« نگاه تو، چراغ راه من »

گزارش فعالیت‌های آذرماه موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی

موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی (موسسه ای مردم نهاد، غیردولتی و عام‌المنفعه) در سال ۱۳۸۰ با شماره ثبت ۱۴۱۵۲ و با هدف ارائه خدمات تشخیصی و درمانی و حمایت های مالی و اجتماعی به این گروه بیماران تاسیس شد. در طی چند سال اخیر با تلاش و کوشش دست‌اندرکاران این امر، بیش از 7500 بیمار آرپی در سنین مختلف، شناسایی شده که از این حیث اولین و تنها موسسه آرپی کشور محسوب می‌شود.

بیماری رتینیت پیگمنتوزا (Retinitis Pigmentosa ) به اختصار آرپی، به گروهی از بیماریهای ارثی شبکیه گفته می‌شود که بطور پیش‌رونده و تدریجی باعث کاهش بینایی می‌گردد. معمولا با مشکل دید در شب شروع و در سنین جوانی تشدید می‌شود. در پی آن رفته‌رفته میدان دید، محدود شده و در مرحله بعدی دید مستقیم یا جانبی بیمار کاهش می‌یابد و در نهایت می‌تواند باعث نابینایی فرد شود. در حال حاضر هیچ مداخله پزشکی قادر به درمان یا توقف پیشرفت این بیماری درافراد مبتلا نیست.

این موسسه برای حمایت از بیماران چشمی آرپی خدمات مختلفی ارائه می دهد که در زیر به اختصار در مورد هریک از این خدمات و فعالیت هایی که در این ماه ارائه شده است بحث خواهد شد .

فعالیت‌های پزشکی موسسه

خدمات چشم پزشکی

معاینات چشم پزشکی برای بیماران چشمی آرپی با فاصله زمانی 6 ماه تا یکسال الزامی است .جهت حمایت‌های پزشکی از این افراد هر دو هفته یکبار خدمات معاینه‌ایی رایگان انجام می شود.

معاینات انجام شده 22 مورد می‌باشد.

خدمات دندانپزشکی

با توجه به هزینه‌های بسیار بالای دندانپزشکی، این موسسه جهت حمایت از مددجویان دارای آرپی که توان پرداخت هزینه‌های دندانپزشکی را ندارند با معرفی ایشان به کلینیک دندانپزشکی طرف قرارداد ،کلیه خدمات عصب کشی، ترمیم، کشیدن و … را رایگان انجام می‌دهد.

خدمات ژنتیک (آزمایش و مشاوره )

الف)آزمایش ژنتیک

آزمایش ژنتیک برای مددجویان آرپی جهت ازدواج، فرزند آوری، تعیین نوع ژن آرپی و … الزامی است، باتوجه به هزینه بسیار بالای این آزمایش ها، موسسه با ارائه معرفی نامه به آزمایشگاه ژنتیک طرف قرارداد با تخفیف 50 درصدی، به این افراد کمک می‌نماید .

ب)مشاوره ژنتیک

مشاوره ژنتیک فرآیند انتقال اطلاعاتی است که در طی آن به افرادی که در معرض بروز بیماری‌های ژنتیکی در خود و یا نزدیکانشان هستند و یا به هر دلیلی نیاز به کسب اطلاعات ژنتیکی دارند،توسط مشاور ژنتیک انتقال داده می‌شود. این موسسه مشاوره‌های رایگان در این حوزه را توسط متخصص ژنتیک به مددجویان به صورت تلفنی و حضوری ارائه می دهد.

تعداد مشاوره‌های انجام شده 14 مورد می‌باشد

فعالیت‌های مشاوره‌ایی موسسه

بخش مشاوره – روانشناسی

با توجه به اینکه بیماری آرپی به عنوان یک عامل تهدید کننده سلامتی، مشکلات روحی – روانی زیادی را برای این افراد بوجود می‌آورد. موسسه جهت حمایت از این افراد برای مواجه صحیح با مشکلات در حیطه‌های پذیرش بیماری، مشکلات خانوادگی، خودکشی و اعتماد به نفس خدمات روانشناسی (فردی و خانوادگی) را کاملا رایگان به صورت تلفنی و حضوری ارائه می‌کند.

