این به آن معنا نیست که تمام مشکلاتشان برطرف می‌شود و هیچ مشکلی نخواهند داشت. راه‌های جدید برای زندگی کردن را پیدا می‌کنند و همین راه‌های جدید باعث می‌شود که مشکلاتشان بسیار کمتر شود. حتما مشکلات و محدودیت‌هایی خواهند داشت؛ اما نه به اندازه قبل. چون از راه‌های جدید به فکر زندگی کردن و سبک جدیدی از زندگی خواهند بود. در مثلث فرد، خانواده و جامعه، نقش فرد خیلی مهم است. چون در جامعه‌ای که ما در آن زندگی می‌کنیم، نه خانواده‌ها آموزشی دیدند که به اعضای دارای معلولیت خود کمک کنند و نه جامعه و نهاد‌های اجتماعی آن طور که باید در این زمینه کار می‌کنند. در خصوص اینکه چگونه معلولیت را بپذیریم هم صحبت کردیم و گفتیم که چه اقداماتی باید در این زمینه انجام شود. اقدام اول گفتگو بود. گفتگو با دیگران، با هم نوعان و کسانی که این مراحل را پشت سر گذاشتند، با کسانی که این مشکلات را دارند. گفتگو کردن درباره تجربه زیسته خودمان خیلی به ما کمک می‌کند که راحت‌تر بپذیریم. چون متوجه می‌شویم که افراد دیگری هم مثل ما دارند زندگی می‌کنند. اقدام بعد استفاده از ابزار توانبخشی است. استفاده از عصا، خط بریل، کامپیوتر و هر چیزی که می‌تواند محدودیت‌های ما را کمتر کند و استقلال بیشتری به ما بدهد. پذیرش محدودیت‌ها، اینکه بدانیم چه محدودیت‌هایی داریم، چه قابلیت‌هایی داریم و چه کار‌هایی را می‌توانیم انجام دهیم و واقع‌گرایانه به دنیا نگاه کنیم و این جمله نادرست معلولیت محدودیت نیست را کنار بگذاریم. حتما معلولیت محدودیت است؛ اما به این معنا نیست که هیچ کاری نمی‌توانیم انجام دهیم. بدانیم که دقیقا چه محدودیت‌هایی داریم و آن‌ها را بپذیریم. معلولیت خودمان و ابعاد آن را بشناسیم. اگر دارویی مصرف می‌کنیم، با اثرات آن آشنا باشیم. تمامی این‌ها کمک می‌کند که ما راحت‌تر معلولیت را بپذیریم. مرحله پنجم یادگیری است. یادگیری از کسانی که پیشتاز هستند و تجربه بیشتری نسبت به ما دارند. این‌ها کمک می‌کنند که استقلال ما در زندگی بیشتر شود و با سرعت بیشتری جلو برویم.
در خصوص یک سری اقدامات عمومی هم صحبت کردیم که برای تمامی انسان‌ها لازم است؛ منتها برای کسانی که معلولیتی دارند، ضروری‌تر و حیاتی‌تر است. برنامه و هدف داشتن. حرکت رو به جلو داشتن. ورزش کردن. مثبت‌اندیشی. تقویت مهارت‌های مختلف. مهارت‌های دهگانه زندگی. مهارت‌های تحرک و جهتیابی برای نابینایان و کم بینایان، مدیریت خشم، تاب‌آوری، مدیریت استرس، اعتماد به نفس و عزت نفس. این‌ها چیز‌هایی هست که تمامی افراد به طور عام باید از آن برخوردار باشند؛ اما کسانی که معلولیت دارند یا با معلولیت مواجه شدند، خیلی بیشتر باید به این چیز‌ها بپردازند. تغذیه مناسب، خواب مناسب و… که مانع افسردگی شوند و نگذارند وارد فاز افسردگی شوند. این‌ها اقداماتی است که یک فرد دارای معلولیت می‌خواهد به تنهایی انجام دهد. درست است که می‌گوییم در این زمینه فرد بسیار مهم است؛ اما نهاد‌های اجتماعی و خانواده هم بسیار تأثیر گذار هستند. اینکه همه چیز را به فرد ختم کنیم، فشار زیادی به افراد می‌آوریم. خانواده‌ها و نهاد‌های اجتماعی هم به یقین مسئول هستند که در ادامه به این فاز می‌پردازیم. اگر دوستان صحبتی در تکمیل بحث دارند، من در خدمت هستم.
-من یک توضیح تکمیلی در خصوص مفهوم پذیرش بگویم. خیلی وقت‌ها یک بد فهمی راجع به معنای پذیرش در عموم جامعه وجود دارد. آن هم اینکه گویا ما پذیرش را معادل با انفعال معنا می‌کنیم. پذیرش به معنای انفعال نیست که در برابر فعال بودن قرار بگیرد، به معنای تسلیم شدن نیست. دقیق‌تر این است که بگوییم پذیرش در برابر انکار قرار می‌گیرد یا اینکه پذیرش دیدن واقعیت است. اینکه خودمان آنچه را برایمان مسئولیت ایجاد کرده، بدانیم.
