مواجهه و پذیرش معلولیت در فرد و جامعه

مهمان: دکتر ابوذر سمیعی، کارشناس سازمان بهزیستی و فعال حوزه افراد دارای معلولیت موضوع: مواجهه و پذیرش معلولیت در فرد و جامعه تاریخ برگزاری: ۱۴۰۱/۰۷/۱۱

امروز علاوه بر اینکه مهمان و متخصص عزیزی رو دعوت کردیم که در جلسه مون حضور داشته باشه جناب آقای دکتر ابوذر سمیعی، دوتا دیگه از دوستانمون جناب آقای همایون شاهمرادی و سرکار خانم رزان سمنانیان هم در جمع ما هستند که برنامه ما تبدیل بشه به یک گفتگوی جمعی با زوایای دیدهای مختلف از منظرهای مختلف، قراره که درباره مسئله پذیرش در فرد و خانواده صحبت کنیم و محوریت صحبت و گفتگو هم با صحبتهای مهمان عزیزمون آقای دکتر ابوذر سمیعی خواهد بود و ما سه نفر هم تجربه های زیسته و نظرهای کارشناسیمون رو به گفتگو اضافه می کنیم.

– امروز یازده مهر ۱۴۰۱ با امید به آینده ای بهتر گفتگو رو در خصوص وضعیت پذیرش معلولیت در افراد دارای آسیب بینایی شروع می کنیم. همانطور که شما گفتید یک جلسه گفتگو‌ محور خواهیم داشت که هم مسائل علمی رو مطرح می کنیم و هم راجع به تجربه های زیسته خودمون صحبت می کنیم. با این توضیح که من خودم بیماری آرپی نداشتم بیماری گلوکم داشتم. از بدو تولد مسئله بینایی داشتم. بینایی نسبتا کاملی داشتم تا سیزده چهارده سالگی که کم کم وارد جرگه کم بینایان شدم و تقریبا از هجده نوزده سالگی هم وارد جرگه نابینایان (نابینای قانونی) شدم، چون همین الان هم اندک بینایی دارم. به هرحال به لحاظ تقسیمات پزشکی در دسته نابینایان جای می گیرم. در خدمتتون هستم.

-خیلی ممنون. بنده هم خودم رو معرفی می کنم. بنده مسعود طاهریان کارشناس ارشد روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی که به دلیل تومور مغزی هشت سالگی بیناییم رو از دست دادم.بینایی ام خیلی یهو رفت. یعنی من در طی سه ماه به دسته نابینایان پیوستم. شدت بیناییم هم خیلی شدید است. آقای سمیعی هم اگه بخوام معرفی کنم دانش آموخته مقطع دکترای سیاستگذاری فرهنگی، مدرس دانشگاه و کارشناس سازمان بهزیستی و فعال حوزه افراد با نیازهای ويژه. آقای شاهمرادی بفرمایید.

-همایون شاهمرادی هستم. من خودم مبتلا به بیماری آرپی هستم. روند پیشرفت بیماری من با یه شیب یکنواخت و ملایمی بوده باعث شده که هیچ مقطعی رو نتونم اشاره بکنم که که از این جرگه به بعد وارد جرگه نابینایان شدم. از ابتدا هم کم بینا بودم. هیچوقت دید کاملی نداشتم. اما خب مثلا در دوران مدرسه در حدی بود که می تونستم با ذره بین فونتهای درشت کتاب رو بخونم، ولی خوب دیگه الان که در خدمتتون هستم تقریبا در حد نور و سایه بیناییم باقی مانده. به قول آقای دکتر سمیعی نابینای قانونی محسوب می شم.

-آقای شاهمرادی هم دکترای روانشناسی سلامت دارد. خانم سمنانیان شما بفرمایید.

-من رزان سمنانیان کارشناس ارشد مشاوره که تا سن ۲۶ سالگی به واسطه بیماری آرپی من دید داشتم و شاید تا مقطع لیسانس من می تونستم کتاب بخونم. و حتی مجبور نبودم از تجهیزاتی که برای کم بینایان است استفاده کنم، ولی از ۲۱ تا ۲۶ سالگی روند نابینا شدن به قدری سریع پیش رفت که دیگه در ۲۶ سالگی نابینا شدم. در حال حاضر هم نابینای قانونی هستم، مشغول کار مشاوره. تلاش در جهت پذیرش این شرایط برای خودم و همه دوستان هستم.

– اندکی درمورد مسئله پذیرش می خوام صحبت کنم.

دوستانی که این فایل رو می شنوند دسته کم این خوشحالی وجود داره که تا اینجای کار پیش رفتند که بخوان اقدامی برای پذیرش معلولیت بکنند. قطعا این داستان برای همه ماها کار راحتی نبوده. هر چهارتای ما دورانی رو بینایی داشتیم و بعد بیناییمون رو به کم شدن رفته. دوران سختی رو پشت سر گذاشتیم و صحبتهایی که می کنیم صرفا از کتابها بیرون نکشیدیم و لابه لای صحبتها تجربه زیسته مون هم خواهیم گفت. چه ضرورتی داره که در این خصوص صحبت کنیم؟ تغییر در زندگی همه ما اتفاق می افته. کودکی، جوانی و بزرگسالی، میان سالی و سالمندی اینها تغییراتی است که در زندگی ما اتفاق می افته. این مراحل مراحلی است که ما پشت سر می گذاریم.  در ابتدا دانش آموز هستیم بعد می شیم دانشجو، کارمند و الی آخر. همه این مراحل مراحلی است که پشت سر می گذاریم و هرکدوم از این مراحل یه امکاناتی به ما می دهند و یه محدودیتهایی برای ما ایجاد می کنند. ما از هر مرحله ای وارد مرحله بعد که می شیم ممکنه یه وقتی دلمون بخواد برگردیم به مرحله عقب و مرحله جدید رو نتونیم به راحتی بپذیریم. مثلا من اگر جوان هستم و به میان سالی می رسم کماکان خودم رو جوان بدونم و دلم می خواد هی تو اون مرحله قبلی بمونم. یا مثلا من اگه دانش آموز بودم و الان دانشجو شدم بگم کاش همون دانش آموز می موندم. به هر حال هر کدوم از این مراحل که ما پشت سر می گذاریم یه سری امکاناتی به ما میده و یه سری محدودیتهایی برای ما داره. مثلا من اگه دانشجو هستم دانشگاه غذا و خوابگاه با قیمت ارزون در اختیارم قرار میده، اما محدودیت هم دارم نمی تونم برم کار بکنم. نمی تونم خارج از کشور برم. نمی تونم کارمند بشم. نمی تونم سربازی برم و الی آخر. وقتی دیگه دانشجو نیستم دانشگاه غذا دیگه بهم نمیده، خوابگاهم ندارم اما امکانات دیگری دارم. می تونم برم کارهای دیگه انجام بدم. دقیقا راجع به مسئله معلولیت هم همینه یعنی ما از یه دوره ای به دوره دیگه وارد می شیم اما نمی خواهیم اون رو بپذیریم. با این تفاوت که وقتی که ما اون دوره رو نمی پذیریم از امکاناتش محروم می شیم. یعنی من کماکان خودم رو فرد سالمی فرض می کنم فردی که بیناییش کامله و مشکلی نداره. اینجوری وانمود می کنم که من مسئله بینایی ندارم. این وانمود کردن محدودیتهای بیشتری برای من ایجاد می کنه و باعث میشه از امکاناتی که می تونه در اختیار من به عنوان یه فرد دارای آسیب بینایی قرار بگیره محروم بشم. پس پذیرش این مسئله خیلی خیلی بیشتر به من کمک می کنه که زندگی راحتتری داشته باشم حالا که این اتفاق افتاده. حقوق جدیدی دارم. حقوق جدیدی به واسطه این پذیرش به دست میارم که بهش حالا اشاره خواهیم کرد که چه حقوقی است و چطوری اتفاق می افته. این حقوق رو با عدم پذیرش معلولیت از دست میدم.