تعداد مشاوره‌های فردی و خانوادگی 12 مورد می‌باشد.

مشاوره‌های حقوقی

مشاوره‌های حقوقی در این موسسه شامل راهنمایی و مشاوره افراد در زمینه مذاکرات، رفع مشکلات پرونده‌ها از نظر حقوقی و کیفری با همکاری سه وکیل توانمند به صورت تلفنی و بصورت رایگان انجام می پذیرد.

تعداد مشاوره‌های حقوقی 1 مورد می‌باشد.

بخش فناوری اطلاعات

از آنجایی که افراد آرپی دانش و آگاهی لازم جهت استفاده از گوشی موبایل و کامپیوتر را ندارند، موسسه راهنمایی در مورد نحوه استفاده از تلفن همراه، کامپیوتر و …. را بصورت مشاوره‌های تلفنی و حضوری رایگان ارائه می‌دهد.

تعداد مشاوره‌های ارائه شده 75 مورد می‌باشد.

مشاوره بیمه و از کار افتادگی

الف )مشاوره و راهنمایی :

با توجه به اینکه اکثر افراد آرپی جهت دریافت بیمه از کارافتادگی اطلاعات کافی در این زمینه را ندارند، مشاور بیمه در انتخاب بیمه‌نامه و سوالات مرتبط در این زمینه به صورت تلفنی و کاملا رایگان ایشان را راهنمایی می‌کند

تعداد مشاوره‌های ارائه شده 3 مورد می‌باشد.

ب )معرفی نامه :

سازمان تامین اجتماعی فقط به افرادی که بینایی آنها کمتر از یک دهم است و چند سال سابقه پرداخت بیمه دارند امکان استفاده از مزایای از کار افتادگی می‌دهد، موسسه برای متقاضیانی که دارای سابقه بیمه و یا با بینایی بسیارمحدود می باشند معرفی نامه به سازمان تامین اجتماعی ارائه می کند.

تعداد معرفی نامه های ارائه شده 1 مورد می‌باشد.

مشاوره درمانی تلفنی

با توجه به اینکه در حال حاضر درمان این بیماری در دست پژوهش و تحقیقات می‌باشد و هنوز درمانی برای آن یافت نشده است، روزانه تماس‌های بسیاری جهت دریافت آخرین اخبار در رابطه با این مساله صورت می‌گیرد. لذا موسسه جهت پاسخگویی به این افراد به صورت تلفنی و حضوری جوابگو می‌باشد.

فعالیت های گروهی موسسه

برگزاری کارگاه‌های گروه درمانی مددجویان به صورت حضوری و غیرحضوری ( ویژه جوانان آرپی)

سلسله نشست های گروه درمانی موسسه آرپی با حضور متقاضیان از تاریخ 4 مرداد1401 آغاز شد. این کارگاه روزهای چهارشنبه هر هفته از ساعت 12-10:30 تحت عنوان واکاوی آسیب بینایی برگزار می‌گردد.

تعداد جلسات برگزار شده 4 جلسه – 8ساعت می باشد.

برگزاری کلاس مهارت‌های فرزندپروری برای مادران دارای فرزند آرپی به صورت حضوری و غیرحضوری

نقش مادر در فرزندی که درگیر معلولیت می‌باشد بسیار مهم و موثر است. اگر مادر به وظایف خود درست و در زمان مناسب عمل کند، مشکلاتی که در ارتباط با فرزندش دارد کاهش خواهد یافت. باتوجه به این که آرپی مشکلات متعددی برای افراد مبتلا بوجود می‌آورد. آموزش مادران می‌تواند راهی در جهت توانمندسازی آنان باشد تا بتوانند کیفیت زندگی‌شان را بهبود بخشند و در جهت حمایت از فرزندانشان اصولی‌تر و بهتر عمل نمایند. موسسه در جهت تحقق این هدف جلسات گروهی مادران برگزار می‌نماید.

