« نگاه تو، چراغ راه من »
گزارش فعالیت‌های مهرماه 1403 موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی
موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی (موسسه ای مردم نهاد، غیردولتی و عام‌المنفعه) در سال ۱۳۸۰ با شماره ثبت ۱۴۱۵۲ و با هدف ارائه خدمات تشخیصی و درمانی و حمایت های مالی و اجتماعی به این گروه بیماران تاسیس شد. در طی چند سال اخیر با تلاش و کوشش دست‌اندرکاران این امر، بیش از 7500 بیمار آرپی در سنین مختلف، شناسایی شده که از این حیث اولین و تنها موسسه آرپی کشور محسوب می‌شود.
بیماری رتینیت پیگمنتوزا (Retinitis Pigmentosa ) به اختصار آرپی، به گروهی از بیماریهای ارثی شبکیه گفته می‌شود که بطور پیش‌رونده و تدریجی باعث کاهش بینایی می‌گردد. معمولا با مشکل دید در شب شروع و در سنین جوانی تشدید می‌شود. در پی آن رفته‌رفته میدان دید، محدود شده و در مرحله بعدی دید مستقیم یا جانبی بیمار کاهش می‌یابد و در نهایت می‌تواند باعث نابینایی فرد شود. در حال حاضر هیچ مداخله پزشکی قادر به درمان یا توقف پیشرفت این بیماری درافراد مبتلا نیست.
این موسسه برای حمایت از بیماران چشمی آرپی خدمات مختلفی ارائه می دهد که در زیر به اختصار در مورد هریک از این خدمات و فعالیت هایی که در این ماه ارائه شده است بحث خواهد شد .
فعالیت‌های پزشکی موسسه
- خدمات چشم پزشکی
معاینات چشم پزشکی برای بیماران چشمی آرپی با فاصله زمانی 6 ماه تا یکسال الزامی است .جهت حمایت‌های پزشکی از این افراد هر دو هفته یکبار خدمات معاینه‌ایی رایگان انجام می شود.
معاینات انجام شده 27 مورد می‌باشد.
خدمات دندانپزشکی
با توجه به هزینه‌های بسیار بالای دندانپزشکی، این موسسه جهت حمایت از مددجویان دارای آرپی که توان پرداخت هزینه‌های دندانپزشکی را ندارند با معرفی ایشان به کلینیک دندانپزشکی طرف قرارداد ،کلیه خدمات عصب کشی، ترمیم، کشیدن و … را رایگان انجام می‌دهد.
- خدمات ژنتیک (آزمایش و مشاوره )
الف)آزمایش ژنتیک
از آن جایی که آزمایش ژنتیک برای مددجویان آرپی جهت ازدواج، فرزند آوری، تعیین نوع ژن آرپی و … الزامی است، باتوجه به هزینه بسیار بالای این آزمایش ها، موسسه با ارائه معرفی نامه به آزمایشگاه ژنتیک طرف قرارداد با تخفیف 50 درصدی، به این افراد کمک می‌نماید .
تعداد افراد معرفی شده 13 مورد می‌باشد.
ب)مشاوره ژنتیک
مشاوره ژنتیک فرآیند انتقال اطلاعاتی است که در طی آن به افرادی که در معرض بروز بیماریهای ژنتیکی در خود و یا نزدیکانشان هستند و یا به هر دلیلی نیاز به کسب اطلاعات ژنتیکی دارند،توسط مشاور ژنتیک انتقال داده می‌شود. این موسسه مشاوره‌های رایگان در این حوزه را توسط متخصص ژنتیک به مددجویان به صورت تلفنی و حضوری ارائه می دهد.
تعداد مشاوره‌های انجام شده 8 مورد می‌باشد
فعالیت‌های مشاوره‌ایی موسسه
- بخش مشاوره – روانشناسی
با توجه به اینکه بیماری آرپی به عنوان یک عامل تهدید کننده سلامتی، مشکلات روحی – روانی زیادی را برای این افراد بوجود می‌آورد. موسسه جهت حمایت از این افراد برای مواجه صحیح با مشکلات در حیطه‌های پذیرش بیماری، مشکلات خانوادگی، خودکشی و اعتماد به نفس خدمات روانشناسی (فردی و خانوادگی) را کاملا رایگان به صورت تلفنی و حضوری ارائه می‌کند.
