در ادامه سلسله نشست‌های آنلاین مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، مسعود طاهریان بار دیگر به گفت‌وگو با آقای دکتر پاشا انوری، متخصص چشم پزشکی و لیزر، فوق تخصص شبکیه و عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران نشسته است. در این نشست مسعود طاهریان سؤالات اعضای مؤسسه آرپی را از آقای دکتر انوری می‌پرسد.
دکتر پاشا انوری هر دو هفته یک بار روز‌های یکشنبه در مؤسسه حضور دارد و در معاینات دوره‌ای بیماران آرپی با مؤسسه همکاری می‌کند. اعضای آرپی می‌توانند برای دریافت نوبت معاینه با مؤسسه تماس بگیرند.
*اصلی‌ترین دغدغه بیماران آرپی، مسأله درمان است. روند درمان بیماری آرپی در جهان چگونه است و چه روش‌هایی در این زمینه دنبال میشود؟
بیماری آرپی علت‌های مختلفی دارد. برخی از علل آن که مشترک است با بیماری‌های چشمی دیگر، کاملا قابل درمان است؛ ولی برای آن بخش از علت‌ها که مرتبط با خود بیماری آرپی است که بیشتر آسیب به سلول‌های استوانه‌ای و کمتر آسیب به سلول‌های مخروطی می‌زند، هنوز درمان قطعی که کاملا سودمند باشد و مزایای آن نسبت به معایب آن بچربد، به دست نیامده است؛ اما افراد مبتلا به آرپی ممکن است به برخی از بیماری‌های چشمی دیگر دچار شوند. به عنوان مثال آب مروارید که همان کدر شدن عدسی است، ممکن است در افراد مبتلا به آرپی زود‌تر رخ دهد و برخی از بیماران آرپی ممکن است از جراحی آب مروارید سود ببرند و دیدشان بهتر شود. البته این را بگویم که آب مروارید خیلی شایع است و هر آب مرواریدی در افراد مبتلا به آرپی نیازمند به جراحی ندارد. این تصمیمی است که باید توسط چشم پزشک و خود بیمار گرفته شود و بر اساس معاینه مشخص کند که چه مقدار از کاهش دید مربوط به آب مروارید است و چه مقدار از آن مربوط به شبکیه که بر اساس آن قضاوت کند که آیا جراحی آب مروارید سودمند است یا خیر. ممکن است که افراد مبتلا به آرپی دچار بیماری‌های دیگری هم شوند. مثلا ممکن است فشار چشم بالا برود که اسم بالا رفتن چشم را گلوکوم یا آب سیاه می‌گویند که آن هم با استفاده از قطره یا گاهی اوقات جراحی می‌توان کنترل کرد. این‌ها در مورد درمان بیماری آرپی بود؛ اما یک سری اقدامات هم هست که وقتی بینایی فرد کم شده، انجام آن می‌تواند به‌باز توانی بینایی کمک کند. اینکه ما درمان قطعی برای آرپی نداریم، به این معنا نیست که نمی‌توانیم با یک سری اقدامات کیفیت زندگی را افزایش دهیم. مثلا خیلی از افراد خودشان متوجه شدند که در چه شرایط نوری بهترین دید را دارند و می‌توانند با تنظیم نور اتاقشان به این شرایط دست پیدا کنند. به عنوان مثال می‌توانند از چراغ قوه‌های خیلی بزرگ در منزل استفاده کنند. در مورد موبایل هم برنامه‌های زیادی وجود دارد برای اینکه فرد تصاویر را درست کند و میزان وضوح یا کانترست تصویر را افزایش دهد؛ بنابراین وقتی ما می‌گوییم درمانی برای آسیب به سلول‌های شبکیه در بیماری آرپی به صورت قطعی و ثابت شده‌ای وجود ندارد، به این معنا نیست که هیچ کاری نمی‌شود انجام داد. در یک سری قسمت‌ها می‌توان مداخله کرد که مهم‌ترین قسمت‌ها مربوط به آب مروارید است و بخشی از آن هم مربوط به ورم شبکیه یا ادم ماکولا است. ورم شبکیه هم ۲۰ درصد امکان رخ دادن دارد. برای آن هم درمان مؤثر و ثابت شده داریم. اگر ثابت شود که همراه با بیماری آرپی ورم شبکیه یا ادم شبکیه وجود دارد، می‌توان از قطره‌های خاصی مثل دورزولامید یا قرص‌های استازولامید استفاده کرد. در خصوص درمان این نکته را هم بگویم که مثلا در شبکه‌های اجتماعی یا حتی در جامعه علمی خبری از یک مطالعه می‌آید از فاز اول یا فاز دوم که فاز‌های خیلی ابتدایی هستند و در نتایج خیلی از این مطالعات گفته میشود که دید بیماران افزایش یافت؛ اما اینکه آیا این افزایش دید نسبت به عوارض قابل توجه بوده و قابل دفاع است یا نه و اینکه نتایج طولانی مدت آن چیست، چیز‌هایی است که بعدا و در مطالعات بعدی مشخص میشود. به عنوان مثال در مورد ایمپلنت آرگوس ۲ توضیح بدهم که در ایران هم فکر می‌کنم سه مورد یا چهار مورد به کمک آستان قدس رضوی انجام شد. چون هزینه‌های جراحی خیلی بالا و مثلا هزینه دستگاه چند میلیارد بود. در دنیا هم چند صد مورد انجام شد و در آن زمان هم اگر به یاد داشته باشید، تبلیغات زیادی شد که این عمل در شیراز انجام میشود و آقای دکتر فروردین انجام دادند؛ ولی با گذشت چند سال، مشخص شد که شرکتی که آن ایمپلنت یا آرگوس ۲ را می‌ساخت منحل شد و خیلی از ایمپلنت‌هایی که در چشم بیماران گذاشتند، اصلاً خدمات پس از فروش ندارد، اصلاً کار نمی‌کند و عوارض خیلی زیادی داشت. به همین دلیل افرادی که مبتلا به این بیماری هستند، باید حواسشان به تبلیغات فضای مجازی و حتی تبلیغاتی که برخی کلینیک‌ها هم می‌کنند، باشد و با تحقیق و دید خیلی باز جلو بروند. به نظر من هر کسی که مدعی درمان بیماری آرپی شد، اگر این کار را به صورت رایگان و با اخذ رضایت انجام دهد، و تأییدیه‌های اخلاقی آن را هم گرفته باشد، ایرادی ندارد؛ ولی اگر بحث سودجویی‌های مالی باشد؛ یعنی بگویند شما رضایت بدهید، ما این عمل را انجام می‌دهیم و هزینه را هم از شما می‌گیریم و نتیجه‌اش مشخص نیست، همیشه شک کنید؛ یعنی زمانی که انگیزه‌های مالی برای مؤسسات وجود دارد، همیشه صبر و تفکر کنید و بعد ببینید که دنیا چه می‌گوید. من همین دیروز خانواده‌ای را داشتم که سه تا از فرزندان خود را