اخبار آرپی

/اخبار آرپی

معرفی آرپی در خندوانه

دعوت از موسسه آرپی در برنامه خندوانه طی برنامه ریزی انجام شده و هماهنگیهای انجام شده بنیاد بیماریهای نادر با صدا و سیما، موسسه آرپی در شب عید نوروز در برنامه خندوانه حضور پیدا کرد و به معرفی این بیماری و همچنین موسسه و فعالیتهای آن پرداخت. نمایندگان موسسه بهمراه بعضی از عزیزانی [...]

به وسیله |۱۳۹۸/۱/۲۴ ،۱۶:۲۳:۴۶ +۰۰:۰۰فروردین ۲۴ام, ۱۳۹۸|اخبار آرپی, تازه ها, چشم پزشکی|بدون دیدگاه

کتابچه راهنمای بیماران آرپی

ارائه کتابچه راهنمای بیماران آرپی:   این کتابچه حاصل تلاش متخصصان و پرسنل زحمتکش موسسه آرپی بوده که برای معرفی و آموزشهای اولیه و راهنمای بیماران آرپی، خانواده های آنان و همچنین افرادی که به نوعی با این بیماری درگیر هستند تهیه گردیده است. خواهشمند است با نشر و تکثیر آن تلاش فرمایید تا همه [...]

به وسیله |۱۳۹۷/۶/۲۵ ،۱۱:۰۱:۰۲ +۰۰:۰۰شهریور ۲۵ام, ۱۳۹۷|pdf, اخبار آرپی, تازه ها|بدون دیدگاه

جلسه نمایندگان حوزه سلامت

نشست نمایندگان حوزه سلامت در موسسه آرپی با حضور نمایندگانی از وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، بنیاد عصای سفید، انجمن نابینایان، بیمارستان فارابی و دیگر فعالان عرصه سلامت بینایی و چشم پزشکی در موسسه آرپی همراه با پرسنل و مدیران آرپی برگزار گردید. در این جلسه پس از توضیحات نماینده وزارت بهداشت از اقدامات انجام شده [...]

به وسیله |۱۳۹۶/۱۲/۲۷ ،۱۲:۰۵:۵۴ +۰۰:۰۰اسفند ۲۷ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|بدون دیدگاه

جلسه AEGC2018 با حضور دکتر باریکانی

نشست AEGCدر حاشیه کنگره چشم آسیا پاسیفیک در هنگ کنگ با حضور آقای دکتر باریکانی به عنوان نماینده موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی و دکتر TAKESHI IWATAپرزیدنت AEGC برگزار گردید.

به وسیله |۱۳۹۶/۱۱/۲۱ ،۱۵:۰۶:۴۸ +۰۰:۰۰بهمن ۱۹ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|بدون دیدگاه

درگذشت نابهنگام دکترعلی داودیان

دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران درگذشت. خبری دردناک و تاسف برانگیز که همه را در بهت و حیرت فرو برد... ایشان برای بیماران آرپی و حمایتهای ویژه از این بیماران زحمات زیادی متحمل شدند و همواره با دید مثبت و امید به آینده در راستای کمک به بیماران قدم [...]

به وسیله |۱۳۹۶/۸/۲۲ ،۰۸:۱۰:۲۲ +۰۰:۰۰آبان ۲۲ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|بدون دیدگاه

بازدید دکتر جمالی از موسسه RP

آقای دکتر مصطفی جمالی مدیرکل سازمانهای مردم نهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت از موسسه بازدید به عمل آوردند. روز یکشنبه 19 شهریور 1396 جناب اقای دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سازمانهای مردم نهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت از موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی RP بازدید به عمل آوردند. در این جلسه دکترجمالی با تشکر از تغییرات اخیری [...]

به وسیله |۱۳۹۶/۶/۲۹ ،۱۱:۰۲:۲۶ +۰۰:۰۰شهریور ۲۲ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|بدون دیدگاه

تفاهم نامه همکاری موسسه نسل امید با آرپی

موسسه حمایت از بیماران آرپی با موسسه نسل امید تفاهم نامه همکاری امضا کرد. روز پنج شنبه ۱۲ مرداد 1396 تفاهم نامه همکاری بین موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی به نمایندگی  دکتر امیرحسین محمودی و موسسه نسل امید به نمایندگی دکتر سعید رضا غفاری منعقد گردید. از مهمترین توافقهای انجام شده در این تفاهم نامه [...]

به وسیله |۱۳۹۶/۶/۲۹ ،۱۱:۰۱:۰۵ +۰۰:۰۰مرداد ۱۴ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|بدون دیدگاه

عضویت موسسه در کنسرسیوم ژنتیک چشم آسیا(AEGC)

موسسه حمایت از بیماران آرپی به عضویت کنسرسیوم ژنتیک چشم آسیا (Asian Eye Genetics Consortium (AEGC) درآمد. مقر این موسسه در توکیو میباشد و پیشرو در زمینه تحقیقات و نوآوریهای درمان بیماریهای ژنتیکی چشم از جمله آرپی میباشد. آدرس سایت این موسسه http://www.asianeyegenetics.org میباشد.   معرفی کنسرسیوم ژنتیک چشم آسیا پیشرفتهای اخیر در زمینه DNA و [...]

به وسیله |۱۳۹۶/۶/۲۹ ،۱۱:۰۴:۱۳ +۰۰:۰۰تیر ۳۱ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|۱ دیدگاه

جلسه دکتر جمالی معاونت وزیر بهداشت با هیات مدیره آرپی

نشست هم اندیشی دکتر مصطفی جمالی، مدیرکل سازمان‌های مردم‌نهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت، و دکتر غفاری با هیات مدیره انجمن بیماران چشمی، عضو بیماری‌های نادر  سه شنبه مورخ 21 تیرماه 1396 جلسه ای میان هیات مدیره موسسه آرپی و جناب آقای دکتر مصطفی جمالی مدیرکل سازمانهای مردم نهاد معاونت اجتماعی وزارت بهداشت برگزار گردید.   دکتر [...]

به وسیله |۱۳۹۶/۶/۲۹ ،۱۱:۰۶:۵۱ +۰۰:۰۰تیر ۲۱ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|۲ نظر

جلسه با نماینده بهزیستی در موسسه آرپی

جلسه موسسه آرپی و جناب آقای طارمی نماینده محترم بهزیستی کل کشور روز شنبه مورخ ۱۳۹۶/۴/۱۰جلسه ای میان موسسه آرپی و جناب آقای طارمی نماینده محترم بهزیستی کل کشور برگزار شد.   در این جلسه ضمن بازدید ایشان از موسسه و اطلاع از اقدامات انجام شده به بحث و تبادل نظر پیرامون بیماران آرپی و چگونگی کمک [...]

به وسیله |۱۳۹۶/۷/۱ ،۱۰:۲۱:۵۴ +۰۰:۰۰تیر ۲۰ام, ۱۳۹۶|اخبار آرپی|بدون دیدگاه