« نگاه تو، چراغ راه من »

گزارش فعالیت‌های بهمن ماه موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی

موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی (موسسه ای مردم نهاد، غیردولتی و عام‌المنفعه) در سال ۱۳۸۰ با شماره ثبت ۱۴۱۵۲ و با هدف ارائه خدمات تشخیصی و درمانی و حمایت های مالی و اجتماعی به این گروه بیماران تاسیس شد. در طی چند سال اخیر با تلاش و کوشش دست‌اندرکاران این امر، بیش از 7500 بیمار آرپی در سنین مختلف، شناسایی شده که از این حیث اولین و تنها موسسه آرپی کشور محسوب می‌شود.

بیماری رتینیت پیگمنتوزا (Retinitis Pigmentosa ) به اختصار آرپی، به گروهی از بیماریهای ارثی شبکیه گفته می‌شود که بطور پیش‌رونده و تدریجی باعث کاهش بینایی می‌گردد. معمولا با مشکل دید در شب شروع و در سنین جوانی تشدید می‌شود. در پی آن رفته‌رفته میدان دید، محدود شده و در مرحله بعدی دید مستقیم یا جانبی بیمار کاهش می‌یابد و در نهایت می‌تواند باعث نابینایی فرد شود. در حال حاضر هیچ مداخله پزشکی قادر به درمان یا توقف پیشرفت این بیماری درافراد مبتلا نیست.

این موسسه برای حمایت از بیماران چشمی آرپی خدمات مختلفی ارائه می دهد که در زیر به اختصار در مورد هریک از این خدمات و فعالیت هایی که در این ماه ارائه شده است بحث خواهد شد .

فعالیت‌های پزشکی موسسه

خدمات چشم پزشکی

معاینات چشم پزشکی برای بیماران چشمی آرپی با فاصله زمانی 6 ماه تا یکسال الزامی است .جهت حمایت‌های پزشکی از این افراد هر دو هفته یکبار خدمات معاینه‌ایی رایگان انجام می شود.

معاینات انجام شده 19 مورد می‌باشد.

خدمات دندانپزشکی

با توجه به هزینه‌های بسیار بالای دندانپزشکی، این موسسه جهت حمایت از مددجویان دارای آرپی که توان پرداخت هزینه‌های دندانپزشکی را ندارند با معرفی ایشان به کلینیک دندانپزشکی طرف قرارداد ،کلیه خدمات عصب کشی، ترمیم، کشیدن و … را رایگان انجام می‌دهد.

خدمات ژنتیک (آزمایش و مشاوره )

الف)آزمایش ژنتیک

آزمایش ژنتیک برای مددجویان آرپی جهت ازدواج، فرزند آوری، تعیین نوع ژن آرپی و … الزامی است، باتوجه به هزینه بسیار بالای این آزمایش ها، موسسه با ارائه معرفی نامه به آزمایشگاه ژنتیک طرف قرارداد با تخفیف 50 درصدی، به این افراد کمک می‌نماید .

تعداد آزمایش‌های انجام شده 15 مورد می‌باشد

ب)مشاوره ژنتیک

مشاوره ژنتیک فرآیند انتقال اطلاعاتی است که در طی آن به افرادی که در معرض بروز بیماری‌های ژنتیکی در خود و یا نزدیکانشان هستند و یا به هر دلیلی نیاز به کسب اطلاعات ژنتیکی دارند، توسط مشاور ژنتیک انتقال داده می‌شود. این موسسه مشاوره‌های رایگان در این حوزه را توسط متخصص ژنتیک به مددجویان به صورت تلفنی و حضوری ارائه می دهد.

تعداد مشاوره‌های انجام شده 5 مورد می‌باشد

فعالیت‌های مشاوره‌ایی موسسه

بخش مشاوره – روانشناسی

با توجه به اینکه بیماری آرپی به عنوان یک عامل تهدید کننده سلامتی، مشکلات روحی – روانی زیادی را برای این افراد بوجود می‌آورد. موسسه جهت حمایت از این افراد برای مواجه صحیح با مشکلات در حیطه‌های پذیرش بیماری، مشکلات خانوادگی، خودکشی و اعتماد به نفس خدمات روانشناسی (فردی و خانوادگی) را کاملا رایگان به صورت تلفنی و حضوری ارائه می‌کند.