تعداد مشاوره‌های فردی و خانوادگی 8 مورد می‌باشد.
- مشاوره‌های حقوقی
مشاوره‌های حقوقی در این موسسه شامل راهنمایی و مشاوره افراد در زمینه مذاکرات، رفع مشکلات پرونده‌ها از نظر حقوقی و کیفری با همکاری سه وکیل توانمند به صورت تلفنی و بصورت رایگان انجام می پذیرد.
تعداد مشاوره‌های حقوقی 4 مورد می‌باشد.
- بخش فناوری اطلاعات
باتوجه به اینکه اکثرا افراد آرپی دانش و آگاهی لازم جهت استفاده از گوشی موبایل و کامپیوتر را ندارند، موسسه راهنمایی در مورد نحوه استفاده از تلفن همراه، کامپیوتر و …. را بصورت مشاوره‌های تلفنی و حضوری رایگان ارائه می‌دهد.
تعداد مشاوره‌های ارائه شده 87 مورد می‌باشد.
- مشاوره بیمه و از کار افتادگی
الف )مشاوره و راهنمایی :
با توجه به اینکه اکثر افراد آرپی جهت دریافت بیمه از کارافتادگی اطلاعات کافی در این زمینه را ندارند، مشاور بیمه در انتخاب بیمه‌نامه و سوالات مرتبط در این زمینه به صورت تلفنی و کاملا رایگان ایشان را راهنمایی می‌کند
تعداد مشاوره های بیمه 2مورد می‌باشد.
ب )معرفی نامه :
با توجه اینکه سازمان تامین اجتماعی فقط به افرادی که بینایی آنها کمتر از یک دهم است و چند سال سابقه پرداخت بیمه دارند امکان استفاده از مزایای از کار افتادگی می‌دهد، موسسه برای متقاضیانی که دارای سابقه بیمه و یا با بینایی بسیارمحدود می باشند معرفی نامه به سازمان تامین اجتماعی ارائه می کند.
تعداد معرفی نامه های ارائه شده 2مورد می‌باشد.
- مشاوره درمان
با توجه به اینکه در حال حاضر درمان این بیماری در دست پژوهش و تحقیقات می‌باشد و هنوز درمانی برای آن یافت نشده است روزانه تماس‌های بسیاری جهت دریافت آخرین اخبار در رابطه با این مساله صورت میگیرد. لذا موسسه جهت پاسخگویی به این افراد به صورت تلفنی و حضوری جوابگو می‌باشد.
فعالیت های گروهی موسسه
- برگزاری کارگاه‌های گروه درمانی مددجویان به صورت حضوری و غیرحضوری ( ویژه جوانان آرپی)
سلسله نشست های گروه درمانی موسسه آرپی با حضور متقاضیان از تاریخ 4 مرداد1401 آغاز شد. این کارگاه روزهای چهارشنبه هر هفته از ساعت 12-10:30 تحت عنوان واکاوی آسیب بینایی برگزار می‌گردد.
تعداد جلسات برگزار شده 4 جلسه می باشد.
- برگزاری کلاس مهارت‌های فرزندپروری برای مادران دارای فرزند آرپی به صورت حضوری و غیرحضوری
نقش مادر در فرزندی که درگیر معلولیت می‌باشد بسیار مهم و موثر است. اگر مادر به وظایف خود درست و در زمان مناسب عمل کند، مشکلاتی که در ارتباط با فرزندش دارد کاهش خواهد یافت. باتوجه به این که آرپی مشکلات متعددی برای افراد مبتلا بوجود می‌آورد. آموزش مادران می‌تواند راهی در جهت توانمندسازی آنان باشد تا بتوانند کیفیت زندگی‌شان را بهبود بخشند و در جهت حمایت از فرزندانشان اصولی‌تر و بهتر عمل نمایند. موسسه در جهت تحقق این هدف جلسات گروهی مادران برگزار می‌نماید.
تعداد جلسات برگزار شده 2 جلسه بوده است.
- برگزاری کارگاه‌های مهارت‌های زندگی برای مددجویان به صورت غیرحضوری
باتوجه به اینکه اعضای آرپی از سراسرکشور در این موسسه تشکیل پرونده داده‌اند و برای کسانیکه ساکن شهرستان‌ها هستند امکان شرکت در جلسات گروه درمانی به صورت حضوری وجود ندارد. موسسه جلسات مهارت‌های زندگی را به صورت غیرحضوری پنجشنبه‌ها از ساعت 12-10 برگزار می‌کند. محتوای این جلسه‌ها شامل 10 مهارت زندگی (خودآگاهی، مقابله با استرس، حل مسئله، ….. ) است.
