مهمان: سرکار خانم نیلگون بختیاری، مهندس الکترونیک سرکار خانم هاله حق بجانب،عضو شورای کتاب کودک گروه خدمات کتابداری برای کودکان نابینا و کم بینا موضوع: چگونگی ارتباط با افراد نابینا و کم‌بینا از نگاه افراد بینا تاریخ برگزاری: 1401/09/13
تمام تلاش ما این بوده است که حتی به صورت آفلاین ادامه بدهیم؛ ولی سعی کردیم که جلسات را بعد از با ثبات شدن فضای اینترنتی، در بستر گوگل میت برگزار کنیم که بتوانیم شما دوستان را هم در جلساتمان داشته باشیم و یک ارتباط مستقیم برقرار کنیم. اگر در طول برنامه سؤال یا تجربه‌ای داشتید، لطفا بعد از تمام شدن هر سرفصل میکروفون خود را باز کنید و آن را با ما در میان بگذارید که بتوانیم نظرات میهمانان را هم مبتنی بر آن‌ها داشته باشیم. امروز دو بزرگوار در جمع ما حضور دارند. سرکار خانم هاله حق به جانب، هماهنگ کننده گروه خدمات کتاب داری شورای کتاب کودک برای کودکان نابینا و کم بینا و سرکار خانم نیلگون بختیاری که از دوستان من و سازنده‌ساز هستند. امیدوارم که گفتگوی خیلی خوبی داشته باشیم. همان طور که احتمالا پوستر را دیدید، ما داریم موضوع ارتباط با افراد با آسیب بینایی را ادامه می‌دهیم، از زاویه دید افراد بینا. امروز می‌خواهیم از زاویه دید مادران و فرزندان افراد نابینا و کم بینا به این ارتباط خاص نگاه کنیم و ببینیم که چه دغدغه‌ها، چه ابهامات و چه موانعی در این راستا وجود دارد که ارتباط بین افراد نابینا و کم بینا و بینا را بهتر می‌کند. خیلی متشکرم که در جمع ما حضور دارید. خیلی متشکرم از مهمانانی که امروز دعوت ما را پذیرفتند. اگر اجازه بدهید، ما کم‌کم کار را شروع کنیم. همچنین تشکر می‌کنم از خانم سمنانیان که به جمع ما پیوستند. ایشان هم از دیدگاه یک روانکاو، اگر فکر می‌کنند که باید به موضوعی پرداخته شود، به ما کمک کنند. هم از تجربه زیسته‌ای که در ارتباط با افراد دارای معلولیت بینایی دارند و هم از زاویه دید تخصصی که دارند.
من کار را شروع می‌کنم و امیدوارم که دوستان در طول برنامه به ما بپیوندند. خانم سمنانیان شما فعلاً تنها مهمان ما هستید. هر وقت احساس کردید که موضوعی هست که باید به آن پرداخته شود، لطفا میکروفن خود را باز کنید و نظرتان را بفرمایید.
من دوست دارم صحبتمان را با خانم حق به جانب شروع کنم. در ابتدا یک معرفی از خودتان داشته باشید که دوستان بیشتر با شما آشنا شوند.
سلام به همۀ دوستان. خیلی باعث افتخار است که امروز در خدمت شما هستم، آقای طاهریان و خانم بختیاری و تمام کسانی که ما را تماشا می‌کنند. من هاله حق به جانب هستم، عضو شورای کتاب کودک، گروه خدمات کتاب داری برای کودکان نابینا. یک پسر هم دارم که دارای آسیب بینایی است و دوست دارم امروز را با خواندن یک کتاب کوتاه برای مخاطبان شروع کنم. انشاالله که جلسه خوبی را شروع کنیم.
«وقتی به مهمانی می‌روی و دامن تنت می‌کنی، اندازۀ چین چین‌های دامنت دوستت دارم. وقتی هوا داغ است و برات بستنی می‌خرم، اندازۀ سردی بستنی دوستت دارم. وقتی گرسنه‌ای و برایت ماکارونی درست می‌کنم، اندازۀ رشته‌های درازش دوستت دارم. وقتی گریه می‌کنی و بغلت می‌کنم، اندازۀ عرض لباست دوستت دارم. وقتی لباس گلگلیت لک می‌شود، اندازۀ همۀ گل‌های گِلی لباست دوستت دارم. وقتی برف می‌آید و با هم آدم برفی درست می‌کنیم، اندازۀ دماغ درازش دوستت دارم. وقتی شب‌ها برایت قصه می‌خوانم تا بخوابی، اندازۀ همۀ خواب‌ها دوستت دارم. وقتی باران می‌آید و چتر می‌گیرم که خیس نشوی، اندازه همۀ باران‌ها دوستت دارم. وقتی خوابت می‌آید و سرت را روی بالش ما هم می‌گذاری، اندازه نرمی بالشم دوستت دارم. من اندازه شب‌ها و روز‌ها دوستت دارم»
این کتاب را تقدیم می‌کنم به همۀ بچه‌ها و بزرگ‌تر‌ها. کتاب می‌خواهد بگوید که بدون هیچ قید و شرطی و در هر شرایطی ما همدیگر را دوست داریم. گفتم که شاید با موضوع امروز بی‌ربط نباشد.
خیلی شروع خوبی بود. متشکرم. خیلی هم جذاب بود. نویسنده کتاب را هم اگر بگویید، ممنون می‌شوم.
این کتاب از مجموعۀ ۱۰ کتابی است که فکر می‌کنم نویسنده آن آقای زیدآبادی هستند و تصویرگر کتاب هم هدی حدادی.
بسیار خوب. خانم بختیاری هم خودشان را برای مهمان‌های ما معرفی کنند.
من نیلگون بختیاری هستم. در یک کارگاه‌ساز‌سازی به عنوان کار آموز، مشغول کار هستم. خیلی ممنونم از دعوت شما جناب طاهریان.
ایشان مهندس برق هستند. به طور کلی بچه‌های برق خیلی عجیب هستند. در جا‌های مختلفی دیده می‌شوند و یکی از جا‌ها می‌تواند ساز‌سازی باشد.
به نظرم مباحث را شروع کنیم. همیشه ارتباط با افراد بینا، یکی از اصلی‌ترین دغدغه‌های افراد نابینا و کم بیناست. همیشه دوست دارند ازدواج کنند. با افراد بینا دوست باشند. همکار خوبی داشته باشند. در اجتماع حضور داشته باشند و بار‌ها و بار‌ها به این نوع ارتباط؛ یعنی ارتباط افراد نابینا و کم بینا با افراد بینا، پرداخته شده است؛ اما از زاویه دید افراد با آسیب بینایی. ما تلاش کردیم در سلسله لایو‌هایی که در مؤسسه آرپی پیش می‌بریم، به این ارتباط از زاویه دید افراد بینا بپردازیم. امروز در خدمت خانم بختیاری هستیم که فرزند یک مادر نابینا بوده و خانم حق به جانب که مادر یک فرزند هفت ساله نابینا است. خوب است که ببینیم که این ارتباط از زاویه این افراد چگونه است و چه دغدغه‌هایی می‌تواند داشته باشد که بتوانیم هر چه صحیح‌تر و بهتر این ارتباط را شکل بدهیم، غنا ببخشیم و ادامه بدهیم. خانم بختیاری دوست دارم که مباحث را با شما شروع کنم. دوستان قبل از برنامه گفتند که سرفصل‌هایمان کلیشه‌ای است؛ ولی تلاشمان این است که از کلیشه‌ها دور شویم و قول دادیم که به چیز‌های کاملا ملموس بپردازیم. اولین سرفصلی که وجود دارد و دوست دارم در خصوص آن حرف بزنیم، ناشناخته‌هایی است که ممکن است برای یک فرد بینا در ارتباط با یک فرد نابینا پیش آید. اینکه چه سؤال‌ها و ابهاماتی دارد. شما که فرزند یک فرد نابینا بودید، دوست داشتید چه چیزی را در خصوص دنیای نابینایی بدانید؟
همان طور که قبلا هم خدمت شما عرض کردم، ممکن است تجربه من متفاوت باشد از دوستان؛ ولی صدرصد نکات مشترکی وجود دارد. چون مادر من کمی هم از مشکلات روحی و روانی رنج می‌بردند.