صحبتم رو با فرایند پنج مرحله ای سوگ می خوام شروع بکنم و بعد پنج گامی که ما برای پذیرش معلولیت باید برداریم صحبت می کنم. اما فرایند پنج مرحله ای سوگ که روانشناسان راجع بهش صحبت می کنند چیه؟ مرحله اول انکار هست. طبیعتا وقتی که حجم وسیعی از درد و رنج به یک آدم وارد بشه خود مغز به صورت اتوماتیک اجازه ورود به این حجم وسیع از درد و رنج رو نمیده و فرد وارد مرحله انکار میشه. این مرحله کاملا طبیعیه و باید ما این رو بپذیریم. به راحتی فرد نمی تونه شب بخوابه صبح بلند بشه ببینه نمی بینه و زود بگه ای بابا من که دیگه نمی بینم پس یه عصای سفید به من بدید. خط بریل هم یاد بگیرم. اصلا چنین چیزی نیست و برای همه آدمهایی که همچین مشکلی براشون به وجود میاد وارد مرحله انکار خواهند شد. در واقع در این مرحله ذهن داره به خودش فرصت میده که بپذیره و با واقعیت بیرونی وفق پیدا بکنه. آشنا بشه و بدونه که چی هست و کم کم واقعیت رو می پذیره. این مرحله ای است که دقیقا برای خودمم به وجود اومده و احتمالا برای شما هم به وجود آمده باشه. من تو دوران سیزده چهارده سالگی که بیناییم رو از دست دادم، توپ رو درست نمی دیدم و وقتی با بچه ها فوتبال بازی می کردیم چون توپ رو درست نمی دیدم و یه خرده هم از بقیه بچه ها جسته درشتتری داشتم قلدر بازی در میاوردم بازی رو به هم می زدم خراب می کردم که دیگه اونها متوجه نشوند که من نمی بینم و هیچوقت با واقعیت خودم نمی تونستم به راحتی کنار بیام. اونها هم اوایل من رو به عنوان یه آدم قلدر می شناختند نه به عنوان یک کم بینا.

-من (طاهریان) تجربه ام این بود که خب من تومور مغزی داشتم. تومور مغزی داشت ذره ذره به اعصاب بیناییم فشار میاورد و من تو اون چند ماهی که تومور در سرم بود بیناییم کم می شد و من نمی فهمیدم یعنی عملا می تونم بگم اگر من تلاش نمی کردم که بفهمند من عادی ام شاید میزان آسیبی که دیدم کمتر از این می بود ولی خب تجربه های خیلی مختلفی داشتم که هنوزم که هنوزه تکرار می کنم. خیلی هم دردناک بود این مسئله. مثلا اینکه من می خواستم از اینور سفره اونور سفره برم پام می رفت تو خورش. کل سفره و فرش رو به گند می کشیدم چون نمی دیدم بعد همش می گفتم ببخشید ببخشید. همه فکر می کردند که من دارم بازی گوشی می کنم. در حالیکه من نمی دیدم پام داره کجا میره.

-من (شاهمرادی قلدر بازی در نمی آوردم (با لبخند). کلا اصولا بچه خیلی آرومی بودم. خب آرپی ها دو دسته اند. بعضی ها دید مرکزیشون بهتره بعضی ها دید جانبیشون بهتره. من دید جانبیم بهتره. الان که آقای دکتر سمیعی داشتند صحبت می کردند یاد این افتادم که تو مدرسه بچه ها مثلا می خواستند اذیت کنند ازم ساعت می پرسیدند. من ساعتی دستم می بستم که صفحه اش خیلی بزرگ بود و عقربه های خیلی مشخصی داشت. تضاد رنگ بارزی بین عقربه ها با صفحه ساعت وجود داشت که می تونستم با گوشه چشم ببینم. وقتی چشمم رو به ساعت می چسبوندم با گوشه چشم می تونستم بگم ساعت چنده. این رو به عنوان اتفاقا ارزش افزوده و مهارت خودم که ببینید من حتی با گوشه چشمم هم می تونم ساعت رو بخونم. یعنی من حتی نیازی نیست که مستقیم به ساعت نگاه کنم با گوشه چشم دارم ساعت رو نگاه می کنم. یعنی ببینید من با شما فرقی دارم که اتفاقا امتیازم محسوب میشه. سعی می کردم این شکلی با گوشه چشم دیدنم رو به بچه ها بیان کنم.

-منم (سمنانیان) شخصیت قلدری هیچوقت نبودم ولی خب درمورد مسئله بینایی و کاستیش همیشه برنامه ریزی هام به گونه ای بود که شب از خونه بیرون نرم و اکثرا هم متوجه نمی شدند که دید روزم مشکل داره، ولی خب تو یه جاهایی مثل ریختن آب داخل لیوان که نمی تونستم تخمین بزنم که آب تا لبه لیوان رسیده یا نه و آب معمولا بیرون می ریخت. یه دفعه یه دختر دبستانی برگشت به من گفت تو اگه بلد نیستی لیوان رو بده من آب بریزم و شاید تجربیات من بیشتر این شکلی بود.

-یه نکته ای رو من (طاهریان) اضافه کنم. یه نگاه روانشناختی هست همانطور که آقای سمیعی هم بهش اشاره کرد چون یه اتفاق ناگهانی و پرتاب در یه شرایط جدیده مغز داره انکار می کنه برای اینکه اگه می تونه برگردونش به شرایط قبلی که ارگانیسم رو اصطلاحا آماده بکنه برای اینکه ببینه چطوری می تونه در شرایط حاضر باهاش کار کنه. پس مرحله انکار یه مرحله کاملا طبیعیه که ما همه اون رو می گذرونیم.

-آقای طاهریان قبل از اینکه صحبت ادامه پیدا کنه. همینجا من (سمنانیان) یه مطلبی رو اضافه کنم. لزوما انکار نمی تونه یه پروسه سازنده باشه. بالاخص اگر در سن بالا باشه. انکار کنی و به اطرافیانت نگی. من تا زمانی که تصادف نکردم انکار می کردم و به خانوادم نمی گفتم که دید روزم داره تحلیل میره. حالا تصادفی که من کردم خیلی آسیبرسان نبود ولی چنین اتفاقاتی خب می تونه خیلی تبعات بدی برای دوستان داشته باشه.

-درست می فرمایید. هر کدوم از این مراحل بیشتر از حد خودش که طول بکشه قطعا آسیبزاست، اما به خودی خودش اینها مراحلی است که حتما باید طی بشه. طبیعیه. حتما این مراحل رو پشت سر باید گذاشت. اما اگر طولانی باشه و بخواد گیر بکنه تو این مراحل قطعا آسیبزا خواهد بود.

مرحله دوم که ما واردش می شیم، البته باز این تاکید رو بکنم که این مراحل که می گم مرز مشخص نداره ممکنه ما در یه مرحله هر دو مرحله رو پشت سر بگذاریم یا هر دو مرحله رو با هم تجربه بکنیم، یا یه مرحله کوتاهتر یه مرحله بلندتر. اینها دیگه بستگی به تفاوتهای فردی، حمایت اجتماعی، حمایت خانوادگی و… داره که راجع بهشون بعدا صحبت خواهیم کرد.