تعداد مشاوره‌های فردی و خانوادگی 2 نفر می‌باشد.

مشاوره‌های حقوقی

مشاوره‌های حقوقی در این موسسه شامل راهنمایی و مشاوره افراد در زمینه مذاکرات، رفع مشکلات پرونده‌ها از نظر حقوقی و کیفری با همکاری سه وکیل توانمند به صورت تلفنی و بصورت رایگان انجام می پذیرد.

تعداد مشاوره‌های حقوقی 1 مورد می‌باشد.

بخش فناوری اطلاعات

از آنجایی که افراد آرپی دانش و آگاهی لازم جهت استفاده از گوشی موبایل و کامپیوتر را ندارند، موسسه راهنمایی در مورد نحوه استفاده از تلفن همراه، کامپیوتر و …. را بصورت مشاوره‌های تلفنی و حضوری رایگان ارائه می‌دهد.

تعداد مشاوره‌های ارائه شده 87 مورد می‌باشد.

مشاوره بیمه و از کار افتادگی

الف )مشاوره و راهنمایی :

با توجه به اینکه اکثر افراد آرپی جهت دریافت بیمه از کارافتادگی اطلاعات کافی در این زمینه را ندارند، مشاور بیمه در انتخاب بیمه‌نامه و سوالات مرتبط در این زمینه به صورت تلفنی و کاملا رایگان ایشان را راهنمایی می‌کند

تعداد مشاوره‌های ارائه شده 7 مورد می‌باشد.

ب )معرفی نامه :

سازمان تامین اجتماعی فقط به افرادی که بینایی آنها کمتر از یک دهم است و چند سال سابقه پرداخت بیمه دارند امکان استفاده از مزایای از کار افتادگی می‌دهد، موسسه برای متقاضیانی که دارای سابقه بیمه و یا با بینایی بسیارمحدود می باشند معرفی نامه به سازمان تامین اجتماعی ارائه می کند.

مشاوره درمانی تلفنی

با توجه به اینکه در حال حاضر درمان این بیماری در دست پژوهش و تحقیقات می‌باشد و هنوز درمانی برای آن یافت نشده است، روزانه تماس‌های بسیاری جهت دریافت آخرین اخبار در رابطه با این مساله صورت می‌گیرد. لذا موسسه جهت پاسخگویی به این افراد به صورت تلفنی و حضوری جوابگو می‌باشد.

تعداد مشاوره‌های تلفنی 1 نفر می‌باشد.

فعالیت های گروهی موسسه

برگزاری کارگاه‌های گروه درمانی مددجویان به صورت حضوری و غیرحضوری ( ویژه جوانان آرپی)

سلسله نشست های گروه درمانی موسسه آرپی با حضور متقاضیان از تاریخ 4 مرداد1401 آغاز شد. این کارگاه روزهای چهارشنبه هر هفته از ساعت 12-10:30 تحت عنوان واکاوی آسیب بینایی برگزار می‌گردد.

تعداد جلسات برگزار شده 4 جلسه – 8ساعت می باشد.

برگزاری کلاس مهارت‌های فرزندپروری برای مادران دارای فرزند آرپی به صورت حضوری و غیرحضوری

نقش مادر در فرزندی که درگیر معلولیت می‌باشد بسیار مهم و موثر است. اگر مادر به وظایف خود درست و در زمان مناسب عمل کند، مشکلاتی که در ارتباط با فرزندش دارد کاهش خواهد یافت. باتوجه به این که آرپی مشکلات متعددی برای افراد مبتلا بوجود می‌آورد. آموزش مادران می‌تواند راهی در جهت توانمندسازی آنان باشد تا بتوانند کیفیت زندگی‌شان را بهبود بخشند و در جهت حمایت از فرزندانشان اصولی‌تر و بهتر عمل نمایند. موسسه در جهت تحقق این هدف جلسات گروهی مادران برگزار می‌نماید.

تعداد جلسات برگزار شده4جلسه – 9ساعت بوده است.

برگزاری کارگاه‌های مهارت‌های زندگی برای مددجویان به صورت غیرحضوری

اعضای آرپی از سراسرکشور در این موسسه تشکیل پرونده داده‌اند و برای کسانی که ساکن شهرستان‌ها هستند امکان شرکت در جلسات گروه درمانی به صورت حضوری وجود ندارد. موسسه جلسات مهارت‌های زندگی را به صورت غیرحضوری پنجشنبه‌ها از ساعت 12-10 برگزار می‌کند. محتوای این جلسه‌ها شامل 10 مهارت زندگی (خودآگاهی، مقابله با استرس، حل مسئله، ….. ) است.