وقتی این مورد برایشان پیش آمد، من با خودم فکر کردم که چطور باید با ایشان رفتار کنم. ایشان هم دچار آسیب بینایی هستند، هم این مشکل را داشتند و همچنان خواهند داشت. شاید این هم کلیشه‌ای باشد؛ ولی واقعیت است. می‌گفتند باید عادی رفتار کنی. چطور عادی رفتار کنم؟ باید یک سری شرایط را مهیا می‌کردیم. وقتی بخواهی با یکی عادی رفتار کنی، به نظر من یعنی یک شخصیت با توانایی‌های من است و فرقی بین ما نیست. در عمل کمی متفاوت است. نمی‌تواند صدرصد این طور باشد. حد اقل در روز‌های اولی که این مورد برایشان پیش آمد. ماه‌ها و شاید هم سال‌ها نیاز است که کار‌ها و اقداماتی برای آن انجام شود. وقتی یک نفر توانایی انجام کار‌های ابتدایی خودش را داشته باشد، منظورم کار‌های شخصی و فردی است. وقتی در یک خانه و با هم زندگی می‌کنید، اگر او هم مثل من رفتار کند، من اصلاً متوجه نمی‌شوم که اصلاً تفاوتی دارد یا نه. آن موقع برایم سؤال بود که چکار کنم که با هم تفاوتی نداشته باشیم. به کسی احتیاج نداشته باشد تا یک شخص عادی شود. اولین راهی که پیدا کردم و با پرس و جو به آن رسیدم، این بود که در خانه مثل هم رفتار کنیم؛ در نتیجه باید امکان دسترسی به مکان‌هایی که یک شخص در خانه نیاز دارد را برایش راحت‌تر و آسان‌تر کنم. با چیدمانی که انجام می‌دهیم و با آموزش؛ یعنی من خواستم یاد بگیرم که آن را آموزش بدهم. احساس کردم که این خیلی مهم است. در طرز برخوردی که با او دارم تأثیر می‌گذارد. مادرم اگر بتواند خودش کار‌ها را انجام دهد، خودش مسیر‌ها را برود و من را صدا نکند، یک شخص عادی مثل خود من است؛ ولی مواردی هم بود که حتما باید حضور داشته باشم. نمی‌شود که صددرصد نباشی. باید مواظب و مراقب باشی. این تجربه‌ای بود که من داشتم از اولش. تقریبا شباهت زیادی هم دارد به زمانی که بچه‌داری. من بچه ندارم؛ ولی چیزی است که دیدم. دیدیم که فرش می‌اندازند که وقتی بچه می‌دود، نیفتد. چیز‌های خطرناک را از جلوی دستش برمی‌دارند. دارو‌ها را برمی‌دارند. شرایط کاملا چنین شکلی داشت با یک تفاوت بزرگ. متأسفانه وقتی فرزند یک شخص نابینا هستی، کار سخت‌تر است. چون وقتی به دنیا آمدند، این مورد را نداشتند. بعد از چهل و اندی سال برایشان پیش آمده بود و یک دختر بزرگ داشتند، شرایط این گونه است که تو نمی‌توانی… چطور بگویم… باید مواظب و مراقب هر کلمه‌ای که از دهانت بیرون می‌آید، باشی. چون به هر حال آن شخص مادرت است. در این شرایط زود رنج‌تر می‌شود و اینکه ایشان دچار مشکلات دیگری هم بودند و کار را برای من سخت‌تر می‌کرد.
خیلی عالی بود. در خصوص این صحبت کردید که عادی بودن یعنی چه؟. چطور مناسب‌سازی کنیم و چطور با کسی که بعد از چهل سال دچار مسئله شده، رفتار کنیم. چون اعضای مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی هم شرایطی تقریبا مشابه مادر شما را دارند؛ یعنی معمولا بین ۱۵ تا ۲۵ سالگی بینایی خود را از دست می‌دهند. یک بازه‌ای از زندگی را می‌دیدند. کار‌های شخصیشان را خودشان انجام می‌دادند؛ ولی به دلیل بیماری که دارند، بعد از این که دانشگاه رفتند، سر کار رفتند و حتی ازدواج کردند و بچه‌دار شدند، بیناییشان را از دست می‌دهند. این تجربه شما چیزی است که بچه‌های آرپی ما باید دقیقا حواسشان باشد که وقتی این اتفاق برایشان افتاد، بدانند چطور با آن برخورد کنند.
یک وقفه بگیریم و برویم سراغ خانم حق به جانب. زمانی که فرزندتان به دنیا آمد، آسیب بینایی داشت؟
بله. یعنی بعد از دو ماه.
اولین چیزی که با آن مواجه شدی، چه بود که دوست داشتی بدانی، برایت ناشناخته بود و ابهام داشت، سؤال بود برایت و دوست داشتی جوابش را پیدا کنی؟
من دوست ندارم خیلی کلیشه‌ای صحبت کنم. از آنجا شروع می‌کنم که خیلی از خانواده‌ها دوست دارند که نظرات دیگرانی که شرایطی مثل خودشان را دارند، بدانند. ما یک مرحلۀ پذیرش موضوع داریم. وقتی با این مواجه شدم، برای من یک پذیرش به وجود آمد. وقتی این پذیرش ایجاد می‌شود، یک سری از ابهامات خود به خود از بین می‌رود. من این تجربه را داشتم؛ یعنی در سرت سؤال نمی‌شود که حالا چه می‌شود؟ حالا باید چکار کنم؟ وقتی مسئله را می‌پذیری، انگار یک آرامش پیدا می‌کنی که بعد این ابهامات شروع به رفع شدن می‌کنند؛ ولی یک سری مسائل ارزیابی وجود دارد. تو باید دورۀ سوگ آن را بگذرانی و حالا بیایی ببینی که نتایج چیست. من قبلا کتابی خوانده بودم. یک بچۀ ویژه بود که می‌رود. بچه‌ها تا به حال او را ندیده بودند. صورتش ناهنجاری‌هایی داشت. بچه‌ها تازه با او مواجه شده بودند و خیلی برایشان عجیب بود. وقتی از ناظم مدرسه می‌پرسند، ناظم اولین چیزی که می‌گوید، این است که وقتی شما وارد شرایطی می‌شوید که برایتان عجیب و غریب است، آن آدم برایتان عجیب و غریب است، اولین کار این است که شما با او مهربان باشید. این خیلی مهم است. این که مهربان باشیم. او هم فردی است با توانایی‌های مختلف که به نوع دیگری آفریده شده است. این یک چیز زمان بر است تا خانواده‌ها به آن برسند؛ اما من هم همان طور که دوستمان گفتند، خیلی عادی با آن برخورد کردم. نمی‌دانم که چون در مقام والد بودم این طور بود که واقعا برای من هم هیچ فرقی نداشت؛ یعنی همان مواردی که برای یک بچۀ عادی بود، سعی کردم همان‌ها را انجام