-من هم دوست داشتم نکته‌ای را اضافه کنم. در خصوص محدودیت‌ها، روانکاوان می‌گویند که محدودیت‌هایمان را بپذیریم؛ اما نقطه قوتمان را زندگی کنیم؛ یعنی به جای اینکه مثلا بگوییم من نمی‌توانم یک کتاب بینایی و چاپ شده بر کاغذ را بخوانم، از راه‌های جایگزین استفاده کنم و با شرایط حال حاضر خودم سازگار شوم و از طرف دیگر ببینم من چه نقطه قوتی دارم. مثلا من نمی‌توانم گوینده کتاب کاغذی شوم؛ ولی می‌توانم نقطه قوت دیگری داشته باشم و به واسطه آن خودم را به دیگران معرفی کنم، به جای اینکه بخواهم عین دیگرانی که می‌بینند عمل کنم.
-بسیار عالی. ما در جلسه پیش هم صحبت کردیم. گفتیم که شما به عنوان نابینا یا کم بینا محدودیت‌های خود را بنویسید. محدودیت‌هایی که ایجاد می‌شود و نمی‌توان در مورد آن کاری انجام داد. مثلا رانندگی، البته فعلاً ممکن نیست. شاید تا چند سال دیگر این اتفاق بیفتد. خلبانی، نقاشی در و دیوار. فرد نمی‌تواند نیروی نظامی باشد و پلیس شود. اگر این‌ها را بنویسیم، به بیست تا نمی‌رسد؛ اما بیایید توانمندی‌ها را لیست کنید. کار‌هایی که یک فرد می‌تواند انجام دهد یا شغل‌هایی که می‌تواند داشته باشد. نسبت به مشاغل کلی که وجود دارد، احتمالا ۷۰ ۸۰ درصد آن برای یک فرد دارای آسیب بینایی قابل انجام و اجراست. چیز جدیدی که من دیدم و فکر نمی‌کردم یک فرد نابینا بتواند در این سطح حرفه‌ای باشد، نابینایی دیدم که آشپز حرفه‌ای بود. طبیعتا نابینایان می‌توانند آشپزی کنند؛ اما تصور نمی‌کردم که یک نابینا به سطح آشپزی حرفه‌ای برسد که آموزش آشپزی بدهد. چند وقت پیش مصاحبه‌ای از یک آشپز نابینای آمریکایی دیدم که دوستان هم آن مصاحبه را به فارسی ترجمه کرده بودند. این‌ها استثنا نیستند. نشان‌دهنده توانمندی آن فرد است. خودش را در این زمینه تقویت کرده و به این سطح رسیده است. قطعا نکته درستی است که نباید در محدودیت‌ها ماند و تأکید بر توانمندی‌ها است.
اما می‌رسیم به نقش خانواده. خانواده نقش بسیار مهمی در این روند دارد. گاهی فرد معلولیت خود را پذیرفته است؛ اما به این دلیل که خانواده ناراحت نشود، او هم وانمود می‌کند که نپذیرفته یا اسمش را نمی‌آورد و سراغش نمی‌رود. خانواده در وهله اول باید بپذیرد. باز این حرف آقای شاهمرادی خیلی درست است که گو اینکه اگر بپذیرد به این معناست که نباید هیچ اقدامی برای بهبود انجام دهد. خانواده می‌تواند فرد معلول را به همان شکلی که است بپذیرد. تلاش‌های پزشکی را برای بهبود یا تغییر اوضاع دنبال کند؛ اما فرد را هم با آن وضعیت بپذیرد و با رفتار خود نشان دهد که وضعیت فرد برایش پذیرفتنی است. خانواده در ماندن یا گیر کردن فرد در مرحله خشم و چانه‌زنی خیلی مؤثر است. چون ممکن است در مرحله خشم به فرد ترحم کند اصلاً راجع به آن حرف نزند و این معلولیت را تبدیل به تابو کنند. اجازه ندهند هیچ کس اسمش را بیاورد و گو اینکه یک قانون نانوشته وجود دارد که هیچ کس حق ندارد درباره معلولیت آن فرد یا هر چیزی که می‌تواند فرد را به یاد این داستان بیندازد، صحبت کند. در مرحله چانه‌زنی هم از طریق پیگیری اغراق‌آمیز پزشکی یا پیگیری‌های اغراق‌آمیز ماورایی، این مرحله را طولانی‌تر کنند. خانواده‌هایی را می‌شناسم که بعد از اینکه پزشکان قطع امید کردند از یک فرد دارای معلولیت و گفتند درمان