موضوع جلسه امروز از دست دادن بینایی و نحوه مواجهه با این مسأله است.
همایون شاهمرادی، عضو هیأت مدیره مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی و همچنین روانشناس مجموعه، مهمان نشست آذر ماه است. ایشان در پایان‌نامه دکترای خود در خصوص از دست دادن بینایی و نحوه مواجهه با آن تحقیق کرده است و مطالب مفیدی را به اعضای مؤسسه آرپی ارائه خواهند داد.
-به طور کلی امروز می‌خواهیم در خصوص وضعیت فردی که دارد بینایی خود را به مرور از دست می‌دهد، صحبت کنیم. ممکن است هر بخش از صحبت ما با زندگی و زیست یک نفر تطابق داشته باشد یا تطابق نداشته باشد.
اولین مسأله در مورد از دست دادن بینایی این است که چه پیامد‌های روانی و اجتماعی برای فرد دارد؟
-کسی که تشخیص بیماری آرپی را دریافت کرده و فهمیده است که قرار است بیناییش را از دست بدهد و دوستانی که بیماریشان از نوع آشر است، ممکن است شنوایی خود را هم از دست بدهند. به هر حال از دست دادن هر کدام از حواس در روح و روان فرد تأثیراتی خواهد گذاشت که خود ما هم آنها را تجربه کردیم. یکی از مؤلفه‌هایی که خیلی پر رنگ است و در این مرحله از زندگی فردی که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، دیده می‌شود، ترس و تردید‌هایی است که فرد با آن مواجه می‌شود. در مؤسسه هم کم نمی‌بینیم دوستانی که مراجعه می‌کنند و به شکل بارزی این ترس و تردیدی را که نسبت به وضعیتی که برایشان پیش آمده، ابراز می‌کنند. مثلا ترس از مداخلات پزشکی. اینکه آیا بهتر است آزمایش ژنتیک بدهم یا نه؟ آیا لازم است بروم شیراز؟ چون فلان دکتر در آنجا جراحی می‌کند. یا اینکه یک نفر گفته است که اگر به چشمت دست بزنی و در آینده روش جدید‌تری بیاید، نمی‌توانی از آن استفاده کنی. آیا این چشم پزشکی که من به آن مراجعه کردم، بیماری من را درست تشخیص داده است؟… ترس و تردید‌هایی که فرد در این مرحله با آن مواجه می‌شود و ممکن است تا مدتی هم نتواند برای آنها پاسخ مشخصی پیدا کند. البته این یک روند طبیعی است که ممکن است یک نفر چند ماه و یک نفر حتی تا چند سال درگیر این ترس و تردید‌ها باشد. یکی از ترس‌های مهم، ترس از مواجهه با دنیای نابینایی است. فرد تا دیروز می‌دیده است و با اتکا به حس بینایی فعالیت‌های خود را انجام می‌داده است. حالا برایش سؤال پیش می‌آید که من چطور می‌توانم با وضعیت نابینایی به زندگی ادامه دهم؟ این دنیا چگونه دنیایی است؟ پر از عناصری است که ممکن است فرد از تک‌تک آنها بترسد. ترس از تاریکی مطلق. آیا قرار است که من همه جا را مطلقا تاریک ببینم؟ اخیرا فردی به مؤسسه مراجعه کرده بود و می‌گفت: من با وجود داشتن بینایی هم از تاریکی می‌ترسیدم. حالا اگر قرار باشد دنیا برایم تاریک باشد، دنیای من همیشه ترسناک خواهد بود. ترس از از کار افتادگی. سؤال پیش می‌آید که قرار است من از این به بعد از کار افتاده شوم؛ یعنی قرار است همه چیز من وابسته به دیگران باشد؟ قرار است دیگران زندگی من را مدیریت کنند؟ ترس از آینده. آینده‌ای مبهم و پر از تردید. این آینده چگونه خواهد بود؟ من به چه سمتی پیش می‌روم؟ فردای من چگونه خواهد بود و قرار است من چطور زندگی کنم؟
دومین مؤلفه‌ای که فرد در مرحله تشخیص و درگیر شدن با بیماری تجربه می‌کند، افسردگی است.
البته افسردگی در افراد مختلف با درجات متفاوت بروز می‌کند. از افسردگی خالص با تمام ویژگی‌ها تا افت خلق و کاهش علاقه به فعالیت‌هایی که فرد قبلا انجام می‌داده است. در این نوع افسردگی، فرد بی‌انگیزه می‌شود و به نظر می‌آید که فرد‌شوری برای شروع یک فعالیت جدید یا ادامه دادن فعالیت‌های قبلی خود ندارد. گاهی اوقات در بعضی از مراجعان فکر خودکشی دیده می‌شود. این واقعیت است که فرد از دست دادن بینایی را معادل با از دست دادن همه چیز می‌داند و دلیلی برای ادامه زندگی ندارد. همان طور که گفتم، افت خلق خیلی فراگیر است و می‌توان گفت که در تمام افرادی که به تازگی با کاهش بینایی مواجه می‌شوند، افت خلق دیده می‌شود و عزت نفسی که مخدوش شده است. فرد احساس می‌کند که جایگاه پیشین خود را هم برای خودش و هم برای دیگران از دست داده است. هر کدام از این ویژگی‌ها وقتی به طور جداگانه اتفاق می‌افتد، می‌تواند زندگی فرد را تحت تأثیر قرار دهد. خیلی اوقات هم این ویژگی‌ها به طور همزمان در فرد رخ می‌دهد که طبیعتا تأثیرات بیشتری دارد.
سومین مؤلفه‌ای که در این مرحله از زندگی پیش می‌آید، چیزی است که اصطلاحا به آن تغییر سناریوی زندگی می‌گوییم.
گویا برای زندگی من فیلم‌نامه‌ای نوشته شده بود. من در آن نقشی داشتم. افرادی قرار بود نقش مقابل من را بازی کنند. شغلی داشتم. رشته و جایگاهی داشتم. فعالیت‌ها و اهدافم به شکلی تعریف می‌شد…. اما انگار سناریوی زندگی من تغییر کرده است. گویی قرار است من قصۀ دیگری را بازی کنم که خودم هم آن را انتخاب نکرده‌ام. نسبت به آن هم حس آشنایی ندارم و نمی‌دانم چطور قصه‌ای است. در این زندگی جدید قرار است مراودات اجتماعی من تغییر کند. من با افراد دیگری و به شکل دیگری ارتباط اجتماعی برقرار خواهم کرد. روابط عاطفی من تغییر خواهد کرد. اگر متأهل هستم، ممکن است رابطه‌ام با همسرم تحت تأثیر قرار بگیرد. اگر هنوز مجرد هستم، انتخاب‌هایم و مسیری که برای روابط عاطفی در نظر می‌گیرم، ممکن است تغییر کند. هیچ کدام از این‌ها در زندگی من نبوده است. این سناریو به من تحمیل شده است. در مورد تحصیلات هم همین طور است. من در رشته‌ای درس می‌خواندم که وابسته به بینایی بوده است. مثلا مهندسی یا نقاشی، و حالا دیگر نمی‌توانم در آن رشته ادامه تحصیل بدهم. جایگاه من در این زندگی دیگر با این رشته تعریف نمی‌شود. در شغل هم چنین است. من قبلا کاری را انجام می‌دادم که وابسته به بینایی بوده است. مثلا نجار بودم یا راننده، برق کار بودم، مهندس بودم یا با نرم‌افزار‌های نقشه‌کشی طراحی می‌کردم؛ اما حالا دیگر نمی‌توانم در این شغل بمانم. ممکن است اهداف و آرمان‌هایی که فرد داشته است، در سناریوی جدید تغییر کند. ممکن است تمام هدف گذاری‌ها یا بخش مهمی از آن بر مبنای حس بینایی طراحی شده باشد و حالا باید اهداف جدیدی را تعریف کند. اهداف قبلی دست نیافتنی یا خیلی سخت ممکن خواهد شد. هزینه‌هایی که بر فرد در این سناریو تحمیل می‌شود، هزینه‌هایی است که قبلا اصلاً نبوده است. نیاز است که فرد برای بسیاری از کار‌هایش خرج کند. هم هزینه مالی و هم هزینه اجتماعی. قبلا بابت این‌ها نیاز نبود هزینه‌ای پرداخت کند. الآن باید هزینه‌های زندگی خود را برای تأمین نیاز‌هایش مدیریت کند. کارکرد شخصی فرد در زندگی قبلی و زندگی جدید با هم متفاوت است. قبلا به عنوان یک فرد فنی کار شناخته می‌شد که هر جایی در خانواده و فامیل مشکلی پیش می‌آمد، از او می‌خواستند که آن را حل کند و حالا احساس می‌کند که باید کارکرد دیگری برایش تعریف شود. دیگر در کارکرد قبلی تعریف نمی‌شود. البته این‌ها به این معنا نیست که الزاما در زندگی همه اتفاق می‌افتد یا اینکه کارکرد قبلی غیر قابل برگشت است. می‌خواهم بگویم تجربه روانی فرد این گونه است که احساس می‌کند دیگر کارکرد‌های قبلی را ندارد. ما الآن نابینایی را داریم که کار فنی انجام می‌دهد یا نابینایی داریم که در رشته مهندسی درس می‌خواند. منظور این است که فرد در مرحله ابتدایی کاهش بینایی یا نابینا شدن این احساس را دارد که آن رشته تحصیلی را دیگر نمی‌تواند ادامه دهد و کارکرد او مانند سابق نخواهد بود. مرز حریم خصوصی فرد جا‌به‌جا می‌شود. در زندگی و سناریوی جدیدی که برایش تعریف می‌شود، خیلی از ساحت‌های زندگی او با دیگران، خانواده و دوستان به اجبار به اشتراک گذاشته می‌شود؛ یعنی فرد احساس می‌کند که دیگر نمی‌تواند حریم‌های شخصی خود را حفظ کند. خیلی جا‌ها برای اینکه بتواند از دیگران کمک بگیرد و برای اینکه بتواند زندگی خود را اداره کند، مجبور است بعضی از مسائل شخصیش را با دیگران به اشتراک بگذارد که قبلا این اجبار را حس نمی‌کرد.
