روش های جدید درمان بیماری های شبکیه چشم

فوق تخصص بیماری های شبکیه چشم گفت: اکنون روش های جدیدی در مورد درمان بیماری های شبکیه چشم مطرح است که از این میان می توان به دارو درمانی، ژن درمانی، سلول درمانی و شبکیه مصنوعی به عنوان تازه ترین روش ها نام برد.

دکتر محمد ریاضی اصفهانی روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار علمی ایرنا اظهار داشت: برخی از این روش ها مرحله تحقیقاتی خود را گذرانده و اکنون به مرحله بالینی و درمان رسیده و برخی دیگر در مرحله تحقیقاتی قرار دارند.

** دارو درمانی
—————————-
فوق تخصص بیماری های شبکیه چشم در مورد داروهای جدیدی که برای درمان بیماری های شبکیه به کار می رود، گفت: نسل جدید این داروها بر روی برخی فاکتورهای حیاتی بدن انسان اثر می کند به این صورت که گیرنده های آن فاکتورها را مهار و یا شبیه آن فاکتورها عمل می کند.
ریاضی ادامه داد: از این داروها می توان به فاکتورهای مهارکننده گیرنده های VEGS اشاره کرد؛ VEGS یکی از عوامل اصلی ایجاد تورم و یا رشد عروق نابجا در چشم و حتی قسمت های دیگر بدن به شمار می رود.
وی افزود: با استفاده از این داروها می توان از ایجاد این عروق نابجا جلوگیری کرد همچنین در صورتی که این عروق به وجود آمده باشند، می توان با استفاده از این داروها آنها را درمان کرد و تورم های ایجاد شده در شبکیه چشم را کاهش داد.
فوق تخصص بیماری های شبکیه چشم ادامه داد: این داروها به داخل چشم تزریق می شوند و گاهی لازم است که تزریق این داروها در فواصل مشخصی تکرار شود.
ریاضی با بیان اینکه هر ساله به تعداد داروهای مورد مصرف برای درمان بیماری های شبکیه افزوده می شود، گفت: داروهای جدید نسبت به نسل قبلی خود کارآیی بیشتری دارند و از طریق مهار فاکتورهای بیماری زا می توانند بیماری های شبکیه را درمان کنند.
وی اظهار داشت: این روش به صورت روزمره برای درمان بیماران در کشور مورد استفاده قرار می گیرد و در دسترس بیماران سراسر کشور است.

** ژن درمانی
———————
استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران در مورد روش ژن درمانی اظهار داشت: این روش برای درمان بیماری های ژنتیکی به کار می رود.
ریاضی گفت: بیماری های ژنتیکی به این صورت هستند که برخی پروتئین ها در اثر اختلالی که در جرم های آنها به وجود آمده، شکل طبیعی خود را از دست می دهند، درپی برهم خوردن ساختار طبیعی پروتئین ها، عملکرد آنها نیز ازحالت طبیعی خارج می شود.
وی ادامه داد: در این روش ژن سالم را وارد ژنوم یک ویروس می کنند سپس این ژن سالم را به همراه آن ویروس وارد چشم می کنند؛ ویروس باعث ایجاد عفونت در چشم می شود، همراه با این عفونت آن ژن وارد سلول های طبیعی شده و باعث می شود سلول ها بتوانند پروتئین طبیعی ایجاد کنند.
ریاضی با بیان اینکه استفاده از این روش درمانی در مرحله تحقیقاتی قرار دارد، افزود: محققان در مطالعات تحقیقاتی خود توانسته اند برخی بیماران را معالجه و دید آنها را تا حدود زیادی برگردانند.
وی گفت: تنها برخی مراکز تحقیقاتی بزرگ دنیا اکنون درحال انجام ادامه تحقیقات در این زمینه هستند؛ این روش درمانی برای تبدیل شدن به یک روش درمانی جامع باید مراحل زیادی را طی کند.
ریاضی یادآوری کرد: روش ژن درمانی امیدهای زیادی برای درمان بیماری های چشمی ژنتیکی برای بیماران و جامعه پزشکی ایجاد کرده است.

**سلول درمانی
—————————————–
فوق تخصص بیماری های شبکیه چشم گفت: استفاده از سلول های بنیادی روش دیگری برای درمان بیماری های شبکیه چشم است.
ریاضی افزود: این روش نیز در مرحله تحقیقاتی قرار دارد و سال ها زمان لازم است تا بتوان آن را بر روی بیماران مورد استفاده قرار داد.


** شبکیه مصنوعی
—————————————
استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران در این مورد نیز توضیح داد: استفاده از شبکیه مصنوعی یکی دیگر از روش های درمانی در دست تحقیق برای درمان بیماری های شبکیه چشم است.
ریاضی با بیان اینکه در این روش از کیت های الکترونیکی استفاده می شود، افزود: این کیت ها بر روی شبکیه چشم قرار داده می شود و از طریق دوربین هایی که خارج از کره چشم است این کیت ها تحریک می شوند تا بتوانند اطلاعات تصویری که از دوربین های ویدیویی می آید، به بقایای شبکیه انتقال دهند.
وی ادامه داد: به این طریق بیمارانی که قسمتی از شبکیه چشم آنها از بین رفته است، می توانند دید مختصری پیدا کنند.

به وسیله |۱۳۹۶/۷/۲ ،۱۷:۰۸:۱۱ +۰۰:۰۰بهمن ۱۳ام, ۱۳۹۵|آرشیو|۱۹۳ نظر

درباره نویسنده :

۱۹۳ Comments

  1. علی آبان ۱۴, ۱۳۹۶ در ۱۸:۵۳ - پاسخ دادن

    سلام و عرض ادب ب دکترای با غیرت ‌‌.من ی بیمار ارپی هستم و از این قضیه خستم اینقدر انگشت نما شدم .ایشاع الله امام حسین عجرتون بده دوستون دارم ..خیلی ممنون بابت تلاش هاتون .درمان این بیمار ی امید زیادی ب ما میده می دونم شما هیچوقت خسته نمیشد و ب چیزی ک بخواید می رسید یا علی..

    • iranrp آبان ۲۲, ۱۳۹۶ در ۰۷:۵۶ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      به امید خدا و با تلاش پزشکان و محققان در سرتاسر دنیا به زودی درمان قطعی این بیماری کشف و ارائه خواهد گردید انشاالله

      • مهربان بهمن ۲۰, ۱۳۹۶ در ۱۸:۴۸ - پاسخ دادن

        سلام ببخشید بیماری بنده از سن ۲۰سالگی شروع شدولی آزمایش دادم گفتن ژنتیکی هست ممکنه فرزندمون هم دچاراین بیماری بشه؟آیامیشه ازابتلای فرزندمون به این بیماری جلوگیری کنیم قبل از اینکه اقدام به بچه دارشدن کنیم

        • iranrp بهمن ۲۳, ۱۳۹۶ در ۱۰:۱۶ - پاسخ دادن

          با سلام واحترام
          در صورتی که به بیماری آرپی (و یا دیگر بیماریهای ارثی شبکیه) مبتلا هستید حتما قبل از اقدام به بارداری با پزشک متخصص ژنتیک مشورت فرمایید تا نکات لازم به شما عرض شود. برای معاینه میتوانید با موسسه تماس حاصل فرمایید

  2. حمدالله عباسی آذر ۷, ۱۳۹۶ در ۱۶:۰۲ - پاسخ دادن

    با سلام واحترام خدمت شما پزشک بزرگوار بنده پدر دو دختر مبتلا به بیماری ارپی هستم که متاسفانه قسمت زیادی از بینایی خود را از دست داده اند .آیا میتوانم از شما بزرگوار در این زمینه درخواست کمک نمایم باتشکر.

    • iranrp آذر ۸, ۱۳۹۶ در ۱۸:۰۸ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      این موسسه برای کمک و خدمت رسانی به بیماران آرپی ایجاد شده است. برای ما جای بسی خوشبختی است که بتوانیم در خدمت شما بزرگواران باشیم. خواهشمند است با موسسه تماس حاصل فرمایید و برای بیماران خود تشکیل پرونده دهید تا در معاینات دوره ای و همچنین آموزشهای لازم شرکت فرمایید.
      با تشکر

      • مهربان بهمن ۲۰, ۱۳۹۶ در ۱۸:۴۰ - پاسخ دادن

        سلام کدوم موسسه هستش منم بیماری vkh دارم متاسفانه ازسال ۸۷تابه الان تقریبا دوسال هست دارومصرف نمیکنم راستش خسته شدم ازدارو درمانی چون متاسفانه همون سال اول بادوزخیلی بالایی شروع کردن والبته متاسفانه پزشک بی وجدان شهرم بیماریم روتشخیص ندادو این مسئله باعث شددیرتربه پزشک معالجه کنم خیلی اذیت هستم ای کاش راه درمان قطعی برای اینمسئله بود که نجات پیدامیکردیم

        • iranrp بهمن ۲۳, ۱۳۹۶ در ۱۰:۲۰ - پاسخ دادن

          این بیمارى با یک پان‌یووئیت که گاهى همراه با درگیرى التهابى عصب بینائى و عروق شبکیه است، مشخص مى‌شود. تمرکز موسسه و عمده فعالیت بر روی بیماریهای ارثی شبکیه خصوصا آرپی میباشد. لطفا با پزشک متخصص خود مشورت فرمایید.
          در حال حاضر تحقیقات جدیدی بر روی مشکلات شبکیه در حال انجام است که به امید خدا به زودی به نتیجه قطعی خواهد رسید

  3. محمدقنبری آذر ۸, ۱۳۹۶ در ۱۹:۳۷ - پاسخ دادن

    باعرض سلام وخسته نباشید امیدوارم این درمانها زودتربه نتیچه برسه بخدادیگه ازاین وضعیتم خسته شدم حاضرم بمیرم ولی اینطوری عذاب نکشم امیدوارم این تحقیقات سالها طول نکشه توروخداتمام تلاشتون روبکنیدزودتربه درمان برسه

  4. كياني آذر ۱۱, ۱۳۹۶ در ۲۲:۱۰ - پاسخ دادن

    با سلام همسرم ٣۵ سالشه و مبتلا به بیماری اشتارکارت هست میخواستم ببینم درمانی برای این بیماری هست

    • iranrp آذر ۱۲, ۱۳۹۶ در ۱۱:۱۳ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد ولی با کمک برخی داروها و رعایت مواردی میتوان بیماری را کنترل نمود. اخیراً پیشرفتهای خوبی در زمینه درمان بیماریهای مادرزادی شبکیه صورت گرفته که همه را به آینده امیدوار کرده است. لطفا با موسسه تماس حاصل فرمایید تا پرونده برای بیمارتان تشکیل گردد.