مرحله بعد که ما واردش می شیم مرحله خشمه. در مرحله خشم خشمگین و عصبانی می شیم و حرف می زنیم. احساساتمون رو می گیم. در عصبانیت تازه احساساتم رو بیان می کنم. من خسته شدم. خسته شدم از اینکه کسی میاد و من صورتش رو تشخیص نمیدم. خسته شدم از اینکه به جای توپ پای دوستم رو شوت می کنم. خسته شدم از اینکه دست دوستم که به طرفم دراز می کنه دست بده رو نمی بینم. خسته شدم از اینکه لیوان شیشه ای رو سر سفره نمی بینم. خسته شدم از اینکه غذا رو سر سفره تشخیص نمی دم.عصبانیم داد می زنم. خشم باعث میشه من اینها رو بگم. نمی ترسم. در مرحله انکار می ترسیدم ولی اینجا نمی ترسم. ترس در جامعه راستش پذیرفته نیست یعنی شما یه آدم خشمگین و عصبانی رو بیشتر از یه آدم ترسو می پذیرید. در ادبیات ما از عصبانیت و خشم به عنوان فحش استفاده نمی کنه اما از واژه ترس به عنوان فحش استفاده می کنه، مثل ترسو بزدل. پس خود جامعه هم خشم رو بیشتر می پذیره و مرحله خوبیه منتها اگه خیلی شدید و زیاد بشه اون وقت منجر به جدا شدن و تنهایی و این اتفاقات میشه یا اون فرد احساس می کنه که هر کاری که بخواد می تونه انجام بده خانوادش بهش حق میدن این نابیناست ولش کنید رنج کشیده است بگذارید هرکاری می خواد بکنه. این تبدیل میشه به یه آدم دائما عصبانی. صرفا برای یه مدتی می تونه کار بکنه نباید طولانی بشه.

مرحله بعدی وارد چانه زنی می شیم که در این مرحله ما خیلی توش گیر می کنیم. از راههای مختلف استفاده می کنیم که به دوران گذشته برگردیم. ای کاش این اتفاق می افتاد. ای کاش بینایی من برگرده. پیش انواع متخصص می ریم که سلامتمون برگرده. می بینیم اینها جواب نمیده می ریم سراغ راههای فرامادی. دعا می کنیم. دخیل می بندیم. اینها اتفاقاتی است که تقریبا همه ماها پشت سر گذاشتیم و اگر شدید و زیاد باشه بسیار آسیب زننده است چون بعد یه مدت مثلا مشخص میشه که راههای پزشکی آخری نداره. درمانی وجود نداره. بعد اون وقت با راههای فرامادی روی میاریم و وقتی می بینیم اینها هم جواب نمیده اون وقت باقیمانده بیناییمون رو هم از دست میدیم. اون چیزی که می تونه بهمون کمک بکنه هم از دستمون میره. باور به ماورا باور به خدا باور به اینکه دست پنهان در جریان است و می تونه به ما کمک کنه این می تونه امیدبخش باشه اما وقتی این رو هم از دست بدیم خیلی می تونه بد بشه. یادمه در سنین شانزده هفده سالگی هر وقت ماه رمضان می رسید من کلا زندگیم تعطیل میشد چون امیدوار بودم که شب قدر که می گن شبی است که همه درها باز میشه و هرچی می خواهید بهتون داده میشه، کلا کارم می شد دعا کردن. یعنی از اول تا آخر ماه رمضان می گفتم خب نوزدهم شفا می گیرم. نشد بیست و یکم. نشد بیست و سوم و نشد امیدوارم عید فطر شفا بگیرم. اون زمون خیلی برام پرهزینه بود البته ضمن احترام بالایی که من برای همه دینداران و معتقدین دارم می گم که اینها مسائلی است که نمیشه معلولیتمون رو بخوایم به وسیله این چیزها حل بکنیم.

من این توضیح رو درمورد مسائل عرفانی و ماورایی بدم که اعتقاد به اینکه خداوندی وجود دارد و اعتقاد به اینکه دستی پنهان در امور وجود دارد خیلی جاها به من کمک کرده خیلی باعث شده که من امیدوار پیش برم. باعث شده که من نترسم. از خونه برم بیرون و… اما این اعتقاد که من بخوام شفا بگیرم این شکلی خیلی به من ضربه زد و شاید سالها من رو عقب انداخت و احتمالا برای همه شما هم اتفاق افتاده. ما به گناه خودمون فکر می کنیم گناه اطرافیانمون. لابد فلانی این کار رو کرده … یکی به من می گفت که یکی از اجداد من در حق کسی ظلم کرده و به خاطر اون من بیناییم رو از دست دادم. یعنی انقدر واقعا طبیعت ظالمه که یکی از اجداد من گناهی کرده و من تقاص اون رو دارم پس میدم.

-من (طاهریان) دوست داشتم دوتا نکته رو بهش اشاره کنم. در مرحله خشم ما خشمهای مختلفی داریم. آدمها نسبت به چیزهای مختلفی خشمگین می شوند. از خودمون شروع میشه، مثل خود من، همانطور که براتون توضیح دادم خب من تو حال و هوای بچگی بودم احساس می کردم که اگه من زودتر می فهمیدم و زودتر می گفتم بیناییم برمی گشت و من انقدر آسیب نمی دیدم. یه خشم برگشته به خودم رو خیلی وقتها تجربه می کردم که الان هم خیلی موقعها این حس رو پیدا می کنم که مثلا به جای اینکه از دست دیگران عصبانی بشم از خودم عصبانی می شم. این خشم به جای اینکه به سمت بیرون هدایت بشه به سمت درون هدایت میشه. آدمهای خیلی زیادی دیدم که مثلا ازدواج فامیلی پدر و مادرشون رو علت می دونستند. خب اولا اونها که کف دستشون رو بو نکردند که ژنشون اینجوری باشه. خوبه که اگه ما شجره نامه ای رو داریم و در اطرافمون یک بیماری ژنتیکی وجود داره حتما ژنمون رو بررسی کنیم ولی خیلی از آدمها نمی دونند یا مثلا بعضی از بیماریها در سنین بالا بروز پیدا می کنه. مثلا چندتا بچه پشت سر هم دارند بعد یهو می بینند بچه ها همه در ده پانزده سالگی بیماری ای پیدا می کنند. خودم هم خیلی اوقات نسبت به آدمهایی که شرایط زندگیم رو سخت کردند یا همراهی نمی کنند خیلی خشمگین می شدم. یه روزهایی خیلی عصبانی بودم. یه نکته ای رو هم در مورد چانه زنی بگم و خودم شخصا تجارب خیلی جالبی داشتم. همه این مراحل چه انکار چه خشم و چه چانه زنی فکر می کنم برای اینه که اگر یک مشکلی برامون پیش اومد که قابل حله با همین مراحل بتونیم حلش بکنیم. خیلی از مشکلاتی که ما دچارش می شیم مثل معلولیت با اینجور چیزها حل نمیشه و این باعث میشه که خیلی از آدمها سوء استفاده بکنند. من هشت سالم که بود یه آقایی بود ادعاش این بود که در یه حسینیه ای خوابیده شب فلج بوده صبح که از خواب بیدار شده خوب شده. یه دفتر دستکی راه انداخته بود مثلا می گفت من دعا می خونم و بعد به آدمها در کیسه نایلونی آب می داد. می گفت اینها رو بخورید خوب می شید. وقتی که می رفتی پیشش آب به صورتت می پاشید که شفا پیدا کنی و از این داستانها. این هم یه چیزیه که باید بهش حواسمون باشه که این شرایط باعث می شه که خیلی ها سوء استفاده هم بکنند.