ندارد، شروع می‌کنند به مراجعه پی در پی به این دکتر و آن دکتر، رفتن به این شهر و آن شهر. بخشی از این اعمال برای برگرداندن سلامت فرزندشان است؛ اما بخشی هم کار‌های نمایشی است برای اینکه به دیگران بگویند ببینید ما چقدر به فکر فرزندمان هستیم که تمام ایران و جهان را زیر پا گذاشتیم که این بچه را درمان کنیم. اگر گفتند در قله قاف هم یکهزارم درصد احتمال خوب شدن این بچه وجود دارد، ما به آنجا هم سر زدیم. این اتفاق خیلی امر پسندیده‌ای نیست که بعضی‌ها حتی به آن افتخار می‌کنند. اتفاقا این برای آن بچه پیام دارد که‌ای فرزند دارای معلولیت، تو باید بهبودی به دست‌آوری تا پذیرفته شوی و اگر این اتفاق نیفتد، تو برای جامعه قابل پذیرش نیستی. بد‌تر از این اتفاق آن است که خیلی از خانواده‌ها با دخیل بستن و استغاثه و طلب شفا از انواع و اقسام نیرو‌های ماورایی که می‌تواند نیرو‌های دینی باشد یا عرفان‌های نو ظهوری که وجود دارد، به دنبال بهبود فرزندشان هستند. لزوما همه‌اش دینی نیست. بعضی‌ها می‌گویند فلان جا یک شخص رمال است و پیشگویی می‌کند. پیش او بروید. حل می‌شود. فلان جا یک جادوگر است. در قبایل آفریقای جنوبی یک نفر پیدا شده است که شفا می‌دهد. این‌ها هم به هر جا که بهشان آدرس می‌دهند، چه دینی و چه غیر دینی مراجعه می‌کنند. پیام این اتفاق هم به بچه این است که حتما باید تغییر کند. حتما باید به شکل دیگری باشد تا مورد پذیرش قرار بگیرد. تا خانواده او را دوست داشته باشد، مفید باشد، به درد بخور باشد، برای خانواده و جامعه‌اش خوب باشد و… این دو موضوع مسائل بسیار مهمی است که خانواده‌ها حتما باید به آن توجه کنند. باز هم تأکید می‌کنم که یک خانواده حتما باید پیگیری‌های پزشکی را داشته باشد و اگر اعتقادی هم داشت، بر اساس اعتقادش عمل کند؛ اما اینکه این‌ها را از حد بگذراند، تأثیرات منفی آن را بر فرزند خود می‌بیند. من یک نمونه را در اینجا مطرح می‌کنم. دختر خانمی که از بدو تولد نابینا بود، می‌گفت که هر سال من را از این امام زاده به آن امام زاده می‌بردند، از این هیئت مذهبی به آن هیئت مذهبی و از این رمال به آن رمال. وقتی من را می‌بردند، می‌گفتند دعا کن که خدا تو را شفا دهد. من نمی‌فهمیدم که خدا تو را شفا دهد به چه معناست. هیچ مشکلی با نابیناییم نداشتم. همیشه می‌گفتم خدایا من را شفا بده. نمی‌دانستم معنای این دعا چیست. این دختر الآن بیست و اندی ساله است. می‌گوید به نظر خودم آن موقع مشکلی نداشتم؛ ولی وقتی دیگران می‌گفتند دعا کن خدا شفایت بدهد، فکر می‌کردم که من مسئله‌ای دارم که خودم متوجه آن نیستم و وقتی شفا نمی‌گرفتم و تغییر نمی‌کردم، احساس می‌کردم به این دلیل است که پدر و مادرم را اذیت کردم. فلان جا به من گفت این کار را نکن. من گوش ندادم و زدم آن ظرف را شکستم و به همین خاطر خدا من را شفا نداده است. آنجا پدرم گفت این کار را بکن. من گوش ندادم. نتیجه‌اش این شد که خدا من را شفا نداد. و پدر و مادرم من را دوست ندارند. به من عشق نمی‌ورزند. این نتیجه‌ای است که بچه می‌گیرد. اصلاً از شفا گرفتن یا نگرفتن ناراحت نیست. از اینکه پدر و مادرش نا امید شدند از شفا گرفتن او ناراحت است. وگرنه او با نابینایی خودش کنار آمده و هیچ مشکلی با این قضیه نداشته است. این تأثیرات منفی را در افراد مختلف می‌بینیم.
