اپیزود اول : مواجهه با برهوت حقیقت

مواجهه و پذیرش افراد با آسیب بینایی و خانواده های آن ها با مقوله ی معلولیت بینایی

پذیرش آسیب بینایی توسط خانواده‌ها و افراد نابینا و کم‌بینا، بعد از بروز معلولیت

مسعود طاهریان، مددکار مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی

هشت‌ساله بود که مادرش متوجه شد تکالیف مدرسه را روی خط نمی‌نویسد. بعد از معاینات سالانه، معلم بهداشت مدرسه هم احساس کرد مشکلی در دید او وجود دارد. صبح 23 آذرماه بود که والدینش او را برای بررسی بیشتر به بیمارستان بردند و تا شب همه‌چیز عوض شد. چشم‌پزشک تشخیص داد که عصب بینایی‌اش به‌صورت کامل از بین رفته و باید هرچه سریع‌تر متخصص مغز و اعصاب او را معاینه کند. جراح مغز و اعصاب هم بعد از دیدن عکس ام‌آر‌آی^[1] گفت که یک تومور مغزی بزرگ دارد و باید اورژانسی عمل شود. تمام فرایند بستری، جراحی، آی‌سی‌یو^[2] و ترخیص، یک هفته طول کشید و دی‌ماه را با شرایط و برچسب جدیدی شروع کرد. همۀ شک‌ها و تردید‌ها به یقین تبدیل شد و او دیگر رسماً و قانوناً نابینا بود. بعد از تمام این اتفاق‌ها، مدرسه هم ضربه نهایی را زد و گفت که نمی‌تواند مسئولیت آموزش و مراقبت از او را به‌عنوان یک دانش‌آموز نابینا بپذیرد.

مواجهه با معلولیت

برای ما، افراد نابینا و کم‌بینا و خانواده‌های‌مان، خاطرۀ بالا ناآشنا نیست. آسیب بینایی شرایط زندگی‌مان را ناگهانی تغییر داده و ما را به سمت یک شرایط متفاوت و محدود‌کننده پرتاب کرده ‌است. بعد از بروز معلولیت، همه نمی‌دانستیم که چه کاری باید انجام دهیم؛ سر‌در‌گم بودیم و انواع احساسات منفی را تجربه می‌کردیم. حال بدمان هم به شدت آسیب بینایی‌مان وابسته بود؛ چراکه باتوجه به میزان همراهی فرهنگ و دسترس‌پذیری بافت اجتماعی، کارکرد روزمره و کاری‌مان محدود می‌شد. ولی برای آنکه در زندگی پیش روی‌مان کار‌آمد و توانمند باشیم، مجبور شدیم نقش و وضعیت جدیدی را بپذیریم، حقوقمان را بشناسیم، تکالیف تازه‌ای برای خود تعریف کنیم و در موقعیت‌ها و دوره‌های مختلف زندگی‌، به دنبال کاهش محدودیت‌های‌مان باشیم.

مراحل فرایند پذیرش

برخورد ما با آسیب بینایی حالت‌های مختلفی دارد که در مراحل پنج‌گانه‌ای دسته‌بندی می‌شود.

1- انکار

وقتی به هر دلیلی بینایی‌مان افت می‌کند، ابتدا تلاش می‌کنیم این مسئله را نا‌دیده بگیریم: همه چیز را عادی جلوه می‌دهیم و نمی‌پذیریم مشکلی پیش‌آمده‌است، درباره آن حرف نمی‌زنیم و پنهانش می‌کنیم و نسبت به صحبت‌ها و پیشنهادات دیگران در این زمینه، مقاومت می‌کنیم. با این کار به خود فرصت می‌دهیم با شرایط ناگوار پیش‌آمده وفق پیدا کنیم و رنجمان را کاهش دهیم.

2- خشم

وقتی دیگر نمی‌توانیم واقعیت‌ها را انکار کنیم یا آن‌ها را نا‌دیده بگیریم، وارد مرحله خشم می‌شویم. در این مرحله خیلی عصبانی هستیم، پرخاشگری و تندی می‌کنیم، برای مشکل پیش‌آمده به دنبال مقصر هستیم و تلاش می‌کنیم علت آسیب بینایی را به گردن کسی (مانند والدین و پزشکان) یا چیزی (مانند شانس و خدا) بیندازیم، دائم از خود می‌پرسیم که چرا این مشکل برای ما رخ داده است و بینایی‌مان را از دست داده‌ایم، بی‌حوصله و بد‌اخلاق می‌شویم. حتی اگر خشممان نمود بیرونی نداشته باشد، در قالب اختلالات رفتاری بروز می‌کند. برای مثال به دیگران گیر می‌دهیم یا خیلی حساس یا عقده‌ای می‌شویم؛ ولی در این مرحله فرصت پیدا می‌کنیم تا احساسات درونی‌مان را بیان کنیم. در جامعه هم خشم پذیرفته‌تر از ترس است. البته باید مراقب طرد شدن و تنها ماندن باشیم.