تعداد جلسات برگزار شده 1 دوره می باشد.
خدمات فرهنگی و آموزشی موسسه آرپی
با توجه به اینکه فعالیت های فرهنگی وآموزشی جهت ارتقای دانش جامعه، نسبت به دغدغه‌ها و مشکلات افراد آرپی و فراگیری مهارت‌ها جهت توانمندسازی آنها ضروری است. موسسه با ارائه خدمات آموزشی و فرهنگی برای این گروه افراد درحوزه توانمندسازی و فرهنگ سازی نسبت به این بیماری در سطح جامعه ، ارائه خدمات می‌دهد.
- برگزاری کلاسهای بازی درمانی
بازی درمانی روشی است که در آن مهارت های ضروری زندگی کودکان درحوزه‌های اجتماعی، هیجانی، فکری و خلاقانه تقویت می‌شود . این دوره از طریق بازی، قصه و استفاده از روش‌های نوین و جذاب آموزشی مهارت‌های خودیاری در راستای مستقل کردن کودک، مهارت‌های اجتماعی و هیجانی، مهارت‌های مراقبت و ایمنی، آمادگی برای خواندن و نوشتن و مفاهیم ریاضی، بالابردن خزانه‌ی واژگان درکی و بیانی، پرورش حواس پنجگانه و … را آموزش می‌دهد. این کلاس‌ها با مربی مجرب و متخصص در روزهای هفته برای افراد متقاضی برگزار می گردد. کلاس های برگزار شده برابر با 14 ساعت می‌باشد.
- برگزاری کلاسهای آموزش جهت‌یابی
موسسه به منظور افزایش استقلال حرکتی اعضای نابینا و کم‌بینا، دوره آموزش مهارت‌های جهت‌یابی و حرکت با کمک عصای سفید را که شامل مهارت‌های شیوه درست گرفتن عصا ، عصا زدن صحیح، اصلاح پوزیشن بدنی در حین عصا زدن، حرکت بر روی خط مستقیم و بالا و پایین رفتن از پله می‌باشد، را با مربی گری اساتید مجرب برای افراد متقاضی برگزار می‌کند. کلاس های برگزار شده برابر با 24 ساعتمی باشد.
- برگزاری کلاس کامپیوتر
دوره ICDLیک استاندارد بین المللی در مهارت‌های کاربردی کامپیوتر است .با توجه به اینکه اکثر مددجویان موسسه دانش و آگاهی استفاده از کامپیوتر را ندارند و بخش زیادی از این افراد متقاضی استفاده از سیستم هستند، موسسه در جهت انجام این درخواست کلاسICDLرا برای متقاضیان برگزار می‌نماید. کلاس های برگزار شده برابر با 72 ساعتمی باشد.
- برگزاری کلاس گیتار
ازآنجاییکه دانشمندان علوم اعصاب به تازگی مطالعه‌ایی انجام دادند که در آن تاثیر آموزش موسیقی بر توسعه اجتماعی، عاطفی و درک شناختی بررسی شده و نتایج این مطالعه نشان داد که یادگیری موسیقی به پیشرفت شنوایی مغز و کارایی آن سرعت می‌دهد. موسسه در جهت بهبود عملکرد اجتماعی و شناختی افراد آرپی و ایجاد محیط پویا برای کودکان و بزرگسالان کلاس گیتار را در روزهای شنبه و سه‌شنبه هر هفته برگزار می‌کند. کلاس های برگزار شده برابر با 24 ساعت می‌باشد.
- برگزاری کلاس فن بیان
در بسیاری از کشورهای پیشرفته و درحال توسعه دنیا،
مهارت های ارتباطی، سخنرانی و فن بیان را به عنوان یک ابزار بسیار کاربردی و ضروری می دانند که باعث می گرددافراد بتوانند در معرفی توانمندی های خود بهتر عمل کنند، از آنجایی که افراد آرپی ار فن بیان بالا و خوبی برخوردار هستند، موسسه در راستای توانمند ساختن انها در
موقعیت های اجتماعی، دوره فن بیان را برگزار می کند. کلاس های برگزار شده برابر با 80 ساعتمی باشد.