-پیرو صحبت شما، خیلی وقت‌ها فرد دارای معلولیت با محدودیتی مواجه است که باید خود را با آن سازگار کند. با حس گناهی که ناشی از توسل‌هایی که به نتیجه نرسید و باور‌های نادرستی است که خانواده داشتند و به قول خودشان کج فهمی و کج رفتاری او شفا حاصل نشده، به طور همزمان با دو مسئله مواجه می‌شود و رنج توأمانی دارد. خیلی وقت‌ها افراد دارای معلولیت به پذیرش مسئله خود می‌رسند؛ ولی تا یک کشف علمی یا پزشکی صورت می‌گیرد، خیلی سریع برای خانواده‌ها روزنه امیدی ایجاد می‌شود و به تکاپو می‌افتند. شاید نگریستن تکاپوی خانواده‌ها و اینکه می‌بیند به نتیجه نمی‌رسد، حال خیلی بدی به فرد معلول دست می‌دهد. مراجعین من خیلی راجع به این صحبت می‌کنند که خانواده‌ها در تکاپو هستند که مثلا الآن برویم شیراز یا اینکه گفتند ایلان ماسک تراشه‌ای را ساخته و امیدوار هستیم که به زودی این موضوع محقق شود این اتفاقات خیلی افراد دارای معلولیت را ناراحت می‌کند. هم مواجه شدن با محدودیت‌هایشان و هم این تکاپوی مدام خانواده که نشان می‌دهد به پذیرش نرسیده‌اند.
-دقیقا همین طور است. در این شرایط بچه احساس می‌کند که دوباره تکرار می‌شود. مدتی راجع به آن صحبت نمی‌شود تا اینکه در اخبار چیزی گفته می‌شود و پدر، مادر، دوستان، آشنایان، اقوام، همسایگان و.. شروع می‌کنند به زنگ زدن. یعنی این مسئله این قدر مهم است؟! یکباره تمام دنیا به من زنگ می‌زند که ایلان ماسک را می‌شناسی؟ یا زنگ می‌زنند که آیا شیراز رفتی؟ آیا فلان کار را کردی؟… دقیقا به همین دلیل است که از بعد پزشکی خارج می‌شود. نه اینکه اصلاً کاری نداشته باشید و اگر اخبار ایلان ماسک را نشان داد شبکه را عوض کنید که بچه نبیند و خیال همه راحت شود. نه. ما می‌گوییم طبیعتا معلولیت محدودیت دارد. اگر پیش بیاید و بپرسند که می‌خواهی درمان شوی، قطعا می‌گوییم چرا که نه؛ اما این برای من دغدغه نیست. این طور نیست که من صبح که بلند می‌شوم تا شب به این موضوع فکر کنم. خانواده‌ها هم باید این را بدانند و به دیگران هم بگویند. به دیگرانی غیر از فرد دارای معلولیت. فرد معلول خیلی وقت‌ها خودش یاد می‌گیرد. او دارد زندگیش را می‌کند. اگر چنین امکانی حاصل شد که چه بهتر؛ ولی اگر هم نشد، او دارد زندگی می‌کند. مسئله خاصی ندارد. ما پیگیری می‌کنیم؛ ولی بچه‌ام دارد زندگیش را می‌کند و مشکلی با این موضوع ندارد. ما هم این بچه را همین طوری که هست دوست داریم و این بچه به اندازه‌ای توانمند است که چه با معلولیت و چه با سلامت کامل جسمی می‌تواند زندگی خود را بگذراند و گلیم خود را از آب بکشد. نکته دیگر ترحم کردن است. خیلی وقت‌ها خانواده برای اینکه بچه در زحمت نیفتد و اذیت نشود، برای اینکه خودشان را مسئول می‌دانند و خودشان ناراحت هستند، به فرزند دارای معلولیت خود ترحم می‌کنند. پدر و مادر ممکن است بگویند که ما کوتاهی کردیم که فرزندمان این طور شد یا خواهر و برادر ممکن است بگویند که چرا این بلا سر این بچه آمد؟ کاش سر من می‌آمد و این‌ها باعث می‌شود که ترحم کنند. این ترحم‌ها هم مانع پذیرش فرد می‌شود و هم به اعتماد به نفس او لطمه می‌زند و هم اجازه نمی‌دهد که چیزی یاد بگیرد، پیشرفت کند و جلو برود. از خانواده‌ها خواهش می‌کنم که برخورد عادی داشته باشند. اگر هم نمی‌توانید، تمرین کنید. دست کم تظاهر به برخورد عادی کنید.
-آقای سمیعی ترحم را برای والدین تعریف کنیم. چون فکر می‌کنند کاری که انجام می‌دهند، کار درستی است. ترحم به چه معنا است؟ توجه یعنی چه و فرق این دو چیست؟
-تعریفی که من می‌توانم ارائه بدهم، این است که لطف بیش از حد یا چشمپوشی بی‌مورد از یک اشتباه یا لطف بیش از حدی که باعث وابستگی آن فرد شود و این لطف و چشمپوشی به دلیل معلولیت اتفاق می‌افتد که باعث وابستگی فرد می‌شود. این تعریفی است که در ذهن من است. اگر دوستان تعریف کامل‌تری دارند می‌توانند اضافه کنند.