3- چانه‌زنی

وقتی می‌فهمیم با عصبانی شدن به جایی نمی‌رسیم و کارمان پیش نمی‌رود، به مرحله چانه‌زنی قدم می‌گذاریم. در این مرحله تمام تلاشمان را به کار می‌گیریم تا مشکلی را که به‌وجود آمده، رفع کنیم. از راه‌های مختلفی استفاده می‌کنیم تا بینایی قبلی‌مان را برگردانیم. به خدمات پزشکی مدرن و طب سنتی متوسل می‌شویم. برای شفا گرفتن، به راه‌های معنوی و فرامادی رو می‌آوریم. جادو و جنبل را امتحان می‌کنیم. رژیم غذایی‌مان را تغییر می‌دهیم. به گناهان و اشتباهات گذشته‌مان می‌اندیشیم و این کار‌ها را انجام می‌دهیم تا شرایط پیش‌آمده را به نحوی درست یا بهتر کنیم.

4- افسردگی

وقتی می‌بینیم نمی‌توانیم از هیچ طریقی معلولیت بینایی‌مان را درست کنیم، مرحله افسردگی شروع می‌شود. امید‌های‌مان را از دست می‌دهیم. غرق غم و اندوه می‌شویم. میل به تنهایی و انزوای اجتماعی پیدا می‌کنیم. در رؤیا فرو می‌رویم. دوست داریم در زمان سفر کنیم و گذشته را تغییر بدهیم. گرفتار ای کاش‌ها می‌شویم. انرژی‌مان را از دست می‌دهیم. کارهای‌مان را رها می‌کنیم. به فکر مرگ و خودکشی می‌افتیم. احساس می‌کنیم دیگر نمی‌توانیم زندگی کنیم و پیش برویم. این مرحله با این که بسیار پر‌فشار است، باعث می‌شود کم‌کم واقعیت بر ما مستولی شود و خیالات و زندگی گذشته‌مان را رها کنیم.

5- پذیرش

اگر بتوانیم کمرمان را راست کنیم و از مراحل بالا بگذریم، مرحله پذیرش و سازگاری با شرایط جدید شروع می‌شود. در این مرحله به این نتیجه می‌رسیم که صرفاً با نا‌امیدی و غصه خوردن به جایی نمی‌رسیم. با اینکه مشکلات ندیدن و رنج ناشی از آن‌ها تمام نمی‌شود، از خود می‌پرسیم باید چه بکنیم و چه‌طور به زندگی ادامه بدهیم. تلاش می‌کنیم با وجود محدودیت‌ها و نا‌توانی‌ها، غلتک زندگی‌مان را به حرکت دربیاوریم. به‌دنبال راه‌حل‌ها، تکنیک‌ها، امکانات و آموزش‌های کمکی می‌رویم تا در زندگی‌مان به موفقیت و دستاوردهایی برسیم. در برابر واقعیت‌های زندگی مقاومت نداریم و تلاش بیهوده برای تغییر نمی‌کنیم. ممکن است هنوز از شرایط، ناراحت و از گذشته‌مان پشیمان باشیم؛ اما مکانیزم‌های دفاعی انکار، خشم و چانه‌زنی دیگر حضور ندارند یا اگر هم وجود داشته باشند، گذرا و سطحی هستند.

چند نکته درباره پذیرش

بعد از بروز آسیب بینایی، باید فرایند بالا را برای سازگاری با شرایط جدید سپری کنیم؛ ولی پذیرش یک مؤلفه نسبی است. مرز مشخصی بین مراحل ذکر‌شده وجود ندارد و با یک سرعت و ترتیب مشخص آن‌ها را طی نمی‌کنیم. ممکن است در یک مرحله کوتاه یا طولانی‌مدت بمانیم. حتی پیش می‌آید که گاهی اوقات به مراحل قبل باز‌گردیم. در این راستا تفاوت‌های فردی و خانوادگی بسیار دخیل است. علاوه‌بر‌این، پذیرش، امری چند‌بعدی است. امکان دارد که در یک زمان و مکان مشخص، در یک زمینه (مانند تحصیل) به پذیرش و سازگاری برسیم ولی همچنان در سایر زمینه‌ها (مانند شغل و روابط اجتماعی) مشکل داشته ‌باشیم. همچنین فرایند پذیرش تکرار‌پذیر است و ضرورت دارد در موقعیت‌های نا‌شناخته جدید (مانند ورود به دانشگاه و حوزه کاری) برای مشکلات تازه‌مان راه‌حلی پیدا کنیم. ولی اگر یک‌بار به صورت موفقیت‌آمیز فرایند پذیرش را سپری کنیم، اعتماد‌به‌نفسی به دست می‌آوریم و بر اساس آن در موقعیت‌های تازه، مراحل پذیرش را سریع‌تر و کم‌فشار‌تر طی خواهیم کرد. از طرفی دیگر، تمام احساساتی که در طول فرایند پذیرش تجربه می‌کنیم و رفتار‌هایی که انجام می‌دهیم، عادی است. فقط خوب است در مراحل درجا نزنیم و زمان را از دست ندهیم.