چهارمین مؤلفه‌ای که وجود دارد، بحث کشمکش است؛
یعنی عدم ثبات. وضعیتی مثل یک الاکلنگ که دائم بالا و پایین می‌شود. دریای مواجی است که‌گویی به ساحل آرامش نمی‌رسد. این کشمکش در عرصه‌های مختلف وجود دارد. مثلا کشمکش دائم با آفریدگار. هر کس با هر رویکرد مذهبی که دارد، با کسی که چیدمان زندگی را به این شکل طراحی کرده، کشمکش دائم دارد. اینکه چرا این اتفاق افتاد؟ چرا من و…؟ این کشمکش در ابتدای کار طبیعی و خیلی هم آزار‌دهنده است. از این نظر آزار‌دهنده است که شاید بتوان گفت که برای آن پاسخی وجود ندارد. فرد صرفا دچار کشمکش است. جنس دیگری از این کشمکش، مربوط می‌شود به گذشتن از این بحران؛ یعنی فرد احساس می‌کند که همه چیز باید متوقف شود تا بتواند از این بحران عبور کند و بعد بتواند به زندگی ادامه دهد؛ اما می‌بیند که زندگیش با این موضوع درگیر است. به نظر می‌رسد که نمی‌تواند از این بحران عبور کند و این سدی است که نمی‌تواند از آن بگذرد؛ اما می‌خواهد از آن عبور کند. این کشمکش دائم با گذشتن از بحران، دور زدن بحران، نپذیرفتن آن و تمنا و تقلا برای گذشتن و عبور کردن از آن.
مؤلفه پنجم بحث رنج‌هایی است که فرد زمانی که درگیر کاهش بینایی است، در عرصه‌های مختلف تجربه می‌کند.
یکی از منابع ایجاد این رنج‌ها در فرد، برخورد‌های اطرافیان است. حتی یک حرف بی‌معنا هم می‌تواند برای فردی که در این مرحله قرار دارد، معنای خاصی پیدا کند و او را برنجاند. ممکن است این برخورد از نظر شخص سوم هم رنج‌آور باشد یا نباشد؛ ولی تجربه خود فرد از برخورد‌های اطرافیان ممکن است رنج‌آور باشد. برخورد‌های کادر پزشکی تجربه‌ای است که خیلی می‌تواند رنج‌آور باشد. این تجربه موش آزمایشگاهی شدن. اینکه فرد احساس می‌کند به عنوان یک انسان به او نگاه نمی‌کنند و نگاه‌های شیء واره متوجه فرد می‌شود. برای پزشک خیلی طبیعی است. چون قبل از مراجعه فردی که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، بیمار دیگری هم آنجا نشسته است که او هم دارد بینایی خود را از دست می‌دهد. قبل از او هم فردی با همین مسأله به آن پزشک مراجعه کرده است. این تجربه‌ای است که هر روز برای آن پزشک تکرار می‌شود و برایش عادی شده است؛ اما برای فردی که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، شاید به معنای این باشد که دارد زندگی خود را از دست می‌دهد. برخورد سرد و معمولی یک پزشک که‌انگار اتفاقی نیفتاده است، می‌تواند برای فرد بسیار رنج‌آور باشد. بعضاً دیده می‌شود که پزشکان بیماران آرپی را به هم معرفی می‌کنند یا نور شدیدی که در حین معاینه به چشم‌های فرد تابیده می‌شود، مجموعا استرس زیادی را از محیط درمانگاهی به فرد تحمیل می‌کنند. این شیوه رفتار کارد پزشکی با بیماری که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، می‌تواند یکی دیگر از منابع تجربه رنج باشد. دیدن رنج‌هایی که خانواده متحمل می‌شود. فرد دارد بیناییش را از دست می‌دهد و می‌بیند که مادرش هم از این مسأله رنج می‌کشد. یا اینکه خود فرد مادر است. دارد بیناییش را از دست می‌دهد و می‌بیند که دخترش از ناراحتی او ناراحت می‌شود و عذاب می‌کشد. می‌بیند که پدرش احساس گناه دارد. فکر می‌کند نتوانسته است آن طور که باید از فرزندش مراقبت کند و نگذارد بینایی او از دست برود. دیدن این وضعیت پدر هم یکی دیگر از منابع صدور رنج است. حس خسران ناشی از مقایسه. فرد خودش را با گذشته‌ای که در آن می‌دیده و خیلی فعال بوده است، مقایسه می‌کند و احساس می‌کند که خسارت بزرگی را تجربه می‌کند. این احساس خسران و اینکه در زندگی باخته است، یکی دیگر از منابع صدور رنج است.
ششمین مؤلفه‌ای که در روند از دست دادن بینایی وجود دارد، حس بیگانگی است.
بیگانگی نسبت به دنیایی که در آن پرت شده است. زندگی بدون دیدن قبلا برای فرد وجود نداشته است که بداند در این زندگی چطور عمل کند. احساس می‌کند که مال این فضا نیست. می‌بیند نابینا‌های دیگری را که به فعالیت‌های اجتماعی خود می‌پردازند، درس می‌خوانند، سر کار می‌روند؛ اما می‌گوید من مال این دنیا نیستم. بین خود و این دنیا نسبتی حس نمی‌کند. به خصوص در آغاز شروع بیماری. این بیگانگی از چند منبع ناشی می‌شود و در چند حوزه اتفاق می‌افتد. اینکه افرادی که پیرامون من هستند، با من فرق دارند. من از جنس آنها نیستم. من نسبت به دنیایی که در آن نابینایی وجود دارد، احساس بیگانگی دارم و محیط اجتماعی که در آن قرار گرفتم، محیطی نیست که قبلا تجربه کردم. چرا تعداد افراد نابینا در اطراف من زیاد شدند.
ما تا اینجا در خصوص این صحبت کردیم که وقتی افراد درگیر کاهش بینایی می‌شوند، چه شرایطی را تجربه می‌کنند؛ اما در ادامه می‌خواهیم به این بپردازیم که چه چیز‌هایی باعث می‌شوند که هر کدام از ما تجربه متفاوتی داشته باشیم. آنچه می‌گوییم، قطعا تجربه تمام کسانی نیست که با این مسأله مواجه بوده‌اند و تجربیات انسان‌ها در آنچه ما می‌گوییم خلاصه نمی‌شود. ممکن است عوامل دیگری وجود داشته باشد که ما احصا نکرده‌ایم. ما به آنچه شناسایی شده و جدی‌تر است می‌پردازیم. یکی از عواملی که در این جریان تأثیر گذار است، اندوخته‌های فرد تا پیش از وقوع نابینایی او است. در کوله پشتی زندگی خود چه چیز‌هایی داشته است. تجربه‌های گذشته فرد در مواجهه با نابینایی خیلی تأثیر گذار است. اینکه چه مهارت‌هایی داشته است. به طور مثال آیا مهارت صحبت کردن به زبان انگلیسی را داشته است؟ آیا قادر به مدیریت هیجانات خود بوده است. آیا مهارت برقراری ارتباط با افراد مختلف را داشته است؟ آیا مهارت خانه‌داری داشته است؟ آیا مهارت استفاده از امکانات عمومی را داشته است؟ این‌ها چیز‌هایی است که در مجموعه اندوخته‌های پیش از وقوع بیماری طبقه‌بندی می‌شوند. هر کدام از این مهارت‌ها را که فرد داشته باشد یا نداشته باشد، در زمانی که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، مؤثر خواهد بود در اینکه با چه تجربه روانی مواجه شود. چه موفقیت‌هایی داشته و به چه چیز‌هایی رسیده بوده است. چه حسرت‌هایی داشته است. البته این‌ها می‌تواند کارکرد دوگانه داشته باشد. اینکه من به عنوان کسی که الآن دارم با نابینایی مواجه می‌شوم، چه موفقیت‌هایی در گذشته داشتم، هم می‌تواند باعث حس خسران در من شود و هم می‌تواند باعث شود که من عزت نفس خود را از دست ندهم یا کمتر عزت نفسم دچار خدشه شود. اینکه فرد قبل از بیماری چقدر برای خود امنیت مالی فراهم کرده و خیالش چقدر از لحاظ مسائل مالی راحت است. این‌ها چیز‌هایی است که اندوخته فرد قبل از بیماری را شامل می‌شود و در حین وقوع بیماری می‌تواند در تجربه فرد از این اتفاق تأثیر بگذارد.
مؤلفه دومی که بر تجربه روان شناختی فردی که در حال از دست دادن بینایی خود است، تأثیر می‌گذارد، کیفیت بروز آسیب بینایی است.