به کشور هند برده بود و در آنجا برایشان سلول درمانی انجام داده بودند و گفته بودند که شش ماه بعد بیایید، نتیجه‌اش مشخص میشود. من به این خانواده گفتم که هزینه‌ای که می‌خواهید برای این سفر انجام دهید و صرف این سلول درمانی کردید، صرف روشی کردید که اصلاً نتایج کوتاه مدت و دراز مدت آن مشخص نیست، صرف قسمت‌هایی کنید که ثابت شده است. به عنوان مثال بچه‌ها را کلاس ورزش، موسیقی و زبان ثبت‌نام کنید و این هزینه را صرف رشد و پرورش شخصیشان کنید تا زمانی که یک درمان قطعی و مشخص بیاید که ثابت شده و جامعه علمی آن را پذیرفته باشد. چون خیلی از افراد مبتلا به آرپی، جوان هستند. سرعت پیشرفت علم خیلی زیاد است. اگر چند سال قبل به ما می‌گفتند که وسیله‌ای وجود دارد که ما می‌توانیم دور هم به صورت تصویری و صوتی به طور هم زمان با هم صحبت کنیم، با وسیله خیلی کوچکی که در جیب هم جا میشود، هیچ کس باور نمی‌کرد. با شدت پیشرفتی که هوش مصنوعی و انفجار علم دارد، برای خیلی از افرادی که جوان هستند، حتی افراد میان سال و حتی افرادی با سن بالا‌تر امید بالایی وجود دارد که درمان قطعی بیاید. به نظر من خودشان را دست این روش‌های تجربی و آزمایش‌هایی که هنوز نتیجه‌اش مشخص نیست، ندهند. مگر موارد خاص؛ یعنی در قالب یک طرح پژوهشی تصویب شده که کمیته اخلاق کاملا ناظر است که آیا این روش ضرر شدیدی نداشته باشد و به صورت رایگان هم انجام شود. طرح‌های تحقیقاتی که الآن برای درمان آرپی انجام میشود، در چند مسیر مختلف پیش می‌رود تا ببینند کدام یک به نتیجه قطعی می‌رسد. یک روش، ژن درمانی است. قطعاتی در سلول هستند که در واقع دستور و عملکرد هستند که مثلا از روی آن‌ها پروتئین‌ها ساخته می‌شوند و عملکرد از طریق پروتئین پیش می‌رود؛ در واقع دستور‌العملی است که بدن بر اساس آن فعالیت می‌کند. اگر بخشی از این دستور‌العمل اشتباه باشد، منجر به خطا در عملکرد میشود. ژن درمانی در نوعی از بیماری آرپی به واسطه جهش یک ملکول خاص به نام (rpe65) انجام میشود. اسم داروی این درمان لوکسترنا است. هزینه این درمان به شدت بالا است؛ یعنی حتی در کشور‌های خارجی هم یک فرد معمولی نمی‌تواند این هزینه‌ها را پرداخت کند. مگر با کوشش‌های بیمه‌ای خیلی خوب و دیگر اینکه حتی این درمان لوکسترنا هم که این همه در مورد آن تبلیغ میشود، نتایج قابل توجهی نداشته است؛ البته برای کسی که در حد تشخیص نور بینایی دارد یا کمتر از آن، ممکن است بیناییش با استفاده از این درمان بهبود یابد؛ ولی اصلاً به معنای این نیست که این روش درمانی یک روش بدون نقص است و کاملا می‌تواند بینایی را برگرداند. چون من برخی افراد را دیدم که آزمایش ژنتیک انجام دادند و آرپی ۶۵ آن‌ها مثبت شده و دنبال این هستند که ما نامه‌ای به وزارت بهداشت بدهیم که این‌ها را اعظام کنند و این دارو را بگیرند. من توصیه می‌کنم که دوستان حتی به دنبال آرپی ۶۵ و لوکسترنا هم نباشند. چون هزینه‌ها خیلی بالا است و علاوه بر هزینه، سودمندی آن هم آن قدر نیست که بخواهیم به همه توصیه کنیم. روش دیگری که تازه مطرح شده است، بحث اپتوژنتیک است. این روش دیگر کاری ندارد به اینکه کدام ژن معیوب است. می‌دانید که بیش از چند صد ژن ممکن است در این بیماری دخیل باشد و هر فرد با فرد دیگر متفاوت است، حتی در یک خانواده هم ممکن است تظاهر متفاوتی داشته باشد. در روش اپتوژنتیک به سلول‌های سالم شبکیه ویژگی‌هایی می‌دهند که بتوانند نور را درک کنند. در این روش مهم نیست که جهش ژنتیکی چه چیزی باشد. چون به سلول‌های دیگری در شبکیه، مثلا سلول گانگلیونی قابلیت درک نور می‌دهند. روش دیگری که وجود دارد، روش سلول درمانی است. در این روش سلول‌های سالم را به چشم اضافه می‌کنند یا اینکه فاکتور‌های رشد را اضافه می‌کنند که از شدت آسیب جلوگیری کند. روش‌های جدید‌تری که وجود دارد، بحث ایمپلنت‌ها یا پروتز‌های بینایی است. این پروتز‌ها می‌تواند در داخل شبکیه قرار بگیرد که مثال معروف آن همان آرگوس ۲ بود که پروژه آن به شکست انجامید. البته شرکت‌های دیگر کار انجام می‌دهند. برخی دیگر پروتز‌های مغزی است. به نظر می‌رسد که این پروتز‌های مغزی آینده روشنی داشته باشند. چون این شرکت‌ها بر روی مسائلی سرمایه‌گذاری می‌کنند که برایشان سود‌دهی هم داشته باشد. درست است که جامعه آرپی بزرگ است؛ اما نسبت به جامعه نابینایی با علل دیگر، کمی کوچک است. مثلا ما افراد زیادی داریم که به دلیل استحاله سنی یا افزایش سن ماکولای آن‌ها دچار مشکل میشود و بیناییشان کم میشود یا بیماری آب سیاه را داریم یا بیماری‌های عصب شبکیه. اگر این جامعه خیلی بزرگ را در نظر بگیریم، برای شرکت تحقیقاتی به صرفه است که راجع به آن کار کند. پروتز‌هایی که مستقیم به مغز وصل می‌شوند، دارای این قابلیت هستند؛ یعنی مهم نیست که شما قرنیه نداشته باشید، شبکیه نداشته باشید، عصب بیناییتان مشکل داشته باشد یا رگ‌هایش بسته شده باشد. اصلاً کاری به این مسائل ندارد. فقط اگر مغز شما سالم باشد که در بیماران آرپی سالم است، به صورت مستقیم این پروتز امواج نوری را دریافت و به امواج الکتریکی تبدیل می‌کند و به قسمت‌های مغز متصل می‌کند. به نظر می‌رسد که این روش واقعا آینده روشنی داشته باشد. البته چون هزینه‌های تحقیقاتی خیلی بالا است، باید به آن زمان داد؛ ولی با پیشرفت تکنولوژی این روش می‌تواند تمام انواع نابینایی به جز نابینایی مغزی را تا حد زیادی بهبود ببخشد.