-درسته و احساس بدی که اون آدم بهش دست میده. این چون بخشی از کار پایان نامه ام بود بسیاری از کسانی که به دنبال شفا از راههای فرامادی بودند در یه مرحله احساس گناه دارند و فکر می کنند که خودشون مقصرند. مثلا چیزی که برای خود من اتفاق افتاد و برای خیلی های دیگه هم بوده، اینکه از ته دل خواسته ات رو نخواستی. این ته دل کجاست؟ ته دل رو بهم نشون بده. من که دارم با تمام وجود می خوام. میگن: نه تو از ته دل نخواستی. می گم من از ته دل خواستم. آخرش میگن: نه لابد گناهی تو داری. یکی از دوستانی که باهاش صحبت می کردم می گفت: من اصلا نمی دونستم بینایی یعنی چه. چون نابینای مادرزاد بودم. همه می گفتند: دعا کن شفا بگیری. من می گفتم خدایا من رو شفا بده اصلا نمی فهمیدم یعنی چی؟ بعدش هم که هیچ تغییری اتفاق نمی افتاد می گفتم حتما گناهی کردم مثلا پدر و مادرم رو اذیت کردم شفا نمی گیرم. فکر کنید به یه بچه هشت نه ساله چه فشار روانی می تونه وارد بشه که احساس گناه بکنه از اینکه من یه مشکلی مسئله ای دارم که همش باید من رو ببرند حرم امام رضا تا من درست بشم خوب بشم خوب بشم تا خانواده من رو بپذیره. اینجوری انگار قابل پذیرش نیستم.

-من (سمنانیان) اگر اجازه بدید صحبتی رو اضافه کنم در مورد خشمی که آقای طاهریان گفتند که هم معطوف به درون و هم معطوف به بیرون می تونه باشه. خود شرایطی که اعضای آرپی دارند به هر حال شرایط برزخی رو براشون ایجاد می کنه. یعنی شما نسبت به یک شرایط ناشناخته ای که هیچ تجربه ای نداری قاعدتا خودت خشمگینی و تعاملی که با اطرافیونت هم داری بعضی از والدین به خاطر این شرایط می خواهند بچه هاشون رو محدود بکنند که ازشون حمایت و حفاظت بشه. یکی از دلایلی که من انکار می کردم به خانواده چیزی نمی گفتم به خاطر این بود چون می گفتم اونها من رو می نشوندند تو خونه و نمی گذارند که من خیلی از موقعیتهایی که دوست دارم رو تجربه بکنم. بنابراین می گفتم من این مسئله رو نمی گم تا اینکه آسیبش رو دیدم. خشمی که داریم از آدمهای پیرامونمون به خصوص خانواده، پدر و مادر و خواهر برادر که می خواهند از ما محافظت بکنند خیلی جاها ممکنه همراهی منطقی با ما نداشته باشند. محبت رو دارندها ولی همراهی منطقی ندارند، که این عدم همراهی منطقی که می تونه طرف رو محدود به یک مکان بکنه یا اینکه صرفا فکر کنه اگر او آسیب بینایی داره فقط در یه حِرَف خاص در یه زمینه های خاص می تونه رشد بکنه و دیگه کلا دنیا براش بسته است. یا مدام داریم خودمون رو اثبات می کنیم که می تونیم از پس این شرایط بربیاییم یا به اطرافیانمون داریم اثبات می کنیم و واقعا این شرایط خشم برانگیزه.

-بعد از اینکه مراحل انکار، خشم و چانه زنی رو گذروندیم وقتی که جواب نمی گیریم می رسیم به مرحله افسردگی. کم کم واقعیت بر ما مستولی میشه. می رسیم جایی که دیگه واقعا نمی دونیم که چیکار کنیم. در درون خود فرو می ریم و غرق غم و اندوه می شیم که اینم باز یه مرحله طبیعیه. قراره که به لحاظ زیستی و روحی و روانی کم کم آماده پذیرش بشیم. این مرحله هم اگه خیلی طولانی بشه ممکنه به انزوا و افسردگی مزمن تبدیل بشه و اینجا نقش خانواده خیلی می تونه پررنگ بشه.

بعد از اینکه این مرحله رو پشت سر گذاشتیم می رسیم به مرحله پذیرش و کم کم اتفاقاتی می افته که دیگه پذیرش پیدا می کنیم. من نمی تونم بگم که مثلا در فلان تاریخ به پذیرش رسیدم. هیچ مرز مشخصی وجود نداره. اتفاقاتی می افته که باعث میشه ما روز به روز به پذیرش بیشتری برسیم. این پذیرش شاید هم هیچوقت به کمال اعلای خودش نرسه. یعنی همین حالا که من می گم پذیرفتم باز مسائلی است که برای من پذیرفته نیست. این به این معنا نیست که ما دیگه رنج نمی کشیم بعد از اینکه پذیرفتیم. حتما رنج خواهیم کشید حتما مشکلات خواهد بود اما در برابر شرایط دیگه مقاومت نمی کنیم. یعنی دوباره ما بر نمی گردیم به مرحله چانه زنی، دوباره بر نمی گردیم بریم دخیل ببندیم و دعا بخونیم وقتمون رو با این چیزها هدر بدیم.بریم همش دکتر. تلاش بیهوده برای تغییر نمی کنیم. ممکنه ناراحتی و پشیمانی باشه ممکنه یه همچین چیزایی از ذهن گذر کنه اما مکانیزم دفاعی ذهن اینگونه نخواهد بود که دوباره وارد مرحله انکار، خشم افسردگی و ناراحتی دوباره بشیم.

-وقتی ما این مراحل رو طی کرده و به مرحله پذیرش رسیدیم آیا دیگه این مسئله تکرار نمی شه؟ و سوال دیگه اینکه واقعا زندگی من که نابینا شدم واقعا همینجوری پله پله جلو میره یا می تونیم بگیم که یهو زندگی زیر و رو میشه. اگر تغییر در افت بینایی انقدر شدید و ناگهانی باشه بازم ما این مراحل رو طی می کنیم؟

– همانطور که گفتم مرز مشخصی این مراحل ندارند و ممکنه دوباره به صورت سطحی به این مراحل برگردیم. بعیده دوباره به مرحله انکار برگردیم. ممکنه خشم، چانه زنی، افسردگی به صورت سطحی دوباره تجربه کنیم اما مکانیزم غالب ذهن نمی شه دیگه. وقتی شما به مرحله پذیرش می رسید امکانات و ابزارهایی در اختیارت قرار می گیره می بینی که نه اونچیزی هم که واقعا فکر می کردی نیست. به اون سختی نیست. اونقدر هم دشوار نیست و تو کم کم می تونی زندگیت رو مدیریت بکنی و هرچقدر بیشتر جلو میری از این امکانات، مهارتها و ابزار بیشتر استفاده می کنی و تسلط بیشتری بر زندگی خودت خواهی داشت و می بینی که زندگی دیگران هم بالا و پایین داره.

-یک نکته ای رو هم من (طاهریان) اضافه کنم. در پایان نامه ام درمورد رشد پسا سانحه کار کردم چیزی که خیلی برام جالب بود و دوست داشتم اینجا هم بهش اشاره کنم اینه که ماها که یک تجربه تلخی رو گذروندیم شرایط زندگیمون تغییر کرده. مسیرمون از عموم جامعه تا یه حدی متفاوت شده و در هر مرحله ای ما می تونیم یه بار برگردیم در چرخش پذیرش. مثلا فرض کنید که من در ده دوازده سالگی نابینا شدم. طی مرحله تحصیلم به پذیرش رسیدم ولی وقتی وارد دانشگاه میشم، می خوام دنبال شغل بگردم دوباره دچار مشکل میشم. یا اگه بخوام ازدواج کنم یا دوست برای شریک عاطفیم پیدا کنم این چرخه باز تکرار میشه یعنی به نظر من حتی مرحله انکار هم باز تکرار میشه. فرض کنید من می خوام تلاش کنم مثل دیگران باشم. درحالیکه واقعا مثل اونها نیستم. این هم یکجور انکاره دیگه که من می خوام به سبک یک بینا زندگی کنم. پس من وارد هر مرحله ای از زندگی که میشم این هست چون ما رو نمی شناسند دیگه. خیلی از ماها آدمهای نابینا خیلی اطرافمون کمه. آدمهایی که کاملا مسیر زندگیشون رو طی کردند و می تونند الگوی ما باشند. به خاطر همین یه جورهایی ما تنهاییم. همش باید امتحان کنیم و و همه این شرایط برای ما یه حالت ناشناخته داره و با این مسئله مواجه می شیم، ولی یه بار به پذیرش برسیم این سرعت چرخه خیلی بیشتر میشه و موفقیت آمیز هم خواهد بود.

