پسری که محدودیت نمیشناسد

//پسری که محدودیت نمیشناسد

پسری که محدودیت نمیشناسد

پسری که محدودیت نمیشناسد

A Boy with No Boundaries

تابستان گذشته، کای وانگ 12 کتاب صوتی در زمینه علمی و مهندسی مانند پل گلدن گیت، بمب اتمی و کتاب پنبه خوردن جین. او پشت سر هم کتابهای مختلف را گوش میداد و بعضی از کتابها را تا 4 یا 5 بار دوباره گوش میداد. یکی از کتابهای مورد علاقه او موشک مردان بود. یک کتاب 400 صفحه ای برای بزرگسالان که در مورد اولین سفر و ماموریت در ماه است. او این کتاب را در یک هفته ت

مام کرد.

 

کای از صحبت کردن با مادرش مینا لذت میبرد. او در مورد همه چیزهایی که می آموزد و گوش میدهد با مادرش صحبت میکند. البته برای او هیچ درک و مفهومی از تصاویر نیست و اغلب مادرش چیزهایی که دیده را برای او توصیف میکند.

مینا میگوید: او از نظم عناصر در جدول تناوبی و یا اتفاقاتی که بر روی اتمها در خورشید میگذرد از من میپرسد، البته او پاسخها را میداند. من یک متخصص زیست شناسی مولکولی هستم و در آزمایشگاه کار میکنم. هر زمانی که برایش از کارم توضیح میدهم او گوش میدهد و درک میکند.

کای 5 سال سن دارد و مبتلا به بیماری مادرزادی لبر (LCA) است.

کای 18 ماهه بود که بیماری وی تشخیص داده شد. مینا و همسرش لینگنگ هرگز نمیدانستند چه آینده ای در انتظار فرزندشان هست، زمانی که میدانستند بیماری کودکشان در نهایت میتواند منجر به نابینایی او شود.

اما تشخیص اولیه برای کای شوک برانگیز و ویرانگر بود.

مینا گفت: ما متوجه شده بودیم دید دور او و دید محیطی کودکمان خیلی کم است. گوشه های خود را نمیدید. اما در ابتدا تصور میکردیم که عینکهای او مشکل دارند. بعضی از پزشکان فکر میکردند که او ممکن است مساله ای جدی مانند یک مشکل مغزی داشته باشد. البته ما به آنها میگفتیم نه او مشکل مغزی ندارد و بسیار باهوش است.

بعد از گرفتن تصاویر MRI از مغز کای مشخص گردید که پدر و مادر او درست گفته بودند و مغز کای کاملا سالم و طبیعی بود.

در مرحله بعد پزشکان میخواستند شبکیه چشمان کای را معاینه کنند. باز هم پدر و مادرش احساس کردند که هیچ چیز غیرطبیعی پیدا نمیشود. اما اجازه دادند که آزمایشات مختلفی در دانشگاه کالیفرنیا سانفرانسیسکو بر روی کودکشان انجام شود. دکتر ژاک دانکن محقق آزمایشات بالینی و عضو مشاورین بنیاد FFB این خانواده را راهنمایی و هدایت کرد. یکی از این آزمایشات آزمایش ERG الکترورتینوگرام بود که حساسیت شبکیه به نور را در چشم اندازه گیری میکرد.

مینا میگوید: هنگامی که آنها آزمایش ERG را انجام دادند ما برای صرف قهوه رفتیم و کمی نگران بودیم که شاید آنها چیزی پیدا کنند. وقتی ما برگشتیم دکتر دانکن توضیح داد که پسر ما دچار بیماری به نام LCA است. شبکیه چشمان وی طبیعی نیستند و بینایی وی به تدریج از بین خواهد رفت.

این خبر مینا و لینگنگ را شکسته و افسرده کرد. طی شش ماه مینا با انبوهی از احساسات منفی مثل انکار، گناه و افسردگی مواجه و با آنها مبارزه کرد.