تعداد جلسات برگزار شده 3 جلسه – 9 ساعت
بوده است.

برگزاری کارگاه‌های مهارت‌های زندگی برای مددجویان به صورت غیرحضوری

اعضای آرپی از سراسرکشور در این موسسه تشکیل پرونده داده‌اند و برای کسانی که ساکن شهرستان‌ها هستند امکان شرکت در جلسات گروه درمانی به صورت حضوری وجود ندارد. موسسه جلسات مهارت‌های زندگی را به صورت غیرحضوری پنجشنبه‌ها از ساعت 12-10 برگزار می‌کند. محتوای این جلسه‌ها شامل 10 مهارت زندگی (خودآگاهی، مقابله با استرس، حل مسئله، ….. ) است.

تعداد جلسات برگزار شده 1 دوره می باشد.

خدمات فرهنگی و آموزشی موسسه آرپی

با توجه به اینکه فعالیت های فرهنگی وآموزشی جهت ارتقای دانش جامعه، نسبت به دغدغه‌ها و مشکلات افراد آرپی و فراگیری مهارت‌ها جهت توانمندسازی آنها ضروری است. موسسه با ارائه خدمات آموزشی و فرهنگی برای این گروه افراد درحوزه توانمندسازی و فرهنگ سازی نسبت به این بیماری در سطح جامعه ، ارائه خدمات می‌دهد.

برگزاری کلاس‌های بازی درمانی

بازی درمانی روشی است که در آن مهارت های ضروری زندگی کودکان درحوزه‌های اجتماعی، هیجانی، فکری و خلاقانه تقویت می‌شود . این دوره از طریق بازی، قصه و استفاده از روش‌های نوین و جذاب آموزشی مهارت‌های خودیاری در راستای مستقل کردن کودک، مهارت‌های اجتماعی و هیجانی، مهارت‌های مراقبت و ایمنی، آمادگی برای خواندن و نوشتن و مفاهیم ریاضی، بالابردن خزانه‌ی واژگان درکی و بیانی، پرورش حواس پنجگانه و … را آموزش می‌دهد. این کلاس‌ها با مربی مجرب در روزهای هفته برای افراد متقاضی برگزار می گردد.

کلاس های برگزار شده برابر با 2نفر- 8ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس‌های آموزش جهت‌یابی

موسسه به منظور افزایش استقلال حرکتی اعضای نابینا و کم‌بینا، دوره آموزش مهارت‌های جهت‌یابی و حرکت با کمک عصای سفید را که شامل مهارت‌های شیوه درست گرفتن عصا ، عصا زدن صحیح، اصلاح پوزیشن بدنی در حین عصا زدن، حرکت بر روی خط مستقیم و بالا و پایین رفتن از پله می‌باشد، را با مربی گری اساتید مجرب برای افراد متقاضی برگزار می‌کند.

کلاس های برگزار شده برابر با 3نفر-12 ساعت می باشد.

برگزاری کلاس کامپیوتر

دوره ICDLیک استاندارد بین المللی در مهارت‌های کاربردی کامپیوتر است .با توجه به اینکه اکثر مددجویان موسسه دانش و آگاهی استفاده از کامپیوتر را ندارند و بخش زیادی از این افراد متقاضی استفاده از سیستم هستند، موسسه در جهت انجام این درخواست کلاس ICDL را برای متقاضیان برگزار می‌نماید.

کلاس های برگزار شده برابر با 10نفر- 68 ساعت
می باشد.

برگزاری کلاس گیتار

ازآنجایی که دانشمندان علوم اعصاب به تازگی مطالعه‌ایی انجام دادند که در آن تاثیر آموزش موسیقی بر توسعه اجتماعی، عاطفی و درک شناختی بررسی شده و نتایج این مطالعه نشان داد که یادگیری موسیقی به پیشرفت شنوایی مغز و کارایی آن سرعت می‌دهد. موسسه در جهت بهبود عملکرد اجتماعی و شناختی افراد آرپی و ایجاد محیط پویا برای کودکان و بزرگسالان کلاس گیتار را در روزهای شنبه و سه‌شنبه هر هفته برگزار می‌کند.