*گفتید که این پروتز‌ها اضافه میشود به مغز و محرک‌های نوری را تبدیل می‌کند به پالس‌های شیمیایی. این پروتز‌ها چطور نور را دریافت می‌کنند؟ آیا دوربینی بیرون از فضای مغز وجود دارد؟
بله. معمولا این دوربین روی یک عینک نصب میشود؛ در واقع دوربین در حاشیه یا گوشه عینک نصب میشود. البته انواع مختلفی دارد. بعضی از انواعی که الآن بر آن‌ها کار میشود، بدون سیم، یعنی با استفاده از بولوتوس امواج الکترونیک مستقیم وصل میشود به ایمپلنتی که در داخل مغز کاشته شده است. یک سری چالش‌ها هم راجع به ساخت آن وجود دارد و هم راجع به رزولوشن آن. مثلا در نوعی که شرکت نورالینک کار می‌کند، می‌خواهند چند صد یا چند هزار رشته را به قسمت‌های مختلف مغز وصل کنند که دست جراح نمی‌تواند این کار را انجام دهد. حتی لازم است که با جراحی روباتیک این کار انجام شود و هنوز رزولوشن خوبی به دست نیاورده است. بینایی پدیده خیلی پیچیده‌ای است. مسأله فقط بحث روشن شدن یک سری نقاط نیست. بحث درک نور، درک رنگ، درک حرکت و… بنابراین تمام این‌ها در مراحل ابتدایی هستند؛ ولی دقیقا یک دوربین بیرون از چشم و روی یک عینک قرار می‌گیرد و آن تصویر را منتقل می‌کند به امواج الکتریکی یا همان رشته‌ها تا ایمپلنتی که در مغز و در کورتکس بینایی کاشته میشود، نقاط خاص را تحریک کند. خیلی قبل‌تر از این‌ها دانشمندان متوجه شدند که اگر یک سری قسمت‌های مغز را تحریک الکتریکی کنیم، باعث ایجاد پدیده بینایی میشود. آزمایشات آن در مورد عضله هم وجود داشته است. مثال کلاسیک آن قورباغه است که اگر روی عضله‌اش یک جریان الکتریکی انجام دهید، منقبض میشود. در مورد مغز هم همین طور است. اگر آن نقطه خاص که کورتکس بینایی است، در معرض جریان الکتریکی قرار بگیرد، باعث ایجاد بینایی میشود.
*آیا نازکی شبکیه و گلوکوم ژنتیکی است و اگر ژنتیکی است، آیا ژن آن در بررسی‌های پژوهشی تشخیص داده شده است؟
تمام بیماران آرپی ژنتیکی هستند؛ یعنی حتما یک ژن در این بیماران دچار اختلال است و ژن مسئول خیلی از بیماران آرپی هم شناخته شده است؛ در واقع مثل یک کتاب است که مثلا فصل فلان، صفحه فلان این ژن دچار اختلال است. در مورد بیماری آرپی تمام موارد ژنتیکی است و اختلال در ژن وجود دارد که در اغلب موارد یک ژن معیوب وجود دارد و گاهی اوقات هم ممکن است چند ژن معیوب وجود داشته باشد.
*در مورد استفاده از فیلتر‌های رنگی، چگونه فیلتری برای افراد مبتلا به بیماری آرپی مناسب است و آیا تأثیری بر دید آن‌ها می‌گذارد و آیا می‌تواند از تخریب شبکیه جلوگیری کند؟
ما به همه توصیه می‌کنیم که از عینک آفتابی یا کلاه لبه‌دار استفاده کنند. هر چند که نتایج تحقیقات مقداری متناقض است. برخی گفتند تأثیر ندارد و برخی هم گفتند که تأثیر دارد؛ ولی یک راه کم هزینه و مؤثر است و بالاخره استفاده از آن ضرری ندارد، چه بسا شاید مفید هم باشد. آنچه در اشعه نور خورشید برای ما مضر است، در واقع قسمتی از طیف نامرئی است به نام اشعه ماوراء بنفش یا uv. رنگ عینک‌هایی که استفاده می‌شوند، خیلی مهم نیست. مهم این است که بتواند این اشعه uv یا ماوراء بنفش را جذب کند. اغلب عینک‌ها، حتی عینک‌های بی‌کیفیتی که کنار خیابان فروخته می‌شوند، این قابلیت را دارند. علت تفاوت قیمتی که عینک‌ها دارند، یکی بحث برندینگ و فریم است و دیگر بحث کیفیت شیشه است. همه‌شان اشعه uv را جذب می‌کنند با درصد کمی تفاوت. حتی مطالعه‌ای انجام شده بود که عینک‌های کنار خیابان را جمع کرده و تست کرده بودند، دیدند که همه‌شان uv400 را دارند؛ اما علت تفاوت قیمت این است که شیشه کیفیت خوبی ندارد. مثلا وقتی این عینک‌ها را می‌زنید، ممکن است تصاویر را کج و معوج یا جا‌به‌جا ببینید. در مورد اینکه می‌گفتند رنگ زرد می‌تواند کانترست یا وضوح را افزایش دهد یا رنگ نارنجی، مورد بحث است. بهترین راه این است که هر شخص خودش امتحان کند و زمانی که می‌خواهد عینک بگیرد، اولا مطمئن باشد که عینک uv400 است؛ یعنی می‌تواند تمام اشعه‌های بالای ۴۰۰ را جذب کند و بعد اینکه امتحان کند که با کدام رنگ بهتر می‌بیند. برخی افراد هستند که می‌گویند ما نمی‌توانیم عینک آفتابی بزنیم، راحت نیستند و در برخی فرهنگ‌ها به خصوص کسانی که از روستا‌ها آمدند، مثلا خانم‌های مسن می‌گویند ما نمی‌توانیم عینک آفتابی بزنیم، در این موارد می‌توانند از کلاه لبه‌دار استفاده کنند. کلاه لبه‌دار هم می‌تواند تا حد خیلی زیادی جلوی اشعه خورشید را بگیرد. استفاده از عینک لازم نیست دائمی باشد. در خانه اشعه uv یا ماوراء بنفش وجود ندارد. فقط برای ما آفتاب مهم است. نور خورشید است که اشعه uv دارد. حتی در روز‌های ابری و شب‌ها نیازی به عینک نیست. بحث ما بیشتر راجع به روز‌های آفتابی و ساعت‌هایی است که آفتاب خیلی شدید است.