-به طور کلی کسی که ترحم می‌کند، یک نگاه بالا به پایین دارد؛ یعنی لطف می‌کند یا اغماضی انجام می‌دهد. چون قدرت بیشتری در خود می‌بیند. هر وقت نگاه بالا به پایین داشتیم یا حس قدرت، بدانیم که داریم ترحم می‌کنیم. اما ترحم تفاوتی هم با توجه دارد. چون خیلی وقت‌ها که به والدین می‌گوییم ترحم نکنید، از آن طرف بوم می‌افتند و عملا بچه را رها می‌کنند. توجه کردن یعنی اینکه ما به نیاز‌ها و نقطه قوت و نقطه ضعف‌های فرزند خود مطلع باشیم. نیاز‌ها را رف کنیم و تأکید بر نقطه قوت‌ها داشته باشی. نکته دیگر اینکه کسی که به فرزندش یا هر شخص دیگری ترحم می‌کند، اجازه خطا کردن به آن فرد نمی‌دهد. به طور مثال بچه‌ای که می‌خواهد راه بیفتد، باید آن قدر زمین بخورد و بلند شود تا راه رفتن را یاد بگیرد. کسی که ترحم می‌کند بچه‌اش را بغل می‌کند و دائم او را جا‌به‌جا می‌کند و اجازه امتحان کردن، اجازه اشتباه کردن را از او می‌گیرد؛ در نتیجه فرد به رشد لازم نمی‌رسد.
-من یک بازخورد به آن بخش از صحبت شما بدهم که گفتید خانواده‌ها حتی اگر نمی‌توانند، وانمود کنند به اینکه ترحم نمی‌کنند. این مسئله بسیار مهم است. به خصوص در اوایل راهی که فرد متوجه بیماری و محدودیت خود می‌شود. و از این موضوع رنج می‌برد. وقتی خانواده این توانایی را داشته باشد، فرد می‌تواند صرفا به رنج فعلی خود بپردازد. نه اینکه دائم تلاش کند که رنج خانواده را هم کم کند. زمانی که پدر من متوجه شد که من رو به نابینایی می‌روم، می‌گفت که جلوی تو وانمود می‌کردم که همه چیز خوب است. شاید در خلوت خودم اشک می‌ریختم
— ولی جلوی تو وانمود می‌کردم که همه چیز خوب است و ما تلاشمان را می‌کنیم. اگر درمان ممکن بود که درمان می‌کنیم. اگر هم امکان درمان نبود، تلاش می‌کنیم که شما به پذیرش این مسئله برسی.
-همین مسئله ما را سوق می‌دهد به سمت مرحله بعدی. یک نکته دیگر هم به بحث ترحم اضافه کنم. ترحم لزوما رفتار نیست. گاهی اوقات کلام است یا حتی می‌تواند زبان بدن شما باشد. یک مثال واضح بزنم. چند وقت پیش یک بازیگر خانم با بازیگری دارای اوتیسم عکس گرفته و دست گذاشته بود بر شانه آن آقا. این بازیگر خانم صرفا به دلیل اینکه آن آقا دارای معلولیت است این کار را کرده بود. این نوعی ترحم پنهان است. شاید بعضی‌ها بگویند که شما خیلی حساس هستید؛ اما این ترحم پنهان است. چون اگر آن آقا اگر اوتیسم نداشت، آن بازیگر خانم هیچ وقت به آن شکل با او عکس نمی‌گیرد. پس به خاطر معلولیتش این کار را کرده است. گاهی می‌بینیم که لحن صحبت کردن افراد متناسب با جنسیت و سن و سال ما نیست. مثلا خانمی به من به عنوان یک آقای چهل ساله می‌رسد و لحنش را کودکانه می‌کند و بسیار صمیمی و نزدیک با من احوال‌پرسی می‌کند. در صورتی که با آقای چهل ساله‌ای که معلولیت ندارد، اصلاً به این شکل حرف نمی‌زند یا آن قدر صمیمی نمی‌شود. تمام این‌ها مصداق‌هایی از ترحم است که به واسطه معلولیت اتفاق می‌افتد. توصیه‌ای که می‌شود کرد، این است که خودتان باشید. لازم نیست کار خاصی انجام دهید. لازم نیست وقتی به یک فرد دارای معلولیت می‌رسید، کار خاصی انجام دهید. اتفاقا کار خاصی نکنید. به این فکر کنید که چگونه می‌توانید کار خاصی نکنید. مثل همیشه و مثل دیگران باشید. اما صحبتی که خانم سمنانیان کرد، ما را می‌برد به مرحله تابو‌سازی. اینکه من می‌خواهم وانمود کنم که اوضاع خوب است؛ اما در این کار هم باید جانب احتیاط را رعایت کنیم؛ یعنی اگر بخواهم خیلی در شرایط همه چیز آرام است و من چقدر خوشحالم باشم، طبیعتا فرد می‌فهمد که دارم تظاهر می‌کنم. طبیعی است که من به عنوان پدر ناراحت شوم از رنج و معلولیت فرزندم. طبیعی است که من به عنوان یک مادر ناراحت شوم؛ ولی اگر بخواهم به طور مداوم این ناراحتی را جلوی فرزندم هم نشان بدهم، بد است. اگر بخواهم همه‌اش را پنهان کنم و هیچ چیز را به او نشان ندهم، باز هم بد است. چون بچه فکر می‌کند که‌انگار برای هیچ کس مهم نیست یا اینکه می‌فهمد این مسئله تبدیل به تابو شده و کسی حق ندارد راجع به آن حرف بزند. حد وسط را نگه داشتن در این موضوع خیلی مهم است و نشان می‌دهد که خانواده خانم سمنانیان به خوبی در این موضوع عمل کردند. چون ایشان معلولیت خود را پذیرفته و توانسته با پدرش در این رابطه حرف بزند. صحبت کردن در این زمینه هم مسئله بسیار مهمی است و باز تأکید بر اینکه تابو‌سازی اتفاق نیفتد. اینکه کسی حق ندارد در مورد معلولیت حرف بزند. این مسئله را پذیرفتیم و از حالا به بعد هر کس راجع به آن در خانه حرف بزند، نزده است.