کلاس های برگزار شده برابر با 15 ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس فن بیان

در بسیاری از کشورهای پیشرفته و درحال توسعه دنیا،
مهارت های ارتباطی، سخنرانی و فن بیان را به عنوان یک ابزار بسیار کاربردی و ضروری می دانند که باعث
می گردد افراد بتوانند در معرفی توانمندی های خود بهتر عمل کنند، از آنجایی که افراد آرپی ار فن بیان بالا و خوبی برخوردار هستند، موسسه در راستای توانمند ساختن انها در موقعیت های اجتماعی، دوره فن بیان را برگزار می کند.

کلاس های برگزار شده برابر با 80 ساعت می باشد.

برگزاری کلاس آموزش خط بریل

باتوجه به لزوم کمک به افراد مبتلا در زمینه مطالعه و افزایش توان خواندن و نوشتن، این موسسه اقدام به راه‌اندازی کلاس‌های آموزش خط بریل نموده است.

کلاس های برگزار شده برابر با10نفر- 50 ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس فرشینه بافی

هنر فرشینه بافی، بافت نوعی شبهه فرش در ابعاد کوچک یا پادری است. فرشینه معمولا به عنوان پادری، تابلو و رومیزی برای تزئین استفاده می‌شود. باتوجه به علاقه مددجویان کلاس در این زمینه برگزار گردید.

کلاسهای برگزار شده برابر با3نفر– 18 ساعت می‌باشد.

برگزاری کلاس پارچه بافی

پارچه بافی با استفاده از دستگاه دستی یکی از هنرهای سنتی است که با استفاده از نخ های رنگی و الگوهای مختلف انجام می شود. با توجه به علاقه مددجویان کلاس در این زمینه برگزار گردید.

کلاس های برگزار شده برابر با 3 نفر- 16 ساعت
می باشد.

فعالیت های مددکاری موسسه

مددکاری اجتماعی کاری حرفه ای است که به افراد، خانواده ها، گروه ها و جوامع کمک می کند تا در توسعه مهارت های فردی و توانایی در استفاده از منابع خود و جامعه ،رفاه فردی و اجتماعی خود را ارتقاء بخشند . فعالیت های مددکار اجتماعی در موسسه به شرح زیر می باشد .

تشکیل پرونده

با توجه به اینکه تنها موسسه حمایت از افراد دارای آرپی این مرکز می باشد، روزانه تماس های بسیاری از سراسر کشور جهت تشکیل پرونده صورت می گیرد و واحد مددکاری اجتماعی در این موسسه پیگیر تشکیل پرونده مددجویان است .

پرونده های تشکیل شده 12 مورد می باشد .

صدور معرفی نامه بهزیستی

بهزیستی یک نهاد دولتی زیرمجموعه وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی است که خدماتی را به افراد نیازمند جامعه ارائه می‌دهد. موسسه در راستای کمک به مددجویانی که در این سازمان پرونده ندارند معرفی نامه جهت تشکیل پرونده صادر می کند .

معرفی نامه های صادر شده 7مورد می باشد .

مشاوره های مددکاری

از آنجایی که موسسه خدمات متنوعی در حوزه حمایت از افراد دارای بیماری چشمی آرپی انجام می دهد روزانه تماس ها و مراجعات حضوری بسیاری در جهت اطلاع از خدمات این موسسه صورت میگیرد. لذا مددکار این مجموعه در جهت آگاه سازی این افراد توضیحات لازم را ارائه می کند .

خدمات موردی

این بخش شامل کمک کردن به افراد کم بضاعت با توان مالی بسیار ضعیف است که در حوزه وسایل کمک بینایی، اهداء سبد ارزاق ، کمک هزینه معیشتی ،کمک هزینه دارو ، هزینه رفت آمد، حوادث طبیعی و اعطای وام ، خرید وسائل توانبخشی ، خرید البسه گرم و….. می باشد .

وسایل کمک بینایی به 2 نفر ( یک ساعت – یک عصا) اهدا شد.