*آیا می‌توان از پیشرفت بیماری آرپی و نازک شدن شبکیه پیشگیری کرد؟
این هم یکی از سؤال‌های پژوهشی خیلی مهم است که هنوز پاسخ روشنی برای آن نداریم. آنچه به عنوان توصیه‌های کلی مطرح میشود که ممکن است در جلوگیری از پیشرفت بیماری آرپی مؤثر باشد، یکی بحث نور آفتاب و اشعه ماوراء بنفش است. دوم این نکته است که خودمان آسیب بیشتری به این سلول‌ها نزنیم. من در مؤسسه دیدم، به خصوص در آقایان مصرف سیگار و قلیان خیلی شایع شده است. به افرادی که بیماری آرپی دارند و سیگار و قلیان هم مصرف می‌کنند، توصیه می‌کنیم که نه فقط به دلیل بیماری چشمشان بلکه به طور کلی برای سلامت بدن خود مصرف سیگار و قلیان را ترک کنند. مسأله دیگر تغذیه متعادل است. خیلی از افراد به مؤسسه می‌آیند و می‌گویند فلان قرص را فامیلمان از خارج از کشور فرستاده است یا اینکه چنین دارویی را با قیمت بالا تهیه کردیم یا ویتامین آ که زمانی در مورد آن خیلی بحث بود، اگر شخصی تغذیه متعادل دارد؛ یعنی از میوه‌ها، سبزیجات و ماهی‌ها به اندازه کافی استفاده می‌کند، نیاز به هیچ گونه مکملی ندارد؛ ولی اگر کسی تغذیه‌اش خیلی خوب نیست، می‌تواند از این مکمل‌های معمولی استفاده کند. راجع به ویتامین آ با دوز بالا، من توصیه نمی‌کنم. چون ویتامین آ با دوز بالا در برخی از ژن‌های آرپی، به طور خاص در (ab30) و (ab4) ممکن است مضر باشد. ما از تمام موارد آرپی در ایران بررسی ژنتیکی نداریم؛ بنابراین اصلاً توصیه به استفاده از ویتامین آ با دوز بالا نمی‌کنیم. چون هم مطالعاتی که انجام شده خیلی قدرت بالایی نداشتند و نتایجشان خیلی درخشان نبوده و هم اینکه مصرف ویتامین آ با دوز بالا یک سری عوارض دارد. ممکن است مشکلات کبدی ایجاد کند. برای خانم‌هایی که در سن بارداری هستند، اگر بخواهند بچه‌دار شوند که قطعا برای بچه مشکل ایجاد می‌کند؛ لذا توصیه ما یک تغذیه سالم و متعادل است. یک سری تبلیغات هم دیده میشود که خود افراد آرپی منتشر می‌کنند. مثلا می‌گویند گفته شده که میوه گوجی‌بری خیلی خوب است و با هزینه‌های خیلی بالا میوه را می‌خرند یا پیدا نمی‌کنند. هیچ میوه یا داروی معجزه‌گری در این زمینه وجود ندارد. بهترین راه استفاده از همین میوه‌ها و سبزی‌هایی است که در اختیار داریم. مثل کاهو، اسفناج، میوه‌های فصل، ماهی و چیز‌هایی از این دست.
*آیا نازکی شبکیه همان آرپی است؟
نازکی شبکیه می‌تواند علت‌های مختلفی داشته باشد. یکی از علل آن می‌تواند بیماری آرپی باشد.
*سؤال دیگر این است که آیا فیلتر‌های رنگی در بهتر شدن دید بیماران آرپی تأثیر دارد یا اینکه فقط بحث محافظت از چشم در برابر اشعه ماوراء بنفش است؟
فیلتر‌های رنگی موضوع پژوهشی است که می‌خواهند در مؤسسه انجام دهند. آقای دکتر ریاضی و شاگرد ایشان آقای دکتر شفیعی پژوهشی را در مؤسسه آرپی در مورد فیلتر‌های رنگی شروع کردند. امیدوارم که نتیجه این پژوهش زود‌تر آماده و منتشر شود و در اختیار دوستان قرار بگیرد. دوستانی هم که می‌خواهند در این پژوهش شرکت کنند، می‌توانند با مؤسسه ارتباط بگیرند و اعلام آمادگی کنند. همکاران ما تمام فیلتر‌های رنگی را در اختیار دارند و روی چشم شرکت‌کنندگان امتحان می‌کنند و مشخص میشود که برای هر کس کدام فیلتر رنگی مناسب‌تر است. البته این پژوهش در دنیا هم انجام شده است. در افراد مختلف متفاوت است. اگر دقت کرده باشید، تیر انداز‌ها گاهی اوقات از عینک‌های زرد رنگ استفاده می‌کنند. اگر فرد اختلاف بین رنگ‌ها را تغییر دهد، ممکن است راحت‌تر ببیند. بحث راحت‌تر دیدن است و فیلتر‌های رنگی در پیشگیری از بیماری نقشی ندارد. استفاده از فیلتر‌های رنگی مثل این است که تنظیمات موبایل خود را جوری تغییر دهید که بهتر ببینید. تفاوت بین رنگ‌ها و کانترست را جوری تنظیم کنید که درک تصاویر برایتان راحت‌تر باشد؛ وگرنه بحث راجع به پیشگیری از آسیب به سلول‌های شبکیه نیست. مثل تنظیمات تلویزیون است که می‌توانید تنظیمات آن را تغییر دهید و مثلا روی سینما، ورزشی و… قرار دهید که بهتر ببینید. بحث ما در اینجا بیشتر مغزی است که مغز چطور رنگ‌ها را تحلیل کند و بتواند فواصل بین رنگ‌ها را تشخیص دهد.
