اهداف و چشم انداز

در ماده هشت اساسنامه موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی اهداف این موسسه در 6 بند مشخص شده است:

1- جلوگیری از افزایش کم بینایی و نابینایی در کشور با اطلاع رسانی و افزایش آگاهی مردم
2- ارتقاء سطح زندگی فردی و اجتماعی کم بینایان بوسیله جلب حمایت مسئولین و دستگاههای مربوطه
3- جذب و هدایت انگیزه های مشارکت مردمی

4- تلاش برای آگاهی و وضع قوانین جدید در حمایت از کم بینایان و نابینایان
5- همکاری با مراکز ذیربط در جهت انجام مطالعات و تحقیقات به منظور دستیابی به راههای عملی پیشگیری از بیماری
6- شناسایی بیماران آرپی در سراسر کشور و تلاش در جهت ایجاد بانک چشم بیماران RP

چشم انداز:

در هیچ زمانی تاکنون در علم پزشکی، تحقیقات ژنتیکی تا این حد در حوزه بیماران ارثی شبکیه پیشرفت نکرده است و گفته میشود که بیشترین تاثیر علم ژنتیک در طب در زمینه دژنراسیونهای شبکیه چشم بوده است. در آینده نزدیک، ساز و کار کارکرد شبکیه در هنگام سلامت و در وضعیت بیماری تا حدود بسیار زیادی رمزگشایی میشود و پروژه EVI-Genoret  و دستیابی به درمانهای موثر در طیف وسیعی از بیماریهای وراثتی شبکیه میسر خواهد شد.

این موسسه سعی دارد تا بتواند برای تمامی بیماران تحت پوشش خود، نوع ژنتیکی بیماری را مشخص نموده و بیماران دارای هویت ژنتیکی مستند در کارت عضویت خود شوند و در افق میان مدت این موسسه قصد دارد تا با همکاری مراکز تحقیقاتی، پژوهشکده خاصی را برای بیماریهای وراثتی شبکیه تاسیس کند تا افراد علاقه مند بتوانند از امکانات موجود برای انجام تحقیقات پایه و انتقال آن تا مراحل بالینی بهره مند شوند.