به این معنا که این بیماری که دارد بینایی من را از من می‌گیرد، به چه سمتی خواهد رفت؟ چند سال بعد قرار است من نابینا شوم؟ اصلاً قرار است تا چه حد از بینایی خود را از دست بدهم. این سیر و پیش آگهی بیماری من چیست و قرار است من را چقدر تحت تأثیر بگذارد؟. بینایی من چقدر کم می‌شود و این کاهش چه مدت طول خواهد کشید؟. اینکه من بدانم قرار نیست بینایی من خیلی کم شود، تجربه روان شناختی متفاوتی خواهم داشت با اینکه احساس کنم تا هفته بعد نابینای مطلق می‌شوم. سرعت افت بینایی می‌تواند در تجربه روان شناختی فرد تأثیر گذار باشد. سن بروز بیماری هم می‌تواند یک عامل تعیین کننده باشد در تجربه روان شناختی فرد بیمار. فردی که در خردسالی یا سنین قبل از جوانی و قبل از اینکه در زندگی هویت خاصی را برای خود تعریف کند، با این بیماری مواجه می‌شود، هویت خود را با مسأله آسیب بینایی تعریف می‌کند. تجربه این فرد فرق می‌کند با کسی که هویت خود را بر مبنای بینایی تعریف کرده است و در سن ۳۰، ۴۰ سالگی که با آسیب بینایی مواجه شده، باید هویت جدیدی را برای خودش تعریف کند و این می‌تواند تأثیر گذار باشد. شدت دفرمه شدن چشم هم یک عامل دیگر است. اینکه ظاهر چشم فرد در اثر بیماری چقدر تغییر کرده است. اینکه دیگران از ظاهر آن متوجه می‌شوند یا نه، در تجربه روان شناختی فرد مؤثر است.
سومین مؤلفه تأثیر گذار در این مسیر، رخداد‌های هم آیند زندگی است؛
یعنی رخداد‌هایی که هم زمان با بروز بیماری آرپی یا هر بیماری که دارد بینایی فرد را از او می‌گیرد، اتفاق افتاده است. چه رخداد‌های مثبت و چه رخداد‌های منفی. به طور مثال فرد زمانی بینایی خود را از دست می‌دهد که قبل از آن فرزندش را از دست داده است و این یک مشکل مضاعف را برای او ایجاد کرده است. فردی به تازگی به یک موفقیت مالی و رفاهی در زندگی رسیده بوده است و حالا دارد بینایی خود را از دست می‌دهد با کسی که در زمان ورشکستگی شرکت خود متوجه می‌شود که دارد بینایی خود را هم از دست می‌دهد، تجربه متفاوتی از این آسیب خواهند داشت. کسی که به تازگی ازدواج کرده و متوجه می‌شود که قرار است بیناییش را از دست دهد، تجربه متفاوتی خواهد داشت با کسی که در حین وقوع بیماری دارای ثبات عاطفی بوده است. به طور کلی اتفاق‌هایی که هم زمان با بروز بیماری در زندگی فرد رخ می‌دهد، در تجربه روان شناختی فرد تأثیر گذار خواهد بود.
مؤلفه‌ای که در نهایت از آن صحبت می‌کنیم، زمینه شخصیتی افراد است.
انسان‌ها رگه‌های شخصیتی متفاوتی دارند. این یک واقعیت است که بعضی‌ها آستانه تحمل بالا‌تری دارند و بعضی پایین‌تر. یک نفر می‌گوید من از درک نشدن، اذیت می‌شوم؛ ولی ممکن است برای یک نفر دیگر این مسأله قابل تحمل باشد. به هر حال زمینه شخصیتی افراد با هم متفاوت است و باعث می‌شود که تجربه روان شناختیشان در زمانی که دارند بینایی خود را از دست می‌دهند هم متفاوت باشد. اینکه فرد چقدر حس عاملیت دارد؛ به این معنا که چقدر می‌تواند بر محیط مؤثر باشد. اینکه من احساس کنم در محیط عامل هستم و می‌توانم محیط را هم تغییر بدهم یا عکس آن حس منفعل بودن داشته باشم، در تجربه روانشناسی من اثر خواهد داشت.
هدف ما از پرداختن به این موضوع و مطرح کردن این بحث، این است که در نهایت بگوییم که افراد خودشان را با دیگران مقایسه نکنند. زندگی هر فرد قصه و روایت خاص خودش را دارد. صرف اینکه هر دوی ما نابینا هستیم، الزاما قابل مقایسه نیستیم. زندگی هیچ کس دقیقا شبیه فرد دیگری نیست که بتوانیم نتیجه بگیریم افراد می‌توانند با هم مقایسه شوند. اتفاقی که می‌افتد، این است که در جریان نابینا شدن فرد گاهی اوقات دوستان، اطرافیان و خانواده برای کمک به او می‌گویند: نگران نباش. فلان شخص هم نابینا است. در نتیجه این برخورد، فرد احساس می‌کند که این‌ها من را درک نمی‌کنند. این‌ها فکر می‌کنند که من هم مثل آنها هستم. در حالی که این طور نیست. این مسأله استرس مضاعفی را بر فرد تحمیل می‌کند. فرد دارد بینایی خود را از دست می‌دهد و از این نظر دچار تنش و درگیری است و استرس دیگری هم ناخواسته به او تحمیل می‌شود و احساس می‌کند که جامعه انتظار دارد من هم مثل بقیه باشم؛ ولی من بقیه نیستم. شاید فرد حتی نتواند راجع به این مسأله صحبت کند؛ اما در او تأثیر خودش را می‌گذارد. حرف ما این است که افراد خودشان را با دیگران مقایسه نکنند. اگر دیگران هم دست به این مقایسه زدند، خود فرد به این موضوع توجه کند که با دیگران متفاوت است.
من بار‌ها دیدم که دوستان آزمایش ژنتیک می‌دهند و ژن عامل بیماریشان مشخص می‌شود و خودشان را با کسی مقایسه می‌کنند که همان ژن را داشته است؛ اما به این نکته توجه نمی‌کنند که موضوع فقط ژن نیست و ممکن است چندین مؤلفه دیگر وجود داشته باشد که سبب تفاوت در بروز بیماری شود. این مربوط به عوامل پزشکی است؛ اما عوامل اجتماعی، روان شناختی، اجتماعی، خانوادگی و شغلی هم منحصر به فرد هستند و فرد می‌تواند با بررسی ریشه‌ها مسیر خودش را پیدا کند و به راهبرد‌های دیگران هم توجه کند و از راهبرد‌هایی که برایش کارآمد هستند استفاده کند و راهبرد‌هایی را که کارآمد نیستند کنار بگذارد و خودش هم راهبرد‌هایی را برای خودش بسازد.
تجربه زیسته
ارتباط با افراد بینا برای من کمی آزار‌دهنده است و سؤالم این است که چه لزومی به برقراری این ارتباط است؟
* مسأله مهم کارکرد هر مؤلفه‌ای است. اینکه حتما باید روابط اجتماعی با افراد بینا وجود داشته باشد یا نه و این یک ارتباط مخرب است، بستگی به خود فرد دارد. هر مؤلفه‌ای برای هر فرد کارکردی متفاوت دارد. این کارکرد تعیین کننده این است که یک مؤلفه در زندگی فرد ادامه داشته باشد یا باید آن را کنار بگذارد. اگر کنار گذاشتن یا حتی نگه داشتن آن حس خوبی به فرد نمی‌دهد، باید بررسی شود. چون به هر حال نقطه درد ناکی را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
من فکر می‌کنم علت این است که ما درک نمی‌شویم. افراد بینا هر چقدر هم که تلاش کنند، نمی‌توانند دنیای ما را درک کنند. این انتظار بالایی است که بخواهیم دنیای ما را درک کنند؛ بنابراین در فضا‌هایی که واقعا حس خوبی نداریم، لزومی به ادامه ارتباط نیست.
من تجربه‌ای دارم از یک بیمارستان آموزشی که تجربه جالبی بود. فردی را به بخش اورژانس آورده بودند که تختش هم در اتاق‌های اورژانس نبود و چون ظرفیت اورژانس پر بود، تخت او را در راهرو گذاشته بودند. دست آن شخص شکسته شده بود و هر انترنی که می‌آمد، دست این بیمار را می‌چرخاند، می‌گفت: آهان شکسته است، و می‌رفت. هر بار که کسی دست این بیمار را تکان می‌داد، از درد به خود می‌پیچید. من نمی‌دیدم؛ ولی این فرد آن قدر رنج می‌کشید که حتی من هم که قادر به دیدن نبودم، این رنج را تجربه می‌کردم. واقعا این شیء انگاری توسط تیم پزشکی بسیار رنج‌آور است.
* این لزوم آموزش کادر درمان را یادآوری می‌کند. آموزش‌های ویژه برای خود کادر درمان. ما داریم در خصوص وضعیت روانی خود بیمار صحبت می‌کنیم؛ ولی آموزش کادر درمان در خصوص نحوه برخورد با هر بیمار بسیار ضروری است. وقتی فرد به فضای بیمارستانی وارد می‌شود، از پرستار گرفته تا پزشک می‌توانند بر تجربه روانی فرد از وضعیتی که به آن دچار شده است، تأثیر بگذارند و خیلی می‌توانند آسیب‌زننده و درد ناک باشند؛ بنابراین ضرورت دارد که کادر درمان هم در این زمینه آموزش ببیند. خیلی وقت‌ها فرد احساس می‌کند که اقداماتی که روی او انجام می‌شود، به نفعش است و اگر پزشک خواست که همکارش هم چشم او را معاینه کند، به این معنا است که می‌خواهند نظر دقیق‌تری بدهند.