*دوستان در فضای مجازی در خصوص نقشی که هوش مصنوعی می‌تواند در درمان بیماری آرپی داشته باشد، خوانده‌اند و سؤالشان این است که آیا این تکنولوژی تأثیر دارد یا خیر؟
قطعا تأثیر دارد. می‌گویند هوش مصنوعی در ابتدای راه خود است. نه فقط در مورد بیماری آرپی بلکه تمام جنبه‌های زندگی ما را تغییر خواهد داد. همان طور که آتش جهشی بود در زندگی انسان‌ها، هوش مصنوعی هم قطعا جهشی به همان اندازه و شاید بزرگ‌تر از آن است و می‌تواند نقشی مثل انقلاب صنعتی ایفا کند. فقط بحث بیماری آرپی نیست، در تمام جنبه‌های زندگی ما این مسأله نقش ایفا خواهد کرد و خیلی‌ها هشدار دادند که مشخص نیست ما را به چه سمتی خواهد برد؛ یعنی حتی خیلی نگران قابلیت‌های هوش مصنوعی هستند؛ ولی راجع به درمان بیماری‌ها و اینکه راه‌های جدیدی برای درمان کشف کند، صحبت زیاد است. الآن در مورد هر چیزی که فکر کنید، هوش مصنوعی دارد کار می‌کند. مسئولین کشور ما هم خیلی خوب این را متوجه شدند و در سخنرانی‌های خودشان می‌گویند که باید این کار را انجام دهیم؛ ولی هر کشوری در دنیا که بتواند گوی سبقت را در این حوزه برباید، قطعا آینده را مال خود خواهد کرد. چون هوش مصنوعی می‌تواند تمام نقشه ژنتیکی انسان را بررسی کند و حتی پیشنهاد بدهد که کدام درمان می‌تواند جواب بدهد و کدام ژن بیشتر می‌تواند جواب بدهد. به همین دلیل قطعا نقش زیادی خواهد داشت.
*آب مروارید چیست و چه تأثیری در بیماری آرپی دارد؟
آب مروارید به معنای کدورت عدسی است؛ ولی بیماری‌های شبکیه مربوط به پرده حساس به نور داخل چشم است. البته آب مروارید یا کاتاراک یا کدورت عدسی در بیماران آرپی شایع‌تر است؛ یعنی خیلی از افراد آرپی ممکن است درجاتی از کدورت عدسی را داشته باشند؛ در واقع چشم پزشک باید بررسی کند که آیا میزان کاهش دیدی که وجود دارد بیشتر ناشی از آب مروارید است یا ناشی از شبکیه است و بعد بر اساس آن تصمیم بگیرد که آیا فرد از جراحی آب مروارید سود می‌برد یا نه. چون هدف ما از برداشتن کدورت عدسی این است که دید بیشتر شود. اگر بدانیم که علت کاهش دید کدورت عدسی نیست بلکه خود شبکیه است، انجام جراحی سودی به لحاظ بینایی نخواهد داشت و توصیه نمی‌کنیم.
*یکی از دوستان گفته است که شماره لنزش ۴۲ است؛ ولی یکی از چشم‌هایش تار می‌بیند؛ در حالی که فاصله نزدیک را خوب می‌بیند و پزشک به او گفته که چشمت کوچک است و چشمی که لنز دارد، چروک شده است. سؤالش این است که آیا این مسأله درمان دارد یا نه؟
شماره ۴۲ شماره بالایی است؛ یعنی چشمشان دوربین خیلی شدید است و معمولا این چشم‌ها مقداری کوچک‌تر هستند که این قدر دوربین هستند و شماره لنزشان بالا است. عمل جراحی در این افراد کمی دشوار‌تر و سخت‌تر است و ممکن است عوارض جراحی بیشتر باشد و ممکن است پیدا کردن شماره لنز هم سخت باشد؛ ولی اگر آب مروارید قابل توجه دارند و شبکیه‌شان هم قابلیت دید بهتر داشته باشد، می‌توان عمل جراحی را انجام داد؛ ولی عملشان کمی سخت‌تر و با عوارض بیشتر است.
*سؤال دیگر دوستان این است که آیا دوچرخه ثابت در تخریب شبکیه تأثیر دارد و آیا بیماری آرپی را بد‌تر می‌کند؟
بد‌تر که قطعا نمی‌کند. به طور کلی ما ورزش کردن را توصیه می‌کنیم. به خصوص ورزش‌های هوازی. مثل همین دوچرخه، پیاده‌روی و قطعا هیچ ضرری نخواهد داشت و حتما هم برای سلامتیشان سودمند خواهد بود.
*در مورد آزمایش ژنتیک هم توضیح بدهید که چه فایده‌ای دارد و آیا توصیه می‌کنید که افراد آزمایش ژنتیک بدهند و ژنشان را بررسی کنند یا نه؟
اگر این امکان وجود دارد که آزمایش ژنتیک به صورت رایگان انجام شود که مشکلی نیست؛ اما آزمایش ژنتیکی که فرد بخواهد تمام ژن‌های خود را بررسی کند، هزینه بالایی دارد و به طور کلی ما توصیه نمی‌کنیم. در بعضی موارد ممکن است آزمایش ژنتیک لازم باشد. مثلا در مشاوره‌های قبل از ازدواج، برای بچه‌دار شدن و برای کسانی که می‌خواهند فرزند بعدی را به دنیا بیاورند یا اصلاً قبل از ازدواج می‌خواهند بدانند که نوع ژنشان چیست، توارث آن چگونه است، چند درصد ممکن است که بچه‌ها درگیر شوند؛ بنابراین یک مسأله آزمایش ژنتیک مربوط به زمان ازدواج و فرزند‌آوری است. یک بحث هم مربوط به زمانی است که ما یک بیماری را می‌بینیم و شک داریم که آیا این بیماری آرپی است یا بیماری دیگری است که ممکن است شبیه آرپی باشد. در این شرایط هم تست ژنتیکی به لحاظ تشخیصی به ما کمک می‌کند؛ ولی اینکه ما توصیه کنیم تمام افراد آزمایش ژنتیک را انجام دهند، نه. توصیه نمی‌کنیم. من به کسانی هم که مراجعه می‌کنند، می‌گویم که شما فرض کن که ۲۰ میلیون هم هزینه کردی و این تست را دادی و نتیجه‌اش هم مشخص شد که مثلا ژن )abc( در شما مثبت است، فرقی به حال شما نمی‌کند. توصیه‌های کلی همین است. توصیه‌های کلی پرهیز از نور شدید آفتاب است، عدم مصرف سیگار و قلیان، سبک زندگی سالم، تغذیه متعادل است و توصیه‌های کلی ما در مورد ژن‌های مختلف عوض نمی‌شود. در آینده اگر روش‌های ژن درمانی پیشرفت کنند، ممکن است تست ژنتیک کمک کننده باشد که بدانید کدام ژن درگیر است؛ ولی به نظر می‌رسد که درمان‌ها دیگر بر پایه ژن خاص نیستند. چون آن قدر تنوع ژنتیکی زیاد است که هیچ شرکت یا مؤسسه تحقیقاتی نمی‌تواند فقط روی یک ژن خاص کار کند. بیشتر قصدشان این است که به درمانی برسند که بر تمام ژن‌ها مؤثر باشد تا هزینه‌هایی که می‌کنند، جبران شود و برایشان سود‌آوری داشته باشد. توصیه کلی من این است که اگر مؤسسه‌ای در قالب یک طرح تحقیقاتی به صورت رایگان این تست را انجام می‌دهد، این آزمایش را انجام دهند؛ ولی اگر با پرداخت هزینه است، انجام ندهند، مگر در موارد خاص مثل ازدواج و فرزند‌آوری. آن هم اگر متخصص ژنتیک آن را قبل از ازدواج لازم بداند.