چگونگی پذیرش معلولیت

گفت‌وگو

صحبت کردن به ما این فرصت را می‌‌دهد تا مراحل پذیرش را سریع‌تر درک و طی کنیم. باید از سربسته نگاه داشتن و تابو‌سازی اجتناب کنیم؛ چراکه برخلاف تصورمان، همه از وضعیت ما مطلع هستند. باید بررسی کنیم چه احساسی داریم و ریشه‌اش از کجاست؛ سپس با کسانی‌که درکمان می‌کنند یا وضعیت مشابهی با ما داشته‌اند، صادقانه از احساسات، محدودیت‌ها، مسائل، چالش‌ها و حقارت‌های‌مان صحبت کنیم. می‌توانیم با اعضای خانواده و دوستانمان حرف بزنیم یا از روانشناسان و مددکاران کمک بگیریم. سازمان بهزیستی یک مرکز مشاوره تلفنی رایگان به‌ نام «صدای مشاور» دارد که می‌توانیم در سراسر کشور با گرفتن شماره 1480به متخصصان این مرکز مرتبط شویم. طبیعی است که گریه کنیم، ناراحت و عصبانی باشیم، از شرایطمان خجالت بکشیم؛ ولی نباید هرگز خودمان را سرکوب کنیم و ادای قهرمان‌ها را در‌بیاوریم. اگر هم کسی را پیدا نکردیم، می‌توانیم از نوشتن بهره ببریم.

استفاده از امکانات و ابزار توانبخشی

باید هرچه سریع‌تر از خدمات، امکانات و تجهیزات کمکی استفاده کنیم. خیلی مواقع با انجام مداخلات به‌موقع پزشکی (مانند مصرف دارو و عمل‌های جراحی) می‌توانیم وضعیت بینایی بهتری داشته ‌باشیم یا با تهیه امکانات و تجهیزات کمک‌توان‌بخشی (مانند عینک، بزرگ‌نمای دیجیتال و ذره‌بین) مشکلاتمان را کمتر کنیم. همچنین مهارت‌هایی مانند انجام فعالیت‌های روزمره، کار با عصای سفید و استفاده از صفحه‌خوان‌ها برای کار با کامپیوتر و گوشی همراه وجود دارد که باید هرچه زودتر آنها را فرا‌بگیریم. علاوه‌بر‌این باید کار با ابزار‌های تفریحی و ورزشی مناسب برای افراد با آسیب بینایی را یاد بگیریم. ارگان‌ها و انجمن‌های مختلفی هم هستند که در مشکلات ما را حمایت می‌کنند. مؤسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، انجمن نابینایان ایران، سازمان آموزش و پرورش استثنایی و بهزیستی، برخی از این نهاد‌ها هستند که بهتر است با آن‌ها ارتباط بگیریم و از خدمات متنوعشان استفاده کنیم. در کل، این فعالیت‌ها اعتماد‌به‌نفسمان را بالا می‌برد، اضطرابمان را کاهش می‌دهد و فرایند پذیرش را راحت‌تر می‌کند.

پذیرش محدودیت‌ها و آشنایی با توانمندی‌ها

باید بپذیریم که کارهایی را نمی‌توانیم انجام بدهیم و در زمینه‌های دیگری توانا هستیم. گاهی اوقات هم به اشتباه تصور می‌کنیم اموری از دستمان برنمی‌آید یا نمی‌توانیم آن‌ها را یاد بگیریم. باید به اموری که نمی‌توانیم انجام دهیم، واقف باشیم اما به توانمندی‌های‌مان بیشتر فکر کنیم و فضای ذهنی‌مان را با نا‌توانی‌ها پر نکنیم. برای کمک گرفتن از دیگران هم نباید خجل باشیم؛ چراکه همه ما به کمک یکدیگر احتیاج داریم.

شناخت معلولیت و یادگیری از پیشتازان

باید در زمینه بیماری و معلولیتمان شروع به پرس‌و‌جو، تحقیق و مطالعه کنیم. کتاب‌ها و فضای مجازی پر از اطلاعات مفیدی است که می‌تواند به ما کمک کند. علاوه‌بر‌این خوب است با افراد موفق نابینا و کم‌بینا صحبت کنیم و زندگینامه‌شان را بخوانیم. این کار انگیزه‌بخش است و برای رسیدن به پذیرش مفید خواهد بود. همچنین می‌توانیم از این طریق بفهمیم در آینده با چه موقعیت‌ها و مشکلاتی مواجه خواهیم شد و باید چگونه آن‌ها را رفع‌و‌رجوع کنیم. این حس را هم به ما می‌دهد که تنها کسی نیستیم که بعد از آسیب بینایی، دچار مشکل شده‌ایم.