مستمری ماهیانه

بیماری آرپی زندگی افراد درگیر را تحت تاثیر قرار می دهد و بسیاری از آنها را با مسائل و مشکلات اقتصادی روبه رو
می سازد موسسه ضمن تماس با این مددجویان و نوشتن گزارش مددکاری این افراد شرایط زندگی ایشان را بررسی می کند ، بعد ازتکمیل اطلاعات ،گزارش تهیه شده برای خیرین ارسال می گردد و حمایت های ماهاانه از این افراد متناسب با شرایط زندگی آنها انجام می شود .

مستمری های پرداخت شده برای 22 نفر واریز شده است.

اهدای لپ تاپ

استفاده از لپ تاپ برای نابینایان و کم بینایان با
نرم افزارهای صفحه خوان امکان دسترسی به آموزش، شغل، ارتباطات و استقلال در انجام امور روزمره را فراهم می کند.

موسسه 3 عدد لپ تاپ به مددجویان اهدا نمود.

اهدای کیف و لوازم التحریر

با توجه به اینکه برخی از مددجویان متقاضی وسایل لوازم التحریر برای فرزندانشان بودند طی صحبت با خیرین ، موسسه توانست به 1 نفر از مددجویان کیف و لوازم التحریر اهدا کند .

اهدای سبد ارزاق

اهدای سبد ارزاق به معنای توزیع بسته های حاوی

مواد غذایی است. این اقلام با هدف حمایت از اقشار

کم درامد و بهبود معیشت انهاست.

سبدهای اهدایی 29 مورد می باشد.

فعالیت های فرهنگی، اجتماعی موسسه

فعالیت های فرهنگی، اجتماعی در موسسه آرپی شامل برگزاری کارگاه های آموزشی، برنامه های هنری و اجتماعی و ایجاد فرصت های تعامل و آگاهی بخشی است که هدف آن تقویت و ارتقاء کیفیت زندگی افراد تحت حمایت می باشد.

برگزاری لایو پرسش و پاسخ به سوالات متداول ژنتیک

مشاوره ژنتیک فرآیندی است که در آن اطلاعات مرتبط با بیماری های ژنتیکی و احتمال انتقال آنها بررسی می شود. از این رو با توجه به درخواست مددجویان، در روز 18 آذر لایوی تحت عنوان جلسه پرسش و پاسخ با حضورخانم دکترساکت و آقای دکتر روستایی برگزار گردید و ضمن بیان توضیحات مفصلی در این زمینه به سوال های شرکت کنندگان پاسخ داده شد.

برگزاری کارگاه تعامل

کارگاه های تعامل با افراد کم بینا و نابینا برنامه های آموزشی هستند که با هدف بهبود ارتباط و درک متقابل بین افراد بینا و افراد دارای آسیب بینایی برگزار می شود. در این کارگاه ها شرکت کنندگان با چالش ها و نیازها و توانمندی های افراد کم بینا و نابینا آشنا شده و مهارت های لازم برای تعامل موثر و محترمانه را فرا می گیرند.

در تاریخ 5 آذرماه کارگاه تعامل در دبستان
هاجر منطقه 6 آموزش و پرورش با حضور اساتید موسسه برگزار گردید.
در تاریخ 14 آذرماه کارگاه تعامل در کانون پرورش فکری منطقه 8 آموزش و پرورش با حضور اساتید موسسه برگزار گردید.

نشست ها
12آذرماه مدیران موسسه در وبیناری که به مناسبت روز جهانی معلول در وزارت بهداشت و درمان برگزار شده بود، شرکت کردند و درخصوص بیماری چشمی آرپی و نحوه تعامل با افراد دارای آسیب بینایی با مدیران دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور گفتگو کردند.

همکاران موسسه در جلسه ستاد سمن های شهر تهران که به مناسبت روز جهانی داوطلب برگزار شده بود، شرکت کردند.

در همایش گرامی داشت روزجهانی داوطلب که در تاریخ 17آذرماه در دانشگاه علوم پزشکی دانشگاه تهران برگزار شد از فعالیت های مدیرعامل موسسه تقدیر و تجلیل بعمل آمد.