  5. مهتاب آذر ۱۸, ۱۳۹۶ در ۰۹:۴۱ - پاسخ دادن

    سلام من ۳۹ سال دارم و دچار دژنراسیون ماکولا شده ام . تمام کار و شغل من وابسته به بینایی من است . افسرده شده ام و تمام امیدم به تلاشهای شما پزشکان است

  6. رضوان آذر ۲۰, ۱۳۹۶ در ۱۰:۰۹ - پاسخ دادن

    سلام و خسته نباشید
    بنده خانم سی ساله هستم که پدر و برادرم به بیماری آر پی مادر زادی مبتلا هستند خواستم ببینم آیا ممکنه فرزندمن هم دچار این بیماری بشه؟

    • iranrp آذر ۲۱, ۱۳۹۶ در ۱۲:۵۸ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      حتما و حتما باید آزمایشات ژنتیک و معاینات را انجام دهید. لطفا برای انجام آزمایشات مربوطه به موسسه تشریف بیاورید. جهت کسب اطلاعات بیشتر با موسسه تماس حاصل فرمایید.

  7. حسین آذر ۲۱, ۱۳۹۶ در ۱۳:۳۹ - پاسخ دادن

    سلام وعرض خسته نباشیدخدمت پزشکان خستگی ناپذیرمون،من مادرم به بیماریrpمبتلا هستندکه باعث شده چشم راستشون کاملا نابینا بشه وچشم چپشون هم درگیرهست میخاستم ببینم این یک بیماری صعب العلاج حساب میباشد؟

    • iranrp آذر ۲۲, ۱۳۹۶ در ۰۸:۲۷ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      با آرزوی سلامتی مادر گرامیتان باید عرض کنیم که در حال حاضر روش قطعی درمان بیماری آرپی کشف نشده است اما با تلاش محققان و کار بر روی روشهای مختلفی میتوان در آینده نزدیک به امید خدا به درمان و کنترل این بیماری امیدوار بود.

  8. حسین آذر ۲۳, ۱۳۹۶ در ۱۸:۴۱ - پاسخ دادن

    سلام دوباره ممنون ازراهنمایی شما میخاستم بدونم بیماری آرپی یه بیماری صعب العلاج به شمار میرود یا بیماریه لاعلاجه مشخصا بفرمایید تشکرمیکنم اززحمات شماعزیزان

    • iranrp آذر ۲۶, ۱۳۹۶ در ۱۸:۴۱ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام.
      در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. ولی روشهایی در موسسات تحقیقاتی و مراکز علمی در جهان برای درمان این بیماری در مرحله آزمایشات بالینی قرار دارند که به امید خداوند به زودی به نتیجه مطلوب خواهد رسید.

  9. امیررضا میرزاجانی آذر ۲۶, ۱۳۹۶ در ۱۰:۱۳ - پاسخ دادن

    باعرض سلام خدمت اساتیدبزرگ من به بیماری سوراخ شبکیه دچارشده ام خواهشمندم داروهای طبیعی وگیاهان مفید جهت تقویت شبکیه رامعرفی نمایید.با تشکر

    • iranrp آذر ۲۶, ۱۳۹۶ در ۱۸:۴۵ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      جهت تقویت کلی شبکیه زردچوبه (بدلیل وجود کورکومین) و به طور کلی مواد غذایی که در آنها ویتامین آ به وفور وجود دارد برای سلامت شبکیه مفید است. ولی برای مصرف داروهای مختلف لطف بفرمایید به موسسه تشریف بیاورید و بعد از معاینات لازم داروهای مدنظر برای جنابعالی تجویز گردد.
      با تشکر

  10. نازی آذر ۲۹, ۱۳۹۶ در ۰۰:۵۸ - پاسخ دادن

    سلام،ادرس موسسه رو لطف می کنید بگید

    • iranrp آذر ۲۹, ۱۳۹۶ در ۱۰:۱۳ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      آدرس موسسه را از لینک زیر مشاهده فرمایید. با نقشه گوگل راحتتر میتوانید مکان را پیدا کنید:
      http://iran-rp.ir/contactus-2
      تهران: میدان انقلاب خیابان آزادی نرسیده به چهارراه اسکندری- ساختمان داخل پارک اوستا

  11. Morteza دی ۸, ۱۳۹۶ در ۲۳:۵۲ - پاسخ دادن

    باسلام وخسته نباشیدبه شما پزشکان زحمتکش جامعه ممنونم ازتون که دارید برای ملت تلاش میکنید من مبتلا به بیماری شب کوری مادرزادی هستم شماره ی موسستون رومیخواستم تا تشکیل پرونده بدم ممنون

    • iranrp دی ۹, ۱۳۹۶ در ۰۹:۰۵ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام خدمت شما.
      اطلاعات تماس با موسسه در لینک تماس با ما در بالای صفحه اصلی درج شده است
      شماره تماس موسسه : ۶۶۹۴۸۲۸۳-۶۶۹۴۸۲۸۴
      در خدمت شما هستیم. با تشکر از شما

  12. وحید دی ۲۲, ۱۳۹۶ در ۰۰:۰۱ - پاسخ دادن

    سلام
    همسرم من ارپی داره و بینایشو کامل از دست داده می خواستم بدونم واقعن این بیماری درمان داره

    • iranrp دی ۲۳, ۱۳۹۶ در ۱۱:۱۶ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      ضمن تشکر از شما و آرزوی سلامتی، در حال حاضر چند روش درمان این بیماری در مرحله نهایی از تحقیقات قرار دارند که پیشرفتهای بسیار خوب و امیدوارکننده ای داشته اند. در حال حاضر نحوه ارائه برای بیماران و هزینه درمان و مسائلی از این دست در تکمیل این چرخه درمانی موثر است که به امید خدا به زودی به نتیجه قطعی خواهد رسید

  13. حمید دی ۲۸, ۱۳۹۶ در ۱۵:۵۱ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشین < دوتا از عزیزترین کسانم دچاراین بیماری هستند و در موسسه نیز حدود ۵ سال ثبت نام کردند ولی هیچگونه ترتیب اثر داده نشده ممنون میشم که یه دلداری به ما بدین

    • iranrp بهمن ۲, ۱۳۹۶ در ۱۵:۱۷ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      با آرزوی سلامتی برای عزیزان شما بعرض میرساند لطفا با موسسه تماس حاصل فرمایید تا برای انجام معاینات دوره ای و پیشرفت بیماری با شما هماهنگی لازم انجام شود. امروزه پیشرفتهای خوبی در شناسایی روشهای جدید درمانی حاصل شده است که به امید خدا به زودی به نتایج نهایی خواهد رسید

  14. milad0172@yahoo.com دی ۲۹, ۱۳۹۶ در ۲۲:۵۶ - پاسخ دادن

    سلام بهورز خانه بهداشت یکی ازروستاههای کوهدشت لرستانم ۵ماه پیش پی بردم که دید چشم راستم کم شده به بیمارستان فارابی مرا-جه کردم دکتر ادیب پس از معاینه وآزمایشات لازم تشخیص سل شبکیه دادند مدت ۵ماه است کرتون مصرف میکنم ودو مرحله هم تزریق چشمی برام انجام دادن ایا دید چشمم خوب میشود راهنمایم کنید نیاز است به جاهای دیگه ای مراجعه کنم ومدت ۵ماه است که داروههای سل راهم مصرف میکنم لطفا راهنمایم کنید

    • iranrp بهمن ۳, ۱۳۹۶ در ۱۵:۰۲ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا برای پیگیری درمان به دکتر سهیلیان در بیمارستان لبافی نژاد مراجعه فرمایید.

  15. حسین بهمن ۱, ۱۳۹۶ در ۲۱:۵۶ - پاسخ دادن

    سلام عرض ادب واحترام…مادرم دچاربیماری آرپی هست وبه همین علت چشم راستشون رو ازدست دادن میخاستم بدونم باعضویت درموسسه آرپی چه خدمات ویاکارهایی به بیماران انجام میدن تشکرمیکنم

    • iranrp بهمن ۲, ۱۳۹۶ در ۱۵:۲۳ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      به امید بهبود حال مادر گرامی شما و همه عزیزانی که درگیر این بیماری هستند.
      با عضویت در موسسه امکان انجام معاینات دوره ای و ثبت دقیق مراحل پیشرفت بیماری و جلوگیری از عوارض شایع این بیماری همانند گلوکوم و کاتاراکت و …. و همچنین اطلاع از آخرین پیشرفتهای درمانی در خصوص این بیماری مطلع خواهید گردید. ضمنا موسسه امکان معرفی بیماران به موسسات مشابه برای طی کردن روند درمانی را نیز خواهد داشت.

    • نیلوفر تیر ۱۳, ۱۳۹۸ در ۱۸:۲۳ - پاسخ دادن

      سلام ببخشید روش ژن درمانی و سلول بنیادی برای بیماری البینیسم هم کاربرد داره؟

      • iranrp تیر ۱۷, ۱۳۹۸ در ۰۸:۲۲ - پاسخ دادن

        با سلام واحترام
        بله در روش ژن درمانی افق تازه ای به روی اکثر بیماریهای مشابه باز میشود.

  16. حسین بهمن ۲, ۱۳۹۶ در ۱۹:۳۱ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشید یک دنیا ممنون بابت همه زحمات شماعزیزان واینکه جوابگوی سوالات ماهستید.من ازشهرستان زنجان هستم مادرم که خدمت شماعرض کردم دچار آرپی هست یک چشم خودشون رومتاسفانه ازدست دادن ونیزچشم دیگرشون هم آب مروارید دارد بردیم دکترگفتن چون فقط یک چشم سالم دارن میگن فعلا عمل نکنیم بهتره برای آب مروارید چون احتمال میدن عفونت کنه وکامل بینایی شوازدست بده میخاستم ببینم نظرشماچیه آیا عمل بشه یاخیر بااین توضیح که تادوسه متری الان بیشترنمیبینه،وسوال بعدی اینکه ماحتما بایدبرای معاینات دوره ای بعدتشکیل پرونده بیایم تهران؟چون باوجودشرایط مالی سخته

    • iranrp بهمن ۳, ۱۳۹۶ در ۱۵:۰۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      در خصوص انجام عمل جراحی چشم مادر گرامیتان، بدون معاینه نمیتوان نظر دقیق در این خصوص داد و به علت شرایط خاص ایشان باید با اطلاعات کافی در این خصوص نظر داد.
      یک فرم برای جنابعالی ارسال میگردد که لطفا تکمیل بفرمایید.

  17. نسرین بهمن ۴, ۱۳۹۶ در ۲۲:۰۹ - پاسخ دادن

    باعرض سلام واحترام وخسته نباشیدخدمت شماعزیزان. من ۲۲سالمه وازبچگی بیماری آرپی دارم وازاین بیماری رنج میبرم واقعاجلوپیشرفت منوگرفته من عضوهیچ موسسه ای هم نیستم فقط میخاستم بدونم حقیقت داره ۱۸ ماه دیگه فازمطالعات انسانی شروع میشه ومیتونیم عمل کنیم مابعدازخداامیدمون به شماست ممنون میشم محبت کنیدجواب سوال بنده روبدیدباتشکر.