*دوستی پرسیده است که آیا فلش دوربین می‌تواند در بیماران آرپی آسیبی وارد کند؟
چون فلش خیلی گذرا است، مشکلی ایجاد نمی‌کند. وقتی از اشعه ماوراء بنفش بحث می‌کنیم، منظورمان مواجهه خیلی طولانی مدت برای سال‌ها و ماه‌ها با نور خورشید است؛ اما فلش لحظه‌ای است و قرار گرفتن در مقابل فلش دوربین آسیبی ندارد.
*عکس برداری از چشم چطور؟ چون خیلی وقت‌ها بیماران آرپی در روند درمان معرفی می‌شوند به جایی برای عکس برداری از چشم.
خیر. استاندارد‌های نور‌هایی که برای دستگاه‌های چشم پزشکی استفاده میشود، کاملا رعایت شده و هیچ آسیبی ایجاد نمی‌کند. سؤال خوبی پرسیدید. گاهی اوقات برای تشخیص ورم شبکیه یا ادم ماکولا که گفتم ممکن است ۲۰ درصد در بیماران دیده شود و قابل درمان است، نیاز به تصویر برداری است. تصویر برداری‌هایی که استفاده می‌شوند، چون استاندارد هستند و از نور‌های استانداردی استفاده میشود با یک بار انجام دادن آن مشکلی ایجاد نمی‌کند.
*شبکوری به دلایل متعددی در افراد به وجود می‌آید. آیا این پدیده چشمی قابل درمان است؟
ما در مورد درمان توضیحات زیادی دادیم. شب کوری شاید اصطلاح درستی نباشد؛ در واقع تاری دید در شب، همان طور که خودتان گفتید علل متنوعی دارد. حتی برخی افراد که نزدیک بینی شدید دارند، ممکن است در شب تار‌تر ببینند. اگر منظور شما از شب کوری دقیقا همان بیماری آرپی ژنتیک است که باعث آسیب به سلول‌های مخروطی میشود، همان طور که گفتم تحقیقات زیادی در مورد درمان آن در مسیر‌های مختلف، یعنی سلول درمانی، ژن درمانی، پروتز‌های بینایی و فاکتور‌های رشد انجام می‌پذیرد و هنوز درمان قطعی که سودمند باشد و ما بتوانیم به همه توصیه کنیم، در هیچ جای دنیا وجود ندارد. من به بیماری که برای درمان به هند رفته بود، گفتم که در نظر بگیرید وقتی در کشور‌های صاحب سبک در چشم پزشکی مثل آمریکا و اروپا درمانی وجود ندارد، قطعا کشور‌های دیگر به لحاظ تکنولوژیکی عقب‌تر از این کشور‌ها هستند و نشان می‌دهد که این روش‌ها مؤثر نیست. یکی از روش‌هایی که در کشور خودمان خیلی تبلیغ میشود، روش تحریک الکتریکی یا الکتریکال استیمولیشن است که می‌گویند با برق تحریک می‌کنیم که به خصوص در کلینیک‌های شیراز انجام میشود. البته جدیدا تبلیغات آن را در تهران هم دیده‌ام. ما از طریق مؤسسه هم پاسخ دادیم و گفتیم که این روش هیچ گونه شواهد علمی معتبری ندارد. ممکن است که یکی دو تا مقاله وجود داشته باشد و نتیجه‌گیری کرده باشند؛ ولی مورد قبول جامعه علمی چشم پزشکی نیست. شنیدم که خیلی‌ها هزینه می‌کنند و به کلینیک‌های شیراز مراجعه می‌کنند. البته می‌گویند که ما هزینه زیادی نمی‌گیریم؛ ولی فقط بحث هزینه درمانی نیست. هزینه اقامت و سفر است. بحث این است که کل خانواده ممکن است به خاطر آن سفر تحت تأثیر قرار بگیرد برای اینکه هر دو هفته یک بار برود آنجا و این تحریک الکتریکی برایش انجام دهند که هیچ اثر اثبات شده‌ای ندارد. ما به کسانی که این کار را انجام می‌دهند، گفتیم اگر در قالب یک طرح تحقیقاتی و به صورت رایگان و با اخذ رضایت انجام می‌دهید، خیلی خوب است؛ اما اگر به فکر سود‌جویی و سود‌یابی از این روش باشید، قطعا مذموم است و ما محکوم می‌کنیم.
*در مورد تغذیه توضیح دادید؛ اما با توجه به اینکه در یک دوره مصرف منیزیم و داروی مگاویژن توصیه می‌شد، نظر شما در مورد این‌ها چیست؟
همان طور که گفتم، ما برای کسی که تغذیه متعادلی دارد، هیچ مکملی را توصیه نمی‌کنیم. در یک تغذیه متعادل که فرد از تمام مواد غذایی استفاده کند، بدن دچار کمبود نمی‌شود؛ اما در موارد خاص که مثلا فرد می‌گوید من نمی‌توانم میوه یا سبزیجات بخورم، می‌تواند از مکمل‌های معمولی استفاده کند؛ ولی این‌ها دارو نیستند و فقط مکمل‌های غذایی‌اند و برای افرادی کمک کننده‌اند که کمبود آن ماده مورد نظر را دارند که در یک رژیم متعادل معمولا افراد کمبود مواد غذایی ندارند.
*برخی از اعضای مؤسسه عصب بیناییشان از بین رفته است. آیا درمانی برای عصب بینایی وجود دارد؟
برای این بیماری هم مشابه بیماری آرپی تحقیقات زیادی در جهان صورت می‌گیرد و همان طور که گفتم، اگر روش درمان پروتز بینایی و یا حتی پروتز‌های عصب به نتیجه برسد، برای تمام انواع نابینایی قابل انجام و مؤثر است.
*یکی از بزرگ‌ترین دغدغه‌های اعضای مؤسسه آرپی این است که چه زمانی درمان قطعی می‌آید؛ یعنی دائما از ما می‌پرسند و حتی افرادی هستند که به کرات با ما تماس می‌گیرند، هر هفته، هر ماه و هر فصل.