در خصوص ترسی صحبت کردید که فرزند نسبت به اتفاقی که برای مادرش می‌افتد، حس می‌کند. احساس سرشکستگی از اینکه مادرش دچار چنین آسیبی شده است. من این تجربه را داشتم. وقتی با دخترم به مدرسه‌اش می‌رفتم، همه از او می‌پرسیدند که مادرت کور است؟ چه مشکلی برایش پیش آمده است؟ دخترم هم نمی‌توانست برایشان توضیح دهد. چون کلاس اول دبستان و کوچک بود. وقتی به خانه می‌آمد، برای من تعریف می‌کرد که بچه‌ها این طور گفته‌اند. من توضیح می‌دادم که اشکالی ندارد. بگو چیز مهمی نیست. چشم مادرم نمی‌بیند یا اینکه چشمش به نور حساس است؛ اما خودم از این اتفاق خیلی رنج می‌بردم.
من دارم از همسرم جدا می‌شوم. دخترم الآن ۱۳ ساله است. در هفته سه روز را در کنار من است. الآن خیلی خوب و درست من را راهنمایی می‌کند. دوست دارد با هم بیرون برویم. با هم رستوران، کافه و بازار می‌رویم و من سعی می‌کنم این سه روزی که پیش من است، دست کم یک روز را کامل در اختیار او باشم.
شما از نگاه یک مادر می‌گویید. من صحبت پدری را شنیدم که پس از سال‌ها که دخترش بزرگ شده بود خاطره‌ای را تعریف می‌کرد و می‌گفت: ما با بستگان زندگی می‌کردیم. خواهر و برادر در یک محله زندگی می‌کردیم. رابطه حسنه‌ای هم بین فرزندانمان وجود داشت. یک بار حین دعوا، برادر زاده همسرم به دخترم گفت، بابای تو چشم‌هایش نمی‌بیند و دخترم به او سیلی زد و گفت، این طور نیست که بابای من نبیند. بابای من نابینا است.
من تقریبا ۶ ساله بودم که متوجه شدم چشم‌هایم در شب دید کافی ندارد. به این ترتیب متوجه شدم که خواهر و برادر‌هایم در تاریکی شب بیرون از خانه‌بازی می‌کردند و من وقتی تاریک می‌شد، به خانه می‌آمدم و بیرون نمی‌رفتم تا صبح شود. زمان گذشت و من به ۱۰ ۱۲ سالگی رسیدم و گاهی پدرم شب‌ها از من می‌خواست به خرید بروم و من قادر نبودم این کار را انجام دهم؛ اما در آن زمان پدر‌سالاری بود و ما باید گوش به فرمان می‌بودیم و به اجبار باید کاری را که می‌گفت انجام می‌دادیم. به هر حال من در تاریکی با مشکل مواجه بودم؛ اما به هر نحوی بود دستور پدر را انجام می‌دادم. وقتی ۱۲ ساله بودم خرید نان را به گونه‌ای تنظیم می‌کردم که قبل از تاریکی به خانه برسم. با دوچرخه می‌رفتم و می‌آمدم. یک روز که داشتم از خرید نان برمی‌گشتم، موقع دور زدن از جلوی نانوایی افتادم در چاهی که آنجا بود. دوچرخه و نان به ته چاه رفت و من در لبه چاه گیر کردم و زیر چانه‌ام پاره شد. بدون نان به خانه برگشتم. یک کتک مفصل خوردم. روز بعد دوچرخه و نان را از چاه در آوردیم. وقتی به پدر می‌گفتم چشم‌هایم ضعیف است، نمی‌پذیرفت. سال ۷۶ که ۱۴ ساله بودم، پدرم از دنیا رفت. دو سال بعد به دکتر مراجعه کردم و دکتر گفت که شب کوری دارم. در سن ۱۶ سالگی بودم. پدرم را از دست داده بودم و متوجه شدم که روزی می‌رسد که نخواهم دید. جوان ۱۶ ساله با هزار امید و آرزو در آینده، باید زندگی جدیدی را شروع می‌کرد. در کنار آن با جامعه‌ای هم رو‌به‌رو است که سختی‌هایی را به او تحمیل می‌کند. به هر حال من وارد جامعه و بازار کار شدم. از سال ۷۶ تا ۸۵ که با مؤسسه آرپی آشنا شدم؛ یعنی در دوره‌ای که فهمیدم قرار است بیناییم را از دست دهم، خیلی سخت بود که بتوانم با موضوع کنار بیایم. در سال ۸۵ با مؤسسه آرپی آشنا شدم و فهمیدم که بد‌تر از من هم وجود دارد و من نسبت به خیلی‌ها شرایط بهتری دارم. از سال ۷۸ که این موضوع را فهمیدم، به کار چسبیدم و در طول سال‌هایی که کار کردم. با چشمی که بینا بود رانندگی کردم؛ البته بدون اینکه گواهینامه داشته باشم. چون گفتند صلاحیت گرفتن گواهینامه نداری؛ اما من عشق ماشین بودم. با امید به اینکه بتوانم سوار ماشینی شوم که دوست دارم، کار کردم. با سختی کنار آمدم و تمام ایران را به جز سه تا از شهر‌هایش گشتم. ایران گردی کردم که تا زمانی که چشم بینا دارم همه جایش را ببینم. خوشحالم از اینکه به تمام آرزو‌هایم رسیدم. اگر روزی برسد که بیناییم را کاملا از دست دهم، به این فکر نمی‌کنم که چرا و چطور. چون خواست خدا و روزی من بوده است. الآن زندگی خودم را دارم. بچه‌ام و مغازه‌ای که مال خودم است. از بچگی تلاش کردم، کسی به من کمک نکرد و روی پا‌های خودم ایستادم. خوشحالم از اینکه به تمام آرزو‌هایم رسیدم و منتظر درمان هستم.
جمع بندی
روایت کردن و شنیدن روایت‌های دیگران اتفاق‌های خوبی را برای ما رقم خواهد زد. چه در مؤسسه به شکل حضوری یا مجازی و چه در فضا‌هایی که دوستان می‌توانند گرد هم بیایند و قصه زندگیشان را برای هم روایت کنند، هم برای گوینده مفید و کمک کننده است و هم برای شنونده.
ما در مؤسسه گروه‌های متفاوتی برای هم یاری داریم. روز‌های سه‌شنبه دوستانی که دچار افت بینایی شدند در مؤسسه گرد هم می‌آیند و تجربه‌های خود را به اشتراک می‌گذارند و در مورد آن صحبت می‌کنند. متخصصان و دوستانی که در حوزه روانشناسی مهارت دارند گردانندگی جلسات را به عهده دارند. روز‌های چهارشنبه والدین افراد دارای آسیب بینایی دور هم جمع می‌شوند و تجربه‌های خود را در یک فضای هم دلانه و هم یاری به اشتراک می‌گذارند. قرار است که برای کودکان و نوجوانان هم چنین فضایی را فراهم کنیم.
فروید می‌گوید: اگر ما بتوانیم زنجیره دال‌هایمان را برقرار کنیم، تداعی‌های جدیدی جایگزین حال‌های بد ما می‌شود و سبب می‌شود از احوالات بد خارج شویم. یکی از راه‌های برقرار کردن زنجیره دال‌ها و دلالت‌ها همین گفت و گو و صحبت کردن در خصوص تجربه‌ها است. خیلی دردناک است و خیلی وقت‌ها حرف زدن در خصوص آنها ما را رنج می‌دهد؛ ولی نتیجه مفیدی خواهد داشت.
در دو نشست آنلاین آذر ماه با حضور دکتر همایون شاهمرادی، عضو هیأت مدیره و یکی از روانشناسان مؤسسه آرپی، موضوع چگونگی مواجهه با آسیب بینایی ناشی از بیماری آرپی مطرح و نکات ارزنده‌ای از سوی کارشناس ارائه شد. در دو نشست گذشته فرصت نشد که این موضوع از تمام زوایا و به طور کامل به بحث و بررسی گذاشته شود؛ بنابراین نشست دی ماه هم به این موضوع اختصاص داده شد تا به پرسش‌ها و دغدغه کسانی که با این آسیب مواجه هستند، به طور مفصل پاسخ داده شود. در ادامه خلاصه‌ای از گفت و گوی مسعود طاهریان با همایون شاهمرادی در نشست دی ماه آمده است.
* در نشست اول در خصوص این صحبت کردیم که وقتی آسیب بینایی بروز می‌کند، فرد با چه تجربه‌های اجتماعی و روانی مواجه می‌شود. چه عواملی باعث می‌شود که تجربه‌های افراد مختلف با هم متفاوت باشد. در نشست دوم هم در خصوص این صحبت شد که وقتی فرد بینایی خود را از دست می‌دهد، از چه راهبرد‌ها و شیوه‌هایی را در زندگی جدید خود به کار می‌گیرد. در نشست امروز در خصوص دو سرفصل پایانی، یعنی عوامل مؤثر در انتخاب راهبرد‌ها و پیامد‌های انتخاب هر کدام از راهبرد‌ها صحبت می‌شود. آقای شاهمرادی بحث امروز را شروع می‌کنند و در ادامه به پرسش‌های حاضران در جلسه هم می‌پردازیم.