-تابو‌سازی نوعی انکار است. خیلی از والدین هستند که بچه‌ها را از مؤلفه‌های کمک کننده برای افراد با آسیب بینایی، مثل تجهیزات، امکانات، خدمات و توانبخشی منع می‌کنند. یعنی از عصای سفید استفاده نکن. اجازه نداری از صفحه خوان استفاده کنی. این دقیقا حالت تابو‌سازی است که بچه‌اش را از فرصت توانبخشی و زندگی با کیفیت محروم می‌کند به این دلیل که می‌خواهد بگوید ندیدن تابو است.
-من از شهرستان‌ها و روستا‌ها مراجعانی دارم که خانواده به آن‌ها اجازه نمی‌دهد عصا به دست بگیرند. می‌گویند خودمان تو را می‌بریم و می‌آوریم؛ ولی از عصا استفاده نکن.
-دقیقا همین است. نکته دیگر اینکه نقش پدر و مادر بچه‌ای که دارای آسیب بینایی است و در سن و سال کودکی هم هست، این است که بگردد امکانات، تجهیزات و خدماتی که به پذیرش، توانبخشی و خود شکوفایی فرزندشان کمک می‌کند، پیدا کند و به او معرفی کنند. البته نباید فرد دارای معلولیت را مجبور کرد؛ ولی باید این ابزار به او معرفی شود. در خصوص مزایای آن توضیح بدهند و فرزندشان را تشویق و ترغیب به استفاده از آن بکنند. چون خیلی وقت‌ها بچه‌های ما بی‌اطلاع هستند و ارتباطشان با بیرون قطع شده است. مثلا من قبلا می‌توانستم با استفاده از چشمم با موبایل و کامپیوتر کار کنم؛ اما الآن نمی‌بینم و نمی‌توانم از اینترنت استفاده کنم. پدر و مادری که می‌تواند از این امکانات استفاده کند، می‌تواند بگردد و جایی را پیدا کند که دارای تجهیزاتی است که می‌تواند به تو کمک کند. این یکی از وظایف والدین و خانواده افراد است.
-من هم می‌خواستم وارد همین موضوع شوم. مقدمه‌ام این بود که ما نهاد‌های اجتماعی درست و کارآمدی که برود سراغ فرد دارای معلولیت و به او و خانواده‌اش آموزش بدهد، نداریم. پس این وظیفه خانواده است که کار‌هایی را انجام دهد. از جمله فراهم کردن بستر آموزش برای آن بچه. اینکه کمک کند فرزندش از تجهیزات توانبخشی استفاده کند و او را تا زمانی که به استقلال برسد در این کلاس‌ها همراهی کند و مانع نشود. یکی از دوستان نابینا می‌گفت که یکی از دوستان من آمد و با من صحبت کرد و من را راضی کرد که کلاس‌های تحرک و جهتیابی را شرکت کنم و عصا به دست بگیرم. جلسه اول را رفتم. یک عصا به من دادند و به خانه آمدم. وقتی مادرم عصا را در دست من دید، زد زیر گریه و گفت این چیز‌ها را به دست نگیر. انشا الله خدا تو را شفا می‌دهد. این شخص هم دیگر هیچ وقت از عصا استفاده نکرده بود. بعضی از خانواده‌ها چون خودشان را مقصر می‌دانند یا ترحم می‌کنند یا نگرانی بیش از حد دارند، به ویژه مادران افراد دارای معلولیت، می‌خواهند خودشان را همراه این بچه کنند و هر جا که می‌رود، در کنارش هستند و می‌گویند من خودم را وقف زندگی این بچه کردم و هر جا برود من با او می‌روم. من هستم و کمکش می‌کنم. این وظیفه من است. من این بچه دارای معلولیت را به دنیا آورده‌ام. من مقصر هستم و من باید این کار را بکنم. به هیچ وجه این طور نیست. شما نمی‌توانید خودتان را مقصر بدانید. حتی اگر مقصر هم باشید که این گونه نیست، حتی اگر در اثر قصور شما این بچه دارای معلولیت شده است هم شما با این کار بیشتر به آن بچه خیانت می‌کنید. او را بیشتر وابسته می‌کنید و بیشتر ناتوان می‌کنید. تا اینجا او را معلول کردید و از این جا به بعد او را ناتوان می‌کنید. پس حتما توجه داشته باشید که بستر آموزش را برایش فراهم کنید و اجازه بدهید مستقل شود. حتما