تعداد جلسات برگزار شده 1 دوره می باشد.

خدمات فرهنگی و آموزشی موسسه آرپی

با توجه به اینکه فعالیت های فرهنگی وآموزشی جهت ارتقای دانش جامعه، نسبت به دغدغه‌ها و مشکلات افراد آرپی و فراگیری مهارت‌ها جهت توانمندسازی آنها ضروری است. موسسه با ارائه خدمات آموزشی و فرهنگی برای این گروه افراد درحوزه توانمندسازی و فرهنگ سازی نسبت به این بیماری در سطح جامعه ، ارائه خدمات می‌دهد.

برگزاری کلاس‌های بازی درمانی

بازی درمانی روشی است که در آن مهارت های ضروری زندگی کودکان درحوزه‌های اجتماعی، هیجانی، فکری و خلاقانه تقویت می‌شود . این دوره از طریق بازی، قصه و استفاده از روش‌های نوین و جذاب آموزشی مهارت‌های خودیاری در راستای مستقل کردن کودک، مهارت‌های اجتماعی و هیجانی، مهارت‌های مراقبت و ایمنی، آمادگی برای خواندن و نوشتن و مفاهیم ریاضی، بالابردن خزانه‌ی واژگان درکی و بیانی، پرورش حواس پنجگانه و … را آموزش می‌دهد. این کلاس‌ها با مربی مجرب در روزهای هفته برای افراد متقاضی برگزار می گردد.

کلاس های برگزار شده برابر با 2نفر- 3ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس‌های آموزش جهت‌یابی

موسسه به منظور افزایش استقلال حرکتی اعضای نابینا و کم‌بینا، دوره آموزش مهارت‌های جهت‌یابی و حرکت با کمک عصای سفید را که شامل مهارت‌های شیوه درست گرفتن عصا ، عصا زدن صحیح، اصلاح پوزیشن بدنی در حین عصا زدن، حرکت بر روی خط مستقیم و بالا و پایین رفتن از پله می‌باشد، را با مربی گری اساتید مجرب برای افراد متقاضی برگزار می‌کند.

کلاس های برگزار شده برابر با 3نفر-9 ساعت می باشد.

برگزاری کلاس کامپیوتر

دوره ICDLیک استاندارد بین المللی در مهارت‌های کاربردی کامپیوتر است .با توجه به اینکه اکثر مددجویان موسسه دانش و آگاهی استفاده از کامپیوتر را ندارند و بخش زیادی از این افراد متقاضی استفاده از سیستم هستند، موسسه در جهت انجام این درخواست کلاس ICDL را برای متقاضیان برگزار می‌نماید.

کلاس های برگزار شده برابر با 8نفر-32ساعت
می باشد.

برگزاری کلاس گیتار

ازآنجایی که دانشمندان علوم اعصاب به تازگی مطالعه‌ایی انجام دادند که در آن تاثیر آموزش موسیقی بر توسعه اجتماعی، عاطفی و درک شناختی بررسی شده و نتایج این مطالعه نشان داد که یادگیری موسیقی به پیشرفت شنوایی مغز و کارایی آن سرعت می‌دهد. موسسه در جهت بهبود عملکرد اجتماعی و شناختی افراد آرپی و ایجاد محیط پویا برای کودکان و بزرگسالان کلاس گیتار را در روزهای شنبه و سه‌شنبه هر هفته برگزار می‌کند.

کلاس های برگزار شده برابر با 4نفر- 6ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس فن بیان

در بسیاری از کشورهای پیشرفته و درحال توسعه دنیا،
مهارت های ارتباطی، سخنرانی و فن بیان را به عنوان یک ابزار بسیار کاربردی و ضروری می دانند که باعث
می گردد افراد بتوانند در معرفی توانمندی های خود بهتر عمل کنند، از آنجایی که افراد آرپی ار فن بیان بالا و خوبی برخوردار هستند، موسسه در راستای توانمند ساختن انها در موقعیت های اجتماعی، دوره فن بیان را برگزار می کند.

کلاس های برگزار شده برابر با 6نفر- 8 ساعت می باشد.