پیش از شروع بحث امروز، می‌خواهم تأکید کنم که مباحثی که در این دو سه نشست مطرح شده است، در ارتباط با موضوعاتی است که تقریبا عمومیت دارد. اینکه یک شخص خاص ممکن است تجربه خاصی داشته باشد که در این صحبت‌ها نبوده یا نیست، یک امر طبیعی است. ممکن است فرد در ارتباط با راهبرد‌ها که در جلسه گذشته مطرح کردیم، ملاحظاتی داشته باشد که ممکن است ما به آن نپرداخته باشیم. در واقع ما در خصوص یک سری مباحث کلی صحبت می‌کنیم که بیشتر دیده می‌شود و در پژوهش‌ها به آنها اشاره شده است؛ ولی شرایط و ویژگی‌های خاص هر شخص در اتاق مشاوره و در مشاوره فردی مشخص می‌شود. البته که ما دوست داریم از تجارب اختصاصی افراد هم در این نشست‌ها بشنویم و دوستان هم دیدگاه‌های خودشان را تا حد امکان با دیگران به اشتراک بگذارند.
* با توجه به اینکه امروز هم قرار است در خصوص راهبرد‌ها صحبت کنیم، در صورت امکان یک اشاره کوتاه به راهبرد‌های کلی داشته باشید که برای دوستان مرور شود و بعد در خصوص این صحبت کنید که چه اتفاقی می‌افتد که هر کدام از ما راهبرد‌های متفاوتی انتخاب می‌کنیم و این راهبرد‌ها چه پیامد‌هایی دارد.
در جلسه قبل تعدادی راهبرد را مطرح کردیم. یکی از راهبرد‌ها بحث معنا‌دهی مجدد است؛ یعنی فرد واقعه آسیب بینایی خود را چطور تفسیر می‌کند و چه معنایی به آن می‌دهد که منجر به سازگاری یا تأخیر در سازگاری می‌شود. راهبرد بعد باز‌آفرینی سبک زندگی است. اینکه فرد به عنوان کسی که دچار آسیب بینایی شده است، شرایطی را در زندگی خود فراهم کند که با مختصات کنونی او سازگار باشد. به طور مثال اگر قبلا با تکیه بر بینایی کار‌ها را انجام می‌داده است و اهدافی را در زندگی خود تعریف کرده و ابزار‌های رسیدن به آنها را بر اساس بینایی انتخاب کرده است، امروز باید سبک زندگی خود را باز‌آفرینی کند و ابزار‌ها یا حتی اهداف جایگزین فراهم کند. سومین راهبرد اجتناب تجربی است. به این معنا که فرد به لحاظ ذهنی، عاطفی و احساسی از وضع فعلی خود فاصله بگیرد؛ به بیان دیگر واقعیت و آنچه را تجربه می‌کند، نادیده بگیرد. این راهبردی است که خیلی آن را به کار می‌بریم برای اینکه خودمان را از گرفتاری که در آن قرار داریم، رها کنیم. چهارمین راهبرد افزایش کارآمدی است. اینکه فرد با داشته‌هایی که الآن در اختیار دارد، بتواند کارآمدی خود را چه در سطح خدمت به هم نوع که مثل خودش دارای آسیب بینایی هستند و چه در جامعه به طور کلی افزایش دهد. پنجمین راهبردی که در جلسه پیش مطرح کردیم، بحث پیوند با هم نوع (افراد دیگری که دارای آسیب بینایی هستند) است. اینکه فرد بتواند با کسانی که مواجهه آنها با آسیب بینایی شروع شده است یا در مراحل پایانی آن هستند، ارتباط و پیوند برقرار کند، یک ابزار برای سازگاری با شرایط نابینایی است. ششمین راهبرد نظام باور‌ها بود که مطرح کردیم که شامل باور‌های دینی و مذهبی، معرفت‌شناسی و چیستی انسان می‌شود. تمسک به نظام باور‌ها یا تغییر آنها می‌تواند یک راهبرد برای کنار آمدن با شرایط فعلی فرد باشد. بحث مدیریت رنج هم به عنوان آخرین راهبرد مطرح شد. به این معنا که حتی در صورت سازگار شدن با نابینایی هم در موقعیت‌های خاصی از زندگی، رنج‌هایی بر ما تحمیل می‌شود. حتی کسانی که به لحاظ روان شناختی به تعادل مثال زدنی هم رسیدند، ممکن است در موقعیت‌ها و مقاطع خاص یا در اپیزود‌های خاصی از زندگی، رنج‌هایی را متحمل شوند که عامل مستقیم آن ندیدن و نابینایی است. در جلسه قبل در این خصوص صحبت کردیم که افراد چطور می‌توانند در این موقعیت‌ها رنج‌های موضعی خود را مدیریت کنند. این‌ها راهبرد‌هایی بود که در جلسه پیش به طور مفصل به آنها پرداختیم.
تا اینجا دریافتیم که راهبرد‌های مختلفی وجود دارد و حتی بعضاً راهبرد‌های ابداعی را از افراد می‌بینیم که خودشان کشف و از آن استفاده کردند و حتی به افراد دیگر توصیه کردند. یکی از اتفاقاتی که در پیوند با هم نوع رخ می‌دهد، همین است؛ اما چه اتفاقی می‌افتد که روایت و داستان زندگی من با مسعود طاهریان و سایر دوستان مؤسسه متفاوت می‌شود؟. چه اتفاقی می‌افتد که من ترکیبی از راهبرد‌های a، b و c در زندگی به کار می‌برم و مسعود طاهریان ترکیبی از b، d و s را به کار می‌برد. چه می‌شود که من در موقعیت‌های تحصیلی خود این راهبرد‌ها را به کار می‌گیرم و فرد دیگر راهبرد‌های دیگری را. من در موقعیت‌های شغلی به این راهبرد‌ها پناه می‌برم و دیگری انتخاب‌های دیگری دارد. می‌خواهیم ببینیم که چه چیز‌هایی در انتخاب‌های ما تأثیر می‌گذارد. قرار نیست که افراد یک شکل باشند و یک جور به یک پدیده واحد واکنش نشان دهند. طبیعتا عوامل مختلفی در این موضوع نقش دارد. برای اینکه این عوامل ساختارمند شود، می‌توانیم یک نگاه جز به کل داشته باشیم. برخی از عوامل مستقیما از درون خود فرد ریشه دارد. تعدادی از عوامل هم در سطح کلی‌تری قرار می‌گیرد و به خانواده مربوط می‌شود. در یک پله بالا‌تر، این دامنه وسیع‌تر می‌شود و شامل شبکه ارتباطی فرد در جامعه است و در نهایت سطح وسیع‌تر به جامعه برمی‌گردد که پس زمینه زندگی فرد را شکل می‌دهد؛ یعنی بافت اجتماعی که فرد در آن زندگی می‌کند. چه شبکه ارتباطی فرد و کسانی که فرد به نحوی با آنها در ارتباط است و آنها را می‌شناسد و چه کسانی که در جامعه هستند و فرد آنها را نمی‌شناسد. در سطح عوامل فردی، بحث انگیزه‌های فرد مطرح می‌شود. انگیزه یک فرد در یک اقدام واحد با انگیزه فرد دیگر در همان اقدام متفاوت است. من با یک انگیزه یک کار را انجام می‌دهم و شما با یک انگیزه دیگر. انگیزه‌ها می‌تواند در انتخاب راهبرد‌ها تأثیر گذار باشد. وقتی افراد دارند بینایی خود را از دست می‌دهند، مسأله سربار دیگران نبودن برایشان مطرح می‌شود. اگر به خاطر داشته باشید، در جلسه گذشته در خصوص ترس از وابسته شدن به دیگران و از کار افتادگی صحبت کردیم. در اینجا داریم از انگیزه سربار نبودن صحبت می‌کنیم. عاملی که می‌تواند تأثیر گذار باشد در اینکه من به سراغ کدام یک از ابزار‌ها بروم. به طور مثال سراغ ابزار‌های اجتنابی بروم و موقعیت فعلی خودم را انکار کنم یا اینکه نه، بروم سراغ تغییر سبک زندگی. اینکه چطور رنج‌هایم را مدیریت کنم، می‌تواند از انگیزه سربار نبودن تأثیر بپذیرد. بحث اثبات خود یک عامل انگیزشی دیگر است. اینکه فرد بعد از اینکه بینایی خود را از دست می‌دهد، موقعیت خود را هم تغییر‌یافته می‌بیند و برای اینکه ارزش‌ها، کارآمدی و موجودیت خود را هم برای خودش و هم برای دیگران اثبات کند، دست به تغییراتی در زندگی خود می‌زند. دست به استفاده از ابزار‌ها و راهبرد‌هایی می‌زند که می‌تواند به او کمک کند. وقتی صحبت از اثبات خود می‌کنیم، معمولا اولین چیزی که به ذهن می‌آید، این است که فرد می‌خواهد خود را به دیگران اثبات کند؛ اما این تمام ماجرا نیست. بخشی از این اثبات می‌تواند این باشد که به طور مثال من همان همسر خوب هستم با اینکه بیناییم را از دست داده‌ام یا من همان مادر خوب هستم با اینکه بیناییم را از دست دادم. این‌ها در حوزه اثبات خود به دیگران قرار دارد؛ اما بخش مهمی از اثبات خود این است که فرد انگیزه دارد برای اینکه خود را به خودش اثبات کند. در مباحث قبلی گفتیم که از دست رفتن بینایی چقدر می‌تواند به نگاه فرد به خودش آسیب بزند. اینکه فرد بتواند دوباره خودش را یک موجود ارزشمند بداند. اینکه قابلیت‌هایی دارد و می‌تواند عنان زندگی را به دست خود بگیرد. موضوع دیگری که در بحث انگیزه‌ها مطرح می‌شود، حفظ شیرازه زندگی است. فردی که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، در یک موقعیت یا نقش قرار دارد. یک نفر مادر است. یکی معلم است و یک نفر عنصری مؤثر برای خانواده است. مثلا پسری مؤثر برای پدر و مادرش بوده است. اینکه فرد در هر موقعیتی که قرار دارد، پس از اینکه بینایی خود را از دست داد، بخواهد شیرازه زندگی خود را حفظ کند، یک انگیزه جدی است که در برخی از افرادی که بینایی خود را از دست می‌دهند، دیده می‌شود. هر کدام از این موارد انگیزشی جنبه دوگانه دارد؛ یعنی ممکن است انگیزه حفظ شیرازه زندگی در فرد پر رنگ باشد یا اینکه نه، در آن سر طیف باشد و شیرازه زندگی خود را رها شده ببیند و خود را در مقابل آن منفعل ببیند و سراغ راهبرد‌های دیگری برود.