    • iranrp بهمن ۵, ۱۳۹۶ در ۰۹:۱۷ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام- تشکر از شما
      در حال حاضر فاز مطالعات انسانی شروع شده و افرادی بصورت داوطلب نسخه های آزمایشی ژن درمانی را دریافت نموده اند و بر روی آنها مطالعات تکمیلی صورت میگیرد. به امید خدا در آینده نزدیک درمان بیماری آرپی عرضه عمومی خواهد شد.
      لطفا در صورت امکان در موسسه تشکیل پرونده دهید تا در جریان روند بیماری خود و همچنین پیشرفتهای اخیر دانشمندان باشید.

  18. مهدی یوسفی بهمن ۵, ۱۳۹۶ در ۲۲:۱۲ - پاسخ دادن

    باسلام لطفأآدرس دقیق موسسه وتلفن راارسال کنیدخداخیرتون بده یاحق

    • iranrp بهمن ۸, ۱۳۹۶ در ۰۸:۳۴ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام خدمت شما
      تهران: میدان انقلاب خیابان آزادی نرسیده به چهارراه اسکندری- ساختمان داخل پارک اوستا
      تلفن : ۶۶۹۴۸۲۸۳-۶۶۹۴۸۲۸۴
      دورنگار : ۶۶۹۴۸۲۸۲
      ایمیل : info@iran-rp.ir

      موفق و پیروز و سلامت باشید

      • اذر زمانپور اردیبهشت ۲۳, ۱۳۹۸ در ۱۶:۲۷ - پاسخ دادن

        سلام ضمن تشکر از شما
        بیماری rpشبکیه دارم خواستم بدونم درمان خاصی برای این بیماری وجود دارد ؟؟حتی در کشور های خارجی

        • iranrp خرداد ۴, ۱۳۹۸ در ۱۳:۳۹ - پاسخ دادن

          با سلام واحترام
          آخرین تحقیقات و نتایج آن و همچنین آزمایشات بالینی که در سرتاسر دنیا انجام میگیرد در سایت بصورت مقالات ترجمه و در اختیار شما قرار میگیرد. درمان قطعی خیر. ولی تحقیقات امیدوار کننده ای در حال انجام است.

  19. مهدی بهمن ۱۲, ۱۳۹۶ در ۱۸:۴۱ - پاسخ دادن

    باسلام خدمت شما وجامعه بزرگ پزشکی.بنده ۳۶ سال سن دارم دارای بیماری ماکولای چشمی درهردوچشم وچشم چپ بدتره وهردوچشم راعمل pdtانجام دادم ولی دوماهی است که بدترهستم.آیاراه درمانی قطعی برای این بیماری نیست؟من دو دختردارم وبرای آینده اونهانگرانم.خواهش میکنم جواب منابدید.دست شمادردنکنه.

    • iranrp بهمن ۲۳, ۱۳۹۶ در ۱۰:۲۲ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      اگر مشکل شبکیه دارید برای معاینه به موسسه تشریف بیاورید

  20. سحر بهمن ۲۰, ۱۳۹۶ در ۲۱:۴۸ - پاسخ دادن

    با سلام و خسته نباشید
    میخواستم بدونم برای درمان پارگی و جداشدگی شبکیه برای کسی که با عمل جواب نگرفته و همچنان شبکیه چشمش جدا میشه درمان دیگه ای وجود نداره ؟ یا درین مورد تحقیقات جدید یا راه درمان جدیدی وجود نداره ؟ ممنون میشم اگه جواب بدین

    • iranrp بهمن ۲۳, ۱۳۹۶ در ۱۰:۱۴ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام خدمت شما
      تحقیقات جدیدی در حال انجام است و داروهای جدیدی نیز عرضه شده البته نتیجه قطعی پس از درمان مشخص خواهد شد. اگر مشکل شبکیه دارید لطفا برای معاینه به موسسه تشریف بیاورید.

  21. مدیری فر بهمن ۲۳, ۱۳۹۶ در ۱۳:۲۵ - پاسخ دادن

    سلام.. پسرم ده ساله بیماری آشر داره… خواستم ببینم برای درمان چشمش راه حلی پیداشده (مشکل شب کوری و کوررنگی) ممنون میشم جواب واضح و درستی بهم بدین

    • iranrp بهمن ۲۵, ۱۳۹۶ در ۱۶:۲۷ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      در حال حاضر درمان قطعی و نهایی سندرم آشر عرضه نشده ولی روشهایی در حال آزمایشات انسانی نهایی هستندو خوشبختانه نتایج بسیار امیدوار کننده ای داشته اند که مقالات آن در سایت موجود است. به امید خدا به زودی درمان عرضه عمومی خواهد شد.

  22. محمد بهمن ۲۵, ۱۳۹۶ در ۱۱:۰۵ - پاسخ دادن

    درود. میخواستم بدونم عمر متوسط سلولهای استوانه ای و سلول های مخروطی چند ماه است و نوسازی اینها چند وقت به چند وقت انجام می شود

    • iranrp بهمن ۲۵, ۱۳۹۶ در ۱۶:۲۴ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      این سلولها دائمی هستند و جایگزینی ندارند.به همین خاطر است که در بیماریهای آرپی هنگامیکه این سلولها از بین میروند دید بیمار نیز از دست میرود.
      فقط قسمت های خارجی این سلولها هر ۲ هفته یکبار نوسازی میشود.
      موفق و پیروز باشید

  23. محمد بهمن ۲۷, ۱۳۹۶ در ۲۲:۱۳ - پاسخ دادن

    درود دوباره. اینکه گفته می شود درمان بیماری شب کوری در بیمارستان فارابی وارد فاز انسانی شده است تا چه میزان صحیح است و آیا این آینده ی نزدیک که می گویند بیش از چاهرسال دیگر است یا خیر؟ سوال دیگر آنکه آیا هر بیمار آرپی به کوری مطلق می رسد یا همه به این درجه نمی رسند؟

    • iranrp بهمن ۲۹, ۱۳۹۶ در ۰۹:۵۸ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      درمان شب کوری در ایران وارد فاز انسانی نشده است و در مراکزی در اروپا و آمریکا این اتفاق افتاده است. در خصوص آینده نزدیک پیش بینیها از سال ۲۰۲۰ گفته میشود که البته نمیتوان قطعی نظر داد.معمولا اکثر بیماران آرپی در نهایت دید خود را از دست میدهند
      موفق باشید

  24. ... بهمن ۲۸, ۱۳۹۶ در ۲۳:۵۲ - پاسخ دادن

    سلام من ۳۸سالمه ۱۰ سال پیش متوجه این بیماری شدم.دربیمارستان فارابی برای سلولهای بنیادی یک پرونده تشکیل دادم.میخواستم بدونم باید بیام موسسه تشکیل پرونده بدم.

    • iranrp بهمن ۲۹, ۱۳۹۶ در ۰۹:۵۷ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      در صورت امکان با تعیین وقت قبلی برای معاینه به موسسه تشریف بیاورید و پرونده هم تشکیل دهید. هم معاینه جدید شوید و هم پرونده کاملتر ازوضعیت ژنتیکی خود و خانواده تشکیل میشود.
      با تشکر از شما.
      تلفن موسسه : ۶۶۹۴۸۲۸۳

  25. سامان اسفند ۱, ۱۳۹۶ در ۲۳:۰۱ - پاسخ دادن

    سلام با عرض خسته نباشی اول من مشکل شبکیه دارم چشم چپم بعداز عمل آب مروارید نابینا شده است لطفلا بگید درمانی هست . یک سوال دیگه که دارم شماره تماس موسسه اصلان امکان پذیر نمی باشد هر چه تماس میگیرم .

    • iranrp اسفند ۲, ۱۳۹۶ در ۰۷:۵۱ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      خواهشمند است برای معاینه شبکیه به موسسه تشریف بیاورید تا شرایط چشم شما بررسی شود.
      با عرض پوزش از کم بودن خطوط تلفنهای موسسه و همچنین تعداد بالای مراجعان، در مواقعی بدلیل اینکه کمبود پرسنل و تماسهای زیاد، شما در پشت خط انتظار میمانید.
      لطفا با شماره های ۶۶۹۴۸۲۸۳-۶۶۹۴۸۲۸۴ تماس حاصل فرمایید.
      سلامت و شاداب باشید

  26. امیر ابراهیمیان اسفند ۲, ۱۳۹۶ در ۲۲:۲۴ - پاسخ دادن

    با سلام وتحیت
    من حدود چند ماه است که فهمیدم که شب کوری دارم .به پزشک متخصص مراجعه کردم و گفت هنوز درمانی پیدا نشده است
    لطفا اگه درمانی پیدا شده بگید باید چکار کنم
    ممنون و سپاس

    • iranrp اسفند ۳, ۱۳۹۶ در ۱۳:۴۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      در خصوص درمان بیماری آرپی روشهای جدیدی همانطور که در سایت ذکر شده در حال تحقیقات نهایی هستند که به امید خدا به زودی به نتیجه قطعی خواهد رسید.
      لطفا برای معاینه و اقدامات دوره ای به موسسه تشریف بیاورید.

  27. پویا اسفند ۳, ۱۳۹۶ در ۱۱:۳۱ - پاسخ دادن

    با سلام و عرض ادب خدمت کلیه متخصصین و دکترهای عزیز کشور
    خدمتتون عرض کنم من در تست لیزر فاصله یاب متاسفانه در فاصله ۱۰ متری از این لیزر که توان ۴۰ میلی ژول داشت بیم لیزر ان با چشم بنده برخورد کرده و دقیقا در ناحیه مرکزی ماکولا چشم چپ باعث سوختگی شبکیه شد و من هنگامی که با چشم چپ نگاه میکنم مرکز اجسام را در فاصله ۲ متری به اندازه یک مشت دست خاکستری میبینم و از دیدن واضح با دو چشم در رنج هستم پزشکان متفاوتی رفتم ولی درمانی صورت نشد حتی اواستین نیز تزریق کردم ولی کمکی حاصل نشد خواستم بپرسم اگر تکنولوژی درمان جدیدی برای رفع این مشکل وجود داره راهنماییم کنید با تشکر

    • iranrp اسفند ۳, ۱۳۹۶ در ۱۳:۲۵ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام خدمت شما.
      روشهای جدیدی در حال تحقیقات نهایی هستند که هنوز بطور رسمی به بازار ارائه نشده اند و به امید خدا به زودی نتیجه قطعی آن ارائه خواهد گردید.
      تمرکز موسسه بر روی بیماری آرپی و بیماریهای واراثتی شبکیه است ولی در صورت نیاز برای مشکل شبکیه خود میتوانید به موسسه مراجعه فرمایید تا مورد معاینه دقیقتر قرار بگیرید.
      با آرزوی و شادکامی شما..