برگزاری کلاس آموزش خط بریل

باتوجه به لزوم کمک به افراد مبتلا در زمینه مطالعه و افزایش توان خواندن و نوشتن، این موسسه اقدام به راه‌اندازی کلاس‌های آموزش خط بریل نموده است.

کلاس های برگزار شده برابر با8نفر- 36 ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس فرشینه بافی

هنر فرشینه بافی، بافت نوعی شبهه فرش در ابعاد کوچک یا پادری است. فرشینه معمولا به عنوان پادری، تابلو و رومیزی برای تزئین استفاده می‌شود. باتوجه به علاقه مددجویان کلاس در این زمینه برگزار گردید.

کلاسهای برگزار شده برابر با3نفر– 6 ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس پارچه بافی

پارچه بافی با استفاده از دستگاه دستی یکی از هنرهای سنتی است که با استفاده از نخ های رنگی و الگوهای مختلف انجام می شود. با توجه به علاقه مددجویان کلاس در این زمینه برگزار گردید.

کلاس های برگزار شده برابر با 3 نفر- 18 ساعت
می باشد.

آموزش زبان برنامه نویسی- پایتون

آموزش پایتون با هدف آموزش برنامه نویسی و توسعه مهارت های دیجیتال بصورت دسترس پذیر و کاربردی برگزار می شود. موسسه پیرو درخواست متقاضیان ، این کلاس را برگزار نمود.

کلاسهای برگزار شده برابر با 4نفر- 32ساعت
می باشد.

هنر فروش

هنر فروش مجموعه ای از اقدامات و آموزش ها ست که منجربه برقراری ارتباط موثر افراد در جهت رشد مالی ، شخصی و کاری با جامعه است.

از آنجایی‌ که افراد آرپی از فن بیان بالا و خوبی برخوردار هستند، موسسه در راستای توانمند ساختن آنها در موقعیت‌های اجتماعی، کلاس هنر فروش را برگزار می‌کند.

کلاس های برگزار شده برابر با 10نفر- 8ساعت

می باشد.

فعالیت های مددکاری موسسه

مددکاری اجتماعی کاری حرفه ای است که به افراد، خانواده ها، گروه ها و جوامع کمک می کند تا در توسعه مهارت های فردی و توانایی در استفاده از منابع خود و جامعه ،رفاه فردی و اجتماعی خود را ارتقاء بخشند . فعالیت های مددکار اجتماعی در موسسه به شرح زیر می باشد .

تشکیل پرونده

با توجه به اینکه تنها موسسه حمایت از افراد دارای آرپی این مرکز می باشد، روزانه تماس های بسیاری از سراسر کشور جهت تشکیل پرونده صورت می گیرد و واحد مددکاری اجتماعی در این موسسه پیگیر تشکیل پرونده مددجویان است .

پرونده های تشکیل شده 27 مورد می باشد .

صدور معرفی نامه بهزیستی

بهزیستی یک نهاد دولتی زیرمجموعه وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی است که خدماتی را به افراد نیازمند جامعه ارائه می‌دهد. موسسه در راستای کمک به مددجویانی که در این سازمان پرونده ندارند معرفی نامه جهت تشکیل پرونده صادر می کند .

معرفی نامه های صادر شده 10مورد می باشد .

مشاوره های مددکاری

از آنجایی که موسسه خدمات متنوعی در حوزه حمایت از افراد دارای بیماری چشمی آرپی انجام می دهد روزانه تماس ها و مراجعات حضوری بسیاری در جهت اطلاع از خدمات این موسسه صورت میگیرد. لذا مددکار این مجموعه در جهت آگاه سازی این افراد توضیحات لازم را ارائه می کند .

خدمات موردی

این بخش شامل کمک کردن به افراد کم بضاعت با توان مالی بسیار ضعیف است که در حوزه وسایل کمک بینایی، اهداء سبد ارزاق ، کمک هزینه معیشتی ،کمک هزینه دارو ، هزینه رفت آمد، حوادث طبیعی و اعطای وام ، خرید وسائل توانبخشی ، خرید البسه گرم و….. می باشد .