دهم. البته خیلی متفاوت بود. مثلا ممکن است بچه‌های بینا را بتوانید با یک سری اسباب بازی و یک سری وسایل تصویری و ادا‌ها و شکلک در آوردن‌ها سرگرم کنید و اگر گریه می‌کنند، به این شکل آرام کنید؛ اما برای بچه‌های نابینا این وجود ندارد. اولین ابهام من همین بود که باید چکار کنم. من مقداری سرچ کردم، خواندم؛ اما خیلی نتوانستم چیز خاصی را به دست آورم. بعد با مشاور صحبت کردم. خیلی خوب است که آدم یک مشاور داشته باشد. متوجه شدم که حالا که مسئله بینایی است، باید حواس دیگر او را پرورش بدهیم و توجهش را به حواس دیگرش معطوف می‌کنیم. چون بچه است و تازه دارد شکل می‌گیرد؛ بنابراین هر کاری که ما برایش انجام دهیم، به همان ترتیب شکل می‌گیرد. شروع کردم به قصه گذاشتن و آهنگ گذاشتن برایش و دیدم که چقدر آرام شد. این چیزی بود که به آن رسیدم و هر وقت بی‌قراری داشت و هر وقت مسئله پیش می‌آمد، من سعی می‌کردم با قصه، با حرف زدن، با یک سری ادا‌های صوتی او را سرگرم کنم. خیلی‌ها دغدغه‌شان این است که چجور اسباب بازی می‌خواهد. جا‌های زیادی هم نبود که کمک کند. جایی که همه چیز داشته باشد. جایی که خیلی دقیق به تو بگوید که باید از اینجا شروع کنی و همیشه همراهت باشد، وجود ندارد. خودت باید همیشه بچه را از این کلاس به آن کلاس و از این مؤسسه به آن مؤسسه ببری تا بتوانی یک پکیج را جمع و جور کنی برای اینکه فرزندت را بزرگ کنی و یک سری آموزش‌ها به او بدهی. بعد با یک سری والد‌های دیگر آشنا شدم که بچه‌های بزرگ‌تر داشتند. از یک سری از تجربیات آن‌ها استفاده کردم و یک سری ابهاماتم در این خصوص برطرف شد. سعی کردیم برایش اسباب بازی‌های صدا دار بگیریم. خیلی صدا‌های بیرون را دوست داشت. به طور کلی روی شنواییش خیلی کار کردیم. مثلا صدا‌هایی که در محیط بیرون می‌آمد دوست داشت. سوار کالسکه می‌شد. او را جا‌های مختلف می‌بردیم. کاری نداشتیم به اینکه او نمی‌بیند. برای بعضی‌ها که ما را بیرون می‌دیدند، خیلی عجیب بود. مثلا در باغ وحش. در خیلی از باغ وحش‌ها امکان لمس حیوان‌ها وجود ندارد؛ ولی ما می‌رفتیم که تجربه همه چیز را داشته باشد. برایش توضیح می‌دادیم. بعد از این قضیه، یک سری ابهامات وجود داشت که ما باید برای آموزش او چکار کنیم. بچه‌ها از سه چهار سالگی شروع می‌کنند به گذراندن یک سری آموزش‌ها. دکتر گفت که کاردرمانی را شروع کنید. ما کاردرمانی را شروع کردیم. تمام این‌ها برای ما ابهام بود؛ ولی ما رفتیم در دل این تجربه. نمی‌شود که همه‌اش درباره آن فکر کنیم که حالا قرار است چه اتفاقی بیفتد. این برایت پیش آمده و حالا باید بروی تجربه‌اش کنی. آن موقع خیلی برایم دشوار بود، راه افتادنش با بچه‌های عادی یک مقدار متفاوت بود. بچه‌های عادی را با شکلک در آوردن یا یک عروسک می‌توان به حرکت در آورد. این که ذوق کند و بیاید عروسک را از شما بگیرد. ما چنین چیزی نداشتیم. مجبور شدیم کمی از کاردرمانی کمک بگیریم. خیلی برایمان ابهام بود که آیا بالاخره راه می‌افتد یا نه. چطور می‌شود. بعد از آن مسئله‌ام دوست پیدا کردن بود. این یکی از ابهاماتم بود که چطور قرار است بچه‌ها با او دوست شوند. آیا اصلاً بچه‌ای با او دوست می‌شود؟. این هم یک تجربه است. شما باید آگاهی خودت را زیاد کنی. شما باید جواب سؤال‌های بچه‌ها را بدانید. بچه‌ها می‌آیند از تو سؤال می‌کنند. تو باید جواب سؤال‌هایشان را بدانی. والدینشان سؤال می‌کنند. باید جواب سؤالشان را بدانی. باید خودت را آماده کنی تا بتوانی این قضیه را راهبری کنی. من خیلی آشنا شدم با دنیای پاک بچه‌ها. آن قصه‌ای که در ابتدا برایتان گفتم که وقتی بچه‌ها مواجه شدند با فردی که دارای ناهنجاری فک و صورت بود و معلمشان بهشان گفت که باید با او مهربان باشید. بچه‌ها دقیقا همین طور هستند؛ یعنی تجربه من در پیدا کردن دوست این بود که بچه‌ها واقعا با بچه‌ها مهربان هستند. بعضی‌هایشان اگر خانواده برایشان کتاب در خصوص بچه‌های ویژه، بچه‌های با اختلالات بینایی یا هر حالت دیگری خوانده باشند، خیلی آشنا‌تر هستند؛ ولی بچه‌هایی هم که می‌آیند سؤال می‌کنند، وقتی خیلی قشنگ جواب سؤالشان را بدهی، نه دیگر ترس از دوستی را دارند، نه دیگر کناره‌گیری می‌کنند از دوست شدن با بچۀ شما و ارتباطشان خیلی خوب می‌شود. این برای من خیلی مهم بود و الآن تقریبا برطرف شده است. در مدرسه چون بچه‌ها مثل خودش هستند، ارتباط گرفتن زیاد سخت نیست؛ ولی جا‌های دیگری مثل پارک، مثل کلاس‌هایی که می‌رود، این مسئله وجود دارد. من فکر می‌کنم که تا چند سال دیگر هم این مسئله وجود داشته باشد؛ یعنی هر بچه‌ای که می‌خواهد برای دوستی با او مواجه شود، یک سری سؤالات دارد که شما باید آن سؤالات را جواب بدهید. مسئله بعد آموزش‌های او بود. یک چیز جامع نبود که بروی آنجا و تمام آموزش‌ها را از آنجا بگیری. هر کدام از آموزش‌ها را باید انتخاب می‌کردی در یک سر شهر و می‌رفتیم و باز این ابهام بود که این‌ها قرار است به کجا برسد؟ آیا آموزش‌هایی که این قدر از هم متفاوت است، تأثیری دارد؟ آیا این معلم‌های مختلفی که شاید در دو سه سالگی داشته، چطور می‌شود؟ مثلا به بعضی هاشان خیلی وابسته می‌شد و وقتی نمی‌رفتیم، دلش برایشان تنگ می‌شد. بعضی هاشان را اصلاً قبول نمی‌کرد. خیلی برایش سخت بود.