در پله دوم که کمی سطح عوامل وسیع‌تر می‌شود، مربوط به خانواده فرد می‌شود. وقتی فرد دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، در اتمسفر خانواده چه اتفاقاتی می‌افتد. اینطور نیست که تأثیر از بین رفتن بینایی فقط در خود فرد دیده شود. خانواده هم با فرد ارتباط تنگاتنگی دارد. در نتیجه این آسیب، در پویایی‌های خانواده تغییراتی به وجود می‌آید. معنا‌ها تغییر می‌کنند. ممکن است آینده بینی‌ها دچار دگرگونی شود. شیوه مواجهه فرد با مسأله نابینایی یک مسأله است. شیوه مواجهه خانواده با این مسأله و فردی که دچار آسیب شده است هم مورد توجه است. اینکه در سیستم خانواده چه اتفاقاتی می‌افتد یکی از عواملی است که در انتخاب راهبرد‌ها تأثیر می‌گذارد. خیلی وقت‌ها اعضای خانواده، یعنی مراقبین اصلی، مثلا پدر و مادر یا همسر ممکن است احساس بی‌کفایتی کنند از اینکه نتوانستند مانع شوند از اینکه بینایی فرد از بین برود و از اینکه نتوانستند در مراحل به هم ریختگی روانی فرد در کنار او باشند. این حس بی‌کفایتی خیلی وقت‌ها در خانواده‌ها، به خصوص در مراحل اولیه از دست رفتن بینایی دیده می‌شود. اگر این حس غالب باشد، مستقیما بر عملکرد و نگاه فرد مبتلا به آرپی تأثیر می‌گذارد و در نهایت در انتخاب راهبرد‌ها خودش را نشان می‌دهد. دومین مقوله‌ای که در بحث خانواده مطرح است، بحث عدم پذیرش است. در جلسات قبل در این خصوص صحبت کردیم. عدم پذیرش یعنی اینکه فرد وضعیت فعلی خود را می‌پذیرد یا آن را انکار می‌کند؛ اما این پذیرش و عدم پذیرش فقط به خود فرد مربوط نمی‌شود. خانواده هم اگر نگوییم بیشتر که به همان اندازه خود فرد می‌تواند پذیرش یا عدم پذیرش داشته باشد و این مسأله خود بر سازگاری فردی که بینایی خود را از دست داده، تأثیر می‌گذارد. این تأثیر از طریق انتخاب راهبرد‌ها خود را نشان می‌دهد. وقتی خانواده‌ای می‌خواهد عضو آسیب دیده بینایی خود را هنوز در کسوت فرد قبلی ببیند و باور نمی‌کند که این فرد بینایی خود را از دست داده و به دنبال آن بخشی از کارایی‌هایش تغییر کرده است و هنوز انتظارات، اهداف و آرمان‌هایش بر مبنای شرایط قبلی عضو خود است، می‌تواند تأثیر گذار باشد بر اینکه فرد به سراغ راهبرد‌های اجتنابی و انکاری برود یا فعالانه برود سراغ انتخاب راهبرد‌های سازگارانه‌تر. موضوع دیگر در خانواده بحث درک نشدن است. خیلی وقت‌ها خانواده احساس می‌کند که در شبکه اقوام و همسایه‌ها غریب است؛ یعنی هیچ کس نمی‌تواند بفهمد که این خانواده در چه شرایطی است. هیچ کس نمی‌داند که داشتن خواهر نابینا یا برادری که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد، چه شرایطی را ایجاد می‌کند. احساس درک نشدن و غریبه بودن در بافت آشنا. ما به عنوان خانواده یک بافت ارتباطی داریم. اقوام و ارتباطاتی داریم؛ ولی ما در این فضای آشنا احساس غریبی می‌کنیم. اینکه اعضای خانواده احساس کنند که درک می‌شوند یا نه تأثیر مستقیمی می‌گذارد بر نگاه فرد دچار آسیب بینایی در اینکه چه راهبردی را انتخاب کند. نا امیدی عامل دیگری است که خیلی وقت‌ها می‌تواند تأثیر گذار باشد در سازگاری روانی فردی که دارد بینایی خود را از دست می‌دهد. یک عامل خیلی جالب که در پژوهش‌ها دیده شده است، میزان آشنایی افراد خانواده با وضع زندگی نابینایی است. اینکه اعضای خانواده چقدر از شرایط زندگی نابینایان اطلاع داشته باشند، به شکل معنا دار، تأثیر گذار و جدی در اینکه فرد بتواند سبک زندگی خود را تغییر دهد یا سراغ راهبرد‌ها برود، تأثیر می‌گذارد. خیلی وقت‌ها در مراجعین خودمان هم می‌بینیم که خانواده‌ها نسبت به خود فرد اطلاعات بهتری در مورد زیست نابینایی دارند. به طور مثال وقتی در خصوص انواع فناوری‌هایی که می‌تواند به افراد کمک کند صحبت می‌کنیم، می‌بینیم که معلومات مادر، پدر و برادر بیشتر از خود فرد است. البته قابل درک است. شاید خود فرد آن قدر درگیر مسائل روان شناختی ناشی از نابینایی خود شده است که خیلی حوصله یا انگیزه‌ای برای اینکه بخواهد راجع به سبک زندگی نابینایی تحقیق کند و اطلاعات به دست آورد، نداشته باشد؛ ولی اعضای خانواده می‌توانند شناخت خود را از این موضوع افزایش دهند و یک عامل حمایتی باشند برای اینکه فرد بتواند راهبرد‌های درست‌تری برای انطباق با شرایط خود انتخاب کند. موضوع بعدی بحث حمایت اعضای خانواده از فرد نابینا است. اینکه چقدر آن فرد را حمایت کنند یا او را رها کنند، خیلی تأثیر گذار است. به طور مثال اگر فرد دانش‌آموز است، خانواده بتواند جنبه‌هایی را که فرد در مدرسه از آنها محروم می‌شود، پوشش دهد. اینکه فرد چقدر از خانواده حس همدلی دریافت کند. اگر فرد به دلیل نابینایی شغل خود را از دست می‌دهد، اینکه خانواده چقدر او را از نظر مالی حمایت کند، تأثیر دارد بر اینکه فرد کدام یک از راهبرد‌ها را انتخاب کند. اینکه در مواجهه جامعه با عضو نابینای خود بتواند حمایت کند، می‌تواند بر کیفیت زندگی فرد نابینا تأثیر گذار باشد. موضوع دیگر اعتماد خانواده به فرد نابینا است. اینکه چقدر به فرد اجازه بدهد زندگی مستقلی داشته باشد. چقدر ریسک‌پذیر است. جلسه پیش در مورد ریسک‌پذیری فرد صحبت کردیم؛ اما اینکه خانواده چقدر ریسک‌پذیر باشد و اجازه دهد فرد نابینا با اتکا به عصا برود بیرون کاری را انجام دهد و برگردد. آیا این اجازه را به او می‌دهد یا اینکه به او اعتماد ندارد. چقدر این فرصت را در اختیار فرد می‌گذارد که در موقعیت‌های مختلف تجربه کسب کند. بتواند خرید کند و… این عاملی است که بر نگاه فرد به خودش و انتخاب راهبرد‌ها از سوی او می‌تواند تأثیر گذار باشد. یک عامل جالب دیگر که در خانواده دیده شده است، بحث آمادگی پیشین است. به این معنا که خانواده قبل از اینکه درگیر مسأله نابینایی یکی از اعضای خود شود، چقدر با ترومای دیگر مواجه بوده است. اگر از دست رفتن بینایی را به مثابه یک تروما یا ضربه روانی بپذیریم، اینکه خانواده قبل از این اتفاق با تروما‌های دیگر مواجه بوده است یا نه، خیلی تأثیر گذار است بر نحوه مواجهه آن با مسأله جدیدی که پیش آمده است. به طور مثال چند سال قبل از اینکه فرد درگیر بیماری آرپی شود، عضو دیگری از خانواده دچار سوختگی شده و الآن سبک زندگی متفاوتی را تجربه می‌کند یا به دلیل مهاجرت یکی از اعضا یک فقدان یا تغییر و تحول جدی را تجربه کرده باشد. این مسأله نسبت به زمانی که خانواده از دست رفتن بینایی یک عضو خود را به عنوان اولین زلزله و اولین ترومای روانی تجربه می‌کند، تأثیر بیشتری دارد.