  28. امیر ابراهیمیان اسفند ۳, ۱۳۹۶ در ۲۲:۴۲ - پاسخ دادن

    با سلام .
    جهت پیشگیری و گسترش بیماری rp چه باید کرد
    چه چیزهایی باعث بهبود بیماری می شود
    لطفا آدرس و تلفن تماستون رو بدین
    التماس دعا

  29. حمید اسفند ۵, ۱۳۹۶ در ۲۳:۳۸ - پاسخ دادن

    سلام دوتن از عزیزان من حدود ۱۵ سالی میشه در موسسه شما ثبت نام کردن و عضو بهزیستی هستن تا به امروز هیچگونه مشکلی حل نشده که هیچ، به مشکلات روانی روحی هم رسیدن به طوری که دیگه نمیشه نگهشون داشت به مرز خودکشی رسیدن پدر و مادرم دیگه نمیتونن خیلی پیر شدن ما باید چیکار کنیم

  30. یوسفی اسفند ۱۱, ۱۳۹۶ در ۲۳:۵۲ - پاسخ دادن

    سلام و خسته نباشید
    میخواستم بدونم درمان آر پی همه جای دنیا در یک مرحله س یا اینکه مثلا تو کشوری مثله آلمان راه درمانیش پیشرفته تره؟؟و اینکه برای داوطلب شدن برای جراحی باید چکار کنیم؟؟و هزینه ای داره یا نه
    خیلی ممنون بابت زحماتتون

    • iranrp اسفند ۲۷, ۱۳۹۶ در ۱۱:۳۶ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      با توجه به تکنولوژیهای نوین تحقیقات درمانی به سرعت در اختیار همه محققان در سرتاسر دنیا قرار میگیرد و تفاوت خاصی بین کشورها نیست. البته برخی کشورها هنوز نتایج تحقیقات خود را بصورت عمومی منتشر نکرده اند ولی به امید خدا به زودی نتیجه مثبت این تحقیقات عرضه عمومی خواهد شد.

  31. سعید فروردین ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۰:۴۰ - پاسخ دادن

    سلام
    کوررنگی هم بیماری شبکیه به حساب میاد؟؟
    برای بهبود یا درمانش چکار باید کرد. چند ساله که بخاطر این مشکل نمیتونم جایی استخدام شم. باید حضوری مراجعه کنیم؟؟؟

    • iranrp فروردین ۲۶, ۱۳۹۷ در ۰۹:۵۸ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بله بیماری شبکیه هست
      لطف کنید برای معاینه و ویزیت به موسسه تشریف بیاورید. تلفنی نوبت و ساعت رو هماهنگ بفرمایید.

  32. وحید فروردین ۳۱, ۱۳۹۷ در ۰۷:۳۶ - پاسخ دادن

    با سلام خدمت شما دکتران عزیز بنده دچار بیماری آب سیاه شدم میخواستم ببینم درمان دارا و یا جلوی پیشرفتش رو میشه گرفت و اینکه امکانش هست در اینده نزدیک درمان قطعی بشه

    • iranrp اردیبهشت ۲, ۱۳۹۷ در ۰۹:۴۵ - پاسخ دادن

      با سلام احترام خدمت شما دوست گرامی
      این موسسه در زمینه بیماری آرپی و بیماریهای شبکیه فعالیت خود را متمرکز کرده است. بااینحال درمان بیماری آب سیاه با جراحی پیشرفت بیماری متوقف میشود و بایستی فشار چشم را کنترل نمود تا از نابینایی جلوگیری شود و معاینات دوره ای برای جلوگیری از پیشرفت بیماری ضروری است.
      موفق و پیروز باشید

  33. امیر اردیبهشت ۶, ۱۳۹۷ در ۱۶:۱۹ - پاسخ دادن

    سلام دکترایی که به خاطر ما زحمتهای بیشمار میکشید من یکی دیگه خیلی دارم افسرده و بی امید به زندگی ا ادامه میدم تو رو امام رضا تورو جون بچهاتون پیگیر این درمان چشمان ما باشید ما به شما ایمان داریم و شما تنها امید ما هستید من همیشه بعد نماز شمارو دعا میکنم
    نو رو خدا خواهش میکنم که زمان قطعی شدن این درمان دو بفرماید

    • iranrp اردیبهشت ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۲:۱۹ - پاسخ دادن

      با سلام واحترا
      ممنون از شما
      هر زمان درمان قطعی بیماری در دنیا عرضه شود به اطلاع شما عزیزان میرسانیم.

  34. بابک اردیبهشت ۷, ۱۳۹۷ در ۱۳:۰۷ - پاسخ دادن

    ممنون بابت اطلاع رسانی و پاسخگویی تون
    من یه پسر ۱۶ ساله دارم که از بدو تولد درگیر سندرم آشر تیپ دو هست متاسفانه این اواخر روند مشکلات دید محیطیش سرعت پیدا کرده ّ میخواستم ببینم شما عزیزان واسه کند شدن این روند چه راهی توصیه میکنین بازممتشکرم

    • iranrp اردیبهشت ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۲:۱۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      در خدمت شما هستیم
      لطفا برای معاینه دقیق و تجویز لازم به موسسه تشریف بیاورید تا پس از تشکیل پرونده نظر بهتر و قطعیتر بتوان داد.

  35. MOSTAFA اردیبهشت ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۱:۴۸ - پاسخ دادن

    سلام علیکم وقتتون بخیر
    چند وقت پیش متوجه شدم که مشکل شبکیه یا همون RP دارم
    میشه درمان کرد

    • iranrp اردیبهشت ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۲:۱۴ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا به موسسه تشریف بیاورید تا آزمایشات و معاینات لازم انجام گیرد.
      تا به امروز قابل درمان قطعی نبوده ولی پیشرفتهای خوبی حاصل شده که در آینده امیدوار به بهبود این بیماری هستیم

    • iranrp اردیبهشت ۱۵, ۱۳۹۷ در ۰۸:۳۱ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا به موسسه تشریف بیاورید تا آزمایشات و معاینات لازم انجام گیرد.
      تا به امروز قابل درمان قطعی نبوده ولی در آینده امیدوار به بهبود این بیماری هستیم

  36. MOSTAFA اردیبهشت ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۱:۵۳ - پاسخ دادن

    من شنیدم که چون ژنتیکی هست خب موقعی که متاهل بشم
    مشکل پیش میاد ؟

    • iranrp اردیبهشت ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۲:۱۳ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بهتر است قبل از ازدواج آزمایش ژنتیک انجام دهید

    • iranrp اردیبهشت ۱۵, ۱۳۹۷ در ۰۸:۳۰ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      به همین دلیل آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج و یا فرزندآوری توصیه میگردد

  37. الهام اردیبهشت ۱۲, ۱۳۹۷ در ۱۷:۳۶ - پاسخ دادن

    باسلام من یه ۵ سالی هست که مبتلا به بیماری اشتارگات شدم دوروز پیش هم به کلینیک نور رفتم بهم گفتن که ارثی هسش ودرمانی نداره.من خیلی عذاب میکشم یعنی درمانی نمیخوادپیدابشه من متاهلم یعنی اگه بخوام بچه داربشم روی اون هم تاثیرمیذاره؟ ممنون از زحمات شما

    • iranrp اردیبهشت ۱۵, ۱۳۹۷ در ۰۸:۲۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      قبل از فرزند آوری حتما مشاوره ژنتیک انجام دهید تا خطرات احتمالی به حداقل برسد
      به امید خدا به زودی درمان بیماری شما عرضه خواهد شد. تحقیقات نهایی در حال انجام است.

  38. فهیمه اردیبهشت ۱۵, ۱۳۹۷ در ۰۲:۲۰ - پاسخ دادن

    سلام مادر من الان چند ساله که درگیر آرپی هستش و دیدشون خیلی کم شده متاسفانه هر دکتری هم مراجعه کردیم هیچ خبر امیدوارکننده ای ندادن و باعث شده روحیه مادرم بدتر بشه الان دیگه میترسیم جای دیگه ببریم برا معاینه اگر لطف کنین اخبار دقیق درباره پیشرفت راه درمان این بیماری بگین ممنون میشم. من و خواهرم الان هر دو نزدیک بین هستیم آیا امکان داره در آینده ما هم به این بیماری دچار بشیم؟

    • iranrp اردیبهشت ۱۵, ۱۳۹۷ در ۰۸:۲۸ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      احتمال اینکه شما و خواهرتان هم درگیر و یا ناقل این بیماری باشید وجود دارد. این بیماری وراثتی است.
      آرپی در حال حاضر درمان قطعی ندارد ولی همانگونه که در سایت مقالات و نتایج تحقیقات اخیر را خوانده اید پیشرفتهای خوبی حاصل شده که امید به درمان در آینده نزدیک را زیاد میکند. میتوانید جهت تشکیل پرونده به موسسه مراجعه فرمایید
      با آرزوی سلامتی و شادکامی شما.

  39. فهیمه اردیبهشت ۱۷, ۱۳۹۷ در ۱۱:۰۱ - پاسخ دادن

    با سلام و خسته نباشید
    مادرم الان چشماشون آب مروارید داره. آیا امکانش هست که جراحی بشه و اگر انجام بشه تغییری در دیدشون به وجود میاد؟ممنونم که پاسخ میدین

  40. Zahra اردیبهشت ۲۰, ۱۳۹۷ در ۱۳:۰۰ - پاسخ دادن

    سلام خدا قوت.
    من تا چند سال پیش نمی دونستم آرپی دارم.بعد به دنیا اومدن فرزندم متوجه شدم.الان خودم خیلی از این موضوع رنج می برم.فقط مادر و پدرم و همسرم می دونن.
    دارم دیوونه میشم هر روز گریه میکنم.کربلا هم رفتم از امام حسین خواستم شفام بده.خیلی برای بیماران آرپی دعا کردم.
    انشاالله به زودی راه درمان پیدا بشه.
    میخواستم بپرسم آیا راهی هست که بتونیم حداقل این دیدمون رو حفظ کنیم ؟؟
    اگه راه درمان پیدا بشه درمان قطعی هست یعنی چشممون مثل روز اول میشه که خوب ببینه ؟؟

  41. ابوالفضل خرداد ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۲:۰۶ - پاسخ دادن

    سلام و با احترام آیا بیماری آرپی با شب کوری تفاوت رارد؟

    • iranrp خرداد ۱۲, ۱۳۹۷ در ۱۶:۴۸ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      شب کوری نام دیگر بیماری آرپی است

  42. محمد خرداد ۱۱, ۱۳۹۷ در ۱۸:۰۸ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشید من ۲۶ سال سن دارم وحدود ۶ سال هست متوجه تاری در چشم شب کوری وجرغهای نورانی شدم وشفافیت چشمم رو از دست دادم دکتر بردم میان علاج نداره میشه لطفا راهنماییم کنید

    • iranrp تیر ۴, ۱۳۹۷ در ۰۷:۴۷ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      باید مورد معاینات دوره ای قرار بگیرید تا میزان بینایی شما تعیین شود. در صورت امکان به موسسه تشریف بیاورید تا کاملا معاینه شوید.