۱- به نکات خیلی جالبی اشاره کردید خانم حق به جانب. بحث گرفتن کمک تخصصی، اعم از مشاور، پزشک متخصص، کار درمان و… پرس و جو کردن از افرادی که تجربه زیسته مشابه شما را دارند. مثل والدین. ارتباط گرفتن با چنین کسانی و از طرف دیگر ارتباط گرفتن با یک سری مراکز که برای این افراد ارائه خدمات دارند. انجمن، مؤسسه سازمان یا هر چیز دیگر. این‌ها چیز‌هایی است که به ما کمک می‌کند به مسئله پذیرش که شما هم گفتید. خیلی دوست داشتم تأکید کنم که اگر ما به این‌ها توجه داشته باشیم، می‌توانیم رابطه بهتری را شکل بدهیم. دوستانی که به طور مجازی در جمع ما هستند، اگر نکته‌ای به نظرشان می‌رسد یا سؤالی دارند که می‌خواهند از مهمانان ما بپرسند، می‌توانند میکروفن خود را باز کنند و سؤال خود را مطرح کنند. بعد از تمام شدن هر سرفصل مثل همین الآن و اگر دوستان صحبت دیگری ندارند، می‌توانیم به سرفصل بعدی بپردازیم. آیا نکته‌ای اضافه‌تر دارید؟
خانم حق به جانب اشاره‌ای کردند به مسئلۀ پذیرش. مادر من به هیچ عنوان نمی‌پذیرفت. البته یک سری از دوستان و پزشکان بودند که می‌گفتند خوب می‌شوی. مادر من هم حاضر نمی‌شد که به هیچ عنوان هیچ گونه آموزشی را ببیند. می‌گفت من خوب می‌شوم؛ بنابراین نیاز ندارم که البته ما بار‌ها و بار‌ها به او گفته بودیم که این ابهام وجود ندارد. اصلاً تا روزی که خوب شوی، بیا عصا زدن یاد بگیر. می‌گفت نه. نمی‌خواهم. از یک طرف می‌گفت که با من مثل یک شخص نابینا رفتار نکنید. از یک طرف هم از نابینا بودن خود به عنوان یک ابزار استفاده می‌کرد. البته این به خاطر مشکل روانیشان بود. اصلاً این مورد را نمی‌پذیرفت. به هیچ عنوان. و اینکه شاید هم چون سنش بالا بود، تأثیر داشت در اینکه نمی‌توانست آموزش‌ها را خوب بگیرد؛ یعنی ۱۱ سال نابینا بودند؛ ولی عصا زدن را یاد نگرفتند. با اینکه مربی خصوصی هم می‌گرفتیم و می‌آمدند خانه که به ایشان آموزش بدهند. یعنی هم مقاومت می‌کردند و هم اینکه مثل یک بچه آموزش نمی‌بینند. همان طور که گفتم من تجربه‌اش را ندارم؛ ولی یک بچه هر روز یک دستاورد جدید دارد و به هر شکلی در حال یادگیری است؛ ولی یک والد این طور نیست. آن هم در این سن و سال. گفتم این نکته پذیرش را هم اضافه کنم. چون فکر می‌کنم که پذیرش برای اشخاصی که سنشان بالا‌تر است و بعد از چهل و اندی سال این مورد برایشان پیش آمده، خیلی سخت‌تر است.
دقیقا. به خاطر نبود خدمات و مراکزی که به طور ویژه به افراد بزرگ سال خدمات بدهند، این مشکل شدت هم می‌یابد. مثلا ما مدرسه داریم، مهد کودک داریم. کار درمانی کودکان داریم و به قول شما بچه هم تحت فرمان پدر و مادرش است؛ ولی یک بزرگ سال وقتی نابینا می‌شود، به عنوان یک بزرگ‌تر، به عنوان مادری که خودش همه چیز دستش است، می‌تواند مقاومت کند. برویم سراغ سرفصل بعدی.
سرفصل بعدی ما در باب دغدغه‌ها و خواسته‌های ما است. خواسته‌های منی که مادر یک فرزند نابینا دارم. می‌خواهم ببینم که وقتی مهربد بزرگ شد یا همین الآن که آمادگی می‌رود، دغدغه‌های شما چیست؟ مثل همان اسباب بازی‌ها که گفتید. می‌خواهم درباره این‌ها بیشتر حرف بزنید خانم حق به جانب.
یک سری دغدغه‌ها اجتماعی است که مربوط به فضای شهری می‌شود. نمی‌دانم منظور شما این هست یا نه؟
چیزی که وقتی شب می‌خوابی، به آن فکر می‌کنی. این می‌تواند دغدغه من باشد؛ ولی دوست دارم که از زاویه دید یک مادر بگویی؛ یعنی تجربه زیسته خود را به میان‌آوری. نه اینکه کلیشه‌ای باشد.
یک دغدغه اصلی در هنگامی که بچه‌ها کوچک هستند، به خصوص اگر لازم باشد که جا‌های مختلف بروند. مثلا کلاس رفتن. البته چون بچه هستند. پس شما نمی‌توانید بچه را محروم کنید به این دلیل که آسیب بینایی دارد و ما دیگر آن‌ها را جایی نبریم. ما باید آن‌ها را ببریم در اجتماع تا افراد جامعه هم با آن‌ها رو‌به‌رو شوند تا وقتی آن‌ها را می‌بینند، خیلی فکر نکنند که با یک موجود عجیب و غریب رو‌به‌رو می‌شوند. برای همین خیلی نیاز است که بیرون بروند. مثلا من خیلی با کالسکه بیرون می‌رفتم. حتی وقتی هم که ماشین را جایی پارک می‌کردم، چون یک مقدار هم دیر راه افتاد، مجبور بودم که بغلش کنم. برای اینکه خسته نشوم خیلی از کالسکه استفاده می‌کردم. حتی در مطب دکتر و حتی کلاس‌هایی که می‌رفتم. یکی از چیز‌هایی که همه می‌دانند، این است که فضای شهری اصلاً مناسب نیست؛ یعنی شما چه وقتی که بچه‌ات بزرگ شده و عصا می‌زند و چه وقتی که کوچک و در کالسکه است، واقعا شرایط مناسب نیست برای اینکه یک کالسکه را هدایت کنید یا اینکه در خیابان می‌گویید ببخشید می‌شود سر کالسکه را بگیرید؟ ببخشید می‌شود کمک کنید. اولین چیزی که ما خیلی با آن رو‌به‌رو هستیم و من به آن فکر می‌کنم، این مسئله است و اینکه الآن که کم‌کم دارد بزرگ می‌شود و قرار است که خودش در خیابان برود، این همیشه در ذهن من است که چطور می‌خواهد در خیابان‌ها حرکت کند. خیابان‌هایی که این قدر چاله چوله دارد. رانندگی‌هایی که این قدر بد است. خود من که دارم نگاه می‌کنم و از خیابان رد می‌شوم، خیلی با ترس و لرز این کار را می‌کنم. خیلی این دغدغه‌های رانندگی و خیابان‌ها و فضای رفت و آمد، برای من فعلاً بزرگ‌ترین مسئله است و مسئله دوم هم آموزش و پرورش است. دوست دارم که یک برنامه مناسبی باشد. نمی‌خواهم مقایسه کنم؛ ولی از دوستان دیگر در خارج از ایران شنیده‌ام که بچه‌ها را خیلی با برنامه‌ریزی پیش می‌برند؛ ولی می‌گویند که در مدارس اینجا خیلی برنامه آنچنانی وجود ندارد؛ یعنی همین طور پیش می‌روند. هر روز که می‌آید کاری را شروع می‌کنند و انجام می‌دهند. یک تایم کوتاهی در مدرسه هستند و بعد به خانه می‌آیند. یک مورد دیگری که من دارم، این بچه‌ها چون از کوچکی کلاس رفتند، به مربی وابسته شدند؛ یعنی از مربی خیلی حساب می‌برند. خیلی به حرف مربی گوش می‌دهند و به آموزش‌هایش. الآن که دارد بریل را یاد می‌گیرد، بیشتر دوست دارد که آن را با مربی‌هایش انجام دهد تا با من و مدرسه تایم خیلی کوتاهی است. در این مدت کوتاه تعدادی از بچه‌های دیگر هم هستند و حالا اگر یک تایمی به هر بچه بدهند که با او کار کنند. به نظر من اگر یک برنامه آموزشی وجود داشته باشد، مؤثر‌تر خواهد بود. البته الآن خیلی بهتر شده است. یک سری امکانات به مدرسه اضافه شده است و لوازم چند بعدی در مدرسه برای بچه‌ها درست کردند، خیلی خوب است. بعضی موقع‌ها که می‌گوییم چرا این قدر معلم کم است؟ چرا کسی نیست که به بچه‌ها در مدرسه کمک کند؟ اینکه یک مربی حیاط داشته باشند. بهشان کمک کند. خوراکی باز کردن را بهشان یاد بدهد. مواظبشان باشد و کار‌های متنوعی در مدرسه انجام دهند؟ می‌گویند که آموزش و پرورش به ما نیرو نمی‌دهد. ما نیرو نداریم و همین نیرو‌های محدود باید یک سری کار‌ها را انجام دهند.