من دغدغه این دوستان را درک می‌کنم و حق دارند که منتظر خبر از درمان بیماری آرپی باشند؛ اما پاسخ مشخصی وجود ندارد. مثلا برای درمان سرطان هم تحقیقات بسیاری انجام شده و پیشرفت‌های زیادی هم به دست آمده؛ ولی نمی‌توان گفت که دقیقا چه زمانی سرطان به طور کامل از بین می‌رود. در مورد کرونا هم اگر به یاد داشته باشید، مدام می‌پرسیدند که کی درمان می‌آید. این در حالی بود که همه چیز این بیماری مشخص بود؛ اما هیچ کس نمی‌تواند دقیق پیشبینی کند. چون گاهی اوقات ممکن است تحقیقی انجام شود و کشفی صورت بگیرد که همه چیز را متحول کند. چون مسیر‌یافته‌ها و پژوهش‌های علمی یک مسیر مستقیم و خطی نیست. پر از فراز و نشیب است. گاهی اوقات بشر به یک موفقیت می‌رسد و دوباره یک فرود وجود دارد و باز یک فراز وجود دارد. یک مسیر مستقیم و خطی نیست که مثلا بگوییم یک ماشین با سرعت ۱۰۰ کیلومتر حرکت می‌کند و در این زمان یا تاریخ به مقصد می‌رسد. اصلاً مشخص نیست. مثلا در مورد تهیه نقشه ژنوم انسانی فکر می‌کردند که بیش از ۱۰۰ سال طول بکشد؛ ولی یک دفعه پژوهشی صورت گرفت و توانستند این نقشه‌خوانی را سرعت ببخشند و در عرض چند سال محقق شود؛ یعنی گاهی اوقات ممکن است سرعت پیشرفت افزایش یابد و گاهی اوقات هم ممکن است سرعت کم شود. به همین دلیل هیچ کس نمی‌تواند پیشبینی و زمان بندی دقیقی داشته باشد؛ ولی آدم همیشه باید امیدوار باشد.
*روش درمانی نانو اسکوپ چیست؟
-نانو اسکوپ اسم شرکتی است که روش درمانی اپتوژنتیک را پیش گرفته است؛ در واقع با اصلاح ژنتیکی سلول‌های شبکیه که هنوز سالم هستند و اصلاً جزء سلول‌های استوانه‌ای و مخروطی نیستند، قابلیت درک نور می‌دهند که به این روش ابتوژنتیک می‌گویند. چندین نوع سلول در شبکیه وجود دارد که در بیماری آرپی به صورت عمده سلول‌های استوانه‌ای درگیر می‌شوند. در این روش به سلول‌های سالم دیگری که وجود دارند، یک ژن تزریق می‌کنند که قابلیت درک نور داشته باشند و آن‌ها را تبدیل به سلول‌های درک نور کنند. در واقع شرکت نانو اسکوپ در مورد این روش کار می‌کند. فکر می‌کنم که مطالعات فاز ۲ آن هم منتشر شده، و نتایج امید بخشی هم داشته است. برای اینکه نتایج طولانی مدت آن بیاید و روی تعداد بیشتری انجام شود، باید فرصت داد. این نکته را هم بگویم که حتی در مورد شرکت‌هایی که این مطالعات را انجام می‌دهند، باید با دید نقادانه‌ای نگاه کنیم و صبر کنیم که سایر پژوهشگران هم آن روش را انجام دهند و ببینیم که آیا به آن نتیجه می‌رسند یا نه. عوارض طولانی مدت آن چیست، میزان اثر بخشی آن چقدر است و… نانو اسکوپ هم یکی از شرکت‌هایی است که در مورد درمان آرپی تحقیق می‌کند که روشش اپتوژنتیک یا تبدیل سلول‌های دیگرِ شبکیه به سلول‌های درک کننده نور است.
*آیا لیزر باعث فشار چشم و آب سیاه میشود؟
خود لیزر که باعث فشار چشم نمی‌شود. این بحث فقط مختص بیماران آرپی نیست. چون بیماران آرپی ممکن است دچار مشکلاتی که دیگر افراد می‌شوند هم بشوند. به افرادی که زاویه چشمشان تنگ است، ممکن است پیشنهاد لیزر شود که زاویه را باز‌تر کند؛ اما خود لیزر باعث فشار چشم نمی‌شود. لیزر یکی از روش‌های درمان فشار چشم در موارد خاص است.
*دوستی گفته است که حدود ۱۵ سال است که از لنز استفاده می‌کند. اخیرا هم مایع زجاجیه چشمش شل شده است. سؤالش این است که چه راه حلی برای این مسأله وجود دارد؟ آیا می‌تواند لنز دائمی بگذارد؟
گذاشتن لنز دائمی مستلزم این است که عمل جراحی انجام شود و عدسی چشمشان را با یک لنز شیشه‌ای جا‌به‌جا کنند. این کار در موارد خاصی انجام میشود؛ ولی به صورت کلی ترجیح ما این است که تا حد امکان در هیچ فردی سراغ جراحی نرویم. چون ممکن است جراحی عوارض خاص خودش را داشته باشد. اگر از لنز تماسی یا حتی عینکشان راضی هستند، ما صرفا برای نزدن عینک یا عدم استفاده از لنز، جراحی را توصیه نمی‌کنیم. بحث شل شدن زجاجیه هم اتفاقی است که در تمام افراد اتفاق می‌افتد. ژله داخل چشم کمی آبکی میشود و ممکن است مگس پران و مسائلی از این دست به وجود آورد که مختص بیماری آرپی نیست.
*یکی از دوستان گفته است که دیدش تونلی شده است؛ سؤالش این است که آیا دید پیرامونیش برمی‌گردد؟
یکی از ویژگی‌های بیماری آرپی همین دید تونلی است که دید از محیط و اطراف شروع به کم شدن می‌کند و اگر درمان‌های جدید بیاید، امید هست که این بخش از میدان دیدشان هم برگردد.
*در صورتی که درمان آرپی محقق شود، آیا بینایی به طور کامل برمی‌گردد یا اینکه در حد درک نور خواهد بود؟
بستگی دارد. روش‌هایی که الآن در دنیا انجام میشود، ادعا می‌کنند که به بالا‌تر از درک نور هم رسیدند. اینکه فرد بتواند محیط پیرامون را تشخیص دهد، اینکه دیوار کجا است، در کجا است و… ولی اینکه به رزولوشن انسان سالم برسند، قطعا هدف همین است؛ ولی اینکه تا چه اندازه این هدف محقق شود، به زمان نیاز است. از همان ابتدا دستیابی به روشی که بتواند بینایی کامل را به فرد نابینا ببخشد، بعید است. مثل پیشرفت در سایر جنبه‌ها. به طور مثال ما از همان ابتدا تلویزیون فلتِ نازک با چند میلیون رنگ نداشتیم. کم‌کم پیشرفت حاصل شد و از تلویزیون ۱۴ اینچ، سیاه سفید و ضخیم شروع شد تا ما به تلویزیون‌های پیشرفته امروزی رسیدیم.