– من (شاهمرادی) یه نکته ای هم راجع به ویژگی خاص بیماری آرپی اضافه کنم. حالا این صحبتی که شد این چرخهه به طور کلی در مورد هر تغییری که تعادل روانی ما رو بهم می زنه و مستلزم برقراری مجدد اون تعادله است صدق می کنه، اما یه ویژگی ای بیماری آرپی داره و اون هم کند و تدریجی بودنشه که باعث میشه طبیعتا این فرایند پنج مرحله ای کندتر انجام بشه. این رو به خاطر این دارم می گم که درواقع دوستانی که به این موضوع دارند فکر می کنند و درگیر این فرایند کاهش بینایی هستند این رو بدونند که این کند بودنه یه بخشیش به خاطر ماهیت بیماری آرپیه که تدریجی داره دید رو کم می کنه، یعنی به شکل مزمنی داره این چالش رو برای فرد ایجاد می کنه. کلا در مباحث روانشناسی معمولا گفته میشه که یک اختلال هاد منظور به شکل ناگهانی، یکباره و خیلی شدید باشه، سیر و پیش آگهی مثبتتری داره تا یک اختلال مزمن. شاید در نگاه اول عجیب به نظر بیاد. مثلا کسی که تا هفته پیش حالش خوب بود و از هفته پیش یه دفعه دچار یه سری توهمات و هزیانهایی شده خیلی خانواده رو نگران می کنه و عجیبه، ولی این فرد سیر و آگهی بهتری. پیش آگهی یعنی اینکه قراره این فرد چی بشه؟ همین شکلی بمونه؟ درست بشه؟ سیر هم یعنی اینکه برای رسیدن به اونجایی که قراره چی بشه چه مراحلی قراره طی بشه؟ چقدر زمان لازم داره که برگرده به حالت قبلش. سیر مسیرش است و پیش آگهی هم اون نقطه ای که قراره به اونجا برسه. قراره چی بشه. چه جوری قراره بشه. منظور از سیر و پیش آگهی این هست. خب این فرد خیلی خانواده رو نگران می کنه اما سیر و آگهی بهتری رو برای این فرد متصوریم تا کسیر که بیست سال ده سالی رو این شکلی ولی خُرد خُرد و یواش یواش داشته.

– پیرو صحبت آقای شاهمرادی هم خودم (سمنانیان) این تجربه رو داشتم و هم با مراجعان آرپی که خیلی هم کلامم دیدم. اونهایی که نابینا شدند یعنی دیگه قطعیه که نابینا هستند این پروسه خیلی راحتتر داره پیش میره، ولی اونهایی که همچنان کم بینا هستند این پروسه همش می تونه عقبگرد کنه. یعنی مثلا امروز حالم خوبه فردا که حالم بد میشه باز خشمه باز چانه زنیه و این پروسه و سیکل همش تکرار میشه، ولی اون کسی که نابینا شد و تقریبا دیگه شرایطش به یه قطعیتی رسید انگار این پروسه خیلی سریعتر داره طی میشه.

– بله همین ضرب المثلی که می گن مرگ یکبار شیون هم یکبار همینه دیگه.

– یا اینکه می گن یا زنگی زنگی یا رومی رومی. متاسفانه بیماری آرپی زنگی رومیه.

– البته این صرفا برای بیماری آرپی نیست. هر بیماری که تدریجی باشه یه همچین ویژگی داره.

– خب ما درباره پنج مرحله سوگ برای پذیرش معلولیت صحبت کردیم. اما ما خودمون چه کاری باید انجام بدیم. همینجوری که گفتم خدمتتون. ما یه مثلث (فرد، خانواده و جامعه) داریم که هر سه اینها در پذیرش معلولیت نقش دارند. مهمترین نقش بر عهده خود فرد است که ما راجع به فرد اول سوال می کنیم از این پنج گامی که باید فرد بگذرونه تا به پذیرش معلولیت برسه. بعد به خانواده و جامعه هم خواهیم پرداخت.

اولین اقدام صحبت کردن و گفتگو هست با کسانی که ما رو درک می کنند. با کسانی که وضعیت مشابه ما رو داشتند. همین کاری که الان شما دارید انجام می دهید. این فایل رو که دارید گوش می دید یا می خونید بسیار کمک می کنه به اینکه شما مراحل رو خیلی راحتتر جلو ببرید. می گن مرگ دسته جمعی عروسیه. وقتی آدم بدونه که خودش تنها نیست. دیگرانی هم بودند که این تجربیات رو داشتند. اونها هم بهشون فشار اومده. اونها هم زندگیشون مثل من بوده. خب پذیرش این داستان خیلی راحتتر میشه تا اینکه فرد احساس کنه احساس کنه تنها آدمیه که این شرایط رو داره و کسی نیست که اون رو درک کنه. گفتگو و صحبت با مشاور و روانشناس، اعضای خانواده، دوستان هر کسی که می تونیم احساسات محدودیتهامون رو بیان کنیم. صادقانه راجع به هرچیزی که وجود داره حرف بزنیم. این بسیار موثره. اجازه ندیم که احساساتمون سرکوب بشه. نباید ترس از اینکه فکر کنیم اگه از خودمون بگیم دیگران ممکنه ما رو محدود بکنند نباید باعث بشه که ما حرف نزنیم. این صحبت کردنه خیلی کمک می کنه که ما وضعیتمون رو راحتتر بپذیریم. طبیعیه که ما عصبی بشیم. گریه کنیم. ناراحت بشیم. خشمگین بشیم. خجالت بکشیم. همه اینها طبیعیه و صحبت کردن به ما فرصت میده که اینها رو راحتتر بپذیریم. از تابوسازی، انکار کردن، سربسته نگه داشتن ما باید به شدت دوری بکنیم و بدونیم که تقریبا همه آدمهایی که اطرافمون هستند وضعیت ما رو می دونند. ما یه فکری که می کنیم اینه که فکر می کنیم کسی نمی دونه که ما بیناییمون رو از دست دادیم. ذار همون شکلی پس رفت و آمد کنیم. عصا دستم نگیرم که دیگران نفهمند که نمی بینم. اتفاقا همه می دونند. همه می دونند که تو چقدر می بینی و فقط تو روی تو حرف نمی زنند. اگه تو جرات کنی و اجازه بدی که حرف بزنند اتفاقا خیلی راحتترند و خودتم خیلی راحتتر هستی. خانم سمنانیان چیزی می خواستید بگید؟

– بله. اتفاقا موسسه آرپی این موقعیت رو فراهم کرده. البته امیدوارم که اینترنت دوباره درست بشه و ما بتونیم این کارگاههای آنلاین رو داشته باشیم. کارگاههای حضوری هم داریم که اونجا بچه ها راحت می تونند احساساتشون رو در جمعی که همه مثل خودشونند بیان کنند و تمرین کنند که چطور این احساسات رو برن برای خانواده، همکاران یا همکلاسیهاشون بیان کنند.