بسیار عالی. به چند نکته اشاره کردید در مورد رفت و آمد. خیلی از بچه‌های با آسیب بینایی برای اینکه رفت و آمد مستقلی داشته باشند، باید هر چه سریع‌تر مهارت‌های تحرک و جهت‌یابی را فرا بگیرند، همان طور که خانم بختیاری به آن اشاره کردند، نمی‌گویم بی‌خطر، ولی می‌توانند با یک کیفیت خوب رفت و آمد کنند. صحبت بود که در آموزش و پرورش در دوره مدرسه این دوره‌ها اضافه شود؛ ولی حتی اگر مدرسه‌ای که بچه‌هایمان هستند، این دوره‌ها وجود ندارد، ما می‌توانیم در بیرون از مدرسه از طریق انجمن‌ها و مؤسسات و مراکزی که به این افراد خدمات ارائه می‌کنند، این مهارت‌ها را ارائه بدهیم و هر چه سریع‌تر ارتباط بگیریم با جا‌هایی که به نحوی خدمات ارائه می‌دهند. خانم حق به جانب در خصوص مدارس صحبت کردند. ما الآن ۲۳ تا مدرسه در سراسر کشور داریم که به طور ویژه به افراد نابینا خدمات ارائه می‌دهند. مؤسسه آرپی دارد تلاش می‌کند که در پروژه‌ای تمام این مراکز را جمع‌آوری کند. در تمام حوزه‌ها. ورزشی، آموزشی و… هم می‌توانید با ما ارتباط بگیرید و این‌ها را از ما بپرسید. هم اینکه وقتی کل اطلاعات جمع‌آوری شد، روی سایت بارگذاری می‌کنیم و می‌توانید به تفکیک استان این‌ها را مشاهده کنید و ببینید چه مراکزی در اطراف شما برای ارائه خدمات وجود دارد.
خیلی متشکر. خانم بختیاری، شما به من بگو در خصوص خواسته‌هایت، در خصوص دغدغه‌هایت، آن موقع که مادرت بیناییش را از دست داد. آن موقع و الان که مادر فوت کردند، خواسته‌ات چه بود؟ هر شب به چه چیزی در مورد مادرت فکر می‌کردی؟
دغدغه من بیشتر دغدغه‌های خودش بود. قرار نیست که فقط ما بپذیریم که عزیزمان دچار این آسیب شده است. متقابلا او هم باید بپذیرد و من شدیدا نیاز به کمک داشتم؛ در واقع من به کمک افراد دیگر نیاز داشتم. چون من ۱۶ سالم بود و شاید نسبت به مادرم بیشتر نیاز به کمک داشتم. همین بیرون رفتن که شما مثال زدید که واقعا محیط اصلاً مناسب نیست. بعضی وقت‌ها باید روزی سه بار او را بیرون می‌بردم. چون دوست داشت برود بیرون و هوایی بخورد. اینکه چطور از پله‌ها او را پایین ببرم. من باید به او یاد می‌دادم. منی که خودم آموزش ندیدم؛ ولی چیزی که به ذهنم می‌رسید به او یاد می‌دادم. اینکه چطور از پله‌ها پایین بیاید. دست من را بگیرد. در خیابان قدم‌هایش را بشمارد؛ یعنی هر چیزی که به ذهن خودم رسیده بود. مجبور بودم به این فکر کنم که چه راهی پیدا کنم که این داستان را آسان‌تر کنم. واقعا نبود امکانات یکی از دغدغه‌های من هم بوده است؛ ولی همان طور که گفتم، من دغدغه خودم را هم داشتم. خودم هم از دیگران کمک می‌گرفتم. چون برعکس مهربد، مادر من پذیرای هیچ چیز نبود. هیچ چیز را هم نمی‌خواست آموزش ببیند. تمام امکانات را هم اگر در اختیارش می‌گذاشتیم یا هر آموزشگاهی هم می‌بردیم، قبول نمی‌کرد. من چند بار ایشان را بردم مؤسسه عصای سفید. چند بار هم مربی آمد منزل؛ ولی مادر نمی‌پذیرفت. یکی از دغدغه‌های من این بود که چطور آموزش بدهم. ایشان قبلا نقاش بودند. مربی گل‌سازی بودند. من می‌گفتم مامان یک طرح بکش. از همان ذره سایه‌ای که می‌بینی، استفاده کن؛ ولی به هیچ عنوان قبول نمی‌کرد. من واقعا مدام دغدغه‌ام این بود که چکار کنم که کمی به وجد بیاید، کمی تغییر کند؛ ولی متأسفانه یا من ناتوان بودم در این موضوع یا… البته مادر هم بی‌تأثیر نبود. چون انجام نمی‌داد. شرایط هم مهیا نبود. هیچ یک از مربی‌هایی هم که آوردیم، نتوانستند او را مجاب کنند که آموزش بگیرد. یکی از خانم‌ها که دستشان درد نکند، توانستند بالاخره‌کاری کنند که من دیگر با مادر حمام نروم. چون من همه جا با مادر می‌رفتم. دغدغه دیگرم هم این بود که ایشان که این قدر به من وابسته است، اگر روزی من نباشم، چکار می‌کند؛ بنابراین برنامه زندگیم را بر پایه زندگی مادر گذاشتم و متوقف کردم و فقط دانشگاه، سر کار و خانه. دغدغه‌ام واقعا این بود که اگر من نباشم، چه می‌شود؟ چون مادر آموزش‌پذیر نبود. ببخشید که کلیشه‌ای بود.
فشاری که در این ۱۱ سال بهت آمده، در کلماتت موج می‌زند. اینکه مادر پا فشاری می‌کرده و نمی‌پذیرفته است. متأسفانه این را در برخی از دوستان با آسیب بینایی که بیماری آرپی دارند و بعد از مدتی بینایی خود را از دست می‌دهند، خیلی داریم که یا به دنبال درمان هستند یا مقاومت می‌کنند در برابر مؤلفه‌های نابینایی مثل استفاده از عصای سفید یا مهارت‌های زندگی که لازم است ما یاد بگیریم. مثل آشپزی، حمام رفتن، رفت و آمد یا هر مهارت دیگری. پس اگر قرار است که رابطه خوبی با فرزندمان داشته باشیم، این را در مقام یک فرد نابینا می‌گویم، باید حواسمان باشد که مهارت‌های لازم را فرا بگیریم و بتوانیم تا جایی که امکان دارد در زندگی مستقل عمل کنیم و فشار را از اطرافیان کم کنیم. هم خودمان به مراکزی که خدمات ارائه می‌کنند برویم و با آن‌ها ارتباط بگیریم و هم فرزندمان. چون شاید من نابینا نخواهم استفاده از عصا را یاد بگیرم؛ ولی دخترم می‌تواند این را یاد بگیرد و به من یاد بدهد. به عنوان یک مربی که به طور غیر رسمی مبحثی را آموزش می‌دهد.
