دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران درگذشت. خبری دردناک و تاسف برانگیز که همه را در بهت و حیرت فرو برد… ایشان برای بیماران آرپی و حمایتهای ویژه از این بیماران زحمات زیادی متحمل شدند...
آقای دکتر مصطفی جمالی مدیرکل سازمانهای مردم نهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت از موسسه بازدید به عمل آوردند. روز یکشنبه 19 شهریور 1396 جناب اقای دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سازمانهای مردم نهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت از موسسه حمایت از بیماران چشمی...
موسسه حمایت از بیماران آرپی با موسسه نسل امید تفاهم نامه همکاری امضا کرد. روز پنج شنبه ۱۲ مرداد 1396 تفاهم نامه همکاری بین موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی به نمایندگی دکتر امیرحسین محمودی و موسسه نسل امید به نمایندگی...
موسسه حمایت از بیماران آرپی به عضویت کنسرسیوم ژنتیک چشم آسیا (Asian Eye Genetics Consortium (AEGC) درآمد. مقر این موسسه در توکیو میباشد و پیشرو در زمینه تحقیقات و نوآوریهای درمان بیماریهای ژنتیکی چشم از جمله آرپی میباشد. آدرس سایت...
نشست هم اندیشی دکتر مصطفی جمالی، مدیرکل سازمانهای مردمنهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، و دکتر غفاری با هیات مدیره انجمن بیماران چشمی، عضو بیماریهای نادر سه شنبه مورخ 21 تیرماه 1396 جلسه ای میان هیات مدیره موسسه آرپی و جناب آقای...
جلسه موسسه آرپی و جناب آقای طارمی نماینده محترم بهزیستی کل کشور روز شنبه مورخ ۱۳۹۶/۴/۱۰جلسه ای میان موسسه آرپی و جناب آقای طارمی نماینده محترم بهزیستی کل کشور برگزار شد. در این جلسه ضمن بازدید ایشان از موسسه و اطلاع...
نشست انجمنهای بنیاد بیماریهای نادر و جناب آقای دکتر ایازی معاون وزیربهداشت جلسه روز یکشنبه، یازدهم تیرماه 1396 که با حضور انجمن های بیماری های نادر، بنیاد بیماری های نادر ایران و مسئولین حوزه سلامت و سازمانهای مردم نهاد از...