- برگزاری کلاس هنر فروش
هنر فروش مجموعه ای از اقدامات و آموزش ها ست که منجربه برقراری ارتباط موثر افراد در جهت رشد مالی ، شخصی و کاری با جامعه است.از آنجایی که افراد آرپی از فن بیان بالا و خوبی برخوردار هستند، موسسه در راستای توانمند ساختن آنها در موقعیت‌های اجتماعی، کلاس هنر فروش را برگزار می‌کند.کلاس های برگزار شده برابر با 8 ساعتمی باشد.
- برگزاری کلاس آموزش خط بریل
باتوجه به لزوم کمک به افراد مبتلا در زمینه مطالعه و افزایش توان خواندن و نوشتن، این موسسه اقدام به راه‌اندازی کلاسهای آموزش خط بریل نموده است. کلاس های برگزار شده برابر با48 ساعت می‌باشد.
- برگزاری کلاس فرشینه بافی
هنر فرشینه بافی، بافت نوعی شبهه فرش در ابعاد کوچک یا پادری است. فرشینه معمولا به عنوان پادری، تابلو و رومیزی برای تزئین استفاده می‌شود. باتوجه به علاقه مددجویان کلاس در این زمینه برگزار گردید. کلاسهای برگزار شده برابر با 24ساعت می‌باشد. فعالیت های مددکاری موسسه مددکاری اجتماعی کاری حرفه ای است که به افراد، خانواده ها، گروه ها و جوامع کمک می کند تا در توسعه مهارت های فردی و توانایی در استفاده از منابع خود و جامعه ،رفاه فردی و اجتماعی خود را ارتقاء بخشند . فعالیت های مددکار اجتماعی در موسسه به شرح زیر می باشد .
- تشکیل پرونده
با توجه به اینکه تنها موسسه حمایت از افراد دارای آرپی این مرکز می باشد روزانه تماس های بسیاری از سراسر کشور جهت تشکیل پرونده صورت می گیرد و واحد مددکاری اجتماعی در این موسسه پیگیر تشکیل پرونده مددجویان است .پرونده های تشکیل شده 27موردمی باشد .
- صدور معرفی نامه بهزیستی
با توجه به اینکه بهزیستی یک نهاد دولتی زیرمجموعه وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی است که خدماتی را به افراد نیازمند جامعه ارائه می‌دهد.لذا موسسه در راستای کمک به مددجویانی که در این سازمان پرونده ندارند معرفی نامه جهت تشکیل پرونده صادر می کند .معرفی نامه های صادر شده 7مورد می باشد .
- مشاوره های مددکاری
با توجه به اینکه موسسه خدمات متنوعی در حوزه حمایت از افراد دارای بیماری چشمی آرپی انجام می دهد روزانه تماس ها و مراجعات حضوری بسیاری در جهت اطلاع از خدمات این موسسه صورت میگیرد. لذا مددکار این مجموعه در جهت آگاه سازی این افراد توضیحات لازم را ارائه می کند .
- برگزاری لایو آشنایی با امور بهزیستی و مددکاری
آشنایی با امور بهزیستی و مددکاری یکی از موارد مهمی است که می‌تواند به افراد مبتلا به بیماری آرپی کمک شایانی در انجام امور زندگی نماید از این رو با توجه به علاقه و درخواست مددجویان در روز 18 مهر لایوی تحت عنوان آشنایی با امور بهزیستی و مددکاری توسط آقای دادخواه برگزار گردید و ایشان ضمن بیان توضیحات مفصلی در این زمینه به سوال های شرکت کنندگان پاسخ دادند.
- خدمات موردی
این بخش شامل کمک کردن به افراد کم بضاعت با توان مالی بسیار ضعیف است که در حوزه وسایل کمک بینایی، اهداء سبد ارزاق ، کمک هزینه معیشتی ،کمک هزینه دارو ، هزینه رفت آمد، حوادث طبیعی و اعطای وام ، خرید وسائل توانبخشی ، خرید البسه گرم و….. می باشد .
مستمری ماهیانه ازآنجاییکه بیماری آرپی زندگی افراد درگیر را تحت تاثیر قرار می دهد و بسیاری از آنها را با مسائل و مشکلات اقتصادی روبه رو می سازد موسسه ضمن تماس با این مددجویان و نوشتن گزارش مددکاری این افراد شرایط زندگی ایشان را بررسی می کند ، بعد ازتکمیل اطلاعات ،گزارش تهیه شده برای خیرین ارسال می گردد و حمایت های ماهاانه از این افراد متناسب با شرایط زندگی آنها انجام می شود .مستمری های پرداخت شده برای 22 نفر واریز شده است.