  43. اسد سیلاب خرداد ۱۶, ۱۳۹۷ در ۱۲:۱۵ - پاسخ دادن

    با عرض سلام ازمایشات پزشکی تشخیص داده اند که من کوررنگی سبز دارم وبه خاطر همین شغل خودم رااحتمالا از دست بدهم .ولی من در ظاهر به راحتی قادر به تشخیص رنگ ها از هم مخصوصا رنگ سبز هستم ، وبه خاطر همین خیلی ناراحت شده ام .و تعداد زیادی دکتر رفته ام که نظرشان درباره کوررنگی چشم من یک مقدار متفاوت میباشد. ایا در حال حاضر هیچ درمان و یا راه حلی در داخل کشور برای این موضوع وجود ندارد.با تشکر

    • iranrp تیر ۴, ۱۳۹۷ در ۰۷:۴۶ - پاسخ دادن

      با سلام
      درمان قطعی در حال حاضر خیر.
      به امید خدا به زودی خبرهای خوبی در مورد این بیماری و بیماریهای مشابه به شما خواهد رسید

  44. جواد خرداد ۱۸, ۱۳۹۷ در ۱۰:۳۰ - پاسخ دادن

    سلام دکتر آیا برای بهبود چشم افراد آلبینیسم هم راه درمانی پیدا شده؟! خواهشا جواب بدید. آیا رروی شبکیه ی چشم این افراد هم میشهه ژن درمانی انجام داد؟!

    • iranrp تیر ۴, ۱۳۹۷ در ۰۷:۴۶ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بله ژن درمانی در صورت تایید نهایی این بیماری را نیز در پوشش درمان خود قرار خواهد داد.

  45. میترا خرداد ۱۸, ۱۳۹۷ در ۱۰:۴۳ - پاسخ دادن

    سلام
    من چند سالی هست فهمیدم اسم این مشکلی که من دارم آرپی هست.
    ولی من در شب مشکلی ندارم و‌فقط در طول روز از محیط پر نور بیرون ونرد محیط سرپوشیده که میشم حدود ۱۵-۲۰ دقیقه چیزی نمیبینم.
    ۲ سال هم‌هست تحت نظرم گفتن‌وضعیت بیماریم‌ثابته.
    خدارو‌شکر بینایی خوبی هم‌دارم.
    میخواستم بدونم‌ممکنه پیشرفت کنه و بیناییم‌رو‌بگیره؟
    خانومم. ۳۳ سالمه. و یادم‌میاد از بچکی مشکل دید در محیط بسته رو داشتم.
    ممنون

    • iranrp تیر ۴, ۱۳۹۷ در ۰۷:۴۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      حتما معاینات دوره ای انجام دهید و از میزان بینایی خود مطلع باشید. بیماری آرپی پیشرونده است. درصورت امکان به موسسه آمده و تشکیل پرونده دهید.

  46. علی خرداد ۱۹, ۱۳۹۷ در ۰۱:۳۷ - پاسخ دادن

    با سلام و عرض ادب
    میخواستم بدونم درمان قطعی بیماری ارپی ارائه شده یا نه؟ دیگ خسته شدم از بس انگشت نما شدم توروخدا جواب بدین

    • iranrp خرداد ۲۸, ۱۳۹۷ در ۰۸:۵۸ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      در حال حاضر درمان قطعی برای این بیماری کشف نشده ولی پیشرفتهای خیلی خوبی صورت گرفته که چندین مرحله آزمایشات در مرحله نهایی برای درمان در حال انجام است..

  47. میثم غیاثی خرداد ۲۶, ۱۳۹۷ در ۰۲:۰۴ - پاسخ دادن

    سلام من با خانم دختر عمو پسر عمو هستیم یک پسر چهار ساله دارم که بیماری ارپی داره نقطه دید مستقیم نداره از گوشه های چشمش نگاه میکنه عینک میزنه شماره چشمش ۶ هست راهی برای درمانش هست من شیرازم الانم خانم بارداره امکان داره این بچه هم بیماری ارپی مبتلا بشه ما باید باید به چه روشی نوبت بگیرم برا پسرم ممنون میشم راهنمایی کنید.

    • iranrp خرداد ۲۸, ۱۳۹۷ در ۰۸:۵۹ - پاسخ دادن

      لطفا برای گرفتن نوبت با شماره های موسسه از ساعت ۸ الی ۱۴ تماس حاصل فرمایید.. باید آزمایشات ژنتیک انجام شود.

  48. رضا خرداد ۲۶, ۱۳۹۷ در ۱۶:۵۱ - پاسخ دادن

    با سلام واحترام
    من یه بچه ۹ساله دارم که بعد تولد۶ماهه بود متوجه شدیم لرزش و انحراف چشم داره در یک سالگی عملش کردیم بعدا متوجه شدیم که ضعف شدید بینایی داره که دکتر گفت چشماش ۸بعد از عینک زدن یکسال بعد نمره چشاش اومد ۴ولی با این که عینک میزنه دید کافی مخصوصا تو شب رو نداره و چیزی رو نمیتونه پیدا کنه پارسال بردم کلینیک نور در کرج گفتن مشخص نمیشه شاید ار پی هست شاید سلولهای بنیادی تشکیل نشده میخواستم بدونم چیکار باید بکنم دیگه خسته شدم هر روز از مدرسه برامون میگن این چشاش ضعیفه تو رو خدا کمکم کنید اقای دکتر الان هم به خاطر شغلم توی سیستان و بلوچستان هستم که هیچ امکاناتی نداره ممنون میشم

    • iranrp خرداد ۲۸, ۱۳۹۷ در ۰۹:۰۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا برای معاینه و انجام بررسی به موسسه تشریف بیاورید. پرونده تشکیل دهید. اگر پرونده پزشکی دارید ارسال فرمایید.

  49. مریم حیدری تیر ۷, ۱۳۹۷ در ۲۱:۰۵ - پاسخ دادن

    سلام وخسته نباشید من چشمهایم بعد از عمل اب مروارید‌شبکیه سوراخ شد ولیزر کردم ایا لیزر کافی هستش وچشم چپم که لیزر شده عدسیش غبار گرفته ایا لیزر بکنم یانه ممنون ایا با لیزز شبکیه خوب میشود. درضمن دید چشمهایم خوب است متشکرم‌

    • iranrp تیر ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۱:۵۹ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      نمیتوان قبل از معاینه نظر قطعی داد. لطفا برای معاینه و پیگیری با موسسه تماس حاصل فرموده و یا حضوری تشریف فرمایید.

  50. رضا ریسمانکارزاده تیر ۸, ۱۳۹۷ در ۱۹:۰۲ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشید
    من پدر مهی ریسمانکارزاده هستم
    تا سن شش سالگی هیچ مشگلی نداشت ولی بعلت ناشنوایی عمل کاشت حلزون انجام دادیم بعدش کم کم چشماش ضعیف شد بعد از کلی مراجعه به پزشک متخصص گفتن بیماری آر پی داره الان بیست وهشت ساله شده و هر سال چشماش ضعیفتر میشه اگه ممکنه راهنمایی کنید چیکار کنیم

    • iranrp تیر ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۱:۵۴ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      باید پیگیری فرمایید. معاینات دوره ای انجام دهید. و به آینده امیدوار باشید به زودی خبرهای خوبی در راه است انشاالله

  51. حسین دبات تیر ۱۲, ۱۳۹۷ در ۱۲:۲۱ - پاسخ دادن

    باسلام وخسته نباشی به دکترای زحمتکش من یه دخترهفت ساله که مبتلا به بیماریی آرپی شب کوری هست برای این بیماری درمانی اومده یانه ممنون

    • iranrp تیر ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۱:۵۴ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      درمان قطعی در حال حاضر خیر ولی اقدامات درمانی خوبی در این زمینه انجام شده است.

  52. مصطفی ایرانی تیر ۲۲, ۱۳۹۷ در ۱۷:۱۳ - پاسخ دادن

    با سلام و خسته نباشید من یک مرد ۳۶ ساله هستم و دچار بیماری کرن راد دیستروفی شبکیه هستم میخواستم بدونم که درمانی برای این بیماری هست و چه اقداماتی باید انجام داد؟

    • iranrp تیر ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۱:۵۳ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      لطفا جهت تشکیل پرونده و معاینات دوره ای با موسسه تماس حاصل فرمایید

  53. احسان تیر ۲۳, ۱۳۹۷ در ۰۸:۴۳ - پاسخ دادن

    باسلام.۳۳ساله هستم و مبتلا به Rp.ساکن اصفهانم و ممکنه به خاطر این مشکل شغلم رو از دست بدم.آیا در اصفهان مراکز یا موسساتی هست که به اونجا مراجعه کنم و معاینه بشم?به خدا دیگه خیلی اذیت میشم.بارها شده با دخترم که جلوم در حال بازی بوده برخورد شدید کردم و یه مشکلی پیش اومده.بارها شده چیزی که از دستم افتاده رو نتونستم پیداش کنم مدت زیادی دنبالش میگردم.تو رو خدا یه راه چاره ای

    • iranrp تیر ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۱:۵۲ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      در اصفهان مرکز تخصصی آرپی وجود ندارد ولی میتوانید به مراکز چشم پزشکی معتبر مراجعه فرموده و از عوارض احتمالی بیماری خود جلوگیری کنید. در صورت امکان با موسسه تماس حاصل فرموده و تشکیل پرونده دهید.

  54. علی تیر ۲۴, ۱۳۹۷ در ۱۵:۳۱ - پاسخ دادن

    سلام به شما عزیزان…ی سوال داشتم من جوان ۱۹ ساله هستم ک بیماری ارپی دارم و هرکی منو میبینه فکر می کنه ک سالمم و هیچ مشکلی ندارم من تر از این دارم ک روزی این دیدمو ازدست بدم و افسرده شم.میخواستم بدونم تا چند سال دیگه درمان قطعی این بیماری میاد ب ما تعلق می گیره یان باید تو اتش این بیماری بسوزیم ممنون.