– بله دقیقا همینطوره. ما خیلی وقتها به طنز و شوخی این رو مطرح می کنیم. من خودم وقتی با دوستان خودم گفتگو می کردم و می دیدم این مسئله ای که برای من به وجود اومده و خیلی هم دردناکه ولی دوستم داره بهش می خنده، اولش بدم میومد. مثلا من می گفتم فلانی اومد دست بهم بده من ندیدم اونم یه همچین تجربه ای رو می گفت منتها من با درد می گفتم اون با شوخی. همین مسئله باعث شد پذیرشش برام راحتتر باشه. دیدن اینکه آدمهای دیگه چطور با این داستانها برخورد می کنند به منم یاد میده. اگر نمی تونیم راجع به مسئله مون با کسی صحبت کنیم. دست کم بنویسیم. نوشتن هم می تونه به ما کمک بکنه.

– آقای شاهمرادی شما نظری دارید درباره این داستان؟

– ببینید یکی از جلوه های انکار مقاومت دربرابر مولفه ها و نشانه های دنیای نابیناییه دیگه که به مصادیقش اشاره شد مثلا عصای سفید دست گرفتن، یا یه جایی کمک از دیگری گرفتن، یا عادت کردن به صدای صفحه خوانها به جای دیدن با چشم اینها مولفه هایی از زندگی نابیناییه که مقاومت دربرابر اونها و استفاده از اونها یه جلوه ای از انکاره. من فکر می کنم یکی از منابع انکار ترس و اضطرابه. ترس از دیدن خودم در کسوت یه فرد دارای آسیب بینایی که در صحبت دوستان به نوعی بهش اشاره شد. پادزهر ترس و اضطراب چیزی جز مواجهه نیست. مواجهه هم درد داره بله. مواجهه بسیار دردناک هستش. اما تحمل ترس مزمن هم درد داره و فرد به جایی می رسه که این معامله رو به نفع تحمل درد مواجهه تغییرش میده. یعنی اون درد ترس و اضطراب مزمن به قدری دیگه فراتر از پتانسیل و توان فرد میشه که فرد تن میده به تحمل درد مواجهه و اونجاست که فرد دیگه می تونه از مرحله انکار عبور کنه. یکی از کارهایی که میشه کرد با همه سختی که داره مواجهه است. حالا ممکنه که فرد خودش به تنهایی نتونه این کار رو انجام بده دایره دوستانی که صحبت شد که باهاشون خوبه که گفتگو بکنیم بتونند اون فرد رو به سمت مواجهه سوق بده. ممکنه از یک روانشناس بخواد کمک بگیره. ممکنه خانواده آگاهی داشته باشه و اون رو در این مسیر قرار بده. به هر حال با هر مکانیزمی بتونه به سمت مواجهه پیش بره می تونه از این مرحله بگذره.

– (سمنانیان): یه ترس دیگری هم هست، ترس از دست دادن موقعیتهای فعلی. مثلا اگه همسرم بفهمه که من دارم بیناییم رو از دست میدم ممکنه زندگیم از هم بپاشه. یا ممکنه تو محیط کار بفهمند من دارم بیناییم رو از دست میدم ممکنه شغلم رو از دست بدم. یا اینکه اگه محصلم ممکنه که دیگه نتونم درس بخونم. به خاطر همین ما انکار می کنیم تا زمانی که دیگر نشود انکار کرد و همه می فهمند. پس چه بهتر که نشانگان اولیه رو که می بینیم شروع کنیم به تدریج مواجه بشیم تا یک دفعه مجبور نشیم که به واسطه سرنوشت مواجه بشیم.

-(شاهمرادی): درسته. یه چیزی رو تکمیل کنم راجع به ترس، ترس یه چرخه ای رو شکل میده که باعث حفظ بقای خودش میشه. اگر که بذاری ترس خودش کار خودش رو انجام بده باعث اجتناب میشه. یعنی که اگر تو نیایی با اون پادزهر کنارش باعث اجتناب میشه. من وقتی که از سوسک بترسم خب هرجایی که سوسک باشه اصلا نمیرم. یا اگه باشه سعی می کنم به نوعی دفعش کنم یا خودم از اونجا دور بشم. به هر حال این فرصت رو به خودم نمیدم مثلا با بودن یک سوسک در اتاق مواجه بشم. ببینم که مثلا اومد رو دستم چیزی هم نشد. این اجتناب باعث میشه که من ترسم بیشتر تقویت بشه. چون من از ناشناخته هام از چیزهایی که تاحالا تجربه نکردم می ترسم. وقتی که من از یه چیز اجتناب کنم بیشتر دارم اون رو تجربه اش نمی کنم. وقتی که یه چیزی رو بیشتر تجربه اش نمی کنم بیشتر ازش اجتناب می کنم. این چرخه معیوب این شکلی رو شکل میده. لذا برمی گردم به همون صحبت چند دقیقه قبلم شاید واقعا لازم باشه یه کسی (دوست، روانشناس یا از اعضای خانواده) باشه به فرد کمک بکنه برای بیرون اومدن از این چرخه.

-منم (طاهریان) یه چیز در باب انکار بگم. از تجربه زیسته خودم استفاده می کنم. همانطور که قبلا گفتم من در سنین کودکی که داشتم بیناییم رو از دست میدادم دائما داشتم انکار می کردم که نمی بینم ولی آدمهای دیگه همینطور که آقای سمیعی هم گفتند این ندیدن رو می فهمیدند و تذکر می دادند. ولی من سعی می کردم همش انکار کنم و نادیده بگیرم تا اینکه دیگه مدرسه نامه کتبی داد گفت این بچه یه مشکلی داره. توصیه ام اینه که اگر دیدیم این مباحث داره تکرار میشه در هر مرحله و داستانی بدونید شاید واقعا یه مسئله ای است و باید بهش توجه کنید سعی کنید نادیدش نگیرید. یه چیز دیگری هم که هست و باز به تجربه زیسته خودم برمی گرده من تا هفده سالگی که تک و تنها عین یه جزیره رهاشده در اقیانوس بودم زندگیم خیلی سخت بود. خودم تک و تنها درس خوندنم رو امتحان می کردم و چیزهای دیگه رو ولی از وقتی وارد دانشگاه تهران شدم اونجا کلی دوست نابینا دیدم که بعضیهاشون تاثیر الگویی برام داشتند. و راهنمام بودند. باعث شد که این چرخه رو زودتر بچرخونم که مثلا می فهمیدم که برای فلان مشکل فلان راه حل وجود داره. برای اینکه بتونم در خیابون راه برم عصای سفید وجود داره. پس خوبه که ما سعی بکنیم آدمهای شبیه به خودمون رو پیدا بکنیم. و اگه جایی هست که داره به افراد آسیب بینایی به نوعی خدمات میده اونجا سر بزنیم. یهو ممکنه اونجا چیزی بود که به دردمون خورد. باید حواسمون باشه و صحبت کردن خیلی می تونه به ما کمک کنه چون این شرایط حالت هیجانی میارن. اگر ما راجع بهش حرف بزنیم کم کم این حالت هیجانی مثل یه کاموای گره خورده باز می شه. ما خودمون راه حل پیدا می کنیم. وقتی صحبت می کنید یکی هم ممکنه پیدا بشه بگه مشکلتون اینه؟ من راه حلی براش دارم.

