کاربران عزيز سلام موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی خدمات مشاوره و روانشناسي را در زمينه هاي ذیل ارائه ميكند: مشاوره خانواده، كودك، نوجوان، جوان، تربيتي، تحصيلي، برنامه ريزي درسي، زناشويي ،مشکلات رفتاري، افسردگي، مشکلات سازگاری روانشناختی، مهارتهاي ازدواج،مهارت های زندگی و .... اسامي متخصصين روانشناسان: آقای دكتر همایون شاهمرادی: کارشناس روانشناسی بالینی.کارشناس ارشد [...]
راه اندازی عینک سازی موسسه آرپی با تلاشهای صورت گرفته و هماهنگیهای انجام شده غرفه عینک سازی موسسه حمایت از بیماران آرپی فعالیت خود را آغاز نمود. جدیدترین فریمهای روز دنیا در این مرکز قابل تهیه است. انواع عینکهای طبی- آفتابی- بچه گانه و بزرگسال به همراه معاینه و تجویز دقیق عینک در این غرفه [...]
ARVO2019 شروع آزمایشات بالینی برای بیماران آرپی ناشی از جهش در ژن RLBP1 در سوئد: در یک مرحله از مطالعات آزمایشگاهی در مرکز Novartis موشهایی با جهش در ژن RLBP1 مورد مطالعه و درمان قرار گرفتند و پس از دریافت ژن درمانی قدرت تشخیص خطوط سیاه و سفید در آنها بیشتر گردید. این درمان طی [...]
۵۰هزار نفر به بیماریهای تحلیل رفتگی ارثی شبکیه مبتلا هستند یکی از اعضاء هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی، با اشاره به راه‌های تشخیص این دسته از بیماریهای شبکیه، اظهار داشت: خوشبختانه اکنون می‌توانیم جمعیت حدود ۵۰ هزار نفری بیماران مبتلا به انواع تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه را از سراسر ایران ثبت کنیم. این مهم در [...]
شروع آزمایشات بالینی ILLUMINATE : شرکت پروکیوآر ProQR یک شرکت فعال در زمینه درمان بیماریهاست که چند سالی است بر روی ساخت داروهای تغییردهنده RNA برای درمان بیماریهای نادر ژنتیکی تمرکز کرده است. این شرکت برای نخستین بار فاز دوم از مرحله سوم ILLUMINATE (که قبلاً به نام QR-110شناخته میشد)در بیماران مبتلا به بیماری مادرزادی [...]
دعوت از موسسه آرپی در برنامه خندوانه طی برنامه ریزی انجام شده و هماهنگیهای انجام شده بنیاد بیماریهای نادر با صدا و سیما، موسسه آرپی در شب عید نوروز در برنامه خندوانه حضور پیدا کرد و به معرفی این بیماری و همچنین موسسه و فعالیتهای آن پرداخت. نمایندگان موسسه بهمراه بعضی از عزیزانی [...]
انجمن حمایت از بیماران چشمی آرپی در نظر دارد جهت تشکیل کار گروه حقوقی از وکلاء ، مشاوران کارشناسان و مشاغل امور حقوقی و نیز دانش آموختگان و دانشجویان رشته حقوق (بیماران چشمی آرپی)دعوت به عمل آورد. لذا داوطبان می توانند در ساعات اداری 8تا 14عصر باشماره تلفن های موسسه حمایت از بیماران چشمی آر.پی [...]
بهبود بینایی با استفاده از سلول درمانی در موسسه رینورون در مرحله آزمایشات بالینی موسسه رینورون ReNeuron یک مرکز تحقیقاتی سلول درمانی در انگلستان است که بر روی درمان بیماریهای شبکیه فعالیت میکند. این موسسه اخیرا گزارش داده که در مرحله دوم آزمایشات بالینی فاز ½ بر روی بیماران مبتلا به آرپی نتایج مثبت و [...]
فعالیتهای موسسه خیریه صوفیا در زمینه کمک به تحقیقات بیماریهای ارثی شبکیه: موسسه خیریه سوفیا یک مرکز غیرانتفاعی است که در زمینه درمان و تحقیق بر روی بیماری مادرزادی لبر و بیماریهای مشابه فعالیت میکند و تاکنون صدهزار دلار به بنیاد مبارزه با نابینایی FFB برای حمایت و پشتیبانی طرحهای درمانی و آزمایشات ژنتیک در [...]
دبیر علمی بیست و هشتمین کنگره چشم پزشکی ایران، از کاربرد ژن درمانی در حوزه چشم پزشکی به عنوان یک خبر خوش برای افرام کم بینا و نابینا، یاد کرد. ایشان، روز سه شنبه در افتتاحیه بیست و هشتمین کنگره چشم‌پزشکی ایران، در مرکز همایش‌های رازی، در ارتباط با موضوع ژن درمانی برای [...]