  55. رامین تیر ۲۷, ۱۳۹۷ در ۱۳:۵۴ - پاسخ دادن

    با سلام و احترام.
    بنده ی بچه چهار ماهه دارم که تقریبا چند هفته پیش متوجه شدیم که چشماش توجه نمی کنه به صورت پدر و مادر .تکونشون میده و از لحاظ ظاهری هم مشکلی ندارن چشماش ولی احساس میکنیم مارو نمیبنه.دکتر شهرستان چندتای بردیمش یکی شون گفت مشکلی نداره باید از لحاظ مغزی چک بشه یکیشون هم گفت مشکل از شبکیه داره.تهران هم رفتیم بیمارستان فارابی که گفتن چشماش ضعیفه و ی نوار مغزم نوشتن براش چهار ماهه دیگه که شبکیه رو کامل برسی کنن.ولی احتمال دادن اونا هم که شبکیه مشکل داشته باشه. میخواستم بدونم شما راه درمانش رو میدونید یا اصلن درمانی داره .تورو خدا جواب بدید .دیگه نمی دونیم چکار کنیم با تشکر.

    • iranrp تیر ۳۰, ۱۳۹۷ در ۱۰:۲۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      آیا در خانواده مشکل بیماری شبکیه در اطرافیان داشته اید یا خیر؟ و اینکه قبل از معاینه نمیتوان بصورت قطعی نظر داد.

      • رامین مرداد ۳, ۱۳۹۷ در ۱۹:۱۱ - پاسخ دادن

        نه خوشبختانه توی اقوام هم نداشتیم اینطور موردی

  56. س تیر ۲۸, ۱۳۹۷ در ۱۶:۴۷ - پاسخ دادن

    با سلام و احترام من از سن ۱۳ سالگی درگیر بیماری آر پی هستم و ۳۶ سالم فوق لیسانس مدیریت هستم و متاسفانه بیکارم به خاطر این مشکل چون کار با کامپیوتر برام سخته. اما خیلی دوست دارم شاغل باشم و درآمد کسب کنم چون از لحاظ فکری و روحی شدیدا تحت فشار هستم لطفا کمکم کنید

    • iranrp تیر ۳۰, ۱۳۹۷ در ۱۰:۲۴ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا برای پیگیری بیماری و کنترل و جلوگیری از عوارض آن با موسسه تماس حاصل فرموده و برای معاینات دوره ای تشریف بیاورید.

  57. قاسم تیر ۳۱, ۱۳۹۷ در ۱۳:۴۳ - پاسخ دادن

    باسلام خسته نباشید خدمت پزشکان محترم من مدی ۴۰ساله هستم که از بیماری نازیکیه شبکیه وارپی وتاری دید در روز رنج میبرم واز عینک استفاده میکنم بیماری من مادر زادی است دوتا برادران من هم این بیماری رادارند پیش چند پزشک مراجعه کردم گفتن درمانی نداره خواستم ببینم میتونم امید وار باشم باتشکر

    • iranrp مرداد ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۰:۰۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بله حتما و همیشه امید هست. اخیرا پیشرفتهای خوبی در زمینه درمان این بیماری شکل گرفته است که آینده روشنی برای این بیماری را ترسیم میکند

  58. مهدی پیوسته تیر ۳۱, ۱۳۹۷ در ۲۳:۵۷ - پاسخ دادن

    انجمن شما تو تبریز یا شهر های نزدیک شعبه دارد یا خیر؟

    • iranrp مرداد ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۰:۰۴ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      متاسفانه در حال حاضر فقط یه مرکز در تهران فعالیت میکند.

  59. فاطمه مرداد ۱۲, ۱۳۹۷ در ۰۰:۵۲ - پاسخ دادن

    سلام آقای دکتر اجرتون با خدا و امام زمان بنده ی دختر ۳۲دساله با مشکل آلبینیسم هستم باورکنید دیگه خسته شدم با وجود تحصیلات بالا و شان اجتماعی و فرهنگی که دارم رفتارهای تحقیر آمیز اطرافیانم منو ازآینده و تلاش ناامید کرده تورو خدا بگید ی روزی بیماری ماهم درمان میشه یا نه؟

    • iranrp مرداد ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۰:۰۳ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      بله با توجه به پیشرفتهای اخیر امیدواریهای بسیار زیادی بوجود آمده که روند درمان به زودی متحول شده و در آینده نزدیک درمان قطعی عرضه خواهد شد انشاالله

      • فاطمه مرداد ۲۷, ۱۳۹۷ در ۰۰:۴۶ - پاسخ دادن

        با سلام و احترام خیلی ممنونم که نورامید رو در دل ما زنده میکنید .چطوری میتونم توموسسه تون پرونده تشکیل بدم؟چند بار تماس گرفتم با شماره های موسسه کسی پاسخ نداد

      • فاطمه مرداد ۲۷, ۱۳۹۷ در ۰۰:۴۸ - پاسخ دادن

        با سلام و احترام ممنونم از اینکه نور امیدرو در دل ما زنده میکنید.لطفا بفرمایید چطوری میتونم تو موسسه تون تشکیل پرونده بدم.چند بار تماس گرفتم کسی پاسخ نداد

  60. مینه مرداد ۲۰, ۱۳۹۷ در ۲۰:۱۱ - پاسخ دادن

    سلام وقت بخیر من ٢٢رساالمه از بچگی چشمام ضعیف بود الان دیدم با عینک کامل نمیششه دکترا میگت شبکیه ات مششکل داره چشمام تو نور زیاد هم نمیبینه من اصلا نمیدونم چیکلر باید بکنم خیلی خسته شدم نا امید شدم

    • iranrp مرداد ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۰:۰۱ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      باید علت ضعف بینایی شما مشخص گردد. در صورتی که دچار بیماری شبکوری یا آرپی هستید میتوانید با تشریف فرمایی به موسسه و معاینه دقیق روند درمان خود را پیگیری فرمایید.

  61. صدیقه مرداد ۲۳, ۱۳۹۷ در ۰۴:۳۳ - پاسخ دادن

    سلام با تشکر از زحمات شما میخواستم بدونم بیماری ماکولا برای سنین جوان ۳۲ ساله وجود دارد بدون انکه ارثی باشد یا ضربه به چشم وارد شده باشد و ایا اینکه راه درمان وجود دارد؟

    • iranrp مرداد ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۰:۰۰ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بله میتواند در سنین پایین نیز رخ دهد.
      بسته به شرایط بیماری و پیشرفت آن و همچنین انواع مختلف آن درمانهای مخصوصی برای کنترل و جلوگیری از پیشرفت وجود دارد.

  62. iranrp مرداد ۲۳, ۱۳۹۷ در ۱۰:۰۲ - پاسخ دادن

    با سلام و احترام
    با امید به درمان همه بیماریها و ریشه کن شدن نابینایی و کم بینایی در جهان.

  63. مهسا مرداد ۲۸, ۱۳۹۷ در ۱۶:۰۱ - پاسخ دادن

    سلام وقت بخیر میشه آدرس بیمارستان یا کلینیک رو بدید؟

    • iranrp مرداد ۲۹, ۱۳۹۷ در ۱۶:۰۷ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      موسسه حمایت از بیماران چشمی
      خیابان انقلاب نرسیده به چهار راه اسکندری داخل پارک اوستا.
      ۶۶۹۴۸۲۸۳-۶۶۹۴۸۲۸۴
      در خدمت شما هستیم.

  64. سلیمان شهریور ۱۳, ۱۳۹۷ در ۱۳:۲۲ - پاسخ دادن

    سلام و احترام
    مه فواد هستم از کابل ۳۳ سالم است مه دچار مریضی نابینایی شدم که از نوشیدن الکول به میان امده است میشه معلومات ارایه نماید.

    • iranrp شهریور ۱۸, ۱۳۹۷ در ۱۱:۰۷ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      متاسفانه موسسه فقط در زمینه بیماری آرپی فعالیت میکند..

  65. نادی شهریور ۱۴, ۱۳۹۷ در ۱۶:۲۸ - پاسخ دادن

    سلام من یه خواستگاری دارم که پدرمادر سالمی دارن وازدواجشون فامیلی بوده بچه اول (خواستگارم)سالم است و حتی چشماش ضعیف نیس اما دوبرادر دیگری که دارد دچار بیماری آرپی شدند واز ۱۰ ویا۱۲سالگی واسشون این اتفاق افتاده ایا این بیماری ارثیه؟و ممکنه من باازدواج اون اقا بچه هام بیماری آرپی بگیرن بااینکه خودش سالمه و فامیل نیستیم لطفا راهنماییم کنید خیلی ممنون

    • iranrp شهریور ۱۸, ۱۳۹۷ در ۱۱:۰۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      قبل از ازدواج بهتر است حتما آزمایش ژنتیک انجام دهید.

  66. بینام شهریور ۱۴, ۱۳۹۷ در ۱۷:۴۰ - پاسخ دادن

    باسلام
    من یک پسر۷ساله دارم که از۴سالگی عینک میزد،وششماه یکبارچکاب میبردم ولی دکترش متوجه آرپی نشد وبیماری پیشرفت کرد،میخواستم بدونم آیا استفاده ازمکملهای ویتامین آ میتونه ازپیشرفت جلوگیری کنه یا همین ثابت بمونه ؟واینکه اگر ارثی باشه درمان داره یا ارثی نباشه،چون پسرم مهرماه آزمایش داره ومن تااون موقع هرروزجیگرم داره ذره ذره میشه برای این بچه

    • iranrp شهریور ۱۸, ۱۳۹۷ در ۱۰:۴۹ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      استفاده از ویتامین آ و موارد دیگر تنها با تجویز پزشک و محاسبه دوز مصرفی موثر خواهد بود.
      به امید خدا به زودی برای این بیماری و موارد مشابه درمانهای نوینی در جهان ارائه خواهد گردید. در صورت امکان با تشریف فرمایی به موسسه تشکیل پرونده دهید

  67. محمود کبودانی شهریور ۱۶, ۱۳۹۷ در ۰۱:۴۱ - پاسخ دادن

    سلام و خسته نباشید خدمت شما محققین عزیز برای درمان و اصلاح شبکیه بیماران البنیسم هم از تریق ژن تراپی میشه امیدوار بود و با ملانین دار شدن شبکیه دیدشون رو اصلاح کرد?سپاس

    • iranrp شهریور ۱۸, ۱۳۹۷ در ۱۰:۴۶ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      ژن درمانی در صورت به نتیجه رسیدن و رفع موانع و مشکلات پیش روی آن نه تنها در درمان بیماریهای شبکیه بلکه در بسیاری از بیماری ژنتیکی افقهای جدیدی را باز خواهد نمود. به امید آن روز انشاالله

  68. سحر شهریور ۱۷, ۱۳۹۷ در ۱۷:۲۱ - پاسخ دادن

    سلام مشکل rp دارم همین ماه به پزشک مراجعه کردم قرص ویتامین aتجویزکرد واقعا میتونه جلوی پیشرفتشو بگیره

    • iranrp شهریور ۱۸, ۱۳۹۷ در ۱۰:۲۳ - پاسخ دادن

      باسلام و احترام
      ویتامین آ با تجویز پزشک متخصص پس از انجام ازمایشات مربوطه و تعیین دوز مصرفی باید تجویز و مصرف گردد که در کند شدن روند بیماری آرپی موثر است.

