موسسه RP
ماموریت ما کمک به بیماران آرپی است
تا هیچ بیماری از نعمت درمان محروم نشود
… به امید ریشه کن شدن این بیماری.
یکی از زیباترین هدیه های الهی به انسان دیدگان بینا و سالم است که بسیاری از رموز و اسرار خلقت را با آنها میشکافد و راه و چاه را برایش متمایز میگرداند. در میان اعضاء بدن شاید هیچ عضوی به این اندازه در مسیر تکامل این نوع موثر واقع نشده است. بر این اساس موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی با انگیزه معارضه با آفاتی که سلامت چشم عزیزان را تهدید میکند ایجاد شده است و طی دوران فعالیت خود توانسته است بسیاری از مبتلایان به این بیماری را شناسایی نماید. هر هفته تعدادی از آنها به منظور انجام معاینات به موسسه دعوت شده، تحت بررسی قرار گرفته توصیه ها و مشاوره های لازم و در صورت نیاز اقدامات درمانی برای آنها انجام میگیرد.
همچنین مکاتباتی با مراکز چشم پزشکی جهت همکاری برای ردیابی شناخت بیماران در سطح جامعه صورت گرفته و از طریق ارتباطات و مکاتبات، اطلاعاتی در مورد موسسه و بیماری آرپی به چشم پزشکان سراسر کشور ارائه گردیده است.
ایجاد ارتباط با سایر مراکز آرپی در سرتاسر جهان
دستیابی به جدیدترین یافته های علمی در مورد آرپی
صدور کارت عضویت موسسه برای بیمارانی که معاینه شده اند
مشاوره ژنتیک با بیماران و خانواده آنها برای جلوگیری بیماری در نسلهای بعد
فعالیتهای تحقیقاتی آماری آرپی و موارد مشابه
پیگیری اقدامات درمانی بیماران و اعضاء موسسه
همکاران فعال موسسه
کلیه فعالان موسسه آرپی در تلاشند تا تمامی امکانات را در جهت خدمت رسانی به بیماران آرپی در سرتاسر ایران فراهم آورند
آقای دکتر حسین پیوندی
متخصص نوروانفورماتیک
آقای دکتر سیدحجت باریکانی
متخصص چشم پزشکی
آقای دکتر امیرحسین محمودی
متخصص چشم پزشکی
آقای پروفسور فرهود
(پدر علم ژنتیک ایران)
متخصص ژنتیک
خانم دکتر مریم رفعتی
متخصص ژنتیک
آقای دکتر سعیدرضا غفاری
متخصص ژنتیک
خانم دکتر پروانه مهربد
متخصص بیوتکنولوژی مولکولی
آقای دکتر مرتضی مواسات
چشم پزشک
آقای دکتر مهدی نوروزی
متخصص ژنتیک مولکولی
آقای دکتر علی عبداللهی
چشم پزشک
آقای دکتر جابری
همکار موسسه
در ماده هشت اساسنامه موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی اهداف این موسسه در ۶ بند مشخص شده است:
۱- جلوگیری از افزایش کم بینایی و نابینایی در کشور با اطلاع رسانی و افزایش آگاهی مردم
۲- ارتقاء سطح زندگی فردی و اجتماعی کم بینایان بوسیله جلب حمایت مسئولین و دستگاههای مربوطه
۳- جذب و هدایت انگیزه های مشارکت مردمی
۴- تلاش برای آگاهی و وضع قوانین جدید در حمایت از کم بینایان و نابینایان
۵- همکاری با مراکز ذیربط در جهت انجام مطالعات و تحقیقات به منظور دستیابی به راههای عملی پیشگیری از بیماری
۶- شناسایی بیماران آرپی در سراسر کشور و تلاش در جهت ایجاد بانک چشم بیماران RP
چشم انداز:
در هیچ زمانی تاکنون در علم پزشکی، تحقیقات ژنتیکی تا این حد در حوزه بیماران ارثی شبکیه پیشرفت نکرده است و گفته میشود که بیشترین تاثیر علم ژنتیک در طب در زمینه دژنراسیونهای شبکیه چشم بوده است. در آینده نزدیک، ساز و کار کارکرد شبکیه در هنگام سلامت و در وضعیت بیماری تا حدود بسیار زیادی رمزگشایی میشود و پروژه EVI-Genoret و دستیابی به درمانهای موثر در طیف وسیعی از بیماریهای وراثتی شبکیه میسر خواهد شد.