این برای شما سخت‌تر است. پس خودخواه نباشید و راه راحت را انتخاب نکنید. اینکه خودتان راه بیفتید و همه جا با او باشید و به این ترتیب هم عذاب وجدان ندارید و هم خیالتان راحت است، راه کوتاه و راحت برای شما است؛ اما آینده آن بچه را خراب می‌کنید. استقلال را از او می‌گیرید. توانمندی را از او می‌گیرید. اعتماد به نفس را از او می‌گیرید. در واقع زندگی را از او می‌گیرید. او را تبدیل می‌کنید به یک فرد وابسته که بدون شما هیچ نیست. همین که احساس می‌کند اگر بخواهد از چارچوب در خانه بیرون برود، باید خواهر، برادر یا پدر و یا مادرش همراهش باشد، کافی است که احساس نا امیدی و یأس و افسردگی کند و این احساس ناخوشایند همیشه با او خواهد بود. پس راه کوتاه را انتخاب نکنید. اجازه بدهید که او مستقل شود و زندگی مستقل را تجربه کند و از طرق مختلف یاد بگیرد. به قول آقای طاهریان شما باید بگردید و جا‌های مختلفی را که می‌توانند به این بچه آموزش دهند، پیدا کنید. همان طور که گفتم، نهاد‌های اجتماعی که بیاید شما را پیدا کند زیاد نیست؛ ولی نهاد‌هایی که آموزش می‌دهند، زیاد هستند. از جمله همین مؤسسه آرپی.
-من نکته‌ای را اضافه کنم و آن اینکه چرخه پذیرش فقدان فقط توسط فرد با آسیب بینایی اتفاق نمی‌افتد بلکه مادر و پدری که امید داشتند بچه‌شان بینا به دنیا بیاید و یا تا آخر عمر بینا بماند، هم دچار سوگ و فقدان می‌شوند و آن‌ها هم باید این چرخه را هدایت کنند. به همین دلیل است که خیلی اوقات احساس عذاب وجدان و گناه و احساس ایثار دارند. همان چیز‌هایی که باعث می‌شود ما نسبت به آسیب بینایی خود به پذیرش برسیم، پدر و مادرمان هم باید داشته باشند. همان بحث گفتگو. بحث شناخت محدودیت‌ها و نکات دیگری که گفتیم که این‌ها هم به پذیرش داشتن فرزند معلول برسند.
-نقش نهاد‌های اجتماعی فراهم کردن بستر آموزش و گفتگو است. گفتیم که گفتگو مسئله بسیار مهمی است. گفتگو راهی است برای تخلیه. راهی است برای پذیرش. راهی است برای یادگیری. موضوع بسیار مهمی است که نهاد‌های اجتماعی مثل ngoها، سازمان بهزیستی، سازمان آموزش و پرورش و سایر بخش‌های دولتی باید به آن توجه کنند. البته من خیلی به آن امیدی ندارم. منظور من بیشتر ngoها و انجمن‌ها و سازمان‌های مردم نهاد است که می‌توانند در این زمینه کمک کنند. متأسفانه کار زیادی از بخش دولتی برنمی‌آید. چون انجام نمی‌دهد؛ اما بخش‌های مردم نهاد در این سال‌ها خیلی خوب کار کردند. باید به دنبال این باشند که بستر گفتگو را برای افراد دارای معلولیت فراهم کنند. چه از طریق مشاوره‌های فردی و خانوادگی، چه از طریق گرد هم آوردن افراد مختلف. برگزاری مراسم، همایش‌ها، نشست‌ها، گفتگو‌ها، جشن‌ها و به هر شکلی که می‌توانند این‌ها را گرد هم بیاورند تا آدم‌ها با هم آشنا شوند و با هم در موقعیت‌های مختلف گفتگو کنند و تجربیات زیسته خودشان را به اشتراک بگذارند. ما افراد بسیاری داریم که تک‌تک احساس می‌کنند که تنها آدم‌های روی کره زمین هستند که دچار آن مشکل هستند و این احساس بسیار بد و پر فشاری خواهد بود. چه برای خود فرد، چه برای خانواده‌اش. کتاب پروانه‌ها گریه نمی‌کنند، نوشته خانم مرضیه اعتمادی یک سری از این تجربیات را به اشتراک می‌گذارد که اتفاقا خانواده‌ها راجع به همین حرف می‌زنند که فکر می‌کنند تنها آدمی که در دنیا وجود دارد که این داستان را به این شکل تجربه می‌کند، خودش است. ما‌ها احتمالا همین را