بحث شبکه ارتباطی به مثابه یک عامل تأثیر گذار در انتخاب راهبرد‌ها، چگونه و در کجا نقش دارد؟. اولین مسأله در این مورد این است که شبکه ارتباطی من به من بازخورد می‌دهد که تو با این فرمان به اینجا خواهی رسی. ممکن است من در لاک انکار فرو بروم و این شبکه ارتباطی است که می‌تواند به مثابه یک آیینه به من نشان دهد که من در چه مسیری قدم می‌گذارم. راهبرد‌هایی که انتخاب می‌کنم من را به چه سمتی خواهد برد. ممکن است این اتفاق مستقیم بیفتد، ممکن هم هست که غیر مستقیم باشد. مقصود شبکه ارتباطی من این نیست که به من بازخورد بدهد؛ اما من از تغییراتی که در مواجهه آن شبکه ارتباطی با خودم می‌بینم، متوجه می‌شوم که دارم راه را اشتباه می‌روم یا درست و آیا باید آن را تغییر دهم و…
جای دیگری که شبکه ارتباطی می‌تواند در انتخاب راهبرد‌ها بر فرد تأثیر بگذارد، بحث تنوع بخشی در دیدگاه‌ها است. اینکه وقتی من یک فرد به تنهایی هستم، ممکن است چهار پنج دیدگاه را در خصوص زندگی و مسائل آن داشته باشم؛ ولی وقتی از شبکه ارتباطی برخوردار باشم، نگاه من به آینده متنوع‌تر خواهد بود. نگاه من به اینکه یک فرد با آسیب بینایی چگونه زیستن‌هایی را می‌تواند پیش رو داشته باشد، وسیع‌تر می‌شود. تا وقتی که فکر کنم خودم هستم و متکی به نگاه شخصی خودم پیش بروم، ممکن است از دیدگاه‌های دیگری که می‌تواند مسیر‌های بهتری را پیش روی من قرار دهد، محروم شوم. یکی از کارکرد‌های شبکه ارتباطی این است که می‌تواند دیدگاه من را نسبت به موضوعات مختلف زندگی فردی با آسیب بینایی، متکثر کند؛ در نتیجه گزینه‌های بیشتری به عنوان راهبرد پیش روی من خواهد بود. مسأله سوم در شبکه ارتباطی و اجتماعی بحث مساعدت است. اینکه شبکه‌های اجتماعی در چه مواردی می‌تواند به فرد کمک کند. این شبکه اجتماعی می‌تواند شامل دیگر افراد دارای آسیب بینایی باشد یا از افراد بینا که جنس کمک‌های هر گروه می‌تواند متفاوت باشد. کم و کیف این همراهی از سوی شبکه اجتماعی می‌تواند در جهتگیری فرد در انتخاب راهبرد‌های کنار آمدن با مسأله بینایی تأثیر گذار باشد. موضوع چهارم که بسیار هم مهم است، همدلی است. بر اساس تجربه افراد با آسیب بینایی، عمدتا همدلی از سوی افرادی دریافت می‌شود که آنها هم مسأله‌ای مشابه خود فرد دارند؛ یعنی در درجه اول دارای آسیب بینایی هستند و در درجه دوم آسیب دیگری دارند. به هر حال در شبکه ارتباطی می‌توانیم این همدلی را دریافت کنیم. هر چقدر این شبکه ارتباطی وسیع‌تر، پخته‌تر و کارآمد‌تر باشد، ما را به سمت انتخاب راهبرد‌های سازگارانه‌تر سوق می‌دهد. هر چقدر که محدود‌تر باشد و ما از این شبکه ارتباطی محروم‌تر باشیم، سراغ راهبرد‌های بدوی‌تر، خام‌تر و آسیب‌زا‌تر می‌رویم.
در سطح جامعه که فراتر از شبکه ارتباطی فرد است و شامل تمام آحاد جامعه می‌شود، مباحث به موضوعات جامعه‌شناختی و فرهنگی نزدیک می‌شود. موضوع اول در این سطح، نگرش است. اینکه نگرش جامعه به طور کلی به مسأله نابینایی چیست و جامعه افراد نابینا را چطور ارزیابی می‌کند. آنها را افرادی از کار افتاده می‌بیند یا آنها را هم افرادی از جنس کل جامعه؛ اما با ویژگی‌های متفاوت می‌بیند؟ آیا آنها را شایسته محدودیت و محرومیت می‌داند یا اینکه خودش را موظف و ملزم می‌داند که فرصت‌ها را برای همه، اعم از بینا و نابینا برابر‌سازی کند. این‌ها چیز‌هایی برخواسته از نگرش جامعه است. بحث ما این است که چه وضعیتی در جامعه باعث می‌شود که فرد دچار آسیب بینایی کدام راهبرد را انتخاب کند. بحث دسترس‌پذیری مسأله دیگری است که محل تحقق آن جامعه است. اینکه جامعه چقدر بتواند شرایط و موقعیت و امکاناتی را که عمومی است و برای همه فراهم کرده، برای افراد نابینا هم دسترس‌پذیر کند. آیا دسترس‌پذیر کرده است؟ بر این اساس فرد سراغ راهبرد‌هایی می‌رود که مکمل این فضا و اتمسفر خوب باشد و اگر جامعه از دسترس‌پذیر کردن امکانات برای افراد نابینا غافل بوده است، فرد سراغ راهبرد‌هایی خواهد رفت که او را در نقطه صفر نگه دارد که ببیند در ادامه می‌تواند سراغ راهبرد‌های پیش برنده برود یا خیر. موضوع سوم تسهیلات دولتی است. نهاد‌هایی هستند که در ایجاد کیفیت زندگی بهتر برای افراد دارای آسیب بینایی مسئول هستند. نهاد‌هایی مثل سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش استثنایی. برخی نهاد‌ها هم هستند که قرار نیست صرفا به افراد دارای آسیب بینایی خدمات بدهند؛ اما سازمان‌ها و نهاد‌های عمومی هستند. مثل شهرداری‌ها، وزارت خانه‌ها، مراکز آموزشی که یک نهاد عمومی هستند و یک سازمان حمایت از افراد دارای آسیب بینایی یا آسیب جسمی نیستند؛ ولی به مثابه یک ارگان عمومی تسهیلاتی را در اختیار شهروندان قرار می‌دهند. اینکه چقدر از خدمات این ارگان‌ها متناسب با شرایط افراد با آسیب بینایی است و چه تسهیلاتی را برای افراد دارای آسیب بینایی فراهم کردند و در واقع چقدر تبعیض مثبت ایجاد کردند؟. مراجع قانون‌گذاری چقدر توانستند قوانین حمایتی برای ارتقای کیفیت زندگی افراد با آسیب بینایی وضع کنند. اگر چنین امکاناتی در بخش‌های مختلف جامعه فراهم باشد، فرد به سراغ راهبرد‌های پیشرو می‌رود. و اگر فراهم نشده باشد، فرد سراغ راهبرد‌هایی می‌رود که هم بتواند با آسیب بینایی خود کنار بیاید و هم با آسیبی که جامعه با فراهم نکردن این خدمات، برای او خواهد داشت سازگار شود. در خصوص تسهیلات دولتی گفتیم؛ اما موضوع دیگری که از سوی جامعه خیلی می‌تواند کمک کننده باشد، حمایت مدنی است. خیلی وقت‌ها تسهیلات از سوی دولت فراهم نمی‌شود و سازمان‌های مردم نهاد می‌توانند خلأ‌ها را پوشش دهند. در بافت، فضا و شهری که فرد زندگی می‌کند، چقدر فعالیت‌های مدنی رایج است و آیا فرد امکان استفاده از حمایت‌های مدنی را دارد یا خیر. در شهری که فرد نابینا زندگی می‌کند، چند مؤسسه و انجمن وجود دارد که غیر دولتی است و به افراد نابینا خدمات ارائه می‌کند؟. این عوامل تأثیر زیادی در انتخاب راهبرد‌ها و سازگاری فرد با آسیب بینایی دارد. به طور مثال فرد انگیزه سربار نبودن دارد. خانواده خوبی هم دارد و می‌خواهد تغییر سبک زندگی را به عنوان یک راهبرد پیش بگیرد. آیا انجمن‌هایی وجود دارد که ابزار و آموزش‌های لازم را در اختیار فرد بگذارد یا اینکه فرد باید این انگیزه را با خود حمل کند و برای به دست آوردن آن بافت، جامعه و شرایطی را که در آن زندگی می‌کند تغییر دهد. آخرین موضوع تأثیر گذار در جامعه، بحث خدمات روان شناختی و مشاوره اختصاصی و مناسب‌سازی شده برای افراد دچار آسیب بینایی است و به طور اختصاصی‌تر برای افرادی که به دلیل بیماری آرپی بینایی خود را کم‌کم و به مرور زمان از دست می‌دهند. واقعیت این است که جامعه ما در این حوزه خیلی ضعف دارد؛ یعنی روانشناسان و مشاوران زیادی داریم؛ اما روانشناسان و مشاورانی که آموزش دیده باشند برای اینکه به طور خاص به افرادی که دارند بینایی خود را از دست می‌دهند و به شکلی مزمن با یک تروما مواجه هستند، مشاوره دهند، در کشور به تعداد کم داریم و از این نظر ضعیف هستیم. در جلسه اول این بحث در خصوص اینکه نگاه کادر درمان و برخورد چشم پزشک با فردی که با آسیب بینایی درگیر شده، چه آسیب‌هایی می‌تواند داشته باشد، صحبت کردیم. یکی از جا‌هایی که می‌تواند این مسأله را اصلاح کند، نظام خدمات روان شناختی است که باید در سیاست گذاری‌ها لحاظ شود که کادر درمان بیمارستان‌ها آموزش‌های روانشناسی ببینند و با وجوه روان شناختی آشنا شوند؛ ولی در این زمینه ضعف شدیدی داریم.