دوستان اگر باز هم تجربه‌ای دارند، نظر یا سؤالی دارند، می‌توانند با ما در میان بگذارند. این تجربه‌ها، تجربه‌های خاصی است و من گاهی واقعا نمی‌دانم باید چه بگویم. همچنان به نظر می‌رسد که دوستان نظری ندارند؛ بنابراین ما به سرفصل آخر می‌پردازیم. من از مهمانان امروز قول گرفتم که هفته بعد هم در جمع ما حاضر شوند و با ما در خصوص مؤلفه‌هایی حرف بزنند که باعث قوام و دوام ارتباطمان می‌شوند. اما سرفصل آخر ما در خصوص مشکلات و موانعی است که با آن مواجه می‌شویم. سرفصل‌های ما به نحوی می‌توانند به هم نزدیک باشند و همپوشانی داشته باشند؛ ولی ما این‌ها را جدا کردیم که بتوانیم خیلی کامل‌تر و دقیق‌تر به هر کدام بپردازیم.
خانم حق به جانب، شما به عنوان یک مادر، چه مشکلی در باب مهربد دارید که دوست دارید رفع شود؟ درباره مدرسه و دوره‌ها حرف زدید. حالا به طور اختصاصی بیایید در این مورد حرف بزنیم.
من فکر می‌کنم بحث را کمی جا‌به‌جا کردم؛ یعنی مشکلات و موانع را در بحث قبلی گفتم؛ اما بحث در خصوص ارتباط بود. درست است؟
سرفصل قبلی در ارتباط با خواسته‌ای است که یک مادر دارد؛ اما الآن می‌خواهیم در خصوص موانع حرف بزنیم. چیزی که باعث می‌شود ارتباط من با فرزند نابینایم مخدوش شود یا ارتباطم با مادر نابینایم مخدوش شود. اگر چیزی از سرفصل قبلی جا مانده، به آن بپردازیم.
این موضوع خیلی ظریف است که حتما شما باید از یک مشاور کمک بگیرید که اگر در مقام والد هستید، ارتباط خود را همیشه با بچه‌ات حفظ کنی که آسیب نبیند.
پس خودت چی؟ آسیب نمی‌بینی؟
وقتی به یک مشاور مراجعه می‌کنی، این مسئله را دو طرفه بررسی می‌کند و یک سری راه کار‌ها را می‌دهد. چون وقتی در مقام مادر در این شرایط قرار می‌گیری، احتیاج داری به پذیرش در تک‌تک چالش‌هایی که برایت ایجاد می‌شود. یعنی فقط آن پذیرش اولیه نیست. هر چه جلو‌تر می‌روی، یک سری مسئله پیش می‌آید که تو دائم باید به خودت بگویی صبر کن و آنچه نیاز است انجام بده. اگر بخواهم دقیق مثال بزنم، مثلا شرایطی پیش می‌آید که تو با بچه‌ات بلند حرف می‌زنی و او قهر می‌کند و دیگر حرف نمی‌زند و کلامش را قطع می‌کند. تو خیلی پریشان می‌شوی. نمی‌دانی باید چکار کنی. فکر می‌کنی اتفاقی افتاده است. اصلاً هیچ آشنایی نداری. فرض را بر این می‌گذاریم که هیچ راهی بلد نیستی که بچه را به حرف بیاوری. بعد دوره می‌افتی و از این و آن می‌پرسی که چه شده است؟ چرا دیگر حرف نمی‌زند و کم‌کم مطلع می‌شوی که او با مسئله‌ای مواجه شده و حالا در مقابل آن سکوت کرده است. به نشانه اعتراض سکوت کرده است. این ممکن است در بچه‌های عادی هم وجود داشته باشد. من نمی‌دانم. حالا چطور می‌توانی این سکوت را بشکنی. مثلا ممکن است یکی دو ماه ارتباط با او قطع شود. هر چه حرف بزنی و هر کاری کنی حرف نمی‌زند. بعد کم‌کم با راه کار‌هایی که مشاور می‌دهد، مثلا می‌گوید این بچه سکوت اختیاری کرده، کاری باهاش نداشته باش. خودت سؤال کن. خودت جواب بده. خودت حرف بزن و خودت جواب حرف خودت را بده. خودت شعر بخوان، خودت حفظ کن. او را در جمع بچه‌ها ببر، در جمع بزرگ‌تر‌ها ببر، به کار‌هایت ادامه بده و اصلاً به روی خودت نیاور که حرف نمی‌زند و هی ازش نخواه که حرف بزند که لجبازیش بیشتر شود. این یکی از چالش‌های رفتاری بود که من با آن مواجه شدم، البته پدرش با این رو‌به‌رو شده بود که با همین راه کار‌ها حل شد.
یعنی با شما حرف میزد؛ ولی با بابا حرف نمی‌زد؟
نه. کلا کلامش را قطع کرده است. این مسئله برطرف شد. منظورم این است که ادامۀ ارتباط با افرادی که دچار آسیب بینایی هستند، ظرافت‌های خاصی دارد و این را می‌توانیم با خواندن و مطالعه کردن، با استفاده از تجربیات دیگران، مشاوره، مدرسه، گفتار درمان با آن مواجه شویم. یک مسئله دیگر هم ارتباط با افراد مختلف بود. مثلا ارتباط با خاله، دایی، عمه، عمو و افرادی که غریبه هستند. ممکن است که بچه راحت با این‌ها ارتباط نگیرد. غریبی کند، جیغ بزند، بترسد، نرود بغلشان. مثلا بگوید می‌آییم خانه‌تان، اصلاً برود و نیاید در جمع یا گریه کند. این‌ها یک پذیرش می‌خواهد که اولا این دوره‌ها بگذرد و خوب است که آدم‌ها یاد بگیرند که چطور می‌توانند رفتار کنند با افرادی که دارای آسیب بینایی هستند. مثلا بچه‌های کوچک آدم‌هایی را که تن صدایشان را تغییر می‌دهند، بچگانه می‌کنند. یک شعر یا قطعه‌ای برایشان می‌خوانند یا یک موزیک پخش می‌کنند، خیلی دوست دارند. مثلا دیدم که با یک سری افراد ارتباط نمی‌گیرد. بعد آمدند و خیلی ساکت یک موزیک پخش کردند. بعد این به آن موزیک ترغیب شده و پرسیده که کی پخش کرده و به این ترتیب با او ارتباط گرفته است. مثلا شاید بتوانند با هدیه خریدن ارتباط برقرار کنند. بعد ممکن است که بچه آن هدیه را پس بزند و آن‌ها ناراحت شوند. در ذهن بچه‌ها ابزار‌های مختلفی است و خیلی طول می‌کشد که با شما ارتباط برقرار کند. مثلا اگر در یک جمع قرار می‌گیریم، من مهربد را آزاد می‌گذارم. خودش می‌رود کنار آدم‌ها می‌نشیند. دستشان را لمس می‌کند. اجزای دستشان را، مثلا اگر انگشتر، النگو یا ساعتی روی دستشان باشد. بوی عطرشان را، مو‌ها و صورتشان را لمس می‌کند و می‌رود پیش نفر بعدی می‌نشیند. آدم‌ها باید اجازه بدهند، باید صبر کنند تا یک بچۀ نابینا بتواند با آن‌ها ارتباط بگیرد و بعد با یک کلام یا رفتار مهربانانه بچه به آن‌ها جذب می‌شود. حتی ممکن است یکی دو سال و حتی دو سه سال هم طول بکشد. من این تجربه را داشتم که دو سه سال هم طول کشیده است. این هم در مورد اشخاص است، هم در مورد محیط. مثلا شما می‌خواهید بچه را به طبیعت ببرید و خیلی هم اصرار داشته باشید که او را با اجزای طبیعت آشنا کنید؛ ولی ما نمی‌دانیم حواس او متوجه چه چیزی است. ما جای او نیستیم. باید به او فرصت بدهیم. باید آن قدر او را به طبیعت ببریم تا تصمیم بگیرد که یک درخت را لمس کند و به یک سنگ دست بزند و به شما بگوید که صدای چه چیزی می‌آید. خیلی نمی‌توانیم او را تحت فشار قرار بدهیم. بستر را برای او آماده کنید، آنچه لازم است فراهم کنید؛ ولی او را تحت فشار نگذارید.