پشت سر گذاشتیم. خود من به شخصه هیچ کس را ندیده بودم که کم بینا باشد و کم‌کم رو به نابینایی برود. نکته خنده دارش آنجا بود که من سال ۸۱ با کامپیوتر آشنا شدم و به صورت حفظی یک سری کار‌ها را می‌توانستم انجام دهم. آن زمان نریتور و جاز و این طور چیز‌ها نبود که برای ما بخواند. نه اینکه نبود. من دسترسی نداشتم. در یک شهر کوچک در کردستان بودیم و از دنیا بی‌خبر. تصور می‌کردم تنها نابینای دنیا که می‌تواند کمی با کامپیوتر کار کند، من هستم. بعد‌ها آشنا شدم با نابینایان و کسانی که برنامه‌نویس کامپیوتر هستند و سال‌ها پیش از ما برنامه‌نویس بودند و کامپیوتر خواندند و چه کار‌هایی که نکردند. این موضوع نشان‌دهنده این است که فراهم کردن بستر گفتگو برای خانواده‌ها هم به تخلیه آن‌ها کمک می‌کند و هم به آموزشی که می‌توانند از یکدیگر بگیرند. نکته بعد که بسیار مهم است، ارائه آموزش‌های لازم است. آموزش‌هایی که می‌تواند در بستر‌های مختلف انجام شود. آموزش‌هایی هم برای افراد دارای معلولیت و هم برای خانواده‌های آن‌ها. نکته دیگر قرار دادن ابزار توانبخشی در اختیار این افراد است. به طور مثال منی که تازه الآن کم بینا شدم، ممکن است ندانم که آیا افراد نابینا می‌توانند از کامپیوتر و موبایل استفاده کنند یا خیر. کم بینا‌ها می‌توانند از ذره‌بین و درشت نما استفاده کنند. چه ابزاری در این حوزه وجود دارد. کم بینا‌ها می‌توانند از عصا‌های خاصی استفاده کنند. نابینا‌ها از چه انواع عصا‌هایی می‌توانند استفاده کنند. اگر شخصی نابینا است و مشکل حرکتی داشت باید چکار کند و… نکته بسیار مهم دیگر، آماده‌سازی جامعه برای حضور افراد دارای معلولیت است. همین کاری که مؤسسه آرپی دارد انجام می‌دهد. مؤسسه آرپی یک سری آموزش تعامل با افراد دارای معلولیت را در جا‌های مختلف برگزار می‌کند. برای ادارات، فروشگاه‌ها و ارگان‌های مختلف. هر جایی که فکر می‌کند نیاز است، می‌رود و این کار را انجام می‌دهد. در نتیجه جامعه کم‌کم آماده می‌شود برای پذیرش افراد دارای معلولیت. وقتی این اتفاق بیفتد، استقلال افراد دارای معلولیت روز به روز بیشتر می‌شود و فشار اجتماعی نسبت به آن‌ها و خانواده‌هایشان کمتر می‌شود. خیلی وقت‌ها ممکن است یک فرد دارای معلولیت با آن مشکلی نداشته باشد؛ ولی خانواده کماکان نتواند با این مسئله کنار بیاید و نتواند آن را بپذیرد. این آماده بودن جامعه آن‌ها را بیشتر به سمت پذیرش معلولیت سوق خواهد داد. اینکه جامعه با دیدن یک فرد دارای معلولیت به او خیره نشود. با دیدن یک فرد نابینا یا کم بینا به او خیره نشود. این قدر از او سؤال‌های خصوصی نپرسد. این‌ها کمک می‌کند به پذیرش بیشتر معلولیت و حضور افراد دارای معلولیت در جامعه، به استقلال بیشتر آن‌ها و در نهایت به توانمندی و خود شکوفایی آن‌ها.
-می خواستم پیرو صحبت آقای سمیعی این موضوع را مطرح کنم که هدف مؤسسه آرپی از برگزاری لایو‌ها برقراری امکان حضور بیشتر بچه‌ها در مؤسسه چه به صورت حضوری و چه به صورت مجازی است. اینکه از طریق لایو‌ها دوستان شهرستان هم حضور داشته باشند و بتوانیم دغدغه‌هایمان را مطرح کنیم. پس دوستان، اگر شنونده این برنامه هستید، دغدغه‌های خود را برای مؤسسه بفرستید تا در لایو‌ها به جزئیات بیشتر بپردازیم. شاید خیلی از مسائل برای من حل شده باشد؛ ولی شما در ابتدا یا اواسط راه باشید و قاعدتا موضوعاتی برایتان مهم باشد که در این لایو‌ها مطرح کنیم.