  69. farzan شهریور ۱۹, ۱۳۹۷ در ۱۴:۱۷ - پاسخ دادن

    با سلام و احترام خدمت شما
    مادر من شش سال بر اثر دیابت بینایی خود را از دست داده است(جز بیماران شبکیه چشم محسوب میشود)..اگه درمانی برای بازگرداندن بینایی مادرم هست لطفا راهنماییم کنید که دقیقا به کجا مراجعه کنم..سپاسگزارم

    • iranrp شهریور ۲۵, ۱۳۹۷ در ۱۰:۵۸ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا برای تشکیل پرونده و معاینات لازم با موسسه تماس حاصل فرمایید و در اولین نوبت برای ویزیت تشریف بیاورید تا اطلاعات لازم از بیمار گرفته شود.
      تماس در ساعات اداری ۶۶۹۴۸۲۸۳

  70. علی شهریور ۲۰, ۱۳۹۷ در ۱۲:۲۳ - پاسخ دادن

    با سلام و عرض ادب
    از دوران کودکی مشکل rp داشتم که ۵ سالی است تشدید شده و حتی روزها هم مخصوصا در هنگام ورود به سایه دچار مشکل میشم مدت ۴ ساله که با تجویز دکتر محمودی دپاکین ۵۰۰ مصرف میکنم .
    کم کم دچار افسدگی شدم و دل به کار نمیدم. بعضی مواقع دچار سر درد شدید از ناحیه پیشانی و پشت گردن میشم و …
    با این شرایط نمی دانم چکار کنم آیا قرص دپاکین رو قطع کنم یا؟!
    با تشکر

    • iranrp مهر ۱, ۱۳۹۷ در ۱۱:۳۴ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا مصرف دارو را ادامه دهید.
      برای معاینه در صورت امکان با موسسه تماس حاصل فرموده و حضورا تشریف بیاورید.

  71. M&M شهریور ۲۵, ۱۳۹۷ در ۰۰:۴۴ - پاسخ دادن

    با عرض سلام؛
    آیا با تخلیه کامل یک چشم سالم از فرد غیر بیمار و پیوند زدن آن به یک بیمار آرپی، امکان درمان و بهبودی حاصل می‌شود؟ و آیا چنین روشی جهت درمان این عزیزان مورد آزمایش قرار گرفته است؟
    باسپاس از شما

    • iranrp شهریور ۲۵, ۱۳۹۷ در ۱۰:۵۶ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      امکان چنین جراحی که میفرمایید وجود ندارد..
      در حال حاضر بیشتر بر روی سلولهای بنیادی و یا ژن درمانی تحقیق انجام میگیرد

  72. فاطمه رمضانی شهریور ۲۷, ۱۳۹۷ در ۱۸:۱۸ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشید دخترم هفت ساله میباشد دو سال پیش متوجه بیماری بست هردو چشمش شدیم گفتند درمان نداره فعلا مانده ام چه کار کنم لطفا راهنمایی ام کنید رمضانی از مشهد مقدس

    • iranrp مهر ۱, ۱۳۹۷ در ۱۱:۳۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      باید نوع دقیق بیماری دخترتان مشخص گردد.
      در صورت امکان اطلاعات دقیق بیماری و سابقه و تاریخچه درمان را ارسال فرمایید. در صورتی که امکان معاینه حضوری داشته باشید بهتر است. خیلی از انواع بیماری آرپی در حال تحقیقات نهایی و رسیدن به نتیجه قطعی برای درمان هستند امیدوار باشید

  73. فااطمه شهریور ۲۹, ۱۳۹۷ در ۱۷:۵۸ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشید. من حاصل ازدواج فامیلی هستم و از بدو تولد دچار بیماری شبکیه هستم .دید خیلی کمی دارم و در روز توی نور افتتتاب خیلی خیلی دید کمی دارم ولی شب ها نسبتا راحتت ترم کار با کامپیوتر وقتی نورش زیاده خیلی برام سخته ٢٠ سالمه خیلی سخت شده برام ادامه زندگی.ایا ااامیدی هست؟درمانی هست؟

    • iranrp مهر ۱, ۱۳۹۷ در ۱۱:۳۳ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      اگر براتون مقدور هست برای معاینه دقیق و تعیین نوع بیماری لطفا به موسسه تشریف بیاورید.
      بله همیشه امید هست. در حال حاضر تحقیقات خوبی بر روی انواع بیماری آرپی انجام شده که همه ما امیدوار به درمان بیماری در آینده نزدیک هستیم.

  74. سیمین مهر ۳, ۱۳۹۷ در ۰۱:۴۱ - پاسخ دادن

    سلام و عرض ادب به شما عزیزان
    دختر ۳۶ ساله هستم چشمام نزدیک بینه با نمره ۷، چهار سال پیش دکتر رفتم گفت به آرپی مشکوکی عکس گرفتم نشون دادم گفت نه مشکلی نیست چند روز پیش دکتر دیگه ای رفتم برای معاینه قطره ریخت بعد شبکیمو معاینه کرد گفت سالمه مشکلی نداری تا اینکه خودم گفتم دکتر قبلی گفته به آرپی مشکوکی اینم تأیید کرد گفت کمه زیاد اطراف شبکیتو درگیر کرده ولی مرکز سالمه بعد گفت متوقف شده اصلا جای نگرانی نیست چون این بیماری مال سنین زیر ۱۸ هست
    اصلا نگران نباش آرپی باعث ناشنوایی و آب مروارید و این مشکلات میشه فعلا شما مشکلی نداری
    ممکنه دکتره راست گفته باشه یعنی متوقف شده باشه و جای نگرانی نباشه؟ یا نه شاید تازگیا درگیر این بیماری شدم ؟ تو رو خدا کمکم کنید چکار کنم خیلی نگرانم

    • iranrp مهر ۵, ۱۳۹۷ در ۱۳:۱۳ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      برای جواب قطعی حتما باید معاینات لازم روی چشم شما انجام بگیره تا جواب بهتری خدمتتون داده بشه.
      آیا در فامیل و اطرافیان این بیماری وجود داشته یا خیر؟
      بهتر است پیگیری فرمایید.

  75. مريم مهر ۱۴, ۱۳۹۷ در ۲۰:۰۹ - پاسخ دادن

    با سلام من یه خواستگار دارم که متوجه شدم rpداره
    ٣٨سال سن داره ،الان میگه شبا یکم مشکل دارم ولی در کل به نظر خوب میاد و حتی شب رانندگی می کنه
    می خواستم ببینم که بیماریش پیشرفت می کنه و باعث کوری میشه؟؟

    • iranrp مهر ۱۶, ۱۳۹۷ در ۰۸:۵۶ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بهتر از قبل از ازدواج آزمایشات ژنتیک انجام دهید.
      بسته به نوع آرپی شرایط چشم متفاوت است.. معمولا بیماری آرپی پیشرونده است

  76. زهرا مهر ۱۵, ۱۳۹۷ در ۲۳:۱۴ - پاسخ دادن

    سلام من آرپی دارم برادر و دوتا از خواهرامم دارن .پس کی درمان میشه .من بیست و پنج سالمه مگه چقد سنمه ک باید این همه درد و تحمل کنم .من چشم چپم آب مروارید گرفته نمرا چشممو شش کرده .و گوشامم احساس میکنم مشکل دارن
    چیکار کنم خدایا
    تورو به خدا از درمان ارپی بگید امید بدید بمن

    • iranrp مهر ۱۶, ۱۳۹۷ در ۰۸:۵۱ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      به امید خدا به زودی نتایج قطعی درمان این بیماری و عرضه عمومی درمان شروع خواهد شد.

  77. سعید ف. مهر ۱۶, ۱۳۹۷ در ۰۰:۵۰ - پاسخ دادن

    سلام وخسته نباشید ببخشید ایا درمان ار پی امده است واگه این مشکل بر طرف شود میتوانم رانندگی کنم

    • iranrp مهر ۱۶, ۱۳۹۷ در ۰۸:۴۹ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      برای برخی از مدلهای آرپی چندین نوع درمان در مراحل تحقیقات نهایی هستند که به امید خدا به زودی به نتیجه قطعی خواهند رسید و شما میتوانید به زندگی عادی ادامه دهید

  78. فااطمه مهر ۱۷, ۱۳۹۷ در ۱۷:۰۶ - پاسخ دادن

    سلاام من از موسسه تون وقت دکتر گرفته بودم ولی زنگ زدن گفتن دکتر تا ٢ هفته نیست . خیلی نگران اینده ام هستم حس میکنم کم کم دارم خانه نشین میشم چون تو نور خورشد اصلا هیچی نمیبینم رفتم دکتر گفت از بچگی تنبلی چشم دداری. من مادرزادی چشمام ضعیف بود ولی تا ابن حد به نور حساس نبود .دیدم با عینک هم صفر نمیششه اصلا ننمیدونم چیکار کنم .رفتم یه دکتر دبگه اونم گفت چون دیدت با عینک کامل نمیشه پس مشکل شبکیه داری . ٢٠ ساالمه خیلی افسرده شدم مموندم تو اتاقم نه بیرون میرم نه جایی

  79. سعید مهر ۲۳, ۱۳۹۷ در ۰۰:۵۸ - پاسخ دادن

    سلام وخسته نباشید خدمت شما من مشکل ارپی دارم میخواستم بدونم درمان مشکلم چند ماه دیگر می اید و وقتی برطرف شد من اجازه رانندگی را دارم ممنونم از شما ولازم است من مراجعه کنم به موسسه

    • iranrp آبان ۱, ۱۳۹۷ در ۱۰:۲۰ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بسته به میزان درمان و دید شما در آینده میتوان نظر داد. در صورت امکان برای معاینه دقیق و تشکیل پرونده به موسسه تشریف بیاورید

  80. وحید مهر ۲۹, ۱۳۹۷ در ۱۹:۲۲ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشید
    ببخشید میخواستم بدونم این روش های درمانی جدید که میگید برای درمان سندرم آشر و انواع مشکلات شبکیه هم هست یا فقط برای مشکل آرپی؟
    لطف میکنید اگر جواب بدین ممنون

    • iranrp آبان ۱, ۱۳۹۷ در ۱۰:۱۶ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      برخی از این درمانها کلیه بیماریهای شبکیه را پوشش میدهد.
      حتی درمانهایی برای انواع نابینایی هم عرضه شده که در مرحله آزمایش است.