چیزی که شما به آن اشاره می‌کنید، نظریه‌پردازی به نام پیاژه و فیلسوفی به نام ژان ژاک روسو هم به آن اشاره می‌کنند که ما بستر را فراهم می‌کنیم و بچه با توجه به میل درونی خود کشیده می‌شود به سمت اینکه در مسیر تعالی جلو برود. وظیفه ما به عنوان بزرگ‌تر فراهم کردن بستر است. چون اگر بگوییم بکن بکن، او هم می‌گوید نمی‌کنم، نمی‌کنم و نتیجه حاصل نمی‌شود.
دقیقا. من تجربه‌اش را داشتم. در این سال‌ها با افت و خیز‌های مختلف زیادی رو‌به‌رو بودیم و چیز‌های مختلفی را امتحان کردیم و ادامه هم دارد؛ یعنی این طور نیست که تمام شود. یک بار با سیستم بکن نکن پیش می‌رویم؛ اما جواب نمی‌دهد. یک بار هیچ چیز نمی‌گوییم، باز جواب نمی‌دهد. باید چیز‌های زیادی را امتحان کنیم که جواب بدهد. فقط این است که پذیرش صورت بگیرد و حد اقل آدم‌هایی که با ما مواجه می‌شوند، بروند مقداری اطلاعات کسب کنند. شاید هم بلد باشند. خیلی‌ها هم به طور طبیعی بلد هستند.
به طور کلی افراد با آسیب بینایی، جزء اقشاری هستند که نیاز‌های ویژه دارند و آموزششان و ارتباطشان می‌تواند شرایط متفاوتی داشته باشد. و ما باید این شرایط را برایشان فراهم کنیم. ما نمی‌توانیم مثل یک فرد بینا با او برخورد کنیم، به او آموزش بدهیم و حتی با او ارتباط برقرار کنیم. به قول شما باید بخوانیم و یا کمک بگیریم. کمک تخصصی از مربی آموزش دیده و یا مشاور و افراد مختلفی که خدمات ارائه می‌دهند و کم‌کم هم این نیاز‌ها را بشناسیم و هم نحوه رفع آن‌ها را پیدا کنیم. این‌ها را به اطرافیان، مثل خاله، دایی و… بگوییم که این ارتباط به مرور زمان شکل بگیرد و بهتر و بهتر شود.
خانم بختیاری، شما به من بگو. از زاویه دید فرزند یک فرد نابینا بگویید که چه چیز در مادرتان شما را اذیت می‌کرد؟ چه مانعی در ارتباطتان وجود داشت؟ یعنی یک ویژگی در خودتان یا در ایشان و یا در ارتباط وجود داشت که باعث می‌شد ارتباطتان درجا بزند و بهتر نشود؟
همان طور که گفتم، خانم حق به جانب هم اشاره کردند، یک مانع بزرگ دقیقا همین بود که من نمی‌توانستم صدایم را ذره‌ای بالا ببرم. در آن صورت مادر قهر می‌کرد. حالا یک هفته تا دو هفته، هر چقدر که طول می‌کشید. حتی دارو‌هایش را هم نمی‌خورد. من باید زنگ می‌زدم که تو را خدا یک نفر بیاید. مادر از دست من دارو نمی‌خورد. این را می‌خواهم بگویم که از نظر من شخصی که آسیب بینایی دارد، زمانی که مادر با ما قهر بود و می‌گفت که من غذا نمی‌خورم، من چیزی نمی‌خورم، چون به هر حال نمی‌توانستم او را رها کنم و مراقب بودم و متوجه شدم که به به، وقتی فکر می‌کند من نیستم، مسیر‌ها را می‌دود. من دویدنش را دیدم. سر یخچال رفتن، سر کمد رفتن و تند تند غذا خوردنش را دیدم. البته این برای من یک نکته مثبت بود و ثابت شد که توانایی صددرصد دارد. مانع این بود که من نمی‌توانستم. باید برخوردم را با ایشان تنظیم می‌کردم. مثل یک بچه نبود که من بگویم این کار را بکن و آن کار را نکن. یک ذره که خارج می‌شدم، قدری که صدایم بالا می‌رفت، همان قهر و دعوا و دلخوری پیش می‌آمد. به هر حال چون مادر بود و من نمی‌دانستم باید چکار کنم و راهی هم جز این نداشتم که عادی برخورد کنم. مثل روز‌های معمولی؛ ولی در نهایت پشیمان می‌شدم و ازشان عذر خواهی می‌کردم.
فکر می‌کنم که این عذر خواهی خیلی اذیت می‌کرده است. چون خیلی وقت‌ها آدم حس می‌کند که حق با خودش است؛ ولی یکی از طرف‌ها باید کوتاه بیاید. من خودم را جای مادر شما می‌گذارم؛ یعنی از زاویه دید یک فرد نابینا به آن می‌پردازم. ما باید آستانه تحمل خود را بیشتر کنیم. انتظاراتمان را واقعی کنیم، اگر قرار است که ارتباط با ثبات و با کیفیتی داشته باشیم. آیا نکته دیگری از نظر شما وجود دارد؟
این که در بحث قبلی گفتید که چقدر بهت فشار آمده است، این را اضافه کنم که مادر من به طور مستقیم از من درخواست می‌کرد که پیش من بمان. جایی نرو. یعنی اگر جایی می‌رفتم، گریه می‌کرد و تماس می‌گرفت که تو را خدا برگرد. به همین دلیل برای من مقداری سخت بود. انجام دادن کار‌ها من را اذیت نمی‌کرد. همکاری نکردن خودش بود که مانع می‌شد. در واقع خودش مانع بود. رفتار‌های خودش که من ۸۰ درصد آن را می‌گذارم به پای مشکل دیگری که داشت. چون در رفت و آمد‌هایی که به مؤسسات داشتم و دوستان نابینا و کم بینایی که دیدم و با آن‌ها صحبت کردم، متوجه شدم که مثل مادر من نیستند. آن‌ها خیلی واقع‌بینانه‌تر با موضوع برخورد می‌کنند و توقعاتی که مادر من داشت را ندارند.
به نکته خیلی خوبی اشاره کردید. آنچه شما گفتید، من را به سمت موضوعی هدایت کرد و آن هم این است که ما خواسته یا ناخواسته اطرافیان بینای خود را در جایگاهی قرار می‌دهیم که احساس عذاب وجدان پیدا می‌کنند، احساس بد بودن می‌کنند، احساس مسئولیت. هر چه ما تلاش کنیم که به این مسئله شدت ببخشیم، به ارتباطمان آسیب می‌زنیم. به این دلیل که هم داریم به خودمان فشار می‌آوریم و هم به طرف مقابل. تحمل یک حدی دارد. از یک جا به بعد تحمل کردن برایمان سخت است. شما از زاویه دید یک فرد بینا به این مسئله پرداختید. من از زاویه دید یک فرد نابینا. چون خود من هم تجربه کردم. دیدم که با توجه به فرهنگمان این اتفاق را خواسته یا ناخواسته ایجاد کردم، ارتباطم دچار آسیب شد و سعی کردم آن را جبران کنم. باید یک ارتباط متقابل داشته باشیم. به همان میزانی که در ارتباط چیز‌هایی را می‌گیریم، باید‌دهنده هم باشیم. باید یک ارتباط درست و پیش‌رونده باشد.