او میگفت: من در شوک بودم. در ابتدا نمیتوانستم تصور کنم که پسر من فرزند من نابینا خواهد شد و باید با نابینایی زندگی کند. بعضی از پزشکان به من گفتند که بهتر است آموزش خط بریل و چاپ آنرا یاد بگیرد. اما من خودم خط بریل را بلد نبودم چگونه میتوانم آموزش دهم؟ نمیدانستم از کجا باید شروع کنم. من صبر کردم.

مینا با کمک گروهی متشکل از متخصصین و کسانی که در بنیاد FFB شرکت داشتند شروع به حرکت رو به جلو کرد.

برای مثال مینا در دانشگاه برکلی فعالیت میکرد. موسسه دکتر جان فلنریJohn Flannery یکی از مراکز تحت حمایت بنیاد FFB که بر روی ژن CRB1 همان ژنی که مسئول بیماری شبکیه پسر او بود کار میکرد. او اظهار داشت: خیلی عالی بود که ما 200 موش با جهش ژنتیک CRB1 داشتیم که میتوانستیم روی آنها تحقیق کنیم.

مینا میگوید فعالیتها و تحقیقات ما جهت شناسایی و کمک به کای قبل از 2 سالگی نقش مهمی در رشد و توسعه او ایفا کرد. ما خوش شانس بودیم معلم بینایی او پریندل پاکس نمونه بود. اگر ما کاری میکردیم که مانع از مستقل شدن کای میشد او مارا بیرون میکرد. پریندل به ما میگفت که کای حتی توانایی انجام کارهای دیگران را نیز دارد.

والدین کای وقتی که 3 ساله بود در حدود 20 مهدکودک را دیدند تا بتوانند از بین آنها یکی را انتخاب کنند که مناسب وی باشد. در نهایت او را در مدرسه برکلی (TBS) ثبت نام کردند. جایی که کای در مسیر اصلی زندگیش قرار گرفت و به شدت تشویق شد که فعال و مستقل باشد. او در آنجا رشد میکرد. او صخره نوردی و بالا رفتن از درخت را دوست دارد. با دوستانش به دوچرخه سواری می رود. مینا میگوید: من معمولا باید از او حمایت میکردم ولی من در مدرسه نبودم. مربیان مدرسه کای را مستقل بار آوردند.

مینا و لینگنگ برای فرزندشان کای همه کار کردند. او هم به نوبه خود به خانواده اش کمک کرد. او به برادر عزیزش اسکایلرSkyler که در حال یادگیری نحوه استفاده از تکنولوژیهای کمک رسان و انجام کارهای شخصی به برادرش آموزش داد.

 

قبل از اینکه متوجه بیماری کای بشویم من بر روی کارهای روتین و روزمره خودم تمرکز داشتم. ولی او ارتباط ما را با جهان گسترش داد. ما ارتباطات بیشتری با والدین برقرار کردیم. ما با بنیاد مبارزه با نابینایی FFB همکاری داشتیم و هر سال یک کارگروه سنجش بینایی VisionWalk را برگزار میکنیم. ما آموختیم که با اینکه بیماری کای مساله خوبی نیست بااینحال با آموزشهای مختلف با کای خود را در کلاسهای آموزشی مختلفی غرق کردیم. بسکتبال- فوتبال- بیس بال- کاراته- نجاری- تئاتر و خیلی چیزهای دیگر. او دوست دارد موزیکهای برادوی را بشنود و حس کند حتی اگر نتواند صحنه اجرا  را ببینند. او تجربه ای متفاوت نسبت به ما دارد. اما بدین معنی نیست که او نباید موسیقی را با شیوه خودش درک کند.

 

منبع : بنیاد مبارزه با نابینایی FFB

https://www.blindness.org/blog/index.php/a-boy-with-no-boundaries/

به وسیله |۱۳۹۷/۹/۲۱ ،۱۳:۵۴:۵۴ +۰۰:۰۰مهر ۲۶ام, ۱۳۹۷|تازه ها|بدون دیدگاه

درباره نویسنده :

ثبت ديدگاه