مستمری ماهیانه

بیماری آرپی زندگی افراد درگیر را تحت تاثیر قرار می دهد و بسیاری از آنها را با مسائل و مشکلات اقتصادی روبه رو
می سازد موسسه ضمن تماس با این مددجویان و نوشتن گزارش مددکاری این افراد شرایط زندگی ایشان را بررسی می کند ، بعد ازتکمیل اطلاعات ،گزارش تهیه شده برای خیرین ارسال می گردد و حمایت های ماهاانه از این افراد متناسب با شرایط زندگی آنها انجام می شود .

مستمری های پرداخت شده برای 23 نفر واریز شده است.

اهدای سبد ارزاق

اهدای سبد ارزاق به معنای توزیع بسته های حاوی

مواد غذایی است. این اقلام با هدف حمایت از اقشار

کم درآمد و بهبود معیشت آنهاست.

سبدهای اهدایی 30 مورد می باشد.

تامین محل اسکان برای گذراندن طول دوره درمان

انجمن حمایت از بیماران آرپی، در راستای حمایت از بیماران ، اقداماتی برای تآمین محل اسکان در طول دوره درمان بیماران نیازمند جهت کاهش دغدغه هایشان انجام داده است .
در همین راستا در بهمن ماه، برای دو خانواده همراه بیمار محل اسکان فراهم نمود.

فعالیت های فرهنگی، اجتماعی موسسه

فعالیت های فرهنگی، اجتماعی در موسسه آرپی شامل برگزاری کارگاه های آموزشی، برنامه های هنری و اجتماعی و ایجاد فرصت های تعامل و آگاهی بخشی است که هدف آن تقویت و ارتقاء کیفیت زندگی افراد تحت حمایت می باشد.

برگزاری لایو پرسش و پاسخ به سوالات متداول چشم پزشکی

با توجه به درخواست مددجویان، در روز 18 بهمن لایوی تحت عنوان جلسه پرسش و پاسخ با حضور آقای مهندس رضایی – موسس انجمن علمی فرهنگی موج نور اصفهان برگزار گردید و ضمن بیان توضیحاتی در خصوص فعالیت های موسسه موج نور اصفهان و معرفی کتاب های آموزش کامپیوتر ویژه نابینایان ، به سوال های شرکت کنندگان پاسخ داده شد.

برگزاری کارگاه تعامل

کارگاه های تعامل با افراد کم بینا و نابینا برنامه های آموزشی هستند که با هدف بهبود ارتباط و درک متقابل بین افراد بینا و افراد دارای آسیب بینایی برگزار می شود. در این کارگاه ها شرکت کنندگان با چالش ها و نیازها و توانمندی های افراد کم بینا و نابینا آشنا شده و مهارت های لازم برای تعامل موثر و محترمانه را فرا می گیرند.

- در تاریخ سوم بهمن ماه کارگاه تعامل در
  مدرسه کودکان کار ستاک منطقه 12 آموزش و پرورش با حضور اساتید موسسه برگزار گردید.

برگزاری کارگاه آموزش استفاده صحیح از عصا

موسسه آرپی با همکاری گروه آموزشی ” با نابینا”، کارگاهی سه روزه جهت استفاده صحیح از عصای سفید و آموزش جهت یابی بصورت علمی برگزار کرد. در این رویداد شرکت کنندگان با تکنیک های کاربردی و اصولی، نکات تخصصی را آموزش دیدند.

سایر فعالیت ها
جلسه با آقای دکتر امینی و مهمانان همراه ازپژوهشکده زلزله شناسی وابسته به وزارت علوم در دفتر موسسه آرپی

همکاری درخصوص اطلاع رسانی و آموزش برای مراقبت در زمان زلزله مخصوص مدارس نابینایان

حضور تعدادی از اعضای هیات مدیره و مدیرعامل در جلسه وزارت بهداشت به مناسبت روز جهانی آموزش
ملاقات با نماینده خبرگزاری فارس گفتگو در خصوص تهیه مستند زندگی افراد با آسیب بینایی
جلسه با مدیرعامل و مهمانان همراه از موسسه افرا جهت تکمیل فرم های ارزیابی موسسه
جلسه با آقای ساعی از موسسه نابینایان بصیر شهر تبریز جهت اشنایی با فعالیت های موسسه
حضور خانم یگانه در جلسه شبکه ملی نیکوکاری به مناسبت روز جهانی آموزش
بازدید از مجموعه کارگاه های نابینایان کاشان در شهر کاشان با حضور تعدادی از مدیران و اعضای موسسه