– همایون صحبت جالبی رو راجع به مواجهه ناگهانی داشت. من شاید در سن بیست و شش هفت سالگی دیگه به پذیرش رسیده بودم اما در بیست و نه سالگی اولینباری که به عنوان مدرس در دانشگاه رفته بودم خیلی برام سخت بود که برم در اتاق اساتید و حضور داشته باشم. اصلا نمی دونستم اونجا باید چه کار بکنم. چه جوری برم. خب اونجا وسایل پذیرایی هم بود. خیلی می ترسیدم از اینکه وارد اون اتاق شم و اتفاقا این کار رو کردم. مواجهه ناگهانی و خودم رو در دل حادثه انداختم. وارد اتاق شدم. تکلیف رو از همون اول روشن کردم. وقتی وارد شدم یکی دو نفر در اتاق بودند. ازشون پرسیدم ببخشید اگه ممکنه بگید من کجا می تونم بنشینم؟ اگه امکان داره یه توضیح کلی راجع به این اتاق به من بدید و امکاناتی که وجود داره. یکیشون گفت: می خوای برات چای بریزم؟ گفتم: نه.، اگه میشه به من بگو که اگه چای هست کجاست؟ و یا بقیه امکاناتتون؟ همونجا نزدیک یکی دو دقیقه برام توضیح دادند و متوجه شدم و تموم شد. یعنی من موقعیت اتاق رو درک کردم اونها هم من رو شناختند و تموم شد که این مواجهه ای که من میتونستم داشته باشم و ترسی که داشتم در همون دو دقیقه فرو ریخت و از اون به بعد دیگه برخوردها با من کاملا عادی شد. پس این مواجهه خیلی مسئله اساسی هست که می تونه به ما خیلی کمک بکنه.

اقدام دومی که ما باید انجام بدیم استفاده از ابزار توانبخشی است. نرم افزارها و سخت افزارهای زیادی وجود داره که به ما کمک می کنند که وضعیتمون رو تغییر بدیم. زندگیمون رو بهتر کنیم. از ابزار توانبخشی مثل عصا، ذره بین، اپلیکیشنهایی که وجود داره صفحه خوان و… از اینها بگیرید تا ابزار دیگری مهارتهایی که وجود داره و به ما کمک می کنه. همه اینها به ما کمک می کنه که زندگی بهتر و مستقل‌تر داشته باشیم. مهارتهای جهت‌یابی، مهارت‌های زندگی مستقل همه این‌ها رو ما می تونیم کم کم فرا بگیریم و اینها به ما کمک می کنه که از اون محدودیتی که داریم و فکر می کنیم که هیچ کاری نمی تونیم بکنیم چون بخش اعظمی از این ترس که ما داریم از اینه که می گیم اگه این رو بپذیریم لابد میشم یه نابینایی که گوشه خونه باید بیفتم. نه. میشم یه نابینایی که از ابزاری می تونم استفاده کنم به نوعی که با سبک جدیدی از زندگی بتونم مستقلانه زندگیم رو بکنم با همون کیفیت.

-در همینجا یه پرسشی برای من (سمنانیان) شکل گرفت چون همین مسئله رو هم خودم و خیلی از مراجعینم درگیرند. شاید مثلا درمورد اپلیکیشن‌ها خیلی راحت کنار میاند و یا در خانه یه سری مهارت‌هایی رو بیاموزند ولی خیلی هاشون برای عصا دست گرفتن مشکل دارند. یعنی می گن غرورمون جریحه دار میشه.

-بله همون مواجهه هست دیگه. ببینید اولا ما باید بدونیم تمام اطرافیان ما از روی راه رفتن و رفتار ما میزان بیناییمون رو تشخیص می دهند و دو اینکه میزان فشار و استرسی که به ما وارد میشه به خاطر این ماجرا انقدر زیاده. یعنی من خودم اولینباری که عصا دستم گرفتم و تونستم راحت و آزادانه این طرف اون طرف برم به خودم گفتم واقعا چه خیانتی در حق خودم کردم که زودتر این کار رو نکردم. من می تونستم یه سال دو سال زودتر عصا دستم بگیرم. اصلا برای کسی مهم نیست. وقتی من می بینم که من کم شنوایی رو دیدم که درست نمی شنوه و از سمعک هم استفاده نمی کنه. می گم آقا چرا سمعک استفاده نمی کنی؟ تو که سمعک بزنی قشنگ می شنوی. می گه: وقتی چیزی در گوشم باشه بقیه بد نگاهم می کنند. الان  که داری بد می شنوی بدتره که. راجع به نابینایی هم همینه تو با بدبختی راه می روی کورمال کورمال خودت رو می مالی به در و دیوار. این ور اون ور می خوری. وقتی خودت انکار می کنی بقیه هم صداش رو درنمیارن دیگه. اگر شما بیناییتون در حدی هست که لازمه عصا دست بگیرید مطمئن باشید تمام کسانی که شما رو می بینند این رو می دونند و این عصا گرفتن اتفاقا خیلی کار رو برامون راحتتر می کنه چون اون دیگه می دونه تکلیفش روشنه دیگه. می گه: کمک می خوای؟ می گه: نه عصا دارم. با عصا حرکت می کنم. ولی وقتی عصا نداری می گه: من نمی دونم این رو راهنماییش نکنم بهش بربخوره. ناراحت نشه.

– (طاهریان): می دونید یه نکته ای است و اونم اینه که یه گروهی از بچه های با آسیب بینایی هستند که دیگه نابیناییشون رو پذیرفتند. نمی خواهند نابیناییشون رو پنهان کنند. ولی اینها از مواجهه با ترس مستقل رفت و آمد کردن می ترسند و حاضرند تن بدن به همراهی همیشگی با یه فرد بینا ولی سمت عصای سفید نروند.

– اگه فکر می کنند که اگه بدون عصا باشند باکلاس‌تره، چون من خودم هم این مرحله رو پشت سر گذاشتم. اگه فکر می کنید این باکلاس‌تره که یکی بیاد دست من رو بگیره. برمی گردم باز به گروههای دیگه معلولیت. شخصی رو می شناختم که باید از ویلچر استفاده می کرد ولی استفاده نمی کرد و برادرش بغلش می کرد و می گذاشتش روی صندلی و وقتی جلسه تموم می شد برادرش میومد باز بغلش می کرد می بردش. واقعا به نظرتون استفاده از ویلچر بهتر وباکلاستر بود براش یا اینکه برادرش بغلش کنه؟ اصلا این دو با هم قابل مقایسه اند؟ چقدر حقارت رو آدم باید بپذیره که یکی دیگه بیاد بغلت کنه ببره وقتی خودت می تونی مستقل این کار رو کنی.

احساس استقلال چیزی است که اصلا با هیچ چیز قابل مقایسه نیست. همه ما به کمک دیگران نیاز دداریم و استفاده می کنیم اما استفاده از ابزار کمک توانبخشی و همچنین یادگیری مهارتهای جهتیابی و … اینها هم کم کم تقویت میشه دیگه. مثلا من اوایل فکر می کردم که از هر خیابون که می خوام رد بشم باید از دیگران کمک بگیرم. بعد دیدم که نه از برخی از خیابانهای کم عرض هم میشه تنها و با عصای سفید رد شد.

-برخی از افراد آرپی علاوه بر مشکل بینایی مشکل شنوایی هم دارند. خود من (سمنانیان) هم دارم این مسئله رو تجربه می کنم واقعا سختمه که به تنهایی در جاهای پر تردد  بخوام با عصا حرکت کنم و این مسئله از دلایلی بود که باعث می شد با عصای سفید و به تنهایی تردد در خیابون به تاخیر بندازم. الان هم مراجعینی دارم که به همین دلیل نمی خوان دستشون عصا بگیرند.