  81. مزنا مهر ۳۰, ۱۳۹۷ در ۱۷:۴۲ - پاسخ دادن

    سلام میشه لطفا بفرمایید این اینده نزدیک یعنی کی ۶ ماه دیگه ۱ سال دیگه ۱۰ سال دیگه برا درمان ارپی به خدا نابینا شدم .

    • iranrp آبان ۱, ۱۳۹۷ در ۱۰:۱۵ - پاسخ دادن

      با سلام
      در کارهای تحقیقاتی تعیین زمان دقیق امکان پذیر نیست..
      ما هم مثل شما مشتاق هستیم تا زودتر نتیجه این درمانهای نوین عرضه و مشکل بیماران حل شود

  82. شاهمرادی آبان ۱۶, ۱۳۹۷ در ۱۱:۳۲ - پاسخ دادن

    سلام من ۳۴ سالمه.۳ سال پیش ب دلیل مشکل در شب از کودکی و پس از پیگیری های زیاد فهمیدم ک آرپی دارم…خواهرم هم آرپی داره و الان ۴۴ سالشه ک دیدش بسیار محدود شده…الان مشکل بینایی من خیلی جزئی هست آیا مثل خواهرم ممکنه در سن ۳۸ سالگی شدت بگیره.۳ سال پیش مرکز شما هم اومدم اما …
    الان برای معاینه میخواستم برم کلینیک نور تا وضعیت چشمام رو بررسی کنم آیا فایده ای داره ک اونجا برام..
    در ضمن بنده مجردم و ترس از ازدواج ب این خاطر دارم آیا میتونم ازدواج کنم؟

    • iranrp آبان ۲۰, ۱۳۹۷ در ۱۳:۴۷ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا برای معاینه مجدد به موسسه تشریف بیاورید تا پرونده شما به روز شود.. قبل از ازدواج مشاوره ژنتیک فراموش نشود

  83. حنا آبان ۲۲, ۱۳۹۷ در ۰۳:۵۱ - پاسخ دادن

    با سلام من همسرم و برادر همسرم از بیماران آرپی هستند که آخرین بار سال نود مورد برسی قرار گرفتند و متاسفانه چون دکتر توضیحات کامل و اینکه درمانی نداره بهشون داده حالا بعد ازدواج هم راضی به انجام معاینات نمیشن می خوام کمکشون کنیم ولی چطور نمی دونم لطفا اگه راهی هست کمکم کنین سپاس

    • iranrp دی ۲, ۱۳۹۷ در ۰۸:۲۳ - پاسخ دادن

      با سلام
      لطفا برای انجام معاینات و تعیین میزان پیشرفت بیماری با ایشان صحبت فرمایید و به موسسه تشریف بیاورید

  84. آرش آذر ۱۰, ۱۳۹۷ در ۱۹:۲۶ - پاسخ دادن

    با سلام دختر من الان ۸ سالشه دکترا گفتن آرپی داره . دید مرکزیش خوبه و دید شبش هم خوبه ولی دید محیطیش کم شده . چقدر طول میکشه که دید مرکزیش هم کم بشه.خیلی نگران هستم یعنی تا اون موقع درمانش میاد. البته عینک هم‌میزنه علائم بینایی سنجی رو تا ۴ میتونه تشخیص بده

    • iranrp دی ۱, ۱۳۹۷ در ۱۷:۴۹ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بدون معاینه نمیتوان نظر قطعی داد
      لطفا در صورت امکان برای معاینات دقیق به موسسه تشریف بیاورید

  85. فهیمه دی ۵, ۱۳۹۷ در ۱۲:۰۲ - پاسخ دادن

    سلام برای کسی که آرپی پیشرفته داره و دید خبگیلی کم شده تزریق می تونه موثر باشه؟ عوارض هم ممکنه داشته باشه؟

  86. شراره دی ۱۹, ۱۳۹۷ در ۱۳:۰۶ - پاسخ دادن

    سلام وخسته نباشید چشمهای من مشکل اشتارگات داره ایا راه درمانی برای ان وجود دارد واگر هست هزینه های تقریبی ان در ایران چقدر است با تشکر

    • iranrp بهمن ۲, ۱۳۹۷ در ۱۵:۴۵ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      در حال حاضر درمان قطعی عمومی به بازار عرضه نشده است. به امید خدا به زودی نتیجه تحقیقات روشن و درمان با کیفیت بالا عرضه خواهد شد

  87. شراره دی ۲۶, ۱۳۹۷ در ۱۴:۳۸ - پاسخ دادن

    سلام چشمهای من مشکل دیسروفی پیکمانتوزا دارد طبق نظر پزشک با سلولهای بنیادی قابل درمان نیست ایا نظر پزشک صحیح است یاخیر درضمن باید توضیح دهم که مشکل من بسیار شدید است

    • iranrp بهمن ۲, ۱۳۹۷ در ۱۵:۳۵ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      اینگونه موارد بدون معاینه نمیتوان نظر قطعی داد. خواهشمند است در صورت امکان با موسسه تماس حاصل فرموده یا حضورا تشریف بیاورید و پرونده پزشکی خود را نیز بیاورید. سلولهای بنیادی در مرحله تحقیقات نهایی قرار دارد..

  88. امیر بهمن ۶, ۱۳۹۷ در ۲۰:۵۰ - پاسخ دادن

    من از یک چشم کلوبوم و از چشم دیگد دید طبیعی منتها پزشک که رفتم گفت فقط اطراف شبکیه تشکیل نشده است و دید مرکزی خوبه عصب حرکتی هم همینطور ایا برای این بیماران راهی برای درمان نیامده

    • iranrp بهمن ۳۰, ۱۳۹۷ در ۱۴:۴۲ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      درمان این بیماری در مرحله تحقیقات بالینی قرار دارد

  89. پری بهمن ۱۶, ۱۳۹۷ در ۱۱:۴۸ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشید
    دکتر تشخیص دادن که شبکیه چشمم نازکه و آرپی دارم.۳۰ سالمه و از ۹سالگی شبکوری دارم.و دیدم شش دهمه و شماره چشمم۷.با عینک و لنز دیدم کامل نمیشه
    آیا درمانی برای من وجود داره
    ممنون

    • iranrp بهمن ۳۰, ۱۳۹۷ در ۱۴:۴۰ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا برای معاینه و تشکیل پرونده به موسسه تشریف بیاورید تا بررسی گردد.

  90. یوسف دهقان اردیبهشت ۱, ۱۳۹۸ در ۲۳:۴۲ - پاسخ دادن

    سلام و‌خسته نباشید
    همسر بنده بیماری اشتاراگات داره ایا درمانی هس براش لطفا راهنمایی کنید ممنون

    • iranrp خرداد ۴, ۱۳۹۸ در ۱۳:۴۱ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      درمان قطعی در حال حاضر خیر. ولی نتایج خوبی از آخرین تحقیقات انجام شده منتشر شده که ما را به آینده امیدوار میکند

  91. زهرا خرداد ۳, ۱۳۹۸ در ۱۳:۰۹ - پاسخ دادن

    سلام طاعاتتون قبول
    میخاستم ببینم خبر جدیدی درباره ارپی نیست
    .من یک هفته پیش به بیمارستان نور رفتم و دکتر کاملا من رو ناامید کرد و گفت اصلا درمان نداره .و هرکی گفته درمان میشه بروپیش همون دکترحتی به دکتر گفتم برام ویتامین آبنویس گفت بخوری یانخوری اصلا تاثیر ندارد.میشه دکتری معرفی کنید ک شخصا اطلاعات درمورد ارپی داشته باشه

    • iranrp خرداد ۴, ۱۳۹۸ در ۱۳:۳۸ - پاسخ دادن

      سلام وقت بخیر.
      درمان قطعی که با اطمینان خاطر از نتیجه آن انجام شود در حال حاضر وجود ندارد ولی همانطور که در مقالات سایت نوشته ایم آزمایشات و درمانهای جدیدی در حال انجام است که به امید خدا به زودی به نتیجه قطعی و عرضه عمومی خواهد رسید.
      مصرف ویتامین آ باید طبق نظر پزشک و پس از انجام آزمایشات صورت گیرد.

  92. شراره خرداد ۱۰, ۱۳۹۸ در ۲۱:۵۵ - پاسخ دادن

    باسلام وخسته نباشید من این سوال راداشتم که ایا درمان به وسیله سلولهای بنیادی برای درمان کلیه بیماری های شبکیه موثر است یاخیر

    • iranrp خرداد ۲۲, ۱۳۹۸ در ۰۸:۱۳ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام.
      سلولهای بنیادی در مورد بیشتر بیماریهای شبکیه راه درمانی موثری است.

  93. سعید تیر ۲, ۱۳۹۸ در ۱۵:۲۱ - پاسخ دادن

    سلام خسته نباشین.درمورد آلبینیسم درمانی وجود دارد ژن درمانی یا عینیه مصنوعی آیا درمان وجود دارد .تشکر

    • iranrp تیر ۱۷, ۱۳۹۸ در ۰۸:۲۴ - پاسخ دادن

      با سلام و احترام
      ژن درمانی در اغلب بیماریها روش موثری است

  94. مصطفی رزاقی تیر ۹, ۱۳۹۸ در ۲۱:۴۲ - پاسخ دادن

    با سلام وعرض ادب ، من مبتلا به بیماری دیستروفی هستم( cone rod dystrophy ) آیااین بیماری توسط روشهای جدید درمانی ، معالجه میشود؟ سپاسکزارم

    • iranrp تیر ۱۷, ۱۳۹۸ در ۰۸:۲۴ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      بله درصورتیکه روشهای جدید بعد از انجام آزمایشات مختلف بالینی به درمان قطعی برسد طیف گسترده ای از بیماریها را مورد پوشش قرار میدهد.

  95. صادق تیر ۱۶, ۱۳۹۸ در ۱۲:۲۶ - پاسخ دادن

    سلام من پدرم ار پی مادرزادی دارد بیست سال پیش عمل آب مروارید را انجام دادن و بازم دیدشون ضعیف بود پنج سال پیش چشم راست در بیمارستان فارابی عمل کردن ولی به علت جدا شدن شبکیه بینایی خودشو از دست داد و عمل نتیجه ای نداشت و چشم چپ هم پارگی شبکیه دارد و دید ضعیفی دارد سوالی که دارم ایا درمان برای پدر من هم چشم راست که دید ندارد و هم چشم چپ که پارگی شبیکیه دارد و ضعیف است کار برد دارد و میشود که بینایی اون برگردد ممنون میشم راهنمایی کنید

    • iranrp تیر ۱۷, ۱۳۹۸ در ۰۸:۲۷ - پاسخ دادن

      با سلام واحترام
      لطفا با موسسه تماس حاصل فرمایید و پرونده پزشکی ایشان را برای موسسه ارسال فرمایید. در صورتیکه برای شما امکان دارد حضوری برای معاینه تشریف بیاورید تا پرونده ایشان بررسی شود.

ثبت ديدگاه