- اهدای لپ تاپ
استفاده از لپ تاپ برای نابینایان و کم بینایان بانرم افزارهای صفحه خوان امکان دسترسی به آموزش، شغل، ارتباطات و استقلال در انجام امور روزمره را فراهم می کند. موسسه 2 عدد لپ تاپبه مددجویان اهدا نمود.
- اهدای کیف و لوازم تحریر
با توجه به اینکه برخی از مددجویان متقاضی وسایل لوازم التحریر برای فرزندانشان بودند طی صحبت با خیرین ، موسسه توانست به 15نفر از مددجویان کیف و لوازم تحریر اهدا کند .
- برگزاری اردوی تفریحی
با توجه به نیاز ایجاد ارتباط بیشتر و صمیمی تر ، در راستای افزایش روحیه و شوق داشتن زندگی شاد تر مددجویان ، موسسه در تاریخ 3 مهر اقدام به برگزاری اردوی یک روزه تفریحی در بوستان نهج البلاغه نمود
- شرکت در بازارچه صنایع دستی
این موسسه در راستای ارائه توانمندی های افراد مبتلا به آرپی و کمک به درآمد زایی آنها ، در روزهای 19 و 20 مهر با تشکیل غرفه‌ای در بازارچه کلاهدوز و حضور تعدادی از اعضا موسسه، اقدام به نمایش و فروش محصولات دست ساز بچه های آرپی نمود. فعالیت های فرهنگی، اجتماعی موسسهفعالیت های فرهنگی، اجتماعی در موسسه آرپی شامل برگزاری کارگاه های آموزشی، برنامه های هنری و اجتماعی و ایجاد فرصت های تعامل و آگاهی بخشی است که هدف آن تقویت و ارتقاء کیفیت زندگی افراد تحت حمایت می باشد.
- نشست خبری با خبرگزاری ها
موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، به مناسبت روز جهانی بینایی، جهت معرفی این بیماری و
فعالیت های موسسه ، در تاریخ 14 مهرنشستی را با خبرگزاری های ایرنا، آنا، زنان (بخش سلامت)، فارس و تابناک برگزار کرد.
- حضور در نشست یک چای، یک تجربه
در هفتاد و یکمین جلسه نشست یک چای، یک تجربه که توسط آکادمی خیر ماندگار در تاریخ دوشنبه ۲۳ مهرماه برگزار شد، آقای دکتر همایون شاهمرادی (رئیس هیات مدیره موسسه آرپی )در رابطه با نحوه زندگی ، چالش و مشکلات افراد مبتلا به بیماری چشمی آرپی در زندگی و تعامل با افراد گفتگو کردند.
- نشست در نمایندگی شرکت سوزوکی
موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی با حضور خانم سمنانیان و آقای دکتر شاهمرادی در نشستی که با همکاری نمایندگی شرکت سوزوکی در ایران به مناسبت روز جهانی عصای سفید (15 اکتبر برابر با 23 مهر) برگزار کرد،به معرفی بیشتر این بیماری و نحوه تعامل با افراد نابینا پرداخت.
- برگزاری کارگاه تعامل
کارگاه های تعامل با افراد کم بینا و نابینا برنامه های آموزشی هستند که با هدف بهبود ارتباط و درک متقابل بین افراد بینا و افراد دارای آسیب بینایی برگزار می شود. در این کارگاه ها شرکت کنندگان با چالش ها و نیازها و
توانمندی های افراد کم بینا و نابینا آشنا شده و مهارت های لازم برای تعامل موثر و محترمانه را فرا می گیرند.
- در تاریخ 30 مهرماه کارگاه تعامل در دبستان
کلام مهر منطقه 7 آموزش و پرورش با حضور اساتید موسسه برگزار گردید.
- محتوای بصری در شبکه های اجتماعی
تولید محتوای بصری شامل خلق و ارائه انواع محتواهایی است که از طریق تصاویر، ویدئوها و طراحی های گرافیکی پیام یا اطلاعاتی را بصورت دیداری منتقل می کند.پیام های تولید شده 15 عدد می باشد.