– من (شاهمرادی) یه نکته ای رو بگم من فکر می کنم از بین مهارتهای مختلف سخت افزارها و نرم افزارهای مختلف که می تونه به کمک فرد دارای آسیب بینایی بیاد مهارت استفاده از صفحه خوانها چه روی کامپیوتر و چه روی گوشی به نظر من یه شاهراه محسوب میشه. یه چیز متمایز از بقیه است. چون امکان آگاهی ما از تجهیزات، نرم افزارها و سخت افزارها رو برای ما فراهم می کنه. امکان پیوستن به گروههای همنوع دیگه رو برای ما فراهم می کنه. به نظر من یک ورودی خیلی مهمه. یعنی اینکه خیلی خب من الان آرپی هستم. از کجا شروع کنم؟ شاید انتها نداشته باشه تجهیزات، نرم افزارها و سخت افزارها.، مهارتها. از کجا شروع کنم؟ به نظر من نقطه شروع مهارت کار با کامپیوتر و گوشی هست که لازمش یاد گرفتن کار با صفحه خوانهاست.

-من (سمیعی) اگر بخواهم توصیه کنم. این مهارت به علاوه تحرک و جهت‌یابی.

اقدام بعدی که باید انجام بدیم پذیرش محدودیت‌ها و آشنایی با توانمندی‌هاست. طبیعتا ما یه سری محدودیت‌ها خواهیم داشت. نمی تونیم انکار کنیم ولی محدودیت‌ها واقعا خیلی هم زیاد نیستند. لیست کارهایی که ما می تونیم انجام بدیم خیلی بیشتر از لیست محدودیت‌ها و کارهاییه که نمی تونیم انجام بدیم. خیلی از کارها است که ما می تونیم انجام بدیم ولی دیگران ممکنه توش مهارت چندانی نداشته باشند. کارهایی که می تونیم ما انجام بدیم به اونها بیشتر فکر می کنیم و تقویتش می کنیم ولی فراموش نمی کنیم که یه سری از کارها رو نمی تونیم انجام بدیم. خیلیها نمی دونند که ما چه کارهایی می تونیم و نمی تونیم انجام بدیم. رو اموری که نمی تونیم انجام بدیم انقدر متمرکز نشیم. فضای ذهنیمون رو با توانمندیهامون پر کنیم.

گام بعدی شناخت معلولیت است. مثلا اینکه از بیماری آرپی شناخت داشته باشیم تا راحتتر بتونیم باهاش کنار بیایم و همه اینها به پذیرش بهتر ما از معلولیت کمک می کنه.

مرحله پنجم یادگیری از پیشتازان است. کسانی که جلوتر از ما هستند. چه کارهایی کردند. ازشون می تونیم یاد یگریم. مثلا من برای حرکت و جهت‌یابی از تجربیات دیگران استفاده کردم. از زندگی افراد موفق ما می تونیم الهام بگیریم. صحبت کردن با این آدمها می تونه به ما کمک بکنه و ما می دونیم که تنها نیستیم در مشکلاتی که باهاش مواجهیم.

چند تا اقدام عمومی هم هست که البته همه آدمها باید انجام بدند. منتها ماها که داریم وارد پذیرش می شیم بیشتر باید بهش توجه کنیم. اینها هستند. یادگیری: ما خیلی باید به یادگیری اهمیت بدیم. برنامه و هدف داشته باشیم. با هدف جلو بریم و مدام در حال یادگیری باشیم. حرکت رو به جلو داشته باشیم. اگه ما رو به افسردگی داریم می ریم ورزش بکنیم. مثبت اندیش و تغذیه مناسب داشته باشیم. مهارتهای دهگانه زندگی مثل مدیریت خشم و تاب آوری، مدیریت استرس و در مورد همه اینها دانش بیشتری کسب کنیم.

ما نمی خواهیم که همه چیز رو روی فرد خلاصه بکنیم فرایند پذیرش فرایندیه که حتما باید جامعه و خانواده درش دخیل باشند. حتما باید حضور داشته باشند. اگه اونها نباشند فرد به تنهایی هر چقدرم زور بزنه همین فرایند خیلی طولانی و آزاردهنده و پرفشار میشه.

من اول به خانواده می پردازم. خانواده در پذیرش معلولیت در ماندن فرد در چانه زنی یا مرحله خشم خیلی موثره. ما نمی گیم اگه بچه دچار مشکل یا بیماری شد خانواده پیش دکتر نبرندش. اما اگه خانواده همش کارش مسافرت به مشهد و قم و دخیل بستن باشه به فرزند معلولش داره این رو انتقال میده که بچه جون تو خرابی می بندیمت اینجا تا درست بشی. اونوقت ما می پذیریمت. یا مثلا ترحم و دلسوزی بیجا، بچه انکار می کنه. خانواده هم انکار می کنه راجع بهش حرف نمی زنه و یا خانواده انکار می کنه بچه هم یاد می گیره انکار کنه. یا خانواده اجازه کسب مهارت به فرزندش نمیده می گه: همه رو من خودم برات انجام میدم. یا خانواده ها یی که مانع از عصا گرفتن بچه شون می شن. بچه رفته کلاس جهتیابی عصا زدن یاد بگیره مامانش نشسته گریه کرده که تو بالاخره شفا می گیری این چه کارهایی که می کنی. چرا عصا دستت می گیری. خانواده ها باید برخورد عادی بکنند اگرچه ممکنه براشون سخت باشه. اجازه رشد بدن. اجازه بدن بچه تو خونه کار انجام بده. فقط کاری که واقعا نمی تونه انجام بده رو بهش نسپارید.

• (شاهمرادی): خانواده ها زمانی می تونند فرزند معلولشون رو دوست داشته باشند که بهشون اجازه رشد بدهند. چطور اجازه رشد به فرزندشون بدن؟ ما باید امکان ناکامی بهینه رو برای فرد ایجاد بکنیم. اگه ناکامی در اون حدی باشه که فرد نتونه از عهده این چالش بربیاد پتانسیل و توان اون بچه می سوزه. اگه اصلا ناکامی براش فراهم نشه یا خیلی پایینتر از سطح پتانسیلش باشه در واقع چالشی ایجاد نکردیم.رشد نتیجه مواجه شدن و دست و پا نرم کردن با چالشهاست دیگه. وقتی که ما یه مقدار فراتر از توان فرد چالش ایجاد می کنیم برای فرد، اون فرد مجبور میشه توانش رو به کار بگیره تا اون چالش رو ازش عبور کنه و اینجاست که یه مهارت به مهارتهای قبلیش اضافه میشه. به تعبیری باعث رشدش میشه.
• – خانواده باید بستری برای آموزش فرزندش فراهم کنه. و فرزندش رو هم برای آموزش و هم برای استفاده از ابزار کمک توانبخشی تشویق کنه.

من به طور کلی می خوام به نهادهای اجتماعی اشاره کنم انجیو و انجمن‌ها، سازمان بهزیستی که می تونه در این ماجرا خیلی تاثیرگذار باشه. اینها جاهایی هستند که وظیفه دارند کارهایی از آموزش به خانواده و فرد معلول گرفته تا فراهم کردن بستری برای صحبت و گفتگو انجام بدهند. این نهادها می تونند ابزار کمک توانبخشی رو در اختیار نیازمندان قرار دهند. به هرحال موسسات و نهادهای مختلف باید بستر آموزش و بستر گفتگو رو فراهم کنند. خدمات مشاوره ای ارائه بدهند. آماده سازی جامعه کنه. به جامعه یاد بده که یه همچین افرادی وجود دارند نابینایی یک تنوع اجتماعیه. آقای بانکدار، آقای راننده و خانم معلم و این کار نهادهای اجتماعی مثل انجیوها و انجمنه و سازمان‌های اجتماعیست. متاسفانه خب بخش دولتی که کار خاصی انجام نمیده امید ما به این موسساته. امیدوارم که مثمرثمر باشه این صحبتها. من عرض دیگه ای ندارم.