این را هم اضافه کنم که اگر مادر من دچار آسیب بینایی بود، باید می‌دانست که من هم دچار آسیب هستم. چون این طور بود که همه‌اش خودش احساس می‌کرد که یک جا‌هایی نیازمند است. خودش احساس می‌کرد که به توجه و کمک و همدلی نیاز دارد. گاهی اوقات اگر خودش را جای من می‌گذاشت، می‌دید که من آسیب دیدم. من مادرم را از دست دادم. به آن شکلی که بود. اگر این را درک می‌کرد، شاید شرایط خودش زیاد به نظرش وحشتناک نبود و بیشتر کمک می‌کرد و این رابطه یک رابطه کاملا عادی می‌شد و حتی یادمان می‌رفت که چه مشکلی داریم؛ یعنی اگر آسیب دیده است، باید این را بداند که من هم آسیب دیدم. من هم دلم مادر خودم را می‌خواست.
نکته خوبی است. این یکی از مؤلفه‌هایی است که ما حتما باید در رابطه‌هایمان داشته باشیم؛ یعنی خودخواهانه به ارتباطمان نگاه نکنیم. سعی کنیم زاویه دید طرف مقابل را هم داشته باشیم. این سلسله لایو‌هایی که ما داریم تشکیل می‌دهیم و مهمان‌های بینا را دعوت می‌کنیم، برای همین است که ما‌ها که نابینا و کم بینا هستیم بتوانیم تا حدی دنیای طرف مقابل را درک کنیم.
خانم حق به جانب، نکته‌ای دارید؟
گفتنی‌ها گفته شد؛ ولی چیزی که الآن به ذهنم رسید، پرورش اعتماد به نفس است.
به نظرم بحث دوام و قوام را نگه دارید. منظورتان اعتماد به نفس خودمان است یا طرف مقابل؟
طرف مقابل.
می‌خواهید در یک نکته کوتاه درباره‌اش حرف بزنید؟
بله. الآن که صحبت‌های دوستمان را گوش می‌دادم، فکر می‌کنم که بیاییم اعتماد به نفس بچه‌هایمان را پرورش بدهیم که اگر با هر مسئله‌ای در بزرگ سالی یا حتی در بچگیشان رو‌به‌رو شدند، اعتماد به نفس آن را داشته باشند. وقتی اعتماد به نفس داشته باشند، خیلی زود‌تر موضوع را می‌پذیرند. خیلی زود‌تر راه کار‌ها را قبول می‌کنند و ممکن است که جریان خیلی بهتر و موفق‌تر جلو رود.
خیلی عالی است و برای ایجاد یک اعتماد به نفس بالا، لازم است که ما موفقیت‌هایی را داشته باشیم. پس اگر می‌خواهیم خودمان یا فرزندانمان و یا والدینمان اعتماد به نفس بالایی داشته باشند، باید کاری بکنیم که آن‌ها احساس موفقیت کنند. بستر کاری را که می‌توانند انجام دهند فراهم کنیم که دستاوردی داشته باشد و هر چقدر که دستاورد‌ها و موفقیت‌ها بیشتر باشد و از طرف دیگر شکست‌های ما کمتر باشد؛ یعنی انتظاراتمان را واقع‌بینانه کنیم، اعتماد به نفس این افراد می‌تواند بیشتر و بهتر شود و امیدوارم که همۀ ما در این مسیر پیشرو باشیم و بتوانیم ارتباط بهتری را شکل بدهیم. من از ابتدای جلسه منتظر بودم که دوستان نظر بدهند. اگر صحبتی هست، حتما بفرمایید.
صدای من هست؟
بله. سلام و ارادت. خیلی متشکر از حضور شما. شما چه حضور داشته باشید و چه از طریق فضای مجازی به ما بپیوندید، برای ما قوت قلب است. بفرمایید تجربیات خود را به مباحث ما اضافه کنید که فصل الختام جلسه ما باشد.
اولا که خیلی خوشحال شدم که شنونده صحبت دوستان بودم و اینکه خیلی برایم جالب است تجربه زیسته افراد بینا، چه به عنوان فرزند و چه به عنوان والدین. خودم به عنوان شخصی که دارای آسیب بینایی هستم، به عنوان مشاور با دوستان هم کلام هستم؛ ولی هیچ وقت مجال به این صورت نبوده است که دغدغه‌ها و موانع آن‌ها را عمیق‌تر و باز‌تر بشنوم. خاطره‌ای در اینجا از بزرگداشت دکتر خزائلی به یادم آمد که دخترشان، شایسته خانم داشتند از پدر نابینای خود صحبت می‌کردند. دکتر خزائلی هشت فرزند داشتند و همه هم تحصیل کرده. دخترشان می‌گفت که ما تجربیاتی با پدرمان داشتیم که اصلاً متوجه نمی‌شدیم که ایشان نابینا است. چه به عنوان فردی که در کار خودش مدیر بوده، استاد دانشگاه و مؤلف بوده و خیلی جا‌های دیگر، می‌توانست به بهترین شکل کار خودش را انجام دهد. دخترشان یک جا تعریف کرد که زمستان بود و برف شدیدی آمده بود. دست پدرم را گرفته بودم. آن موقع عصای سفید وجود نداشت و ایشان یک عصای چوبی داشتند. من اهمال کاری کردم و باعث شدم که هم پدرم و هم خودم زمین بخوریم؛ ولی عکس‌العمل پدرم به این گونه بود که من را بلند کرد، تکان داد، خودش را هم تکان داد و یک حرکت خنده‌دار انجام داد که من غصه نخورم که چرا اهمال کاری من باعث این مسئله شد. این موضوع، موضوعی است که خودمان به عنوان افراد دارای آسیب بینایی، اگر در سن بالا هستیم، با تجربه زیسته خودمان خیلی به دست می‌آوریم؛ ولی یک فرزند و یک مادری که دارد با یک فرد با آسیب بینایی کار می‌کند، آن قدر می‌بایست تلاش کند و همت داشته باشد تا بتواند این مسائل را در زندگیش نهادینه کند. وقتی خانم می‌گویند که صبر ما باید زیاد باشد یا موانع خیلی زیادی داریم در قبال خانواده که چطور تعامل خوبی با فرزند ما داشته باشند که آسیب روانی بیشتری نبیند. به دلیل یک سری از محدودیت‌هایی که وجود دارد، واقعا تا کسی این تجربه را زیست نکند، نمی‌تواند بفهمد که چقدر این دوستان صبور هستند. چه به عنوان فرزند و چه به عنوان مادر. من همینجا ازشان سپاسگزاری می‌کنم و صحبت دیگری ندارم.
خیلی متشکرم. در کتاب طاعون، آلبر کامو از زبان شخصیت محبوب که من خیلی دوستش دارم، اصطلاحی دارد که من به احترام شما کلاه از سر برمی‌دارم. برای تمام دوستانی که در این شرایط هستند، مادر خوبی هستند برای چنین بچه‌هایی، فرزند خوبی هستند برای چنین آدم‌هایی، من واقعا احترام قائل هستم و خیلی متشکرم که می‌توانیم این گفتگو را هفته بعد هم ادامه بدهیم. تا آن موقع اگر سؤال یا نکته‌ای دارید، حتما از طریق راه‌های ارتباطی مؤسسه به دست ما برسانید و در جلسه بعد هم به طور مجازی با ما باشید که بتوانیم ارتباط متقابلی را با هم داشته باشیم.