در اینجا بحث عوامل تأثیر گذار بر انتخاب راهبرد‌ها را به پایان می‌رسانیم. در ادامه به طور کلی می‌گوییم که پایان این راه چیست. فرد بینایی خود را دارد از دست می‌دهد. شرایطی را تجربه می‌کند. عواملی در اینکه چرا یک فرد شرایط را به این شکل تجربه می‌کند و فرد دیگر به شکل دیگری، تأثیر می‌گذارد که در مورد آن صحبت کردیم. هر فرد راهبرد‌هایی را به کار می‌گیرد برای اینکه بتواند خود را با شرایط سازگار کند. امروز در خصوص این صحبت کردیم که چه عواملی در انتخاب راهبرد‌ها تأثیر می‌گذارند؛ اما پایان این راه چیست. به هر حال من با روش خودم با مسأله نابینایی مواجه شدم و راهبرد‌هایی را بر اساس مسائل مداخله‌گر انتخاب کردم. سال‌هایی را با این راهبرد‌ها پیش رفتم؛ اما ترکیب این راهبرد‌ها به چه پیامد‌هایی می‌انجامد. ما دو سر طیف را می‌گوییم. به طور کلی خروجی وضعیتی که بر فرد تحمیل شده و شیوه مواجهه او با نابینایی، یا درماندگی خواهد بود یا بازگشت به زندگی. درماندگی به چه معنا است و چه عواملی در آن پر رنگ است؛ در واقع کسی که پس از سال‌ها نابینایی در موضع درماندگی قرار دارد، چه ویژگی‌هایی دارد؟ یکی از ویژگی‌هایی که در افراد درمانده دیده می‌شود، یأس و نا امیدی است. مقوله‌ای که در مقابل ایمان و امید قرار می‌گیرد. فرد می‌پندارد که هیچ چیز قابل تغییر نیست و از نظر او هیچ کدام از کارکرد‌هایش نمی‌تواند در ایجاد تغییر در زندگی مؤثر باشد. مسأله دیگر تنهایی است. اینکه فرد نتوانسته از آن حس تنهایی که در ابتدا تجربه کرده است، بیرون بیاید. حتی بعد از چند دهه مواجهه با مسأله بینایی هنوز حس می‌کند که در مسأله خودش محدود است و بین ۸ میلیارد جمعیت ساکن کره زمین تنها است. با وجود اینکه سر کار می‌رود، با اعضای ساختمان سلام و احوال‌پرسی دارد، در مهمانی‌ها شرکت می‌کند، باز هم تنها است. یک حس درونی عمیق را تجربه می‌کند که شاید خیلی وقت‌ها اطرافیان متوجه آن نشوند. یک عامل تلخ دیگری که راهبرد‌های ناسازگار می‌تواند برای فرد ایجاد کند، زندگی نزیسته است. فرد احساس می‌کند سال‌هایی از عمرش را زندگی نکرده است. زنده بوده؛ اما زندگی نکرده است. زندگی نزیسته به این معنا است که فرد نتوانسته است رضایتمندی را تجربه کند. نتوانسته اسم سال‌هایی را که پشت سر گذاشته، زندگی بگذارد. این‌ها چیز‌هایی است که ذیل عنوان درماندگی به عنوان یکی از خروجی‌های مسیر پر پیچ و خم مواجهه با مسأله نابینایی مطرح کردیم. در آن طرف طیف بحث بازگشت به زندگی قرار دارد. کم نیستند کسانی که توانستند پس از نابینایی به زندگی برگردند. اگر از دست رفتن بینایی را یک مانع بر سر راه زندگی کردن بدانیم، خیلی وقت‌ها افراد توانستند به زندگی برگردند. در بحث بازگشت به زندگی هم نشانه‌هایی دیده می‌شوند. یکی بحث استقلال است که به شکل پر رنگی در فرد دیده می‌شود. فرد برای انجام امور خودش نیاز ندارد که حتما کسی او را مدیریت کند. برای بیرون رفتن از خانه نیاز ندارد که حتما کسی او را همراهی کند. برای انجام امور بانکی خودش نیاز ندارد که حتما کسی او را همراهی کند. برای خرید‌های خود به دیگران نیاز ندارد. توانسته است با اتکا به فناوری و تجهیزات و با اتکا به مهارت‌هایی که خودش کسب کرده، مثل جهت‌یابی و مهارت‌های ارتباط با دیگران برای استفاده از ظرفیت‌های آنها در موقعیت‌های خاص و.. کار‌های خود را به تنهایی انجام دهد. استقلال یعنی اینکه فرد برای انجام امور خود نیازمند یا وابسته به حضور دیگری نباشد. ممکن است من فرد مستقلی باشم؛ اما امروز به دلیل خستگی یا ضیق وقت از کسی کمک بگیرم؛ ولی اگر فرد دیگری نباشد می‌توانم کار خودم را انجام دهم. اینکه مثلا گاهی اوقات برای بیرون رفتن از کسی کمک بگیریم، به معنای این نیست که استقلال نداریم. موضوع دیگر در بحث بازگشت به زندگی، بحث پذیرش است که در افرادی که توانستند به زندگی برگردند، دیده می‌شود. افرادی که مسأله نابینایی خود را با تمام وجوهی که دارد، با تمام محدودیت‌هایی که برایشان ایجاد کرده است، با تمام تغییراتی که بر زندگیشان تحمیل کرده، پذیرفته‌اند. هنوز به دنبال این نیستند که یک روز از خواب بیدار شوند و مثل قبل ببینند. اینکه فرد تصور کند یک روز ممکن است ببیند، حتما خوشایند است؛ اما کسانی که به زندگی برگشته‌اند، در حسرت دیدن نیستند. احساس امنیت ویژگی دیگری است که در کسانی که به زندگی برگشته‌اند، به طور پر رنگی دیده می‌شود. البته این‌ها به هم پیوسته است. وقتی فرد استقلال نداشته باشد، خیلی وقت‌ها دچار احساس نا امنی می‌شود، خیلی وقت‌ها دچار اضطراب می‌شود. وقتی فرد توانسته عنان زندگی خود را به دست بگیرد و مسأله خودش را بپذیرد، در نتیجه احساس امنیت می‌کند و در موقعیتی که در آن قرار گرفته، محکم است و تزلزل ندارد. در نهایت موضوع پایانی بحث، رضایتمندی است. در افرادی که توانستند به زندگی برگردند، رضایتمندی را به شکل پر رنگ و قابل اعتنایی می‌بینیم. فرد از موقعیتی که برای خودش فراهم کرده، از زندگی که برای خودش ساخته است، رضایت دارد؛ البته معنایش این نیست که فرد دیگر به دنبال تغییر نیست؛ اما از کنش خودش در زندگی راضی است. یک سؤال کلیدی این است که شما به عنوان یک فرد نابینا اگر برگردید به ۱۰ سال پیش یا ۱۵ سال پیش، یعنی زمانی که تازه نابینا شده بودید، باز هم همین مسیر را می‌رفتید یا نه و ترجیح می‌دهید مسیر را عوض کنید؟ هر چقدر که فرد مسیر آمده را تأیید کند، به همان اندازه احساس رضایتمندی دارد. این یک امر نسبی است و یک امر صفر و یکی نیست. خیلی وقت‌ها ممکن است ما از بخش‌هایی از مسیری که آمدیم، راضی نباشیم؛ اما هر چقدر که کنش خودمان را در مسیر طی شده تأیید کنیم، به همان اندازه احساس رضایت را تجربه کردیم.
پرسش و پاسخ
* من ۵۱ ساله هستم. از سال ۸۰ به دلیل بیماری آرپی نابینا شدم؛ اما خانواده‌ام به من اجازه نمی‌دهند که خودم با استفاده از عصا بیرون بروم. نه همسرم و نه فرزندم. هر چقدر هم پزشک‌ها و مشاور‌ها گفتند، این‌ها قانع نشدند که این اجازه را به من بدهند. چه راهکاری وجود دارد که من بتوانم خانواده‌ام را در این مورد قانع کنم؟
با اغماض می‌توانیم بگوییم تمام کسانی که دارند بینایی خود را از دست می‌دهند، این شرایط را تجربه می‌کنند. همینجا است که لزوم مداخلات روان شناختی و لزوم آموزش به خانواده هم مطرح می‌شود. اینکه مداخلات ما به عنوان روانشناس و مشاور فقط متوجه افراد نباشد. خیلی وقت‌ها لازم است که در ارتباط با خانواده‌ها اقداماتی صورت بگیرد. دقیقا به همین دلیل به بحث خانواده به عنوان یک عامل تأثیر گذار
در انتخاب راهبرد‌ها پرداختیم؛ اما اینکه چکار می‌توان کرد برای عبور از چنین شرایطی، جلسات مشاوره فردی می‌تواند به شما کمک کند. عواملی است که بسته به ظرفیت‌های هر فرد و خانواده می‌تواند متفاوت باشد. فرایند آن هم زمان بر است و نیاز به حوصله و تحمل دارد؛ اما به هر حال حمایت‌های خانواده باید در جهت رشد فرد باشد نه اینکه فرد احساس کند استقلالش لطمه خورده است و احساس کند خیلی کار‌ها را می‌توانسته انجام دهد؛ ولی فرصت انجام آن را از او گرفته‌اند.