*اگر کسی بخواهد در پژوهش‌هایی که پیرامون درمان آرپی و انواع نابینایی انجام میشود، شرکت کند، چه شرایطی را باید در نظر بگیرد و چطور اقدام کند؟
معمولا برای انجام پروژه‌های بنیادین در این زمینه، بودجه کشور ما پاسخ گو نیست. مثلا اگر ژن درمانی یا سلول درمانی در کشور ما انجام میشود، به صورت خیلی محدود و بیشتر در سطح حیوانات انجام میشود. چون در مورد کار کردن بر انسان و مدل‌های انسانی، به لحاظ اخلاقی سخت‌گیری‌های زیادی وجود دارد. به نظر من بهترین کار این است که دوستان با مؤسسه در ارتباط باشند. ما سعی کردیم مؤسسه حمایت از بیماران آرپی را متصل کنیم به انجمن‌های علمی که اگر خواستند پژوهشی انجام دهند، به مؤسسه درخواست بدهند و ما فراخوان آن را بگذاریم که قرار است چنین پژوهشی انجام شود، مصوب است، چنین انتظاراتی از افراد می‌رود و از آن طریق شرکت کنند. تا جایی که من اطلاع دارم، پژوهش بزرگی که بخواهد فرد را وارد پژوهش کند، وجود ندارد. پژوهش‌های کوچک مقطعی وجود دارد. مثل اینکه نقش ژنتیک مشخص شود یا اینکه برخی لنز‌ها را امتحان کنیم و از این دست تحقیقات؛ ولی پژوهش بزرگی که بخواهد تعداد زیادی بیمار بگیرد و آن‌ها را در روند تحقیق وارد کند، الآن در کشور ما وجود ندارد و اگر باشد ما حتما از طریق مؤسسه اطلاع می‌دهیم.
*یکی از دوستان پرسیده است که اگر آب مروارید را درمان نکنیم، چه پیامدی برای چشم خواهد داشت؟ آیا ممکن است تبدیل شود به آب سیاه؟
خیلی به ندرت این اتفاق می‌افتد؛ یعنی اگر آب مروارید خیلی رسیده باشد، در برخی از افراد ممکن است به سمت آب سیاه برود؛ ولی معمولا این اتفاق نمی‌افتد؛ ولی حتما تحت نظر چشم پزشک باشند که اگر قصد جراحی ندارند، میزان آب مرواریدشان تحت کنترل باشد.
*دوستی گفته است که تا ۱۷، ۱۸ سالگی میزان دیدم خیلی خوب بوده است؛ اما دو سال است که بیناییم به سرعت کاهش می‌یابد. آیا راهی وجود دارد که روند پیشرفت بیماری کند‌تر شود؟
در مورد سرعت پیشرفت بیماری آرپی خیلی‌ها نگران هستند و می‌گویند احساس می‌کنیم که خیلی سریع پیشرفت می‌کند؛ اما در مطالعات ثابت شده است که سرعت پیشرفت بیماری آرپی ثابت است؛ یعنی بیشتر نمی‌شود. وقتی محدوده بینایی به سمت داخل می‌آید و فرد متوجه آن میشود، نسبت به پیشرفت‌های اندک هم حساس‌تر میشود و احساس می‌کند که خیلی سریع‌تر پیشرفت می‌کند؛ ولی چنین چیزی وجود ندارد که بیماری خیلی سریع پیشرفت کند.
*یعنی هیچ نوع آرپی به نابینایی مطلق نمی‌رسد؟
من در مورد اینکه به نابینایی مطلق می‌رسد یا نه، صحبت نکردم. برخی از موارد شدید، به خصوص آن‌ها که از کودکی شروع شده است، ممکن است به سمت نابینایی هم پیش برود که برای آن‌ها هم امید داریم که روش‌های جدید بتواند بینایی را به آن‌ها باز گرداند؛ ولی سرعت پیشرفت بیماری سریع‌تر نمی‌شود.
*آیا بیماری آرپی منجر به سر درد و چشم درد هم میشود؟
خیر. اگر سر درد یا چشم درد دارید، باید بررسی کنید و کاملا هم قابل درمان است.
*در علم پزشکی حال حاضر پیوند قلب به صورت کامل انجام میشود. چرا برای درمان نابینایی از پیوند چشم استفاده نمی‌شود؟
پیوند چشم مثل قطع نخاع است. چون وقتی چشم از عصب بینایی جدا شود، هزاران و میلیون‌ها رشته عصبی وجود دارد و امکان‌پذیر نیست که ما این‌ها را تک‌تک به هم وصل کنیم. قلب در واقع یک پمپ است که بزرگ و درشت است و یک سری رگ و لوله وجود دارد که به هم بخیه میشود؛ ولی در مورد چشم اگر قرار باشد که چشم جدا شود و چشم دیگری تعبیه شود، نیازمند قطع عصب است و عصبی که دارد رد میشود، فقط یک سیم نیست. داخل آن میلیون‌ها رشته عصبی وجود دارد که اگر آن را قطع کنید و بخواهید دوباره وصل کنید، به هم وصل نمی‌شوند. مثل قطع نخا است. فردی که به دلیل یک آسیب دچار قطع نخاع میشود، خیلی اوقات رشته‌های عصبی دیگر نمی‌توانند به مسیر خودشان برگردند.
*به عنوان حرف پایانی چه توصیه‌ای برای افراد مبتلا به بیماری آرپی دارید؟
من از شما به دلیل برگزاری این جلسه تشکر می‌کنم. می‌خواهم به تک‌تک دوستان این امید را بدهم که منتظر باشند؛ اما تا زمانی که درمان قطعی برای این بیماری نیامده است، باید سعی کنند به تقویت شخصیت و جنبه‌های زندگی خودشان بپردازند. برخی از افراد را دیدم که متأسفانه دچار افسردگی می‌شوند و سلامت بدن خود را فراموش می‌کنند. من به این دوستان می‌گویم که فرض کنید درمان جدیدی هم بیاید؛ اما شما در این مدت آن قدر به خودتان نرسیدید، اضافه وزن پیدا کردید، دچار فشار خون و قند خون شدید که ممکن است گزینه مناسبی برای آن درمان نباشید. به همین دلیل توصیه می‌کنم که حتما به جنبه‌های دیگر زندگی خودتان برسید و امید داشته باشید که انشا الله درمانی برای این بیماری بیاید.
